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1

Donnerstag, 17. März 2016, 11:35

Auch neu hier mit Desmoid im Bauchmuskel

Hallo zusammen,
bei mir hat man durch eine Op des Tumors festgestellt das es ein Desmoid war im Bauchmuskel und leider konnte nicht alles entnommen werden.
Man wollte mich gleich wieder operieren bis ich mich selbst darum gekümmert habe mir eine zweite Meinung zu holen. Bin dann deshalb zu Dr.H. nach Mannheim und er meinte man soll erstmal nicht operieren und in 3 Monaten nochmal ein Mrt machen. Bei mir kam der Desmoid wahrscheinlich durch die Schwangerschaft, hab eine Tochter im Alter von 1,5 Jahren durch eine ICSI bekommen.
Wir planen eigentlich ein zweites Kind zu bekommen und hoffen nun das der Desmoid sich ruhig verhält.
Wollte mich gerne hier mit ein paar Leuten austauschen und freue mich auf Antwort oder Emails.

LG, Julia :)

2

Donnerstag, 17. März 2016, 20:31

Hallo Julia,
Gut, dass du dir eine zweite Meinung geholt hast!
Es ist leider so, dass nicht gerade viele Ärzte sich mit Desmoiden auskennen und in Mannheim bist du glaube ich gut aufgehoben!



Liebe Grüße Annette

3

Donnerstag, 17. März 2016, 21:36

Hallo Annette, danke für deine Antwort.
Hast du auch einen Desmoid, wenn ja wo?
Du bist auch aus dem Allgäu oder? Weißt du mehr über das Treffen im Juni?
LG, Julia

4

Freitag, 18. März 2016, 10:39

Hallo Julia,

das Treffen im Allgäu findet vom 24.06-26.06 im Allgäu statt. Am Samstag finden Vorträge und Workshops statt. Die restliche Zeit ist für gemeinsame Unternehmungen und zum Austausch untereinander gedacht. Wenn du mehr darüber wissen möchtest, kannst du es über die E-Mail Adresse: mkusterer@sos-desmoid.de erfahren.
Wie geht es dir jetzt? Hast du Schmerzen? Bei mir ging es auch nach der Geburt meines Sohnes mit den Desmoiden los, aber im Bein :(

LG Manu

5

Freitag, 18. März 2016, 11:17

Hallo Manu,
Danke für die Infos, ich habe dir eine Email geschickt.
Wo im Allgäu findet das Treffen denn statt, ich wohne ja im Bodenseekreis.
Erzähl mal, hat man dir den Desmoid operiert und wie geht es dir jetzt?
Ich hab keine Schmerzen, nur noch bisschen Probleme aufzustehen weil mir ja ein Teil vom Bauchmuskel entfernt wurde aber die Op ist ja erst 3 Wochen her, vielleicht wird das noch besser.
Auf deine Antwort freue ich mich.
LG, Julia

6

Freitag, 18. März 2016, 17:42

Hallo Julia,

ich habe die Krankheit ja schon 20 Jahre. Damals hat man aber eine falsche Diagnose gestellt und sogar die Histologie nach der 1. Operation war falsch. Da ging wertvolle Zeit verloren und die Zellen konnten sich in dem dreiviertel Jahr im ganzen Bein verteilen. In der Zwischenzeit wurde ich sehr oft operiert und bestrahlt. Außerdem habe ich mehrere Medikamententherapien ausprobiert. Jetzt habe ich nach der Chemotherapie mit Cealyx einen guten Erfolg. Auch bin ich relativ schmerzfrei. Aber ich bin schon eingeschränkt beim Laufen und Sitzen und habe Nervenstörungen durch die vielen Operationen am Ischiasnerv. Ich bin aber jetzt nach der Chemotherapie ganz zufrieden, vor allem, weil ich die schlimmen Schmerzen, die ich in den letzten Jahren immer wieder hatte, mal los bin. Man kann das mit heute gar nicht mehr vergleichen. Damals wusste fast niemand etwas über diese Krankheit und ich kam mir wie außerirdisch vor.
Drei Wochen sind ja wirklich noch keine Zeit :) Das wird bestimmt noch besser.

LG Manu

7

Freitag, 18. März 2016, 17:49

Hallo Meka,

wichtig ist, dass du bei Experten für Desmoide (siehe Expertenliste auf der Startseite der Homepage) in Behandlung bist. Im Zweifelsfall hole dir lieber noch eine dritte Meinung. Und dann solltest du natürlich auch Vertrauen zu dem Arzt haben. Wenn man den Tumor gut ganz rausbekommen könnte, ist das natürlich schon eine Überlegung wert. Vielleicht kann man es ja aber auch noch eine Weile beobachten. Aber das kann halt nur ein Experte entscheiden.

LG Manu

8

Freitag, 18. März 2016, 18:34

Hallo Manu,
das du den Desmoid schon 20 Jahre lang hast ist ja echt krass, da hast bestimmt schon viel durchgemacht.
Ich hab gedacht eine Chemotherapie macht man nur wenn man nicht operieren kann.

LG, Julia

9

Freitag, 18. März 2016, 18:42

Hallo Meka,

ich habe dir gerade eine Email geschickt.
Würde mich auf Antwort freuen.
LG, Julia

10

Samstag, 19. März 2016, 17:23

Hallo Julia und Meka,
ich hab den Desmoid im linken Oberarm, im Deltamuskel!
Bei mir würde eine Operation eine erhebliche Behinderung mitbringen, die nicht mehr vollständig ausgeglichen werden kann, da fast der ganze Deltamuskel, Hebemuskel entfernt werden müsste!
Bei mir ist der Prof. der Meinung, dass eine Operation nicht in Frage kommt!
Er hat sich auch mit anderen namhaften Ärzten besprochen und so sind wir zusammen zu dem Ergebnis gekommen, dass eine Bestrahlung zum jetzigen Zeitpunkt richtig ist.
Ich finde es gut, dass mein Prof. sich mit anderen Ärzten bespricht. Sie sind regelmäßig in einer Gesprächsrunde oder wie man das auch immer nennen mag!

Vom Bodensee ins Allgäu ist es nicht weit, es wäre bestimmt eine gute Sache, wenn du die Möglichkeit hast, auch zu kommen!



Liebe Grüße Annette

11

Sonntag, 20. März 2016, 10:09

Hallo Annette,

Klar wenn es so schwer ist zu operieren dann war es sicher die beste Lösung zu bestrahlen. Wie geht es dir von der Bestrahlung?
Hat man schon geschaut ob er davon kleiner geworden ist?
Ich komm aufjedenfall zu dem Treffen, dann sehen wir uns sicher oder?

LG, Julia

12

Sonntag, 20. März 2016, 11:03

Hallo Julia,
ich starte am Donnerstag mit CT und die Woche drauf mit der Bestrahlung!
Ich halte euch aber auf dem Laufenden! Kann aber eine Weile dauern, denn während der Bestrahlung tut sich wohl nicht viel, erst einige Wochen oder Monate später!

Ja, ich bin auch auf dem Treffen und wir werden uns sicher dort treffen! :)



Liebe Grüße Annette