Sie sind nicht angemeldet.

Lieber Besucher, herzlich willkommen bei: Forum - sos-desmoid.de. Falls dies Ihr erster Besuch auf dieser Seite ist, lesen Sie sich bitte die Hilfe durch. Dort wird Ihnen die Bedienung dieser Seite näher erläutert. Darüber hinaus sollten Sie sich registrieren, um alle Funktionen dieser Seite nutzen zu können. Benutzen Sie das Registrierungsformular, um sich zu registrieren oder informieren Sie sich ausführlich über den Registrierungsvorgang. Falls Sie sich bereits zu einem früheren Zeitpunkt registriert haben, können Sie sich hier anmelden.

1

Mittwoch, 3. August 2016, 15:13

Chemotherapie Caelyx

Hallo zusammen,

ich dachte ich fange mal ein neues Thema an zur Übersichtlichkeit.

Also mein Kernspin konnte ich dann zum Glück mit Schmerzmitteln vollgedröhnt halbwegs aushalten.
Der Tumor ist wie erwartet schon größer geworden, wobei das allerdings ja nicht unbedingt das Thema war (eher das Festhalten des "Status quo" vor der Chemo).

Ich werde nun nächsten Dienstag mit der Chemotherapie Caelyx starten. Morgen bekomme ich noch eine Anti-Hormon Spritze, welche meine Eierstöcke in eine Art "Winterschlaf" versetzen soll, damit diese besser vor der Chemo geschützt werden, da ich ja noch sehr jung bin und ich mir natürlich vielleicht nicht in nächster Zeit aber irgendwann Kinder wünsche.

Ich bin furchtbar aufgeregt und hoffe natürlich sehr, dass ich nicht allzu unter den Nebenwirkungen leiden werde. Allerdings ist mein Zustand jetzt mit kaum Laufen können und viel Schmerzen auch kein wirklicher Zustand. Wir erhoffen uns deswegen, dass die Chemo das Wachstum stoppt und den Tumor auch zum schrumpfen bringt, damit ich wieder mehr Beweglichkeit zurück erlange und die Schmerzen nachlassen.

Ich werde euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße
Meike

2

Donnerstag, 4. August 2016, 09:16

Hallo Meike,
ich bekomme ja auch gerade die Chemo Caelyx. 4 habe ich schon geschafft ^^ ....
Bei mir wurde bisher ein Stillstand erreicht, was ja auch schon ein Erfolg ist. Allerdings war ich zunächst etwas enttäuscht, da ich mir irgendwie mehr davon versprochen habe. Aber mein Arzt aus Mannheim und Manu ( Danke nochmal, Manu :) ) haben mich beruhigt und ermutigt, weiterzumachen. Zweimal bekomme ich also noch diese Chemo. Eigentlich hätte ich heute die 5. bekommen. Sie musste aber verschoben werden, da ich eine Bronchitis habe.
Ich kann sehr gut verstehen, wie du dich jetzt fühlst und wie aufgeregt du bist. Bei mir war es genauso und das ist auch normal, denke ich. Wenn man dann erstmal weiß, wie alles läuft, wird es besser!
Für mich ist die MRT-Untersuchung übrigens auch immer die Hölle. Auch das kann ich gut nachempfinden.
Wenn du Fragen hast, kannst du dich jederzeit melden...
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Kiki





Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Kiki« (4. August 2016, 09:21)


3

Montag, 8. August 2016, 14:41

Hallo Meike,

ich wünsche Dir alles Gute für deine erste Chemo! Ich hoffe, dass du sie gut verträgst! Wie geht es dir im Moment?
Danach kannst du dich dann erst mal ausruhen. Ich war immer sehr müde, von den ganzen Antihistaminika und habe den restlichen Tag verschlafen. Das war dann überhaupt nicht schlimm. :) Ich drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße
Manuela

4

Mittwoch, 10. August 2016, 13:03

Hallo Manu,

ich habe den Tag wirklich gut überstanden. Ich hatte überhaupt keine Probleme, allenfalls ein bisschen Kopfschmerzen. Ich war auch nicht sonderlich müde. Heute bin ich einfach ein bisschen schlapp, aber alles viel besser als gedacht und ich hoffe wirklich sehr es bleibt erstmal so. Ich hoffe nämlich dass wir dann wie geplant am Freitag nach Südtirol in den Urlaub fahren können, damit ich mich dort auch nochmal richtig erholen kann.

