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Sonntag, 6. März 2016, 20:19

Neu hier! Desmoide im Unterbauch

Hallo, ich bin neu hier und stelle mich erst mal vor.

Ich heiße Janina und bin 19 Jahre alt. Ich habe die Vorerkrankung FAP und habe nach ein paar Jahren, nach der Dickdarmentfernung, eine Verhärtung in meinem Unterbauch bemerkt.
Im Krankenhaus hat man dann festgestellt, dass es sich um einen Desmoid handelt. Ich habe dann mit den Medikamenten Sulindac und Raloxifen angefangen. Jedoch wuchs der Tumor immer schneller weiter, sodass ich aussah, als wäre ich im neunten Monat schwanger. Nach drei Monaten wurde dann ein MRT gemacht und dort wurde festgestellt, dass es zwei weitere Desmoide im Bauch gibt. Alle drei Desmoide waren rießig. Während der Zeit begleiteten mich starke Rückenschmerzen.

Da die Tumore so eine große Raumforderung einnahmen, hatte ich einen drittgradigen Nierenstau beidseitig. Eine Operation in meinem Fall wurde nicht in Betracht gezogen. Deswegen entschieden sich die Ärzte für eine Chemotherapie. Am dritten Tag der Chemo bekam ich Nachts hohes Fieber. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt, dass sich der eine Tumor verflüssigt hatte und innerlich kaputt ging. Ich bekam daraufhin eine Drainage in den Desmoid gelegt, damit das Gewebe, das sich verflüssigt hatte, ablaufen konnte.
Im Gesamten lag ich ganze 6 Wochen am Stück im Krankenhaus, bis ich mit der Drainage im Bauch heim konnte. Mir ging es eine ganze Zeit sehr schlecht und ich brauchte lang, bis ich die Drainage los wurde und wieder fit war. Ich war einfach nur froh, dass mein Bauch kleiner wurde, auch wenn ich wusste, dass die Desmoide nie weggehen würden.
Sehr schlimm war für mich, dass ich in der Zeit meine Ausbildung abbrechen musste und am Schluss noch einmal neu anfangen musste.

Ich war froh, als dann fast ein ganzes Jahr immer wieder bei dem Kontroll-MRT heraus kam, dass der Tumor kleiner wurde. Mir war bewusst, dass es die Gefahr gibt, dass der oder die Desmoide irgendwann wieder anfangen könnten zu wachsen. Jedoch hatte ich immer die Hoffnug, dass dies nie passieren wird.

Dann bemerkte ich vor 5 Wochen wieder eine starke Verhärtung im Bauch. Nach einem MRT kam dann das traurige Ergebniss, dass ein Desmoid wieder wächst. Mein Arzt sprach gleich wieder von Chemotherapie. Er meinte, wir warten noch 6 Wochen ab, um zu sehen wie schnell er wächst. Danach macht man ein weiteres MRT und entscheidet dann über die Chemotherapie. Das MRT habe ich jetzt am 18. März.
Ich habe große Angst und das Warten macht mich total fertig. Ich hoffe, dass ich diesmal die Chemo besser überstehen werde, wenn ich sie machen muss. Jetzt heißt es immernoch abwarten und hoffen... :S

Ich habe meine Geschichte so kurz wie möglich hier beschrieben.
Ich bin froh, dass ich mich hier mit anderen Betroffenen austauschen kann.
Vielleicht hat hier jemand auch schon so was ähnliches durchgemacht?
Grüße Janina

2

Montag, 7. März 2016, 08:56

Liebe Janina,

ich habe zwar den Desmoid Tumor nicht im Bauch wie du, aber ich kann so gut nachvollziehen, wie schlimm es für dich gewesen sein muss deine Ausbildung abzubrechen und nochmal von vorn zu starten. Mein Desmoid Tumor beziehungsweise die Rezidive nach der OP befinden sich in meinem linken Unterschenkel. Ich bin ungefähr so alt wie du (23 Jahre) und als der Tumor diagnostiziert wurde war ich 20. Ich befinde mich mitten im Studium und für mich war es auch immer unglaublich wichtig, das Studium weitermachen zu können. Einfach um sich auf etwas anderes konzentrieren zu können und nicht nur von MRT zu MRT zu leben. Auch dass du so Angst vor dem nächsten Kernspin hast, kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bin auch schon immer Wochen vorher aufgeregt.

Ich drück dir für den 18. März ganz fest die Daumen und hoffe dass dir eine erneute Chemo erspart bleibt.


