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1

Dienstag, 17. Januar 2017, 12:35

Wie geht´s Euch?

Hallo ihr Alle,

wie habt ihr die ersten Wochen, bzw. Tage in diesem Jahr bisher verbracht? Ich hoffe schmerzfrei und ohne größere Probleme???

LG Manu

2

Mittwoch, 18. Januar 2017, 15:58

Hallo Manu,

Schmerzen habe ich leider auch dieses Jahr immer wieder seit der Bestrahlung. Ich hoffe, das ist ein positives Zeichen, dass die Bestrahlung noch etwas nachwirkt...

Morgen habe ich mein nächstes Kontroll-MRT... :S Ich bin ziemlich nervös und angespannt, was dabei rauskommen wird. Ich hoffe, nur Gutes.

Wie geht es dir selbst? :)

Liebe Grüße
Janina

3

Mittwoch, 18. Januar 2017, 21:10

Hallo Janina,

ich drücke dir ganz fest die Daumen für morgen!!! Ich hatte mir ja einen Knochen im Fuß gebrochen und weil man das lange nicht erkannt hat, dauerte es jetzt ziemlich lange, bis es besser wurde, aber seit zwei Tagen habe ich das Gefühl, dass es wird. Meine Tumore scheinen Ruhe zu geben. :)

LG Manu

4

Freitag, 20. Januar 2017, 07:51

Hallo Manu und hallo an alle..........

ich hoffe, dass das Neue Jahr uns viel Kraft, Hoffnung und gute Kontrollergebnisse bringt!

Mir geht es z.Z. ganz gut. :) Es fällt mir schwer für März einen MRT-Termin auszumachen. Ich finde die Wartezeit dann immer sehr stressig ?(


Machts gut und liebe Grüße von Runa



5

Samstag, 21. Januar 2017, 11:54

Alles Gute für 2017

Hallo zusammen! Ich wünsche Euch allen auch alles Gute und viel Gesundheit für das 2017!
Bei mir wachsen die Dinger laut letztem MRT immer noch, aber sehr langsam ( ca. 1-2 mm pro Jahr). Bin jetzt am überlegen ob ich zum Sulindac auch mit Hormontherapie starten soll. Die Schmerzen die ich manchmal habe sind aber aushaltbar. Trotzdem möchte ich gerne die "Saucheibe" wie wir in der Schweiz sagen mal stoppen!
Ich werde versuchen beim nächsten Patiententreffen teilzunehmen und freue mich Euch wieder zu sehen! Liebe Grüsse aus der verschneiten Schweiz!

6

Sonntag, 22. Januar 2017, 17:02

Hallo Runa,

das kenne ich. Die Wartezeit ist blöde, aber es ändert ja nichts daran, ob man einen Termin ausgemacht hat, oder nicht :) Hauptsache, es geht dir soweit gut!


Hallo Hunter,

1-2mm im Jahr ist ja nicht viel. Ich denke, da kannst du ja in Ruhe entscheiden, wie du weiterhin vorgehen wirst. Dann werden wir uns ja vielleicht bald beim Patiententreffen wiedersehen.

Hallo Janina,
ich hoffe, du hast das MRT gut überstanden und ein gutes Ergebnis bekommen?

LG Manu :)

7

Dienstag, 24. Januar 2017, 19:14

Hallo

Bei mir sieht es nicht so toll aus

8

Dienstag, 24. Januar 2017, 19:29

Hallo

so hat nicht ganz funktioniert ...

bei mir sieht es nicht so toll aus, mein Tumor ist wieder gewachsen und ich schlafe sehr schlecht.

Ich war schon in der Sprechstunde und der Prof. möchte das ich jetzt mit einer Bestrahlungstherapie anfange. Ich soll evtl. zusätzlich Celebrex auf längere Dauer nehmen.
Habe große Ängste wg. Bestrahlung und evtl. Nebenwirkungen von Celebrex.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Bestrahlung und/oder Celebrex, hat es euch was gebracht - wie ging es euch dabei?

Wie geht es die Anette jetzt nach der Bestrahlung?

Traurige Grüße
von Sigi

9

Dienstag, 24. Januar 2017, 19:58

Hallo erst einmal an euch alle!

Jetzt hab ich mich schon so lange nicht gemeldet, aber es kam doch alles anders, als gedacht!
Der Blinddarm hat mich doch sehr nach hinten geworfen!

Manu,
ich hoffe du bist wieder soweit fit mit deinem Fuss!
Das hätte auch nicht sein müssen, gell!

Janina,
wie ist es dir gegangen!

