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Samstag, 26. März 2016, 23:40

Welche Onkologie?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier im Forum und möchte mich kurz vorstellen.
Ich heiße Andre, bin 39 Jahre alt, wohne in der Nähe von Erlangen und habe seit 4 Jahren mit meinen Desmoid Tumoren zu kämpfen.
Angefangen hat es mit einem Tumor auf dem Brustbein, der operativ entfernt wurde - ohne Sicherheitsabstand.
Damals war nicht bekannt, dass es ein Desmoid war, was sich erst nach der OP in der histologischen Untersuchung herausstellte.
Ca. 4 Monate später Rezidiv, erneut operativ entfernt - diesmal mit 2cm Sicherheitsabstand in alle Richtungen (R0)
Durch den Sicherheitsabstand hatte die operierte Fläche über meinem Brustbein 12 cm Durchmesser und ging ca. 4cm in die Tiefe.
Deshalb musste eine Defektdeckung mit dem Brustmuskel und Spalthaut vom Oberschenkel durchgeführt werden.
Ca. 1 Jahr später wurden bei der regulären MRT Nachsorgeuntersuchung zwei Desmoid Tumoren an den alten OP Rändern festgestellt.
Diese wurden 6 Wochen lang bestrahlt und nach einer darauffolgenden 8 wöchigen Wartezeit operativ entfernt (R0).
Dabei wurden auch Teile des Brustbeins und der Rippen abgehobelt und anschließend eine Defektdeckung mit dem zweiten Brustmuskel und Spalthaut vom Oberschenkel durchgeführt.
Nun erstreckte sich die operierte Fläche bis hoch zum Schlüsselbein.
Ca. 1 Jahr später bemerkte ich eine Vergrößerung am Kehlkopf und bekam Schluckbeschwerden.
Wieder ein Desmoid Rezidiv, dass vor 4 Wochen operativ inklusive Schilddrüsenlappen entfernt wurde.
Nun sind die Auswertungen der histologischen Untersuchung da. Der Tumor konnte nicht im ganzen entfernt werden und ist unter das Brustbein (retrosternal) gewachsen.
Vom Tumorboard wird eine medikamentöse Behandlung z.B. mit Glivec empfohlen. Bestrahlung fällt aus, da ich die maximale Dosis bereits erhalten hatte.
Nächste Woche werde ich mich um die Auswahl einer onkologischen Klinik kümmern.

Da ich mit einer onkologischen Klinik noch gar nichts zu tun hatte, habe ich folgende Fragen an euch:
Was meint ihr, soll ich mich in einer "normalen" Onkologie in Heimatnähe oder in einer der auf Desmoid spezialisierten Onkologien (z.B. Mannheim oder Dresden) vorstellen?
Ist tiefes Desmoid Know-How und -Erfahrung notwendig oder kann das auch von nicht auf Desmoid spezialisierten Onkologien behandelt werden?

Es wäre ein ziemlich weiter Fahrtweg zu einer spezialisierten Onkologie - wie oft im Laufe der onkologischen Therapie müsste ich die Klinik besuchen?
Ist es möglich z.B. alle paar Monate in der Spezialklinik vorbeizuschauen, die "alltägliche" Behandlung aber in einer örtlich nahen Klinik durchzuführen?
In Erlangen käme die Strahlenklinik (die auch onkologisch tätig ist) oder die Medizinische Klinik 5 in Frage.
Die genauen Unterschiede zwischen den beiden auf dem onkologischen Sektor konnte ich noch nicht erkennen.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden gemacht?

Vielen Dank schonmal für eure Antworten.

