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Samstag, 24. September 2016, 17:52

Neu hier, Desmoid am Bauch linke Flanke!

Hallo, möchte mich kurz vorstellen,
Ich sollte am 05/2014 wegen einem Desmoidtumor links am Bauch operiert werden, am 02/2015 habe ich leider ein rezidiv bekommen. Danach habe ich erfahren diesen Tumorarten nicht operiert werden dürfen, da sie nach dem Op aggressiver werden, ausserdem die Wahrscheinlichkeit dass sie zu einem Rezidiv neigen sehr gross ist. Ich habe dann mit einer Hormonentherapie (Kombination aus Raloxifene und Sulindac) angefangen, leider habe ich dadurch sehr grosse Zysten bekommen (8 cm) weshalb ich die Tabletten abgesessen habe. Nun wollen wir am Montag mit Chemotherapie anfangen, hat denn jemand Erfahrung damit? habt ihr das gemacht? Hat bei euch was gebracht?
Und hätte sehr gerne gewusst, ob es jemand gibt, der von diesem Desmoidtumor ganz geheilt wurde.
Vielen Dank
Nina

2

Sonntag, 25. September 2016, 09:34

Hallo Nina,

was für eine Chemotherapie bekommst du denn? Auch Cealyx? Das habe ich bekommen. Bei mir hat es gut angeschlagen und wie ich gehört habe, hilft es meistens. Ich habe es sechs mal eigentlich alle vier Wochen bekommen, aber zum Schluss waren es auch zweimal fünf Wochen, bekommen. Normalerweise werden die Tumore kleiner oder es kommt zumindest zu einem Wachstumsstillstand. Ich hoffe jetzt einfach, dass das zumindest ein paar Jahre anhält. Das wird aber wahrscheinlich bei jedem anders sein.
Ich wünsche Dir alles Gute für die erste Chemo am Montag!

Herzliche Grüße
Manu

3

Sonntag, 25. September 2016, 14:53

Hallo Manu,

Erstmal vielen Dank für deine Antwort. Clealyx sagt mir nichts, ich weiss nur dass ich eine aggressive Chemotherapie (Sarkomschema) bekomme, wie ich gehört habe sei das überall gleich. Ist denn der Tumor bei dir kleiner geworden, oder hast nur den Wachstumsstillstand erreicht? Und hast du die Chemo gut vertragen? Und wenn ich fragen darf, hast du gegen Kinderwunsch was gemacht?
Ich hoffe auch, dass es länger anhält ! Bei mir ist der Tumor an der linke Bauchflanke (8×6×13 cm groß), und das stört mich wirklich sehr, kann nicht mehr richtig laufen. Ich hoffe so sehr dass wir endlich eine richtige Therapie finden können. Was ich bis jetzt gehört habe, ist keine davon komplett frei geworden

4

Sonntag, 25. September 2016, 14:59

Übrigens wo hast du die Chemo gemacht und wer hat das dir empfohlen? Hast du vorher auch mit anderen Sachen versucht (Hormonentherapie usw.) Sorry, dass ich so viele Fragen gestellt habe, möchte einfach alle Erfahrungen sammeln :)

5

Sonntag, 25. September 2016, 17:09

Kein Problem, du kannst fragen soviel du möchtest. Ich bin im ITM in Mannheim in Behandlung. Die Chemotherapie mit Cealyx ist im Allgemeinen gut verträglich. Ich hatte hauptsächlich ziemliche Hautprobleme. Habe jetzt aber auch von anderen gehört, die das nicht hatten. Und ich glaube um Schleimhautprobleme kommt man nicht so ganz herum, aber das kam immer erst nach zwei Wochen und hat sich ein paar Tage vor der nächsten Chemo wieder gemacht. Wie oft sollst du die Chemotherapie bekommen? Wo bist du in Behandlung? Die Cealyxtherapie wird speziell bei Desmoiden in letzter Zeit öfters angewendet. Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob diese Chemotherapie speziell in deinem Fall geeignet wäre, aber du kannst ja mal deinen Arzt darauf ansprechen. Bei mir sind die Tumore etwas kleiner geworden. Aber selbst, wenn sie gleich bleiben und ein paar Jahre Ruhe geben ist das ja ein Erfolg. Ich bin 51 Jahre alt und hatte das Glück, dass bei mir die Erkrankung erst ein paar Wochen nach meinem zweiten Kind angefangen hat. Hast du schon einen Port gelegt bekommen. Und morgen soll es losgehen?
Ich drücke Dir die Daumen, dass du es gut verträgst!
LG Manu

