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Sonntag, 12. Juni 2016, 19:28

Hallo! Möchte mich vorstellen...

...ich heiße Bettina,bin 39 Jahre alt, verheiratet und Mama von 2 Kindern. Wir leben im Allgäu,zwischen Memmingen und Kempten! Ich möchte euch,in Kurzform, meine Geschichte erzählen.

Im Februar 2014 hat man die aggressive Fibromatose, im Muskel hinter dem linken Schulterblatt, bei mir entdeckt.

Daraufhin hat mich mein Hausarzt in die Uniklinik Ulm überwiesen. Dort hat man mir dann erst mal Glivec verschrieben! Anfangs dachte ich:"Ja prima,das nehm ich jetzt ein paar Monate,dann lass ich das Ding rausoperieren,geh anschliesßend auf Reha und alles ist gut." Weit gefehlt... Das Glivec hab ich recht gut vertragen und anderthalb Jahre hat es auch angeschlagen,doch irgendwann war Schluß damit.

Daraufhin haben die Ärzte mir eine Chemo empfohlen,die ich dann,wieder in der Hoffnung auf Heilung,auch gemacht habe. Anfangs sah es auch so aus,als ob es anschlagen würde,aber als sich nach dem 3. Zyklus immer noch nichts wesentliches verändert hatte,hab ich die Chemo abgebrochen.

Ich muss dazu sagen,dass ich zwischenzeitlich auf diese tolle Selbsthilfegruppe hier gestoßen bin (zum Glück!) und ich hier viel über unsere Krankheit usw. gelesen hatte. Außerdem bin ich hier auf Prof. Dr. Täger gestoßen. der ja nicht weit von hier seine Praxis hat.

Bei ihm hab ich mir eine zweite Meinung eingeholt und habe daraufhin alle Zelte in Ulm abgebrochen und bin zu ihm nach Kemten gewechselt. Er war seit langem der Erste bei dem ich das Gefühl hatte,dass er 1.wirklich ehrlich zu mir ist, 2. wirklich Ahnung von der Krankheit hat und 3. Klartext mit mir redet.

Seitdem nehme ich "nur noch" meine Schmerzmittel und die Sache wird beobachtet und in regelmäßigen Abständen ein MRT gemacht (das nächste ist am 23. Juni).

Es ist nicht toll,aber ich bin froh,dass ich jetzt weiß woran ich bin und so kann ich auch gut damit umgehen.

Ich bin froh,dass keiner mehr an mir rumprobiert und rumdoktert,weil ich keine Krankenhäuser mehr sehen und riechen kann.

Ich bin froh,dass ich dieses Forum hier gefunden habe und dadurch den Mut und die Kraft gefunden habe,die Chemo zu beenden und meinen eigenen Weg zu finden und zu gehen. Seitdem fühlt es sich richtig an.

Ich kann nicht mehr arbeiten seit der Diagnose,aber ich bin froh und dankbar bei meinen Kindern sein zu können und meinen Alltag bewältigen zu können.

Sooo... das ist jetzt doch mehr Text als gedacht. :-D

Ich hab aber auch noch ein paar Fragen an euch!

Wer von euch kann denn noch arbeiten?

Hat denn von euch auch schon jmd ne Chemo deswegen bekommen und habt ihr danach auch so wahnsinnig zugenommen?

Wenn ja,was habt ihr dagegen gemacht?

Wer von euch kommt auf das Treffen am 24.-26. Juni hier im Allgäu?

Ich hoffe das war jetzt nicht zu viel?! :-D

Ich freue mich riesig,mich endlich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und hoffe ihr antwortet fleißig.

Herzliche Grüße,eure Bettina :D

2

Sonntag, 12. Juni 2016, 20:07

Hallo Bettina,
ich habe die Tumore im Bauchraum. Die ersten drei Chemozyklen haben bei mir auch nicht angeschlagen. Aber nach dem vierten Zyklus fingen sie an kleiner zu werden. Jetzt sind sie so weit zurück gegangen, dass ich sogar wieder zur Schule gehen konnte um meinen Abschluss nachzuholen.
Zugenommen habe ich nichts durch die Chemo, da ich während der Therapie künstlich Ernährt werden musste.
Steht dein Tumor momentan still oder wird er kleiner?
Liebe Grüße
Denise

3

Montag, 13. Juni 2016, 07:27

Wie viele Tumore hast du denn?

Und in welcher Klinik warst bzw bist du denn in Behandlung?