Grüße
Andre

2

Sonntag, 27. März 2016, 11:38

Hallo Andre,

Deine Ops erinnern mich sehr an meine zwei. Ich habe meinen Tumor an der Brustwand. Nach meiner 1. Op mit viel Sicherheitsabstand und auch Entfernung von 2 Rippen und danach Bestrahlung war ein Rezidiv schnell da. Nach der 2. Op mit noch mehr Sicherheitsabstand (wieder Verlust Rippen, Lungenteil usw) habe ich einen PTFE-Dacon-Patch eingesetzt gekriegt. Die Ärzte sagten dann, wenn der Tumor wieder da ist, nochmals Op.

Auf Wunsch meiner Hausärztin habe dann versucht einen Onkologen zu finden, da sie mit meiner Diagnose total überfordert war. Ich hatte einen gefunden, der mir gleich eine Medikamentenbehandlung andrehen wollte, obwohl er keine Erfahrung hatte, was er selbst sagte, die ich auch noch selbst bezahlen müsse und sehr teuer sei und viele Nebenwirkungen hätte. Ich habe dann vor Ort 6 Krankenhäuser angerufen. Keine hatte Erfahrung mit diesem Tumor und drei von ihnen sagten, dass ich im Notfall komme solle, damit ich nicht alleine gelassen werde. Dann bin ich endlich auf Mannheim gestoßen.

In Mannheim sind kompetente Ärzte, ich kann alle Fragen stellen und sie werden beantwortet und das bringt Vertrauen. Sie sagen auch wann ich Kontroll-MRTs brauche und ob man wartet oder was gemacht werden soll usw. Mit jedem Kontroll-MRT fahre ich dort zum Gespräch. 1-2 mal im Jahr. Nach all dem was ich sehe wie sich der Desmoid verhält, finde ich für mich selbst, dass ein Desmoid in die Hände von Spezialisten gehört.

Allerdings für die "alltäglichen" Behandlungen, die ich Gott sei dank" nicht brauche, ist ein guter Onkologe sicher wichtig. Damit haben Kliniken schon die bessere Erfahrung und auch bessere Möglichkeiten. Und das muss ja auch täglich erreichbar sein und Du musst Dich dort auch angenommen fühlen.

Du hast ja auch einen komplexen Tumorverlauf! Wie kommst Du denn so zurecht mit dem Rippenverlust und Ersatz? Ich kenne da so ein paar

Probleme :(

Sei gegrüßt von Runa

3

Sonntag, 27. März 2016, 16:19

Hallo Runa,

danke für deine Antwort!
Das geht klar in Richtung Spezialklinik.
Ich war auch schon mal vor etwas mehr als einem Jahr in einer Spezialklinik, um eine Zweitmeinung einzuholen.
Habe dabei aber nicht so gute Erfahrungen gemacht, da das weder in der Spezialklinik noch bei meiner damaligen Heimklinik gut ankam.
Ich weiß nicht was ich damals falsch gemacht habe, ich habe einen Termin in der Spezialklinik vereinbart, zu dem ich pünktlich erschienen bin.
Habe geduldig 4 Stunden im Wartezimmer gesessen und wurde danach schroff empfangen und gefragt, warum ich in einer laufenden Behandlung eine Zweitmeinung einhole.
Als in meiner Heimklinik der Brief der Zweitmeinung ankam (der etwas provokativ formuliert war) wurde ich dort auch angesprochen, warum ich das gemacht hätte ...
Ich wollte nur das Bestmögliche für mich herausholen und keine Kompetenzen in Frage stellen ...
Vielleicht habe ich mich von der Kommunikation her ein bisschen ungünstig angestellt, will daher jetzt vorsichtiger mit so etwas umgehen.

Was machst du grad: Wait and Watch? Oder was anderes?
Die empfohlene Medikamentenbehandlung hast du abgelehnt oder erst mal auf Eis gelegt?
Welche Probleme hast du mit dem Rippen- und Lungenteilverlust?