6

Sonntag, 25. September 2016, 21:01

Guten Aben Manu,

Wir wissen noch nicht ganz genau wie oft ich sie bekomme, das soll aber 5 6 Monaten dauern, alle drei Wochen einmal. Gut dass du über Cealyxtherapie redest, ich werde morgen mit meinem Arzt darüber sprechen. Ich bin in der Uniklinik Bonn in Behandlung, die Empfehlung habe ich aber von Frau Prof. Möslein bekommen. Da mit Hormonentherapie nicht geklappt hat, hat sie mir Chemo empfohlen und meinte das ist egal wo man es macht. Ja die Portanlage habe ich seit Montag bekommen, morgen gehe ich zu Klinik und soll angefangen werden. Ich freue mich für dich und hoffe, das der Tumor sich mit der Zeit noch verkleinert. Ich bin leider noch sehr jung und habe noch keine Kinder. Vielen Dank für deine ausführlichen Antworten.
Lg
Nina

7

Mittwoch, 5. Oktober 2016, 21:58

Hallo Nina,

wie geht es Dir? Hast du mit der Chemotherapie angefangen?

LG Manu

8

Sonntag, 9. Oktober 2016, 14:18

Hallo Manu,

Ich habe am 27.09.16 die erste Chemo (dacarbazin und doxorubicin) bekommen, habe drei Tagen hinteinander bekommen. Die ersten paar Tagen war mir schlecht, ich hatte Erbrechen, Übelkeit und kein Appetit, danach ist mir besser gegangen. Bin seit 02.10 zuhause, hatte die ersten Tagen Bauch- und Rückenschmerzen, auch an der Stelle wo der Tumor ist, bekomme ich schmerzen, bin manchmal sehr kraftlos, esse aber wieder gut. Allgemein kann ich sagen, dass es nicht so schlimm ist. Der Oberarzt meinte er hatte bis jetzt nur eine Patientin mit Desmoid behandelt, bei ihr sei der Tumor mit dieser Therapie deutlich kleiner geworden. Ich hoffe dass, das bei mir auch so wirkt. Ich habe aber ein gutes Gefühl und hoffe dass das etwas bringt. Am 17.10 gehts mit zweiten Zyklus los. Bei mir ist erstmal nur drei Zyklen geplannt. Und wie geht es dir? Gibts was neues bei dir?

Schöne Grüße
Nina

9

Montag, 10. Oktober 2016, 06:53

Guten Morgen, Nina,

gute Besserung und ein prima Anschlagen der Therapie wünsche ich Dir!
Ich hoffe, Du kommst mit den Nebenwirkungen weiterhin halbwegs gut zurecht.
Gibt es eigentlich irgendeinen Grund, nicht gleich zu Beginn der Behandlung Chemo zu geben statt mit einer Op anzufangen, die in vielen Fällen zu Rezidiven führt?
Ich wünsche Dir das Allerbeste.
Ihr alle hier seid so tapfer!

Herzliche Grüße von
Lilib

10

Mittwoch, 12. Oktober 2016, 11:36

Hallo liebe Lilib,

erstmal danke ich dir sehr und hoffe auch, dass dir gut geht!
Der Grund warum bei mir eine Op durchgeführt wurde,
sie wussten am Anfang nicht, was das für ein Tumor ist, ob er gutartig oder bösartig ist, deswegen haben die direkt entschieden heraus zu operieren. Auch nach dem Rezidiv, wurde mir schon 10 mal gesagt, er soll wieder herausoperiert werden, was ich damit nicht einverstanden war und habe immer gesagt ich operiere das nicht! Das Problem ist, die Ärzte wissen fast nichts davon und haben keine Ahnung, und sie wissen erstmal nicht, dass diesen Tumorarten mit Op zu Rezidiven kommt. Sie behaupten außerdem, eine Op sei besser als Chemotherapie (wegen der schlechten Nebenwirkungen ). Deswegen muss man erstmal einen Arzt finden, der die Desmoide schon kennt und da gibts wirklich sehr wenig.