Bei mir meinte Prof. Täger, daß es absolut richtig war die Chemo abzubrechen. Er war sogar regelrecht entsetzt, daß man mir die Chemo gegeben hat. Er meinte, beobachten und nix tun,ist genauso gut,wie irgendetwas tun. Aber da sieht man mal wieder,wie unterschiedlich die Therapien bei jedem einzelnen anschlagen und dass die Krankheit bei jedem anders verläuft.

Schönen Tag! LG, Bettina 8)

4

Montag, 13. Juni 2016, 07:29

P.S. Am 23. erfahr ich was mein Tumor momentan macht. War schon länger nimmer beim MRT. Ich wär allerdings schon froh,wenn er wenigstens zum Stillstand käme.

5

Montag, 13. Juni 2016, 09:03

Ich habe insgesamt drei stück, wobei nur einer so extrem gewachsen ist. Ich bin in der uniklinik in Würzburg in Behandlung. Meine Ärzte haben sich mit der uniklinik mannheim abgesprochen.

6

Dienstag, 14. Juni 2016, 16:54

Hallo Bettina,

komme am Samstag auch zu dem Treffen nach Kempten!

Habe den Tumor an der gleichen Stelle wie du und bin inzwischen auch bei Prof. Täger.

Hoffe wir sehen uns!

Würde mich auch interessieren wer noch kommt?!?!?

Annette kommst du auch?

Liebe Grüße
Sigi

7

Dienstag, 14. Juni 2016, 17:58

Hallo zusammen!

Ich hab meinen Tumor auch in der Schulter!
Hab grad eine Bestrahlungstherapie hinter mir und hoffe nun, dass es Anfang August ein gutes MRT gibt!
Die Bewegung ist besser, aber es arbeitet doch noch sehr!

Ich bin ebenfalls bei Prof. Täger und ja, ich komme auch zum Treffen!

Bettina,
ich wohne gar nicht so weit weg, in Sonthofen!
Ja, ich arbeite noch!
Chemo hatte ich keine, nur die Bestrahlungen und auch OP kommt bei mir nicht in Frage!

Ich freu mich schon, euch alle kennen zu lernen und mit euch zu ratschen!

Morgen fahr ich aber erst noch in Urlaub, eine Woche, das brauch ich nach der ganzen Zeit jetzt und zuhause komm ich eh nicht zur Ruhe!



Liebe Grüße Annette

8

Dienstag, 14. Juni 2016, 18:15

Hallo Bettina,

ich habe die Chemotherapie mit Cealyx sechs Monate lang gemacht, also sechs Mal alle vier, manchmal auch erst nach fünf Wochen, gemacht. Nach drei Zyklen war bei mir schon eine deutliche Besserung zu sehen und nach sechs Mal hatte ich ein gutes Ergebnis. Jetzt gehe ich nächsten Monat, also, nach 6 Monaten wieder zum MRT und hoffe, dass es noch so gut ist, wie es sich anfühlt. Zugenommen habe ich allerdings auch fünf Kilo nach der Chemo, aber das sind eigentlich die fünf Kilo, die ich schon vor der Chemotherapie bei einer anderen Therapie abgenommen hatte. Also, mal sehen, wie es weitergeht???
Ich werde auch im Allgäu sein und freue mich auch sehr euch kennenzulernen.

Hallo Annette,

wohin gehst du denn in den Urlaub? ich wünsche dir viel Spaß und gute Erholung!

Liebe Grüße an ALLE :)

9

Dienstag, 14. Juni 2016, 22:43

Hallo Bettina,

ich hab meinen Tumor mittlerweile am Kehlkopf (anfangs war er auf dem Brustbein). Nach 4 OPs und Bestrahlung nehme ich nun seit 6 Wochen Glivec. Habe in den letzten Wochen ein paar Kilo zugenommen. Habe noch nichts dagegen gemacht, aber bald ;-) !
Arbeiten gehe ich noch. Das klappt gut.
Und zum Treffen komme ich, aber nur am 25.

Warum hast du Glivec nach 1,5 Jahren abgesetzt? Hast du es nicht mehr vertragen oder hat es nicht mehr angeschlagen? Wie hat sich das bemerkbar gemacht?

Viele Grüße
Andre

10

Mittwoch, 15. Juni 2016, 10:58

Ach cool! Ich freu mich,euch alle kennenzulernen. :) Ich komm aber nur am 25.!

Schon der Hammer wie unterschiedlich die Krankheit bei jedem einzelnen verläuft und wie genauso unterschiedlich die verschiedenen Therapien anschlagen. @Andre: Das Glivec hat wohl nach 1,5 Jahren nicht mehr angeschlagen.