Ich komme mit meiner aktuellen Situation gut zurecht.
Mir fehlen keine Rippen oder Brustbein, es wurde nur Material von der Oberfläche abgehobelt. Ein paar Millimeter.
Es ist schmerzempfindlich bei mechanischer Einwirkung, daher muss ich immer eine leichte Abwehrhaltung einnehmen, wenn meine Kinder angestürmt kommen und mir entgegenspringen ;)
Etwas mehr Probleme bereiten mir die zu großen Teilen fehlenden zwei großen Brustmuskeln.
Andere Muskelgruppen übernehmen zwar die Arbeit zu großen Teilen, aber bestimmte Bewegungen gehen nicht mehr. Es ist ein muskelkaterähnlicher Schmerz.
So kann z.B. nicht schwimmen, über Kopf arbeiten oder die Arme längere Zeit selber halten. Bei handwerklichen Hobbys oder Sport muss ich hin und wieder eine Pause einlegen, und die Muskelgruppen kurz ausruhen lassen, bevor ich weitermachen kann ...
Bei der letzen OP wurde einer der Halsmuskeln entfernt, was mir in den ersten Tagen das längere Halten des Kopfes schwer gemacht hat. Das geht mittlerweile wieder besser. Vermutlich haben hier jetzt auch die benachbarten Muskelgruppen übernommen.
Durch die Entfernung eines Schilddrüsenlappen muss ich Hormone (Levothyroxin) nehmen, was aber keine Schwierigkeit darstellt. Ich muss nur die nächsten Monate auf die richtige Dosis eingestellt werden.
Und ich habe gelesen dass Glivec und Levothyroxin (Schilddrüsenhormone) Wechselwirkungen haben können. Das kann somit demnächst auf mich zukommen.
Von der Bestrahlung habe ich kaum noch Nebenwirkungen, gelegentlich noch vermehrte Schleimbildung in der Lunge, die ein Räuspern oder gelegentliches Abhusten erfordert. Das wird gefühlt aber immer weniger, also besser.

Viele Grüße
Andre

4

Sonntag, 27. März 2016, 19:55

Hallo Andre,

jeder kann sich doch eine Zweitmeinung, oder gar eine Drittmeinung holen. Das war ja dann wirklich eine komische Reaktion. Davon würde ich mich nicht beeinflussen lassen. Es hört sich ja aber so an, wie wenn deine Klinik Erfahrung mit Desmoiden hat, wenn sie dir Glivec empfehlen? Ansonsten denke ich dass man auf jeden Fall regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen zu Experten gehen sollte. Da das ja aber meistens nicht gerade um die Ecke ist, kommt man ja gar nicht drum herum die Behandlungen bei anderen guten Onkologen machen zu lassen. Das dürfte ja normalerweise kein Problem sein. Bei mir war es aber vor ein paar Jahren schon Eines, weil mich der Onkologe hier in meiner Nähe nicht nehmen wollte, weil er sich eben mit der Erkrankung nicht auskannte. Ich bin dann nach Mannheim gegangen und das geht ja mit 80 km, aber wenn man z.B. wöchentlich zur Chemo muss, ist selbst das ein Problem, oder wie bei mir jetzt, wenn nur der Port durchgespült werden muss, ist es auch blöde, dafür so weit zu fahren. Ich denke, dass man es auch von der Art der Behandlung abhängig machen muss und wenn es natürlich zu weit ist, dann würde ich mir auch einen guten Onkologen suchen, oder die Bestrahlung in der Nähe machen lassen und nur zu den Kontrolluntersuchungen zum Experten fahren. Ich mache z.B. auch meine MRT Untersuchungen bei niedergelassenen Radiologen und gehe dann mit der CD und dem Bericht nach Mannheim. Wichtig ist, dass du Vertrauen zu deinem behandelnden Ärzten hast und dich gut aufgehoben fühlst.