LG
Nina

11

Samstag, 15. Oktober 2016, 18:00

Hallo Nina,

wie geht es Dir jetzt??? Hast du mit der Chemotherapie begonnen? Du hast recht, es gibt wirklich nur wenige Ärzte, die sich mit Desmoiden auskennen. Aber es lohnt sich, aus der Expertenliste einen rauszusuchen. Eine Operation ist immer dann sinnvoll, wenn die Chancen den Tumor komplett, ohne, dass man danach größere Einschränkungen oder Behinderungen hat, rausoperieren kann. Denn diese Chance hat man nicht ewig und dann ist man auf Medikamenten-/Chemotherapien angewiesen. Sollte sich dann im Nachhinein rausstellen, dass doch noch Reste drin sind (histologischer Befund) kann man nachbestrahlen.

LG Manu :)

12

Donnerstag, 20. Oktober 2016, 09:21

Hallo Manu,

Ich bin jetzt seit Montag wieder in Uni-Klinik. Habe mein zweiter Zyklus bekommen. Nur noch heute dann habe ich erstmal 3 Wochen Pause. Diesmal geht mir auf jeden Fall besser, hab die Therapie besser vertragen als beim ersten Mal. Kann morgrn wieder nach Hause. Naja bei meiner ersten Op, hatt der Oberarzt gesagt, er hätte schon alles alles herausoperiert, und als ich ein Rezidiv bekam, hat er sich gewündert wie es zu einem Rezidiv kommen kann !!! Deswegen werd ich nie mehr operieren, ausserdem die Prof. Möslein (jetzt in Wuppertal) hat mir auch gesagt auf gar keinen Fall Operation und Bestrahlung !!
Ich hoffe dass euch auch gut geht :)

Lg
Nina

13

Donnerstag, 20. Oktober 2016, 13:45

Liebe Nina,
es tut mir so Leid, dass die Operation mit ihren Folgen so harte Auswirkung für dich hat. Bei meinem Tumor war zunächst ich es, die gern schnell operiert werden wollte, da ich dachte: raus soll es sowieso, und dann kann man ja anschließend herausfinden, um welche Art es sich handelt. Wenn man erst eine Biopsie durchführt, dauert alles nur noch länger. Aber ich hatte das Glück, dass eine Ärztin der Radiologie hier in meiner Kleinstadt hoch im Norden mich gebremst hat und mir dringend zunächst weitere Diagnostik empfohlen hat. Daher hatte ich die Chance, nach der Diagnose Desmoid mich schon mal selbst zu informieren, gerade auch in diesem Forum. Als ich dann in die Onkologie der Kieler Uni überwiesen wurde, hatte ich leider ganz schnell den Eindruck, dass sich dort niemand damit auskennt, sich aber auch nicht zum Beispiel mal beim Mannheimer Tumorzentrum schlau machen will. "Nächste Woche operieren wir" hieß es. Keine Beratung bzgl. anderer Therapieformen wie Chemo oder Bestrahlung, keine Antwort auf meine Frage nach Rezidivhäufigkeit nach Op. Aber da ich schon selbst recherchiert hatte, wusste ich, dass das Risiko für ein Rezidiv wirklich hoch ist. Hab also die Op abgelehnt. Bis jetzt hab ich ja auch keine wirklichen Beschwerden, der Entschluss ist mir also nicht schwergefallen.
Nun warte ich erstmal ab und freu mich über meinen Onkologen-Termin nächste Woche hier im Ort. Den Arzt kenne ich noch nicht, wurde mir aber sehr ans Herz gelegt von der örtlichen Krebs-Selbsthilfegruppe.
Wir drücken uns alle gegenseitig ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße, Lili

14

Freitag, 21. Oktober 2016, 10:44

Hallo Lilib,

sowie ich dich verstanden habe, hast du das nicht herausoperiert, woher weißt du denn dass es bei dir um Desmoid handelt? Hast du eine Biopsie gemacht? Und wie groß ist dein Tumor? Mich würde auch interessieren wo er liegt? Naja ich finde es ok, dass ich nur eine Op gemacht habe und nicht mehr. Was ich alles im Internet lese ist kaum zu glauben, dass fast jeder über 3 4 Op schon hat. Ich hoffe dass die Chemotherapie bei mir hilft, dann werde ich die Therapie weiterempfehlen.

Ganz genau wir drücken uns alle gegenseitig die Daumen !!!

