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Dienstag, 12. Juni 2012, 19:30

Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo LeidensgenossInnen,
bin neu hier und von einem Desmoid am Vorfuß betroffen, einmal operiert und jetzt mit einem rasant wachsenden Rezidiv konfrontiert.
Suche Menschen, die Erfahrungen mit einem Desmoid an einer solchen Stelle (eingebettet in die eng liegenden Fußknochen) haben, da
ich nach erfahrenen Ärzten und aussichtsreichen Therapien (vielleicht auch jenseits von OP und Bestrahlung?) suche. Bin schon gespannt auf die Rückmeldungen!
Grüße Thea

2

Dienstag, 12. Juni 2012, 20:11

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Thea,
meine Tumore sind zwar nicht da unten am Fuß, sondern im Bein, aber ich denke, dass das keinen großen Unterschied bei der Behandlung macht. Außer Bestrahlung und Operation gibt es ja inzwischen auch verschiedene Medikamententherapien. Wichtig ist nur, dass Du Dich in einem Sarkomzentrum behandeln lässt, dass sich mit sowas auskennt. Wo wohnst Du denn?
Viele Grüße, Manu :)

3

Donnerstag, 14. Juni 2012, 20:47

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Manu,
danke für die Information. Ich wohne im Großraum Stuttgart. Was spricht aus Deiner Sicht für ein Sarkomzentrum?
Grüße Thea

4

Freitag, 15. Juni 2012, 08:19

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Thea,

ich trage das gleiche Leid, nur dass ich die Tumore im Unterschenkel hab, also Kniekehle und Wade.
Ich wurde bereits drei mal in München Großhadern operiert und der Tumor wurde immer aggressiver. Mittlerweile habe ich drei Desmoid-Tumore verteilt im gesamten Unterschenkel. Los ging es bei mir 7'10, also ich bin schon seit fast 2 Jahren damit konfrontiert. Ich rate dir daher von einer OP ab!!
Also ich gehe mehr ned alternativen Weg, da mein Fuß auf dem Spiel steht. Vondem her kann ich dir den Tipp geben gehe in dich und schaue WARUM ist das so?? WAS belastet dich evtl. von früher. Denn erst wird IMMER die Seele krank dann der KÖrper!!!! Beschäftige dich viel mit dir selber. Vielleicht löst er sich dann von alleine auf.
Was hast du therapiemäßig vor??

LG Tamara

5

Freitag, 15. Juni 2012, 11:49

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Thea,
ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt.
Grüße, Manu

6

Samstag, 16. Juni 2012, 08:50

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Tamara,
meiner Ansicht nach muß erst ein erfahrener Spezialist die Tumore untersuchen und die werden dann auch nicht immer nur sofort operieren. Das habe ich jetzt auch schon erlebt und bin sehr dankbar dafür. Deshalb sollte man auch, wie Manu schon sagte, Kontakt mit einem guten Sarkomzentrum aufnehmen und erst recht, wenn Kinder mit im Spiel sind. Danach kann man zusätzlich auch versuchen die innere Balance herzustellen. Ich bin auch für alternative Behandlung wie Akupressur und Akupunktur zur Erhaltung meiner Mobilität und zur psychischen Unterstützung und Schmerzbekämpfung.
Ich habe auch schon seit 2005 mit meinem Tumor im Thorax zu kämpfen. Ich hatte schon Jahre vorher Schwierigkeiten und mußte oft ins Herzzentrum zur Katheteruntersuchung. Das Problem ist seit der 1. Op gelöst.
Tumore zu haben und mit ihnen zu leben ist wahrlich kein Zuckerschlecken!
Man darf nur nicht den Humor verlieren und man sollte nie aufhören zu kämpfen! ;)
In diesem Sinne
Grüße von Runa

