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1

Dienstag, 12. Juni 2012, 20:11

Hyperthermie bei Desmoid

Hallo,
gibt es Erfahrungen mit der Hyperthermie-Behandlung (biologisches Verfahren bei Krebserkrankungen) bei Desmoiden?
Wenn ja, welche?
Grüße Thea

2

Dienstag, 12. Juni 2012, 21:54

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Thea,
beschäftige mich schon länger mit dem Thema, da mein 15 Jähriger Sohn im Oberschenkel (hinten in der Beuge unoperabel da zu gross) betroffen ist.
Erfahrung habe ich jedoch keine! ( bin persönlich trotzdem von der Hyperthermie in Kombination mit andern Therapien überzeugt )
Mein Sohn bekommt seit 1,5 Jahren Chemo mit MTX und Vinblastin, es wurde bis jetzt ein Wachstumsstopp bzw. ein leichter Rückgang erreicht.
Deswegen auch noch keine Hyperthermie bei uns.
Im "alten" Forum wurde auch einiges darüber geschrieben/verlinkt, das "alte" Forum ist aber seit einiger Zeit leider nicht mehr nutzbar.
Darum gibt es jetzt das "neue" Forum.
Hoffe nur dass die vielen, teils sehr interessante und verschiedene Berichte nicht alle spurlos verschwunden bleiben.
Das würde nämlich neue Mitglieder und auch alte Mitglieder weit nach hinten befördern!!

Anbei ein allgemeiner Link zur Info.

<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.biokrebs.de/images/stories/download/Therapie_Infos/Hyperthermie.pdf">http://www.biokrebs.de/images/stories/d ... hermie.pdf</a><!-- m -->

Lg Norbert

3

Mittwoch, 13. Juni 2012, 07:52

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Norbert,
nachdem die Seite "sos-desmoid.de" für mehrere Wochen offline war, konnten nach dem Provider-Wechsel leider nur die html-Seiten rekonstruiert werden; die Datenbank, die dem ehemaligen Forum zugrund lag, ist leider nicht mehr zugänglich, so dass das alte Forum nicht reaktiviert werden kann.
Viele Grüße
Christl
(neuer webmaster von sos-desmoid.de)

4

Mittwoch, 13. Juni 2012, 19:06

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Christl,

danke für die schnelle Antwort.
Kannst du erklären woran es eigentlich hing, dass der alte Server nicht mehr zugänglich/genutzt werden konnte ?
Evtl. hat dazu dann ja ein Nutzer die springende Idee, den Inhalt vom alten Forum heraus zu bringen um diesen hier zu integrieren?
Reaktiviert muss das alte Forum ja nicht werden, aber der Zugriff bzw, Kopie auf den alten Inhalt wäre schon schön.
Waren einige interessante Beiträge dabei.
Die alten Daten müssten doch noch irgendwo auf dem alten Server "rumliegen" bzw. irgendwo eine Datensicherung/Entwürfe z.B. beim alten Admin/Betreiber usw existieren?
LG Norbert

5

Donnerstag, 14. Juni 2012, 16:29

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Norbert,
die genauen Umstände, die zu dem Providerwechsel geführt haben, möchte ich nicht öffentlich darlegen, nähere Info gerne über persönliche Mail an mich.
Vor einigen Wochen hatte ich mich bereits an den früheren Provider gewandt, der mir leider mitgeteilt hat, dass die Daten mit Vertragsende gelöscht wurden. Der frühere Webmaster hat von dem alten Forum keine Datensicherung, was leider bedeutet, dass dieses Forum bei Null startet.
Viele Grüße
Christl

6

Donnerstag, 14. Juni 2012, 21:10

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Norbert,
vielen Dank für Deine Informationen. Dein Link war sehr interessant für mich und bestärkt mich darin, jetzt einen Termin in einer integrativen Onkologiesprechstunde zu vereinbaren, die u.a. auch Hyperthermie anwenden.
Grüße Thea

7

Freitag, 29. Juni 2012, 15:12

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Es gibt noch eine andere Möglichkeit der Hyperthermiebehandlung: Ultraschall und Stosswellentherapie. Einfache Regel: Je weiter der Tumor vom Körperstamm entfernt liegt, desto grösser scheinen die Behandlungsaussichten zu sein, d.h. speziell an den Extremitäten.

So, und die ganze Sache mit der Hyperthermie hat einen gewaltigen Haken:

Hyperthermie wird eigentlich nur bei malignen Tumoren eingesetzt, da ein nicht unerhebliches Risiko bei SEMIMALIGNEN Tumoren besteht, da diese entarten können! Deshalb wird die Hyperthermie, wenn überhaupt, bei Desmoiden eigentlich nur in Kombination mit Chemotherapie eingesetzt, um die Entartungsrisiken zu minimieren. Rein SUBJEKTIV würde ich bei Menschen, deren Wachstumsphase noch nicht abgeschlossen ist, eher von der Hyperthermie abraten... Aber: Individuelle Kriterien (Alter,Tumorlage, Grund- und Begleiterkrankungen, Allgemeiner Gesundheitsstatus, usw.) können eine Hyperthermie trotzdem zu Behandlung der ersten Wahl machen... Wichtig hierbei: Solche Behandlungsformen ausschliesslich in zertifizierten Tumorzentren durchführen lassen!!! Und ich würde mir vorher grundsätzlich eine 2. und 3. Meinung einholen!!!

Viele Grüsse

8

Dienstag, 3. Juli 2012, 06:25

Re: Hyperthermie bei Desmoid

Hallo Schnuffi,
so wie ich gegoogelt habe, ist die Stoßwellentherapie bzw.Ultraschalltherapie noch am Anfang, also noch in Kinderschuhen ohne Erfahrung.
Dadurch, dass man hier mit sehr hohen Temperaturen von 70 bis 80 Crad behandelt, kann ich mir diese Therapie nur bei sehr kleinen und sehr begrenzten Tumore vorstellen, wie z.B in der Leber,
Gebärmutter usw, wie es ja auch beschrieben wird.
Ich glaube nicht dass diese Form für unsere Tumore geeignet ist, da diese ja auch nie so richtig begrenz sind (Semi, einwachsen in gesundes Gewebe)

Von Entartung im zusammenhang mit Hyperthermie habe ich noch nie etwas gehört!
Zum einen entarten Desmoide grundsätzlich so gut wie nie, zum anderen kann das eher (zu einem kleinen % Satz grundsätzlich bei allen benigen Tumoren ) bei z.B. Bestrahlung vorkommen.
Woher stammt deine Aussage der Entartung, kennst du da jemanden oder wo hast du das gelesen?
Dass Hyperthermie und Chemo zusammengehören gebe ich dir zu 100% Recht.
LG Norbert