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1

Freitag, 15. Februar 2019, 09:38

Vorstellung

Hallo zusammen,
ich schreibe hier als Angehörige.
Es geht um meinen 17 jährigen Sohn. Er hat FAP(mit 13 Jahren wurde ihm der Dickdarm entfernt mit vorübergehendem Stoma, 1 Monat später hatte er einen Darmverschluss, dann wieder 1 Monat später wurde das Stoma durch einen Pouch getauscht.
Seit dem an muß er 2 mal im Jahr zur Kontrolle um die Polypen ab zutragen. Normalerweise ist auch ein MRT dabei, doch letztes Jahr wurde es nicht gemacht.
Von Montag bis Mittwoch war er letzte Woche in der Klinik mit MRT. Am Donnerstag rief der Arzt an das wir mit Sohn kommen müssen. Wir dahin und dann sagte er das Sohn einen Desmoiden am Dünndarm hat der nicht Operabel ist. Er war schon am Bauch tastbar. Er hat Raloxifen und Sulindac verschrieben bekommen. Das Raloxifen nimmt er schon ein paar Tage aber an das Sulindac kommt man nicht so einfach dran. Aber Heute hat die Kasse die zusage gegeben für Sulindac aber erst mal für 6 Monate.


Wer nimmt diese Medikamente auch und wie vertragt ihr sie?
Ist bei Euch der Desmoid zurück gegangen?
Lebt ihr ganz Normal damit?


Ich weiß es sind Persönliche Fragen, aber es wäre toll wenn ich meine Gedanken beruhigen könnte.
Bedanke mich schon mal für die Geduld und das offene Ohr.


Gruß Flexky

2

Freitag, 15. Februar 2019, 11:24

Hallo Flexky,

hier ein Beitrag aus dem Web:

https://link.springer.com/chapter/10.100…642-55715-6_301


und einige Forenbeiträge bezügl. Tamoxifen/Sulindac:

http://forum.sos-desmoid.de/index.php?fo…light=tamoxifen

Der letzte Forum-Link scheint nur zu funktionieren, wenn man im Forum angemeldet ist !
Ansonsten auf dieser Seite rechts oben im Suchfeld Begriff eingeben: TAMOXIFEN oder SULINDAC

Lieben Gruß...Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (16. Februar 2019, 10:35)


3

Samstag, 16. Februar 2019, 08:59

Hallo Flexky,

ich habe mit diesen Medikamenten nicht so große Erfahrung. Ich hoffe, dass sich jemand meldet, der diese Therapie macht oder gemacht hat. Es gibt auf jeden Fall Erfolge. Das Problem ist, dass bei Desmoiden, bei jedem etwas anderes hilft von den erprobten Medikamenten. Meine Tumore sind im Bein und im Becken. Selbst an gleichen Stellen gibt es unterschiedliche Behandlungserfolge. Wichtig ist, dass Ihr bei Experten in Behandlung seid und das ist ja wahrscheinlich so, wenn dein Sohn FAP hat. Ich wünsche Euch alles gut, dass Ihr schnell an das Medikament kommt!

LG Manu

4

Samstag, 16. Februar 2019, 12:18

Danke Ralf,

ist Tamoxifen das selbe wie Raloxifen?
Ich weiß ja nicht ob du sowas weißt, aber ich frage dich trotzdem. Danke für deine Hilfe.

5

Samstag, 16. Februar 2019, 12:23

Hallo Manu,

danke für deine Antwort. Nimmst du denn auch Medikamente? Konnte man deine Entfernen?
Wir sind im Tumorzentrum Bonn-Uniklinik.

6

Samstag, 16. Februar 2019, 12:42

Hallo Flexky...,

ja...das ist ähnlich. Beides sind Estrogenrezeptormodulatoren.



