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Freitag, 8. April 2016, 15:35

Sorafenib/Nexavar

Hallo ihr alle,
mein kleiner Bruder, der vor vier Jahren die Diagnose Desmoid bekommen hat, hat gestern seine sorafenib/Nexavar-Therapie begonnen. Davor hatte er schon mehrere OPs, Bestrahlung und Chemo mit Caelyx (PLD). Hat jemand von euch schon Erfahrung mit dem Mittelchen gemacht?
Mein Bruder hat sich die Hornhaut am Fuß entfernen lassen und cremt sich 2x täglich mit einer Urea Creme Fuß und Hände ein um dem Hand-Fuß-Syndrom vorzubeugen. Habt ihr sonst noch Tipps?
Beste Grüße und alles Gute!!
Ann

2

Freitag, 8. April 2016, 19:19

Hallo Ann,
nein, ich hab da leider oder GsD keine Erfahrungen gemacht!
Aber es meldet sich sicher noch jemand dazu!



Liebe Grüße Annette

3

Samstag, 9. April 2016, 16:42

Hallo Ann,

ich hatte während der Chemotherapie mit Cealyx auch das Hand/Fuß Syndrom und kann auch nur das mit der Ureacream sagen. Und vorbeugend ist bestimmt besser als zu warten bis es soweit ist. Darf ich fragen, wie alt dein Bruder ist und wie lange er nach der Cealyxtherapie Ruhe hatte?

LG Manu

4

Mittwoch, 13. April 2016, 20:30

Hallo Manu,
leider hatte Caelyx bei meinem Bruder (25 Jahre alt) nicht angeschlagen, da wurde die Behandlung nach nur 2 Infusionen abgebrochen und wir sind auf Sorafenib umgeschwenkt. Wie lange bekommst Du es schon und wo bist Du in Behandlung? Ich drücke Dir die Daumen!!!

LG
Ann

5

Freitag, 15. April 2016, 17:40

Hallo Ann,

ich habe das Cealyx sechs Mal, also ein halbes Jahr lang bekommen. Die letzte Chemo war am 7. Januar. Nach drei Mal war ich dann zur Kontrolle beim MRT. Es wundert mich eigentlich, dass man das bei deinem Bruder schon nach der 2.Chemo abgebrochen hat. Ich hatte einen guten Erfolg, wie man dann vor allem nach dem 6.Mal festgestellt hat. Allerdings hat man auch schon nach der dritten Chemo gesehen, dass sie gut anschlägt. Muss jetzt auch erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle. Aber wie auch immer, das Sorafenib greift ja im Allgemeinen sehr gut bei den Desmoiden, wie ich schon gehört haben. Verträgt dein Bruder es gut? Ich drücke deinem Bruder auch alle Daumen!!!

LG Manuela

6

Freitag, 15. April 2016, 17:42

Du wolltest ja noch wissen, wo ich in Behandlung bin. In Mannheim bin ich seit ein paar Jahren.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende! :)

7

Samstag, 16. April 2016, 14:45

Hallo Manu, hallo alle,

Es zeigen sich gerade die ersten Anzeichen von Hand-Fuß-Syndrom (8 Tage nach Therapie-beginn), ansonsten geht es ihm bisher gut (abgesehen von ein wenig Müdigkeit kurz nach Einnehmen der Tabletten). Hat noch irgendwer Tipps zur Behandlung von HFS außer kühlen, cremen mit Urea-Creme und schonen?

Manu, mich hatte es auch ein wenig gewundert, dass nach nur 2 Infusionen abgebrochen wurde, aber Herr Dr. Bauer an der Uniklinik Essen meinte, dass seiner Erfahrung nach sich sehr schnell zeige, wenn das Mittel anschlägt. Schauen wir also mal, was das Sorafenib so mit sich bringt.

Viele Grüße
Ann

8

Samstag, 22. Juli 2017, 20:03

Hallo ihr alle,

ich nehme seit 5 Monaten Nexavar(400 mg). Der Tumor ist leider in diesen 5 Monaten um ungefähr 2 cm gewachsen. Total enttäuschend für mich:( Gibt es vielleicht jemanden bei dem es erstmal gewachsen ist und dann irgendwann angefangen hat zu schrumpfen?


Viele Grüße
Cigdem

9

Montag, 24. Juli 2017, 17:15

Hallo Cigdem,

Nach zwei monatigen Einnahme von Nexavar (200mg), CBD Öl und Natron ist eine Seite von meinem Tumor von 4,5 cm auf 4,2 cm verkleinert. Ich denke aber eher dass es die Wirkung von dem Öl ist.
Ich bekam aber leider iwas anderes am Eierstock (Zyste bzw. ein gutartige Tumor 3,6 cm groß :( ) dewegen habe ich jetzt mit Nexavar aufgehört. Hast du denn außer dem Hand-Fuß-Syndrom und leichtes Haarausfall irgend andere Nebenwirkungen?
Lg
Nina

10

Montag, 24. Juli 2017, 19:23

Kommt das wirklich vom Nexavar die Zyste? Ich hab schon schlimme Nebenwirkungen.Starker Durchfall, fast keine Haare mehr aufm Kopf, Übelkeit...Alles nicht so toll.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Cigdem« (24. Juli 2017, 19:41)


11

Dienstag, 25. Juli 2017, 11:04

Hallo Cidgem,

das tut mir leid :( Ich habe schon manchmal gehört, dass die Tumore am Anfang der Behandlung noch etwas gewachsen sind, aber zwei Zentimeter kommen mir doch etwas viel vor ?( Was meint denn dein Arzt?

Hallo Nina, schade, dass du mit dem Nexavar aufhören musstest, denn nach nur zwei Monaten hattest du ja schon einen guten Erfolg. :S

LG Manu

12

Dienstag, 25. Juli 2017, 11:13

Hallo Nina,

du hattest doch auch eine Chemotherapie gemacht? Hattest du damit keinen Erfolg? Vielleicht wirkt die ja auch noch nach. Bei mir ist es so. Nach über einem Jahr sind die Tumore nochmals etwas geschrumpft. Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass der Tumor kleiner wird!!!

LG Manu

13

Dienstag, 25. Juli 2017, 16:23

Hallo Manu,
Meine letzte Chemo war im November, die Chemo hat bei mir kaum angeschlagen, nach so einer starken Chemo nur 1 cm kleiner und war fast am sterben. Nach der Chemo hat mein Tumor wieder angefangen zu wachsen. Ich weiss nicht warum ihr mich nicht glauben wollt, das CBD und Natron wirken so gut ich kann jeden nur weiter empfehlen. Ich glaube gar nicht mehr an Tabletten und Chemos. Die haben mich nur schlechter gemacht.

Hallo Cigdem,
Ich weiss nicht ob die Zyste wirklich von Nexavar kommt, was die Ärzte sagen ist: sie glauben nicht, dass sie von Nexavar kommt, sagen aber auch dass sie wenig Erfahrung mit Nexavar haben. Ich gehe aber davon aus dass sie von Nexavar kommt, weil hatte damals auch Zysten von Raloxifene bekommen. Am Anfang sagten sie zu mir "es sei eine Zyste" danach sagten die "es sei ein Tumor am Eierstock (Dermoid diesmal kein Desmoid!!!)" das ist so verwirrend! Deswegen habe ich einfach mit Nexavar aufgehört und will gucken was jetzt ohne Nexavar passiert.

Ich drücke euch beiden weiterhinerhin die Daumen.

Schöne Grüße
Nina