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Mittwoch, 6. Februar 2019, 12:20

"Neu" hier - Desmoid an der BWS - Hat jemand Erfahrungen?

Hallo zusammen,

bin neu hier und von einem Desmoid an der BWS betroffen.
Nach dem Befund wurde aufgrund der Lokalisierung eine Operation ausgeschlossen.


Ich suche jemanden, der Erfahrungen mit einem Desmoid Tumor an der BWS (oder LWS, oder Wirbelsäule insgesamt) hat. Insbesondere da ich wissen möchte welche Ärzte er empfiehlt.

Viele Grüsse,
Feli

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Mittwoch, 6. Februar 2019, 14:46

Hallo Feli,


mein Name ist Ralf H., ich bin der "dienstälteste" Patient mit einem Desmoid Tumor in diesem Forum, mit Erfahrungen im Strahlen/chirurgischen und Medikamenten-Bereich. Mehr als 30 Jahre Krankheitsverlauf.

Bei einem Tumor an dieser anatomisch kritischen Stelle am Körper, empfehle ich in jedem Fall eine Zweite eventl. eine Dritte Meinung eines sehr kompetenten Tumorchirurgen einzuholen und sich nicht ausschließlich auf die Erstmeinung deines behandelnden Arztes zu verlassen! Dazu benötigst du deine gesammten Krankenakten. Anamnese/Mrt's/Ct's/Pathologische Befunde u.s.w. die mit zu nehmen sind.
Ich empfehle dir:

Dr. Tunn in Berlin: Sehr gute Klinik hoch kompetente Versorgung und Nachsorge !!!

https://www.helios-gesundheit.de/klinike…mororthopaedie/

Auch Prof Dr. Hohenberger in der Uniklinik Mannhein ist kompetent:Prof. Dr. Peter Hohenberger Universitätsmedizin Mannheim, Chirurgische KlinikThoraxchirurgie und Chir. Onkologie
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
D-68135 Mannheim

peter.hohenberger@umm.de
Tel.: +49 (621) 383 2047
Kontakt: Frau Pospiech (Sekretariat)

Und: Prof.Dr. Thomas Gösling:

https://www.klinikum-braunschweig.de/index.php?id=200

Dr. Gösling ist ein sehr guter Tumor Chirurg. Er hat mir mein Bein vor einer Amputation bewahrt.
Alle hier von mir genannten Ärzte habe ich selber konsultiert.

Weiter Ärzte findest du hier: http://sos-desmoid.de/index.php/spezialisierte-aerzte.html

Des weiteren ist abzuklären, ob bei dir eine akute lebensbedrohliche und-oder akute tiefgreifende Gefahr besteht schwere körperliche Einbußen durch das Tumorwachstum zu erleiden ! Vorstellung bei einem Spezialisten der Desmoid,(agressive Fibromatose),Erkrankung ist dringend angeraten.Diese findest du hier:

http://sos-desmoid.de/index.php/spezialisierte-aerzte.html

Abzuklären ist hier, ob es besser ist eine abwartende Haltung einzunehmen und-oder ob eine Behandlung mit Medikamenten/Chemo/Strahlen oder eine andere Therapieform vorzuziehen ist.

Bitte schaue dir die gesendeten Links genau an !

Lieben Gruß und gute Besserung wünscht dir Ralf H

Dieser Beitrag wurde bereits 21 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (6. Februar 2019, 18:02)


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Donnerstag, 7. Februar 2019, 20:43

Hallo Feli,
meine Tochter kann mit einem Tumor an der Wirbelsäule( HWS) dienen und daraus resultierender Skoliose, aber nicht mit übermäßiger Arzt Erfahrung.

Ausserdem werden Kinder und Teenager nach anderen Protokollen behandelt als Erwachsene, das Mittel der Wahl ist die wöchentliche Chemo.
Alles Gute und erzähl doch mal, wie es bei Dir weiter geht.
Hast Du Bewegungseinschränkungen und/oder Schmerzen ?

Liebe Grüße
Wiebke

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Donnerstag, 14. Februar 2019, 19:19

Hallo Feli,

ich kann mich nur der Meinung von Ralf anschließen. Das ist das beste, was Ihr machen könnt. Ich wünsche Euch alles Gute! Würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Hat deine Tochter starke Schmerzen?