Sunny,
ich hab die Bestrahlungen nicht bereut, aber es gab schon Nebenwirkungen, die ich aber bisher nur im Gespräch geklärt habe und noch nicht durch MRT oder ähnliches abklären hab lassen!
Meine Schmerzen sind fast ganz weg, im Tumorbereich, der Tumor selber ist mittlerweile fast 1,5 cm in beiden Richtungen kleiner geworden und er hat sich in sich verändert, was ein Zeichen für Zersetzung sein kann und wahrscheinlich auch ist!
Ich drücke mich bewusst vorsichtig aus, denn es ist ja nun gerade 9 Monate her und ich bin immer noch ängstlich, dass ich mich zu früh freue und dann enttäuscht bin!
Nebenwirkungen sind, dass sich meine Schulter, also so gut 5 cm oberhalb des Tumors Knubbel bilden, die schmerzen, aber ich hoffe dass ich die wieder in Griff bekomme.
Ende März oder Anfang April geh ich wieder zum MRT und dann hoffe ich, dass man wieder mehr positives sagen kann!

Ihr Lieben,
ich drück euch allen ganz feste die Daumen, dass es euch gut geht!



Liebe Grüße Annette

10

Mittwoch, 25. Januar 2017, 16:26

Hallo Sunny,

mein ganzes Bein ist ja bestrahlt. Ich hatte kaum Probleme, außer damals in der Kniekehle, da ist mir dann zum Schluss die Haut etwas aufgeplatzt. Ich habe jetzt eher mit Spätfolgen, nämlich das die Muskulatur ziemlich geschrumpft ist, zu kämpfen. Allerdings weiß ich natürlich nicht, wie das mit den Nebenwirkungen an anderen Körperstellen ist. Aber ich denke, dass man das heutzutage auch ziemlich genau dosieren kann. Lass dich mal von den Ärzten genau aufklären. Ich wünsche dir alles Gute!!!

Hallo Annette,
Ich hoffe, dass es dir jetzt wieder gut geht? Aber der Erfolg von der Bestrahlung war ja dann echt super :) wenn der Tumor so viel kleiner geworden ist und vor allem, dass du weniger Schmerzen hast. Das freut mich!

LG Manu

11

Freitag, 3. Februar 2017, 10:33

Hallo ihr Lieben,

entschuldige, für die späte Antwort, ich lag durch einen Virus ziemlich flach...

Meine MRT - Ergebnisse sind soweit zufriedenstellend. Mein Tumor ist minimal kleiner geworden.
An einer Stelle ist es wieder etwas mehr, wobei mein Arzt meinte, dass das kein Wachstum wäre sondern dass sich in dem Tumorgewebe Wasser angesammelt hat, dass dazu führen würde, dass das Gewebe dicker ist. Schlimm sei das nicht, jedoch muss man es beobachten.

Des Weiteren bekomme ich endlich einen Port, weil meine Venen so kaputt sind und sie endlich einsehen, dass es keinen Sinn mehr macht, mich sinnlos zu pieksen. Denn bei dem MRT bin ich 13 Mal gestochen worden und am Schluss haben sie es aufgegeben und das MRT musste ohne Kontrastmittel gemacht werden, was eigentlich nicht toll ist... :wacko:


Manu, ich hoffe, dir geht es wieder gut mit deinem Fuß! :)

Sunny, dir wünsche ich viel Glück für deine Behandlung!



Liebe Grüße
Janina :)

12

Freitag, 3. Februar 2017, 14:40

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier:-) Ich bin auch leider ein Desmoid-Opfer. Seit 2 Jahren hab ich ein Desmoid an der Kniekehle. Dieser wurde vor einem Jahr mit Protonen bestrahlt. Nach der Bestrahlung ist es bis jetzt nicht gewachsen, aber auch nicht kleiner geworden :/ Nun ist es leider so, dass ich einen zweiten Desmoid-Tumor am Gesäß bekommen hab. Damit hatte ich gar nicht gerechnet :( Ich bin im Moment in München am Klinikum Großhadern in Behandlung. Ich hab da aber irgendwie das Gefühl, dass die sich mit Desmoiden nicht so gut auskennen. Mit welchen Ärzten habt ihr gute Erfahrungen sammeln können?