LG Manu

5

Montag, 28. März 2016, 16:48

Hallo Manu,

ich habe über deine Worte nachgedacht und überlegt, wie das bei mir ist:
Meine Heimatklinik ist eigentlich nicht eine Klinik, sondern viele einzelne Fachzentren.
Und einen Arzt, der mich gesamtheitlich berät, habe ich nicht, sondern mein Fall wird im interdisziplinären Tumorboard besprochen.
Wer da drin sitzt weiß ich gar nicht so genau.
Je nach dem was die letzten Jahre aus dem Tumorboard herauskam, ging ich dann in das jeweilige Fachzentrum, also zur Chirurgie,
zur Strahlenklinik oder zur Radiologie usw.
Und nun ist es an der Reihe in die Onkologie zu gehen.

Danke für den Tipp, dass sie Erfahrung mit Desmoiden haben müssten, weil sie Glivec empfohlen haben.
Daher folgender Plan: Ich ruf die Woche mal in der Onkologie an, frag, ob sie sowas schon mal hatten.
Und falls das verneint wird, versuche ich ganz offen das Einholen einer Zweitmeinung anzusprechen (?)

Viele Grüße
Andre

6

Dienstag, 29. März 2016, 08:52

Hallo Andre,

mir geht es eigentlich auch ganz gut mit meinen Behinderungen. ;) Da mein Tumor seit 2009 erst mal nicht wächst oder nur 1mm, haben wir uns für "watch and wait" entschieden. Eine Medizinische Therapie hat man mir noch nicht vorgeschlagen. Mit der fehlenden Muskel-und Rippenmasse muß man sich halt beschäftigen, damit es einigermaßen elastisch bleibt.

Manu hat vollkommen Recht. Jedem steht eine Zweitmeinung zu. Man muß das auch nicht erbetteln. Ich verstehe Dich aber auch gut in Deiner Situation dort vor Ort, das Du niemanden hintergehen willst. Du brauchst sie ja auch. Nach beiden meiner Ops. wurden die Resultate im jeweiligen interdisziplinärem Tumorboard besprochen. Das macht man eigentlich heute allgemein so. Es sitzen dort immer erfahrene Ärzte aus allen Fachrichtungen. Aber troztdem kannst Du Dir vom Hausarzt eine Überweisung zur Zweitmeinung geben lassen für einen Spezialisten in Mannheim oder Dresden.

Sei gegrüßt von Runa

7

Montag, 4. April 2016, 22:21

Hallo,

Danke für eure Bestärkung!!

Ich habe mit Prof K. aus Mannheim telefoniert. War sehr nett und informativ.
Er hat mir angeboten in der interdisziplinären Sprechstunde vorbeizuschauen,
er benötigt aber eine aktuelle bildgebende Untersuchung. Das letzte MRT war ein paar Wochen vor der OP.
Nur mit dieser zusätzlichen Untersuchung kann er eine Empfehlung abgeben.
Momentan weiß man ja gar nicht, ob es bei mir wächst oder nicht und ob Glivec eingesetzt werden sollte.

Ich habe ihm auch erzählt dass ich im Begriff bin, mit meiner heimatnahen Onkologie einen Untersuchungstermin zu vereinbaren.
Das fand er ok. Wahrscheinlich werden sie ebenfalls eine bildgebende Untersuchung anordnen
und anschließend die weiteren Möglichkeiten mit mir besprechen.
Danach kann ich mich gerne nochmal bei ihm melden.

Meine heimatnahe Onkologie hat sich aufgrund des Tumorboardergebnisses bei mir gemeldet und einen Termin für Mitte April vereinbart.
Ich habe angesprochen, dass ich mir aufgrund der Seltenheit der Erkrankung eine zusätzliche Meinung einholen möchte.
Dem stand man verständnisvoll gegenüber und ich soll das bitte beim vereinbarten Termin mit dem Arzt ansprechen.
Nun bin ich gespannt, wie der/die Termine verlaufen und wie es danach weitergeht ...