Lg
Nina

15

Freitag, 21. Oktober 2016, 16:55

Hallo, Nina,

ja, ich hatte zunächst eine Biopsie, also daher auch Diagnosegewissheit, und konnte mich deshalb schon vor meinem Termin in der Uni Kiel über diese wirklich seltene Erkrankung informieren. Das Forum hier ist wirklich toll. Daher meine große Enttäuschung, als dort in der Onkologie als einzige Möglichkeit der Behandlung die Op genannt wurde, natürlich mit der Erläuterung, dass die Schnittränder des Tumors sehr genau untersucht würden, um Rezidive auszuschließen. Das Biest sitzt bei mir unmittelbar unter der rechten Brust im Unterhautfettgewebe und auf dem Brustmuskel und hat mir dort eine kleine Delle verursacht (nicht Beule!). Mittlerweile sind es aber 3 Dellen im Verlauf des Brustansatzes, was mir klarmacht, dass es im Untergrund seine Fäden spinnt und an meiner Haut zieht. Auch der Schmerzbezirk ist größer geworden, anfangs etwa 1 Quadratzentimeter, jetzt aber mehr als handflächengroß.
Im Kontroll-CT war aber keine Vergrößerung erkennbar. Es ist theoretisch eine kleine Spindel von etwa 2x3 cm.
Also in meiner Vorstellung hat kein Operateur eine wirkliche Chance, mir das Ding mitsamt seinen haarfeinen Ausläufern, die man im CT offensichtlich noch nicht nachweisen kann, vollständig zu entfernen. Denn ich glaube nicht, dass man diese feinen Fäden im blutigen Operationsfeld erkennen kann. Daher halte ich eine Op in meinem Fall für keine gute Lösung.
Tja, es wächst aber und macht doch sachte immer deutlichere Beschwerden. Was nun?
Mal sehen, was der hiesige Onkologe mir rät. Es wird spannend.
Weiter allseitiges Daumendrücken, bitte!

Herzliche Grüße von
Lili

16

Freitag, 21. Oktober 2016, 17:40

Hallo Lilib, hallo Nina,

ich drücke euch auch die Daumen! Ich habe inzwischen auch hier bei mir vor Ort einen guten Onkologen gefunden, bei dem ich meine zukünftigen Behandlungen durchführen kann. Er macht das aber, so wie es auch mein Wunsch war, nur in Zusammenarbeit mit den Experten. Und daran erkennt man auch, dass es ein guter Arzt ist. Ich war früher schon mal bei einem anderen Onkologen, der hätte mich wahrscheinlich mit seinen Therapien umgebracht, wenn ich das alles mitgemacht hätte, was er machen wollte. Und leider ist es halt so, dass sich nur sehr wenige mit Desmoiden auskennen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

LG Manu :)

17

Montag, 24. Oktober 2016, 11:55

Hallo Lilib,
mich würde sehr intressieren was du weiter machst. Ich hoffe du machst die beste Lösung ! Wie wär es denn mit einer Hormonentherapie (Raloxifene & Sulindac)? Da du keine Op gemacht hast, hast du da gute Chance :)

Hallo Manu,
kannst uns mal auch verraten wer dieser Onkologe ist? Was wird er bei dir machen?
Manu wieviel Zyklus hast du damals gemacht?
Ich habe jetzt zwei Zyklen hinter mir und möchten am 03.11 schon die MRT machen.

Wünsche euch alles Gute
Lg
Nina

18

Montag, 24. Oktober 2016, 18:21

Hallo Nina,

ich bin in Mannheim in der Uniklinik im ITM (interdisziplinäre Tumormedizin Mannheim) bei Prof. Hohenberger und Prof. Kasper in Behandlung (siehe Homepage). Ich habe sechs Zyklen, alle vier Wochen mit der Chemotherapie Cealyx bekommen. Die Letzte im Januar. Wenn es dir jetzt soweit ganz gut geht und nur drei Chemos bekommen sollst, hast du ja Land in Sicht. Ich wünsche Dir alles Gute, dass du die anderen beiden auch soweit gut verträgst.

LG Manu :)

19

Montag, 24. Oktober 2016, 21:30

Hallo Nina :)
ich hab letztes Jahr die gleich Chemo (dacarbazin und doxorubizin) bekommen nachdem die Tabletten (Raloxifen und Sulindac) nicht angeschlagen haben. Durch die Chemo sind meine Tumore sehr viel kleiner geworden bis zum letzen MRT im August, bei dem sie sich nicht mehr geändert haben. Mein nächstes MRT ist am Montag.
LG Denise

20

Montag, 24. Oktober 2016, 21:37

Hallo Manu,
den Hohenberger kenne ich auch, ich war auch letztes Jahr bei ihm, er hat mir Glivec empfohlen, hab ich aber nicht genommen.
Ja mal sehen wie die Verlaufskontrolle ist

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