Man hat dann mein entnommenes Gewebe noch auf ne hormonelle Therapie getestet,aber da hat es auch nicht drauf reagiert. Hmmm... die Chemo war unerträglich und auch ohne Erfolg. Der Tumor wurde zwar an der einen Stelle schmaler,aber an der anderen Stelle dafür länger. Außerdem hatte ich irgendwann das Gefühl,daß die Chemo mich über kurz oder lang umbringt und nicht der Tumor...Voll der Scheiß! :thumbdown: Jetzt hab ich mit den Nachwirkungen zu kämpfen. Hab 14 kg zugenommen,obwohl ich niemand bin,der schnell zunimmt. Hatte IMMER 56 kg und jetzt,innerhalb weniger Wochen 70kg!!?! Meine Lebensumstände und mein Essverhalten haben sich nicht verändert,zu vor der Chemo...ich weiß auch nicht...hab auch meine Periode immer noch nicht (nach nem halben Jahr)... Hab schon mit meinem Hausarzt, Frauenarzt, Heilpraktikerin... geredet. Die meinen alle,daß das halt dauert und ich warten und beobachten soll. :cursing: Hab langsam echt die Schnauze voll vom Warten und Beobachten! Versteht ihr?!

Ich finde es voll krass,dass ihr, Anette und Sigi den Tumor auch in der Schulter habt. Bist du auch aus dem Allgäu,Sigi? Und wiee alt seit ihr,wenn ich fragen darf?

Manu,wer hat dir die Chemo empfohlen?

Anette,hast du die Bestrahlung auf Rat von Prof. Täger gemacht? Und wo hast du das gemacht? Welche Nebenwirkungen hat man bei ner Bestrahlung?

Ich wünsch dir einen tollen,erholsamen,sonnigen Urlaub und freue mich auf das Treffen in Sulzberg! ^^

Liebe Grüße, Bettina

11

Mittwoch, 15. Juni 2016, 18:41

Hallo Bettina,

ich bin 52 Jahre alt und in Mannheim bei Prof. Hohenberger in Behandlung. Was für eine Chemotherapie hast du bekommen? Was für Nebenwirkungen hattest du?

LG Manu

12

Mittwoch, 15. Juni 2016, 20:36

Manu,
ich bin am Bodensee, Konstanz!
Ist nicht weit weg vom Allgäu, stimmt, aber ich hab eine Woche zum Abschalten und das brauch ich!

Bettina,
ja, wir haben beraten, was ich mache und er hat mit anderen Ärzten Verbindung und holt sich dort auch Meinungen!
Ich war dann in Essen bei Dr. Pöttgen und hab mir auch von ihm eine Meinung eingeholt, er ist im Strahlenzentrum der Uniklinik Essen, wenn ich es so richtig zusammen bringe!
Darauf hin hab ich mich für die Bestrahlungstherapie in Kempten entschieden.
Dr. Zimmermann und auch Dr. Sterzing sind sehr kompetent und ich hab mich dort immer sehr aufgehoben gefühlt!
Nebenwirkungen hatte ich nur die Rötungen. Der "Sonnenbrand" ist mir aber dann in den letzten Behandlungen aufgeplatzt, das war sehr unangenehm!
Ich weiß aber von meiner Tante, die Tumore (keine Desmoiden) an der Wirbelsäule hat, dass ihr immer schlecht war und auch mein Ex-Chef hat mit Übelkeit zu kämpfen, das hab ich gar nicht gehabt, aber ich war sehr müde, weil ich eben auch noch arbeiten ging!

Ich bin übrigens frischgebackene 50 und komm eben aus dem Allgäu und meine Behandlungen hab ich alle in Kempten!



Liebe Grüße Annette

13

Montag, 20. Juni 2016, 08:17

Hallo Manu!

Ich hab 3 verschiedene Medikamente bekommen. Müsste grade mal nachschauen wie die hießen! Immer durch den Hals. Hatte keinen Port!

Nebenwirkungen hatte ich halt die typischen bei Chemo. Von Haare weg, über extreme Gewichtsabnahme, starke Müdigkeit, offene Mundschleimhäute... bis hin zu Übelkeit. Wobei sich die Übelkeit zum Glück relativ in Grenzen hielt. Also übergeben musste ich mich nie.

War nicht nur für mich besch...,sondern besonders auch für meine beiden kleinen Kinder... Naja,ist ja glücklicherweise überstanden.

Wünsche euch eine gaaaanz tolle, sonnige Woche 8) :thumbup: und bis Samstag!

P.S. Drückt mir die Daumen für mein MRT am Do.! ^^

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