@Runa, gut, dass er so lang schon nicht wächst! Wie hältst du das elastisch? Sport? Ich versuche meine aktuelle Beweglichkeit/Kraft beizubehalten, indem ich Fahrrad fahre und hin und wieder in den Fitness-Raum gehe ... Wenn ich es ein paar Wochen mal nicht mache merke ich das gleich.

Viele Grüße
Andre

8

Donnerstag, 7. April 2016, 08:23

Hallo Andre,

es scheint doch, dass sich Deine Onkologen/Spezialisten sich sehr um eine gute Behandlung für Dich bemühen. Das ist doch erst einmal ganz erfreulich.

Offensichtlich bist Du ja nach den Ops ganz mobil. Bei mir hat man doch ganz eine schöne Menge Muskel-u.Knochenmasse entfernt und seit dem habe ich schon merkbare Einschränkungen-100% SB. Aber mit regelmäßiger Gymnastik und Akupressur geht es schon einigermaßen. Deine Kinder halten Dich sicher auch ganz schön in Bewegung. Welchen Behinderungsgrad hast Du denn und bist Du denn noch arbeitsfähig?

Sei gegrüßt von Runa

9

Dienstag, 12. April 2016, 20:27

Hallo,

@Runa, das ist ja echt heftig.
Ich hab 50% und bin dank Büro-Job arbeitsfähig.

Ich hatte meinen Termin bei meiner Onklogie. Es lief sehr gut.
Ich wurde von zwei Ärzten sehr gut beraten.
Es werden nun erstmal CT und MRT's gemacht, um ein Anfangsbild zu haben.
Dann starten wir mit Glivec

Ich habe angesprochen, dass ich mir eine Zweitmeinung einholen möchte.
Dem stand man sehr offen und verständnisvoll gegenüber.

Sorge macht mir noch der Antrag auf Kostenübernahme für eine Glivec Therapie.
Ich hoffe das geht bei der Krankenkasse durch.
Habt ihr da Erfahrungen? Wurde sowas schon mal abgelehnt?

Viele Grüße
Andre

10

Mittwoch, 13. April 2016, 14:36

Hallo Andre,

ich nehme Glivec auch erst seit kurzem. Habe mir auch Sorgen wegen der hohen Kosten gemacht. Aber mein Onkologe in München meinte, dass es überhaupt kein Problem ist, dass die Krankenkasse das eigentlich immer übernehmen. Also bei mir war es zumindest kein Problem.

Viele Grüße
Meike

11

Freitag, 29. April 2016, 20:57

Hallo,

Danke für eure Antworten!
Ich habe den Antrag bei der KV eingereicht, und hatte recht schnell die Antwort, dass die Kosten erst mal für ein Jahr übernommen werden.
Die CT und MRTs wurden durchgeführt. Der Tumor ist schon wieder gewachsen.
Ich war in Mannheim, mir wurde in einem sehr informativen und detaillierten Gespräch geraten sehr schnell mit Glivec zu beginnen.
4 Wochen lang 400mg, dann auf 800mg erhöhen, so wie es in der GISG-01 Studie beschrieben ist.
Zurück daheim hatte ich daraufhin das Aufklärungsgespräch in meiner Onkologie. Wir streben jetzt dieses Vorgehen an.

Und heute früh startete ich mit der Therapie ...

Viele Grüße
Andre

12

Samstag, 30. April 2016, 08:59

Hallo Andre,

das hört sich ja nicht so gut an, aber Du hast doch jetzt alles nur mögliche unternommen um eine Behandlung für Dich zu finden, die wohl auch von Deinen Onkologen vor Ort bestätigt wird. Ich wünsche Dir echt viel Erfolg damit und halte durch.

Ein schönes Wochenende und viele Grüße an alle von Runa

13

Sonntag, 1. Mai 2016, 21:10

Hallo Andre,

ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut klappt mit dem Glivec und dass du es gut verträgst!!!

LG Manu

14

Montag, 2. Mai 2016, 04:52

Hallo Andre,
ich drück dir auch ganz fest die Daumen!