Danke Kiki auch für deine Rückmeldung, ist immer gut im Austausch mit anderen, die die gleiche Therapie machen, zu sein. Ich habe auch schon öfters gehört, dass der Tumor erstmal stoppt (was ja auch schon ein erster Erfolg sein kann) und danach phasenweise schrumpft. Ich drück dir für die weiteren Zyklen die Daumen.

Viele liebe Grüße
Meike

5

Donnerstag, 22. September 2016, 16:32

Hallo Meike,

wie geht es dir inzwischen? Hast du deinen Urlaub genießen können? Wie viele Chemos hat du denn jetzt schon bekommen? Ich hoffe, dass du sie gut verträgst???


Hallo Kiki,

wie geht es dir? Hast du alles gut überstanden? Du hast es ja rum, stimmt´s???


Liebe Grüße an ALLE :)

6

Sonntag, 18. Februar 2018, 16:40

Hallo zusammen,
auch bei mir soll nun, nachdem auch die Behandlung mit Tasigna das derzeitig starke Wachstum nicht einschränken konnte, Caelyx zum Einsatz kommen. Leider kennt sich der nun in örtlicher Nähe befindliche Onkologe scheinbar nicht mit dem Desmoud aus. Von der UMM wurden ihm schon Unterlagen geschickt.
Er will vor dem Start nun erst klären, ob die Krankenkasse die Kosten der Behandlung mit Caelyx übernimmt. Gab es da schon einmal Probleme bei euch?
Welche Nebenwirkungen hattet ihr?
LG und alles Gute
Jutta

7

Sonntag, 18. Februar 2018, 16:44

Ach ja. Der Onkologe fragte auch nach Literatur zur Behandlung von Desmoiden mit Caelyx. Einen Artikel aus 2009 hat er von der UMM erhalten. Aber er hätte gern mehr zur Vorlage bei der Krankenkasse. Wenn da noch jemand einen Hinweis hätte, wäre das super.
Vielen Dank Euch schon mal.

8

Dienstag, 27. Februar 2018, 19:31

Hallo Heju,

ich habe die Chemotherapie mit Cealyx in Mannheim bekommen. Ich musste mich da um nichts kümmern. Ich weiß aber auch von anderen, die es bei Onkologen in der Praxis machen haben lassen. Da gab es auch keine Probleme. Dein Onkologe soll sich doch einfach mit der ITM in Mannheim in Verbindung setzen. Es wird da nicht viel Literatur geben, weil die Desmoide ja sehr selten sind und ja nur ein Teil der Patienten mit Cealyx behandelt wurden.

LG Manu :)

9

Mittwoch, 25. April 2018, 22:01

Liebe Manu,
aus irgendeinem Grund konnte ich nicht mehr auf das Forum zugreifen. Erst jetzt hat es aber wieder geklappt. Vielen Dank für deine Rückmeldung.
Leider zieht sich das ganze mächtig in die Länge. Der MDK hat seit einigen Wochen den Widerspruch in der Bearbeitung. Da meine bisherigen Bemühungen das Verfahren zu beschleunigen, dass als dringend von meinem Onkologen vor Ort und auch von Mannheim deklariert wurde, erfolglos blieben, habe ich nun Kontakt zu einem Anwalt hergestellt. Der Tumor scheint munter weiter gewachsen und die Haut darüber sehr gespannt und dünn geworden zu sein. Ich hoffe, dass sie nicht aufplatzt.
Wie geht es dir derzeit?
LG an alle

Zur Zeit ist neben Ihnen 1 Benutzer in diesem Thema unterwegs:

1 Besucher

Ähnliche Themen