7

Samstag, 16. Juni 2012, 12:06

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Tamara,
das, was Du schreibst ist natürlich sehr wichtig und ich halte auch sehr viel von alternativer Medizin, aber man sollte, wie auch Runa geschrieben hat, immer in einer Klinik in Behandlung sein, die sich mit aggressiver Fibromatose auskennt, damit man nicht den Zeitpunkt verpasst, eine sinnvolle Behandlung machen zu können. Das muss ja heutzutage nicht unbedingt eine Operation sein. Man weiß ja inzwischen, dass eine Operation nur Sinn macht, wenn es so aussieht, dass man alles entfernen kann, weil, wie Du schon sagst, die Tumore noch aggressiver werden können. Es gibt aber auch Ausnahmen, wann eine Operation helfen kann, z.B., wenn man starke Schmerzen hat, die Gefahr besteht, dass der Tumor irgendwo hineinwächst, oder man starke Bewegungseinschränkungen hat, so war es zumindest bei mir. Ich habe diese Krankheit schon seit 16 Jahren. Bei mir war schon alles notwendig, dass mein Bein noch funktioniert. Man hat ja dann auch noch die Möglichkeit einer Bestrahlung, wenn bei der Operation nicht alles entfernt werden kann. Ich finde, ohne Spezialist kann man diese Entscheidungen nicht treffen.
Ich wünsche Dir alles Gute! :)
Viele Grüße
Manu

8

Montag, 18. Juni 2012, 07:20

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Thea

Du schreibst rasant wachsend, i.B.z. Behandlung man macht unterscheid zwischen langsam und schnell wachsend. Auch macht das Alter aus i.B.z. Behandlung. Wie Runa sagt es ist wichtig kontakt auf zu nehmen mit einen Sarkomzentrum mit erfahrung in der Behandlung von Desmoid Tumore.

Grusse
Janny.

9

Dienstag, 19. Juni 2012, 10:45

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Aikina,
Wie geht es Deiner Tochter? Gibt es was Neues?
Liebe Grüße, Manu :)

10

Freitag, 29. Juni 2012, 14:53

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo ersteinmal,

von Desmoiden in den peripheren Extremitäten habe ich bisher selten gehört, und deshalb zuerst eine Frage: Ist dies tatsächlich ein Desmoid oder der Morbus Ledderhose??? Da gibt es beträchtliche Unterschiede in der Therapie, vor allem scheint der Ledderhose besser therapierbar zu sein, da er auch auf Röntgenbestrahlung und vor allem Stosswellentherapie und Ultraschallbehandlungen positiv reagiert. Die beiden letzteren genanten Therapieverfahren halte ich für die zur Zeit besten. Bei einem Desmoid am Fuss soll eine Injektionstherapie direkt in den Tumor das beste sein, nur habe ich davon absolut keine Ahnung, da diese Behandlungsmethodik fast ausschliesslich in den USA entwickelt und durchgeführt wird. Interessant ist die Idee, den Tumor zu "kollagenisieren", aber wie gesagt: Davon habe ich zu wenig Ahnung!!

Eine sehr effektive Behandlungsmethodik ist definitiv eine Bestrahlung (mit oder ohne OP). Das grosse Problem hierbei: ist die Bestrahlung nicht erfolgreich, sind die Folgen meistens verheerend, da bei Rezidiven (im Bestrahlungsgebiet) meistens nur eine Amputation bleibt. Die Medizin spricht hiebei gerne von "Dr. Jackel and Mr. Hide - Effekt", da die Ergebnisse hopp oder top sind. Ich möchte anfügen, dass mich schlechte Erfahrungen mit Bestrahlungen bei Patienten mit semimalignen Tumoren geprägt haben, so dass bitte meine Aussagen bezüglich Strahlentherapie mit Vorsicht zu geniessen sind!!! Mit der Bestrahlung von Desmoiden beschäftigt sich übrigens die Uni Münster...


Ich möchte kurz auf eine andere, interessante Theorie bei Desmoiden der Extremitäten aufmerksam machen:

Seit einiger Zeit wird ein Wirkstoff in der KREBStherapie eingesetzt, der jahrelang in Europa aufgrund des geschichtlichen Hintergrundes für verpönnt gehalten wurde: Thalidomid. Seit 2001 laufen Studien über die Wirksamkeiten bei speziellen Krebsformen, vor allem bei Myelomen. Dabei wird Thalidomid in sehr hohen Dosierungen eingesetzt, wenn praktisch alle anderen Therapieansätze gescheitert waren.