Liebe Grüße
Cigdem

13

Freitag, 3. Februar 2017, 17:15

Hallo Cigdem,

das überrascht mich allerdings auch. :( Mein erster Tumor war vor 21Jahren auch in der Kniekehle, dann im Unterschenkel, später im Oberschenkel und jetzt auch im Becken/Gesäß. Ich dachte eigentlich, dass sich die Zellen langsam im Bein nach unten und oben verbreitet haben, weil bei mir auch beim ersten Mal rumoperiert wurde, ohne dass man einen histologischen Befund hatte. Danach kam dann auch noch was Falsches raus.
Hat man den Desmoid bei dir gleich erkannt? Du bist dann auch gar nicht operiert worden und hast trotzdem einen zweiten Tumor im Gesäß bekommen?
Schau mal auf die Expertenliste auf unserer Startseite. Zu den Ärzten kannst du gehen, weil die sich alle auskennen. Allerdings gibt es bei der Krankheit keine klare Behandlungslinie, weil sich das Wachstum der Tumore bei jedem anders verhält. Das erschwert die Behandlung und das ist auch ein Grund, dass vielleicht jeder Arzt etwas anderes vorschlägt. Du kannst dir aber auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Ich bin in der Uniklinik Mannheim im ITM (interdisziplinäre Tumor Medizin) in Behandlung. Ich weiß ja nicht wo du wohnst. Du kannst ja mal auf der Liste schauen, was für dich am besten wäre. Ich hoffe, dass du bald weißt, wie es weitergeht.

LG Manu :)

14

Dienstag, 7. Februar 2017, 08:54

Hallo Janina,

ich habe leider gerade erst gesehen, dass du auch geschrieben hast. Ich hoffe, dass es dir wieder besser geht??? Mich hat es auch schon seit zwei Wochen erwischt. Zur Zeit sind aber auch sehr viele krank. Hast du deine Bestrahlungen ohne größere Probleme überstanden? Brauchst du dann jetzt keine Chemotherapie zu machen? Hattest du bei deiner letzten Chemo keinen Port? Ich wünsche dir, dass du dich ganz schnell erholst!!! Wie geht es dir jetzt?

LG Manu :)

15

Dienstag, 14. Februar 2017, 16:31

Hallo Manu,

mir geht es wieder gut :) Wie geht es dir? Ich hoffe, dir geht es wieder besser! ;)

Meine Bestahlungen hab ich soweit mit kleineren Zwischenfällen gut überstanden. Kurz nach der Betsrahlung lag ich jedoch eine Woche stationär in der Klinik, da sich mein Tumor von der Bestrahlung etwas entzündet hatte und ich dazu Fieber bekommen habe. Nachdem ich mit Antibiotika behandelt wurde, ging es mir wieder besser.

Eine Chemotherapie benötige ich momentan zum Glück nicht, da mein Tumor nicht mehr weiter gewachsen ist. Die anderen Tumore verhalten sich bis jetzt auch ruhig. Ich hoffe, dass wird auch so bleiben.

Nein, ich habe leider keinen Port vor meiner Chemo bekommen. Ich wusste damals gar nicht, was ein Port überhaupt ist und als mich dann ein Arzt darauf angesprochen hatte,warum ich solch einen Port nicht habe, war es auch schon zu spät. Denn meine Entzündungswerte sind während der Chemo so hoch geschossen und dann wollte keiner mehr einen Port legen... Ich hatte dann nur vorübergehend einen Hickman - Katheter, der auch wieder entfernt wurde.
Das ist eine komplizierte Geschichte. Daher sind auch meine Venen von der Chemotherapie so sehr kaputt.

Ich bin überglücklich, dass ich jetzt in 2 Wochen einen Port bekomme.

Danke, für deine lieben Wünsche :)

LG Janina

16

Mittwoch, 8. März 2017, 07:40

Hallo Janina,

wie geht es Dir? Hast du inzwischen einen Port bekommen? Ist das vorsorglich, falls du wieder eine Chemotherapie brauchst? Ich hoffe, es geht dir soweit gut???

Liebe Grüße,
Manu

17

Dienstag, 4. April 2017, 15:38

Hallo Manu,

mir geht es wieder gut. Ja ich habe meinen Port endlich bekommen. Jedoch habe ich nach dem Eingriff ziemliche Probleme mit der frischen Narbe bekommen. Sie hatte sich entzündet und ich hatte eine ganze Weile ein Loch darin... Diese Wundheilungsstörung hätte ich nicht gebraucht...

Naja, jetz ist es endlich am verheilen! Sieht jedoch nichts so schön aus :huh:

Den Port habe ich vorerst einmal nur wegen dem Kontrastmittel vom MRT, weil meine Venen ja so schlecht sind. Heute in einer Woche (11.04.) habe ich das nächste MRT. Hoffe, es ist alles gut.


Eine Frage habe ich hier noch: Kam es bei jemandem vor, dass sich nach der Bestrahlung ein Muttermal verändert hat, sodass es entfernt werden musste?
Das war nämlich bei mit der Fall, daher habe ich letzte Woche das Muttermal im bestrahlten Bereich entfernt bekommen. Das Ergebnis davon bekomm ich nächste Woche.


Wie geht es dir momentan, Manu?

Liebe Grüße
Janina :)

18

Donnerstag, 6. April 2017, 19:13

Hallo Janina,

dann drücke ich dir die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst und das jetzt auch alles Andere aufwärts geht.

Liebe Grüße
Manu :)

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