Liebe Grüße Annette

15

Sonntag, 15. Mai 2016, 08:39

Hallo zusammen!
ich wollte euch mal über meinen aktuellen Stand informieren!
Ich bekomme 33 Bestrahlungen und hab nun noch 2 vor mir!
Mittlerweile sind die Rötungen sehr stark und es ist auch eine starke Verbrennung an der Achsel aufgetreten!
Ist zwar schmerzhaft, aber wird mit Sicherheit wieder vergehen und das ist ja nun auch absehbar!
Die Beweglichkeit ist schon besser und ich hoffe, dass es auch so bleibt und vielleicht auch noch besser wird!
Wird noch eine Weile dauern, bis man genau sagen kann, wie es sich entwickelt, aber euch dann auch weiter berichten, was nun Sache ist!



Liebe Grüße Annette

16

Sonntag, 15. Mai 2016, 09:25

Hallo Annette,
schön mal wieder von Dir zu hören. 33 Bestrahlungen sind schon eine Menge. Das hatte ich auch. Ich denke, dass Du die letzten 2 auch noch schaffst. Gut ist ja schon mal, dass Du den Arm wieder besser bewegen kannst. Die Verbrennungen werden sicherlich bald wieder heilen. Und die Schmerzen sind eh einmal so oder so :S es ist nie so wie man es sich wünscht-zumindest bei mir. Ich drücke Dir aber ganz feste die Daumen für einen guten Erfolg.

Liebe Grüße von Runa

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Mittwoch, 18. Mai 2016, 09:09

Liebe Annette,

heute müsstest du ja die letzte Bestrahlung haben, vielleicht hast du es ja jetzt schon rum? Schön, dass du beweglicher bist. Wie geht es dir denn insgesamt? Hast du die ganze Zeit arbeiten können?
Runa, wie geht es dir? Und Eva? Und euch Allen?

LG Manu :)

18

Montag, 23. Mai 2016, 11:33

Hallo Manu,
ja, ich hatte am Mittwoch die letzte Behandlung und nach dem Wochenende, was ja ein langes war, hab ich mich gefreut, wie alles schön abheilt und dass noch nichts wirklich wund war!
Die Haut war aber schon sehr trocken und gleich am Dienstag ist es während der Bestrahlung leicht aufgeplatzt! Bis zum anderen Tag hat es dann an der seitlichen Achsel einen ordentlichen offenen Fleck gegeben und da musste ja noch eine Bestrahlung drauf!
Donnerstag hatte ich dann vor dem Wochenende den letzten Arbeitstag, der war dann schon sehr fies!
Da es aber in Hessen schönes Wetter war, konnte ich nur mit Top bekleidet ordentlich Luft hinlassen und es heilt schon wieder zu, aber halt mit dick Schorf!
Jetzt muss ich halt aufpassen, wenn ich morgen wieder arbeite, dass es nicht gleich wieder aufplatzt!

Ja, ich konnte die ganze Zeit arbeiten, aber zwischendurch hab ich schon gedacht, dass es nicht geht und hab mich von einer Woche zur anderen geschleppt und dann ging es doch wieder gut!

Ich hoffe, dass es dann auch so bleibt mit der Beweglichkeit und Ende Juli hoffe ich auf ein gutes MRT!

Was wohl ganz wichtig ist, ich muss schauen, dass ich die Schulter in den nächsten Jahren gut in der Bewegung halte, also in alle Richtungen dehne, damit sich nichts vernarbt, im Gelenk!
Ist wohl eine langfristige Geschichte, auf Grund der Bestrahlungen!
Im Moment geht dass nicht, denn ich muss ja noch aufpassen, dass ich mir die Haut nicht aufreiße, aber das wird wieder!

Ich hatte sehr gute Gespräche mit Dr. Sterzing, der ja nun auch in Kempten ist! :)

Wie geht es denn dir und

euch allen anderen?