Bei SCHNELLWASCHSENDEN Desmoiden in den Extremitäten könnte tatsächlich in Kombination mit anderen, bereits bekannten Medikamenten, mit Hilfe einer auf die betroffene Extremität begrenzten Chemotherapie eine Wirkung auf das Wachstum von Desmoiden erreicht werden. Thalidomid hat nachweislich antineoplastische (tumorhemmenden) und antiangiogenetische (Verminderung von Gefäßneubildung) Wirkungsweisen. Obwohl Thalidomid eine immunsupressive Wirkung hat, besteht durch die starke ANregung der sogenannten T-Zellen des Immunsystems scheinbar sogar eine positive Wirkung bei HIV-Erkrankungen (vor allem durch HIV/AIDS ausgelöste sekundäre Erkrankungen). Zur Zeit wird der Ausweitung der Thalidomitgaben auf Patienten mit kleinzelligen malignen Tumoren diskutiert, vor allem bei Lungen- und Dickdarmkrebs... Erste Studien scheinen sehr vielversprechend zu sein.

In den letzten Jahren hatte ich mehrere Krebspatienten und zwei HIV-Patienten, bei allen waren die Behandlungsergebnisse mit Thalidomid erstaunlich, vor allem da andere Therapieansätze zuvor gescheitert waren.

Wie gesagt: Dies ist erstmal eine Idee und reine Theorie, und ich bin nicht in allen Punkten auf dem neuesten Stand der Forschung. Auf wissenschaftliche Querverweise und das Einfügen von Links hier habe ich bewusst verzichtet, wer die Begriffe Thalidomid und Krebs googelt, wird haufenweise Informationen erhalten, wobei ich grundsätzlich vorsichtig mit den dort zu findenden Informationen wäre, wie bei sovielen anderen im Internet auftauchenden Informationen.

Die Grundidee kommt von der Harvard University (bereits 1971), und bereits 1972 wurden in Boston erste Untersuchungen durchgeführt. Führend in Europa soll die Universität Lille (Frankreich) sein. Nach meinen Informationen forschen und arbeiten folgende Universitäten in Deutschland mit Thalidomid in grösserem Umfang:
Charite Berlin
Uni Münster
Uni Leipzig
Uni Bonn

Viele Grüsse erstmal

11

Samstag, 30. Juni 2012, 10:56

Re: Desmoid am Vorfuß - wer hat Erfahrungen?

Hallo Schnuffi,
Soviel ich weiß, ist das bei Morbus Ledderhose ein ganz anderer Verlauf. Ich kenne jemanden, der die Krankheit hat, aber der hat sie nur an einer Stelle. Bei mir z.B. sind die Tumore im ganzen Bein verteilt, weil nach Operationen, bei denen nicht alles entfernt werden konnte sich eben die restlichen Zellen verteilen konnten. Bei mir wurde aber auch am Anfang eine falsche Diagnose gestellt (vor 16 Jahren) und die Histologie war auch falsch. Deshalb ist bei mir eben auch einiges schief gelaufen, was heutzutage nicht mehr sein muss. :( Ich bin dann ein dreiviertel Jahr rumgelaufen, ohne richtige Operation, Bestahlung oder sonstiger Therapie. Trotzdem hätte ich heute wahrscheinlich kein Bein mehr, ohne Bestrahlungen. :) Durch eine Bestrahlung hatte ich sogar mal drei Jahre absolute Ruhe und konnte auch jahrelang noch richtig Sport machen, wie z.B. Reiten, Tennis und Skifahren. Ich möchte auch noch mal betonen, dass es sehr wichtig bei unserer Erkrankung ist, dass man bei einem Spezialisten in Behandlung ist, denn es kann gefährlich sein, Medikamente auszuprobieren, die nicht in einer Studie bei Desmoidpatienten getestet wurden, denn diese Tumore reagieren eben vollkommen anders auf Medikamente, als Krebstumore.
Ich wünsche Dir und allen Anderen ein schönes Wochenede!
Grüße, Manu