Hier der Vergleich:

https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=raloxifen
https://www.google.com/search?client=firefox-b-d&q=tamoxifen

Weitere detaillierte Informationen findest du hier:
http://www.sos-desmoid.de/index.php/beha…ontherapie.html


und hier:

http://www.sos-desmoid.de/index.php/beha…ungshemmer.html
Lieben Gruß...Ralf H.......Kopf hoch !

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (16. Februar 2019, 13:08)


7

Sonntag, 17. Februar 2019, 10:34

Hallo Ralf,
du bist klasse....danke für deine Hilfe und deine Geduld.

LG
Marion ( Flexky)

8

Sonntag, 17. Februar 2019, 10:35

GERNE !

9

Samstag, 23. Februar 2019, 09:56

Hallo Flexky,

Kennen sich die Ärzte in Bonn mit FAP und Desmoiden aus? Ja, ich habe schon viele Operationen gehabt, bei denen Desmoide entfernt wurden. Aber ich habe diese Erkrankung schon 23 Jahre und damals wusste man noch nicht so viel darüber. Zumindest nicht viele Ärzte wussten darüber Bescheid. Heutzutage würde man nicht mehr so oft operieren, weil man weiß, dass das keinen Sinn macht. Man würde dann eher auf Medikamente zurückgreifen. Auch heutzutage gibt es leider nur wenige Experten, die sich richtig damit auskennen. Ich denke, dass man, wenn die Erkrankung neu auftritt und keine Gefahr für Nerven, Gefäße und Organe besteht, erst einmal abwartet, ob der Tumor überhaupt wächst. Dann gibt es da auch eine genetische Untersuchung, bei der man feststellen kann, ob es eine aggressive Art der aggressiven Fibromatose oder eher eine mildere Form ist. Ich habe ein halbes Jahr lang, bis vor drei Jahren eine Chemotherapie mit Cealyx gemacht und seitdem habe ich soweit Ruhe, dass nichts mehr weiter wächst. Etwas haben sich die Tumore auch verkleinert. Jetzt hoffe ich, dass, wenn ich nächsten Monat zum MRT gehe, dass das noch so ist.

Alles Gute und ein schönes Wochenende!


LG Manu :)

10

Sonntag, 24. Februar 2019, 16:51

Hallo Manu,

meine 2 Männer sind in Bonn , weil sie FAP haben. Mein Sohn wurde da auch Operiert. Mein Mann wurde in Aachen Operiert, aber eine Whipple-Op wurde auch in Bonn gemacht. Der Doc sagt das sie nicht Operieren können weil der Desmoid sich schon um den Dünndarm wickelt und Blutgefäße am abdrücken ist. Aber ich weiß auch jetzt das Desmoide durch Op`s kommen können.
Wir waren am Mittwoch in der Klinik da Sohn Bauchschmerzen hatte, aber ist alles okay soweit. Jetzt wissen wir auch das der Desmoid 10 cm Groß ist.
Wie Groß waren deine?
Er nimmt jetzt seit 3 Wochen Raloxifen und wenn in 2-3 wochen das Sulindac da ist dieses auch.
Wenn das nicht anschlägt kommt die Chemo. Was ich nicht hoffe. Von einem Gentest für Desmoide habe ich noch nichts gehört. Werde ich aber mal ansprechen....danke.
Sag bitte bescheid wie dein Ergebnis beim MRT war.....drücke die Daumen.

LG
Marion

11

Samstag, 2. März 2019, 09:45

Auf dem laufenden halten

Hallo.
wollte euch mal auf dem laufenden halten. Seit 3 Wochen nimmt mein Sohn jetzt Raloxifen und seit 3 Tagen Sulindac.
Wir waren letzte Woche in der Klinik weil er Bauchschmerzen hatte. Da wir uns ja nicht auskennen halten wir natürlich jetzt die Augen noch weiter offen. Soweit war aber alles okay....der Arzt meinte das das Raloxifen am Arbeiten ist.
Jetzt wissen wir auch das der Desmoid 10 cm Groß ist und sich um den Mesenterialwurzel am schlingen ist und auch nicht bestrahlbar ist.
Drückt uns bitte die Daumen das die Medikamente anschlagen.