Liebe Grüße Annette

19

Dienstag, 24. Mai 2016, 11:56

Hallo ihr Lieben,
ich wollte mich auch mal wieder melden...
Annette, es freut mich, dass du nun die Bestrahlungen überstanden hast und dass die Beweglichkeit besser geworden ist. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass das so bleibt und du Ende Juli ein gutes MRT-Ergebnis bekommst... Kannst du denn nicht jetzt nach der Bestrahlung die Fläche mit einer Salbe eincremen? Ich habe damals eine bekommen, die sehr gut geholfen hat.
Manu, wie geht's dir denn?
Ich habe meine 2. Chemo überstanden und am 1.6. bekomme ich die 3. Chemo... Leider geht's mir gerade aber nicht so gut, da ich mir große Sorgen mache, ob sie überhaupt was bringt. Die Tumorschmerzen bzw. die Bewegungseinschränkungen sind eher schlimmer geworden. Das kann aber auch ein Zeichen sein, dass die Chemo dort wirkt (hoffentlich ist es so). Ich bin aber sehr ungeduldig und hoffe, dass die Schmerzen bald besser werden. Immer wieder taste ich den Tumor ab und überlege, ob er wohl kleiner geworden ist. Das macht mich ganz wahnsinnig. Da ich im Moment nicht arbeite, habe ich wohl zu viel Zeit zum Nachdenken. Nach der 3. Chemo wird ein MRT gemacht... Habe jetzt schon Angst vor dem Ergebnis...
Welche Erfahrungen habt ihr eigentlich mit Krankengymnastik gemacht? Ich hatte vor längerer Zeit mal eine Physiotherapeutin, die wusste gar nicht, was sie mit mir machen sollte, weil sie natürlich noch nie etwas von einem Desmoid gehört hat. Nun überlege ich aber, ob ich das noch einmal versuche, da ich immer nur meine linke Seite belaste und eine Fehlhaltung einnehme. Wie war/ist das bei euch?
Ich wünsche euch allen alles Gute!
Viele liebe Grüße
Kiki

20

Dienstag, 24. Mai 2016, 14:20

Hallo zusammen,
das erlebe ich auch immer wieder, dass Hausärzte, Fachärzte und die Physiotherapeuten keine Ahnung vom Desmoid haben. Bis jetzt habe ich nur Prof. H. in Mannheim getroffen, der wusste um was es geht. ;)
Mit den Physiotherapeuten habe ich erlebt, dass man mit mir einfache Übungen machte, die jeder Gesunder in der Gym auch macht. Und mir dann gesagt, dass ich mich mehr anstrengen müsse. Atemtherapie können nicht alle anwenden. Ich habe Glück gehabt und eine Therapeutin gefunden, die sich auch erst die Beschwerden und die Ursachen ansieht und dann die Behandlung kombiniert. Es gibt da immer Atmung und Bewegung je nach bedarf. Sie weiß auch nicht was ein Desmoid ist. Aber sie hat Erfahrung mit Tumorerkrankungen und vor allem ist sie an ihrer Sache interessiert. Leider wird sie mir nicht lange erhalten bleiben, weil sie weiter studieren wird.
Auch ich muss mich ständig mit Bewegung beschäftigen und dazu kommt noch Atemtherapie um einigermaßen gerade zu bleiben. Leider musste ich schon viele Behandlungen selbst bezahlen.

Hallo Manu, mir geht so la la. Leider habe ich immer wieder solche Tage wo sich mein Kunststoff Ersatz sehr bemerkbar macht. Ich scheine dann die Clips zu spüren, mit dem es festgemacht ist. Ich denke dann oft, dass da wieder was wächst oder etwas beschädigt ist. Prof. H. hat aber gesagt, dass man das bei den vielen Narben schon spüren könnte. Also nichts tragisches. :S Wie geht es Dir denn so?
Liebe Grüsse von Runa