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21

Mittwoch, 4. Oktober 2017, 04:55

Hallo Kiki,
Hallo Manu,

danke für eure Antworten......
Der Professor der ihn jetzt operiert ist ein Desmoid-Experte..... Er hat schon sehr viel Erfahrung damit und er wurde uns damals empfohlen...... Mein Mann wurde schon mehrmals von ihm operiert.... Uns ist auch bewusst das leider immer mehr beschädigt wird..... Aber der Tumor der gerade so am wachsen ist, ist schon sehr groß das er nur noch schmerzen hat und alles am Arm spannt.... :-(
Mein Mann hat sich jetzt entschieden sich operieren zu lassen, er vertraut dem Professor....
Danach will er mit der Chemo beginnen.....
Wir wissen selber nicht, wie es danach ist..... Aber ich sehe wie mein Mann sehr stark unter den Schmerzen leidet....

Es bringt mich nur durcheinander, dass die in Essen was anderes sagen wie der Professor in Aachen....
Wem oder was soll man glauben??!!.....

Ich danke euch sehr, dass ihr auch versucht zu helfen....

Ich wünsche euch alles gute und das ihr nur noch gute Nachrichten bekommt :-)

Liebe Grüße
Andrea
Ich hoffe auch selber, dass es wirklich die letzte OP ist und es danach gut mit der Chemo läuft.....

22

Mittwoch, 4. Oktober 2017, 09:24

Hallo Andrea,

das mit den Schmerzen kann ich gut verstehen. Ich selbst habe auch einige Operationen nur aus Schmerzgründen gemacht und bereue diese auch keinesfalls. Wenn der Chirurg sagt, dass er den Tumor oder einen Teil des Tumors ohne größere Schäden entfernen kann, ist das ja auch kein Problem. Wichtig ist dann, dass er danach mit der Chemotherapie startet. Bei dieser Krankheit ist es leider so, dass die Meinungen auseinandergehen und es keine Standarttherapien gibt. Da ist die richtige Information und das eigene Gefühl schon sehr wichtig. Und eben auch, dass man sich im Zweifelsfall noch eine zusätzliche Meinung einholt. Ich weiß, dass das nicht einfach ist, weil man eventuell auch große Strecken zurücklegen muss, weil es eben nicht viele Desmoid-Experten gibt. Ich wünsche Euch alles Gute!

LG Manu

23

Dienstag, 17. Oktober 2017, 06:28

Guten Morgen zusammen...............

Ich wollte mal berichten, dass mein Mann die OP am 10.10.17 gut überstanden hat....
Die OP war sehr intensiv, sie mussten ihm ein Teil des Knochens am Ellenbogen entfernen, da der Tumor schon da rein gewachsen ist...... Anfang des Jahres muss er leider wieder operiert werden, da am Ellenbogen Innenseite der Tumor in Richtung Knochen wächst........
Aber mein Mann hat bald ein Termin beim Onkologen, um zu besprechen wegen der Chemo "Caelyx" die er dieses Jahr noch anfangen wird.............
Ich hoffe es läuft alles gut, da wir Angst haben vor so einer Chemo :-(


Liebe Grüße
Andrea

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