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1

Donnerstag, 9. November 2017, 09:52

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

https://www.youtube.com/watch?v=n3qjqUD_wfg


Lieben Gruß und gute Besserung an alle Betroffenen......Ralf H.

2

Donnerstag, 9. November 2017, 12:23

Hallo Ralf,

super! Vielen Dank!

Wie geht es dir!!! Inzwischen ist es ja schon wieder eine Weile her, dass wir von dir gehört haben. Gibt es Neues?

LG Manu :)

3

Donnerstag, 9. November 2017, 12:26

Hallo Ralf,

danke auch von mir.

LG an alle
Jutta

4

Freitag, 10. November 2017, 09:12

Hallo Manu,

danke der Nachfrage. Mein Rezidiv-Tumor der sich leider wieder gebildet hat, wird in der MHH ab dem 16.11.2017 zum zweiten mal bestrahlt.
Wie geht es dir ?

Gruß an alle...........Ralf

5

Samstag, 11. November 2017, 08:55

Danke für das super informative Video von Prof. Dürr, toll!
Es hat mir meine Vermutung bestätigt, dass Abwarten und Nichtstun erstmal das Beste ist, wenn Beschwerden und Tumorlokalisation dies erlauben.
Meine Ärzte hier und an der Uni Kiel haben ausnahmslos zur Operation geraten. Bin froh, dass ich meinem Eigensinn gefolgt bin, weil ich mir nicht vorstellen konnte, nach Op besser dazustehen als ohne. Mir geht es um Lebensqualität, nicht um theoretische Heilung mit dem 20%igen Risiko eines Rezidivs
Inzwischen ziept der Tumor in meiner Brustwand nicht mehr, ich sehe auch keine Delle mehr und in der CT-Kontrolle war er unverändert. Wir vertragen uns, denke ich. Solang sich das Desmoid benimmt, wird es bei mir Wohnrecht haben. Ich denke, weitere Kontrollen werde ich nur bei Beschwerden machen lassen.
Ich wünsch euch allen auch so viel Glück!
Herzliche Grüße, Lili

6

Mittwoch, 22. November 2017, 15:26

Es wäre gut für alle Hilfesuchenden und neu hinzu gekommenen, dieses Video permanent an erster Stelle dieses Forums zu belassen !

9

Dienstag, 5. Dezember 2017, 08:31

Ja, bitte, plakativ voranstellen!

Die Erkrankung ist so selten, dass die allerwenigsten Ärzte überhaupt schon mal davon gehört haben.

Dieses Video ist sehr informativ und fasst alles Wichtige gut verständlich in nur 30 min zusammen. Dass es von einem anerkannten Wissenschaftler einer renommierten Universität angeboten wird, ist ein riesiger Pluspunkt. So kann es für jeden Betroffenen und Behandelnden Grundlage seiner Entscheidungen bzgl. evtl. Therapie sein.

Bitte plaziert den Vortrag so, dass jeder Informationswillige praktisch darüber stolpern muss!
Mir hätte das sehr geholfen, mir ein Bild von der Erkrankung zu machen.

Tolles Forum, übrigens!

Herzliche Grüße an alle Mitstreiter

Lili

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