LG Manu

5

Montag, 4. März 2019, 20:33

Hallo Feli,
meine Tochter kann mit einem Tumor an der Wirbelsäule( HWS) dienen und daraus resultierender Skoliose, aber nicht mit übermäßiger Arzt Erfahrung.

Ausserdem werden Kinder und Teenager nach anderen Protokollen behandelt als Erwachsene, das Mittel der Wahl ist die wöchentliche Chemo.
Alles Gute und erzähl doch mal, wie es bei Dir weiter geht.
Hast Du Bewegungseinschränkungen und/oder Schmerzen ?

Liebe Grüße
Wiebke
Hallo Wiebke,


nach der Nachricht von Ralf habe ich erstmal alle meine Unterlagen zusammengesucht und Kopien aus der Klinik angefordert. Jetzt mache ich mir überall meine Termine.


Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Die Bewegungseinschränkungen/Schmerzen haben mich erst darauf gebracht, dass etwas nicht stimmt. Ich machte recht regelmässig Pilates und habe gemerkt, dass ich plötzlich bestimmte Bewegungen nicht mehr ausführen konnte und sie im späteren Verlauf schmerzten. Nachdem ich 6 Monate verzweifelt versucht habe eine angebliche "Verspannung" dann "Nervenkanalentzündung" auszuheilen, bin ich ins MRT.

Nach dem MRT mit der Differentialdiagnose DesmoidTumor bin ich in die Tumororthopädie nach Heidelberg gekommen. Nach der Biopsie konnte due Diagnose bestätigt werde.

Aktuell machen wir "wait and watch", also alle 3 Monate zum MRT und Wachtstumskontrolle. Ich bekomme Voltaren und einen Magenschutz.

Zu den Schmerzen: ich habe insbesondere Schmerzen wenn ich aktiven Druck ausübe (Sprich beim Anlehnen, Auf dem Rücken liegen usw.) und ich haben akut brennende Schmerzen am Rippenbogen entlang. Ansonsten habe ich (bisher) keine Schmerzen.

Wie ist es bei Deiner Tochter?

Liebe Grüsse,
Feli

6

Dienstag, 5. März 2019, 09:40

Hallo Feli,
wir sind eine halbe Ewigkeit (Mitte 2015 bis Ende2016) von einem zum anderen gerannt und haben immer anhören müssen: Kind macht zuwenig Sport (stimmt nicht), Kind macht zuviel Sport (stimmte eher), Kind springt zuviel Trampolin, Kind spinnt, Kind macht absichtlich Schonhaltung und könnte anders.... Bis dann der 3. Orthopäde nach dem 5. Röntegenbild sagt, gehen sie mal mit dem Kind zum MRT, da stimmt was nicht, Tumor ist jedoch tooooootal unwahrscheinlich.
Da die Stelle, wo er sitzt so ungünstig ist, wurde er recht schnell operiert, war aber nach wenigen Monaten in fast voller Größe wieder da.

Ihr tun Hals und Nacken immer weh, sie kann den Kopf in eine Richtung fast nicht drehen und nach oben knicken kann sie ihn auch nicht mehr. Inzwischen mach die HWS auch einen Schwung und einen Knick in die falsche Richtung, das tut (vermute ich zumindest mal) auch immer weh.

Sie bekommt Morphin und Novalgin gegen die Schmerzen, Gabapentin gegen die Nervenschmerzen ( da scheint das Biest gegenzudrücken) und Amitriptylin und Dronabinol für die gute Laune und das Schlafen( na ja und gegen Schmerzen hilfts wohl auch ).

Bei unglücklichen Bewegungen schmerzt es stärker, die Medikamente bekommen den Schmerz nicht weg, aber sie kann relativ normal alles machen, was ihr Spaß macht.
Sie macht KG und Manuelle Therapie ( für ihren Geschmack zu oft in der Woche), dadurch ist der Hals wieder ziemlich gerade und Schulter auch nicht mehr so hochgezogen.
Muss/Wird/sollte aber, wenn das Biest irgendwann verschwunden sein sollte höchstwahrscheinlich operiert werden, aber das sehen wir dann.
Dir weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
Wiebke

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