Euch schöne Karnevalstage

12

Samstag, 2. März 2019, 12:13

Hallo Flexky und Sohn,


Medikamente wie Sulindac o.ä. sind bekannt dafür die Magenschleimhaut anzugreifen. Auch bei Tamoxifen kann es durch Überempfindlichkeits-Reaktionen dazu kommen. Das kann Magenschmerzen verursachen. Ein probates Verfahren welches ich selber ausprobiert habe, ist: Vor der Medikamenten-Einnahme ein wenig zu essen, beispielsweise die erste Hälfte des Frühstücks/Mittagessen/Abendbrot, dann eine gute halbe Stunde zu warten und dann erst die Medikamente einzunehmen. Dann den Rest der Mahlzeit essen !

Die erste Hälfte der Mahlzeit füllt den Magen und das Duodenum,(der Darmabschnitt der auf den Magen folgt),und schützt so vorab ein wenig die Schleimhäute vor dem direkten Kontakt mit den Medikamenten. Dann, durch die Einnhmahme der Medikamente mit der restlichen Mahlzeit, werden die Medikamente im Essen verteilt und wirken dadurch auch weniger angreifend.Ihr könnt auch euren Hausarzt fragen, ob er eurem Sohn einen Magenschutz wie Tepilta,Omeprazol,Gaviscon,Pantoprazol o.ä. verordnet !

Meine eigenen Erfahrungen und die Erfahrungen von anderen Forummitgliedern mit agressiven Medikamenten findet ihr hier:
Medikamententherapie Beitrag vom Freitag 7.September 2012

Medikamententherapie

Gruß und viel Erfolg Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 15 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (4. März 2019, 16:10)


13

Samstag, 2. März 2019, 14:55

Hallo Flexky,

Dann drücke ich ganz fest die Daumen, dass die Medikamente gut anschlagen und dein Sohn sie gut verträgt!!! Es ist schwer zu sagen, wie groß meine Tumore sind, das sie sich in dem Bereich vom Oberschenkel bis im Becken befinden. Die einzelnen Tumore, die ich früher rausoperiert bekommen habe, waren immer so um die fünf Zentimeter. Aber, wenn man das ganze am Stück betrachtet, ist es natürlich viel länger. Danke für die guten Wünsche für mein MRT. Ich werde dann berichten.



Hallo Ralf,

wie ist es dir denn in der Zwischenzeit ergangen? Wie geht es dir!


LG Manu :)

14

Sonntag, 3. März 2019, 19:13

Hallo Flexky...,

ja...das ist ähnlich. Beides sind Estrogenrezeptormodulatoren.



Hier der Vergleich:

Hallo Flexky und Sohn,


Medikamente wie Sulindac und Tamoxifen sind bekannt dafür die Magenschleimhaut anzugreifen. Das kann Magenschmerzen verursachen. Ein probates Verfahren, welches ich selber ausprobiert habe ist: Vor der Medikamenten-Einnahme ein wenig zu essen, beispielsweise die erste Hälfte des Frühstücks/Mittagessen/Abendbrot, dann eine gute halbe Stunde zu warten und dann erst die Medikamente einzunehmen. Dann den Rest der Mahlzeit essen !
Die erste Hälfte der Mahlzeit füllt den Magen und das Duodenum,(der Darmabschnitt der auf den Magen folgt), dann, durch die Einnahme der Medikamente mit der restlichen Mahlzeit, werden die Medikamente im Essen etwas verteilter, so ist der Magen und Darm etwas geschützter. Ihr könnt auch euren Hausarzt fragen ob er eurem Sohn einen Magenschutz verordnet, wie z.B. Pantoprazol,Gaviscon, Omeprazol o.ä. ! Meine eigenen und die Erfahrungen von anderen Mitgliedern mit agressiven Medikamenten findet ihr hier. Medikamententherapie Beitrag vom Freitag 7. September 2012, 01:04

Medikamententherapie

Gruß und viel Erfolg Ralf H.
Hallo Ralf

danke dir, das ist eine gute Idee. Du bist ein wandelndes Lexikon....lach...nicht böse gemeint....im gegenteil. Von dir kann man viel lernen. :D

15

Montag, 4. März 2019, 08:08

...auch ich muss ein bisschen schmunzeln...ich finde es gut,dass wir Ralf in der Runde haben! ;)
Gruß von runa

16

Montag, 4. März 2019, 17:13

Liebe emotional-impulsive Frauen ;) :P ...., der pragmatische Mann drückt selbstverständlich auch ganz toll die Daumen !

:thumbsup: Ich glaube an den Erfolg der Therapie bei eurem Sohn !

Besonders lieben Gruß....Ralf H. ^^

P.S.

So.., als leider scheinbar einziger Mann in diesem Forum der Beiträge schreibt, fällt mir wohl die Rolle des "Pragmatikers" zu !
Ich bin aber von Haus aus sehr empathisch und einfühlsam. Über 30 Jahre Krankheitsverlauf waren für mich ein lehrreicher Balanceakt zwischen Mitgefühl für Andere, Selbstmitleid und auch Härte sich selbst gegenüber, der mir viele Erfahrungswerte beschert hat !

Dieser Beitrag wurde bereits 6 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (4. März 2019, 17:39)


17

Mittwoch, 6. März 2019, 10:37

Hallo Ralf,
Danke für deine Daumen.

P.S.

Du hast hier keine Rolle.....außer du möchtest eine einnehmen...dann super.
Ich wollte dir nicht auf die Füße treten. Sorry!!

LG

18

Mittwoch, 6. März 2019, 12:07

Hallo Flexky,
du bist mir nicht auf die Füße getreten. Eine Entschuldigung ist überhaupt nicht notwendig. Im Gegenteil. Ich habe mich sehr gefreut solch ein tolles Lob zu bekommen ! ^^
Mein leicht ironischer Beitrag galt der allgemeinen Belustigung und sollte die anderen Männer im Forum dazu aufrufen mehr Beiträge beizusteuern !

P.S.Ich wollte auch mal ein wenig schmunzeln....;)

Liebe Grüße an Alle....Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (6. März 2019, 12:15)


19

Mittwoch, 6. März 2019, 17:46

Hallo Flexky,
du bist mir nicht auf die Füße getreten. Eine Entschuldigung ist überhaupt nicht notwendig. Im Gegenteil. Ich habe mich sehr gefreut solch ein tolles Lob zu bekommen !
Mein leicht ironischer Beitrag galt der allgemeinen Belustigung und sollte die anderen Männer im Forum dazu aufrufen mehr Beiträge beizusteuern !
P.S.Ich wollte auch mal ein wenig schmunzeln....
Liebe Grüße an Alle....Ralf H.
Hallo Ralf,
da fällt mir aber ein Stein vom Herzen. Du hast vollkommen recht, die Männerwelt schreibt wohl nicht gerne. Aber ich finde auch das hier kein reger Verkehr ist. War das schon immer so?


Aber schön das ich dich zum Schmunzeln gebracht habe.
Lg

20

Mittwoch, 6. März 2019, 19:29

Hallo Flexky,

ja, Du hast recht. In diesem Forum ist tatsächlich sehr wenig los. Zum einen liegt es wohl daran, dass es ja auch wirklich eine sehr seltene Krankheit ist und sie auch wohl meist nur das weibliche Geschlecht betrifft. Daher auch die nur sporadisch vorkommenden Beiträge von Männern.
Zum anderen ist dieses Forum wohl auch nicht allzu bekannt. Auch ist der Krankheitsverlauf,(Gott sei Dank !), häufig sehr langsam, so dass es nicht dauernd etwas neues zu berichten gibt.

Wie verträgt euer Sohn die Medikamente ?

Liebe Grüße Ralf..... :)

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