Viele Grüße
Meike

3

Montag, 7. März 2016, 10:43

Liebe Janina,

auch ich kann gut nachvollziehen wie es Dir geht. Ich habe meinen Tumor im Thoraxbereich und nach der 1. Op. ist er auch sehr schnell nachgewachsen bis in den Bauchraum und auch sehr groß da ist man erst einmal sprachlos. Jetzt wächst er erst mal nicht. Mit Deiner Vorerkrankung hast Du ja sicher auch schon einiges aushalten müssen. Ich wünsche Dir auch, dass das MRT gut ausfallen wird und Du nicht noch eine Chemo durchstehen musst.

Ich finde es gut, dass Du die Gelegenheit gekriegt hast Deine Ausbildung nochmals zu beginnen. Das lenkt ab und Du siehst es geht weiter.

Dieses von MRT zu MRT leben kennen wir wohl alle hier im Forum zu gut. Das ist echt ätzend, aber das gehört jetzt dazu. Mein Hausarzt schüttelt immer nur den Kopf, wenn er eine Überweisung ausstellen soll/darf/muss ;) und fragt jedes mal, wie hält man das nur aus!

Ich wünsche Dir viel Kraft und gebe die Hoffnung nur nicht auf!

Liebe Grüße von Runa

4

Montag, 7. März 2016, 17:12

Liebe Janina,

es tut mir auch sehr leid, dass du soviel durchmachen musstest und ich kann auch sehr gut nachvollziehen, dass du Angst hast vor dem nächsten Ergebnis und einer eventuellen Chemotherapie. Konntest du dann nach dem Fieber die Chemo weitermachen? Es hört sich auf jeden Fall so an, dass du bei den richtigen Ärzten in Behandlung und gut aufgehoben bist. Wie lange hast du Sie bekommen und was war es für eine Chemotherapie? Ich drücke Dir die Daumen und denke an Dich am 18. März! Und hoffe, dass du keine Chemo machen musst, oder zumindest eine Verträgliche.

LG Manu

5

Montag, 7. März 2016, 18:39

Hallo Janina,
oh je, da hast du ja das reinste Martyrium hinter dir!
Ich kann deine Angst vor dem MRT total nachempfinden!
Ich drück dir auch die Daumen, für den 18. März!

Ich habe am 16. März jetzt den Termin wegen der Bestrahlungen! Mal sehen, wie das vorwärts geht!

Runa,
ja, wie hält man das aus? Tolle Frage von dem Arzt, baut auch nicht unbedingt auf!
Es bleibt einem ja nicht wirklich was anderes übrig, gell!



Liebe Grüße Annette

6

Montag, 7. März 2016, 21:14

Hallo ihr Lieben,

danke erstmal für eure lieben Worte.

Ich konnte nur einen Chemo - Zyklus machen. Dieser Zyklus ging vier Tage lang. Als das Fieber dann drei Tage nach dem Zyklus kam, lag ich sehr lange im Krankenhaus und musste viele verschiedene Antibiotika nehmen. Das Fieber ging lange nicht herunter und die Ärzte brauchten auch eine ganze Weile, bis sie herausfanden, woher das Fieber kam. Nähmlich dadurch, dass sich der Desmoid verflüssigt hatte. Erst als ich die Drainage hatte und eine ganze Weile Antibiotika nahm ging das Fieber sehr langsam herunter ich ich konnte nach sechs Wochen Krankenhaus endlich nach Hause.

Die damaligen Medikamente der Chemotherapie waren Doxorubicin und DTIC. Des Weiteren habe ich das Medikament Meloxicam genommen, dass ich auch heute noch jeden Tag einnehme.

Nach dem ersten Chemozyklus hat sich der Tumor sehr verkleinert, daher war keine weitere Chemotherapie nötig. Jedoch hat er jetzt leider wieder angefangen zu wachsen, daher sieht es wieder nach Chemotherapie aus...
Das wird sich jetzt alles am 18. März zeigen.

Annette, ich wünsche Dir alles Gute für die Bestrahlung, dass Du sie gut überstehst und sie Erfolg bringt.

Ich finde es sehr schön, dass es hier die Möglichkeit gibt, sich untereinander auszutauschen. Mir tut es sehr gut, mit anderen, die so etwas ähnliches schon durchgemacht haben, darüber zu reden. ^^

Vielen lieben Dank
Liebe Grüße
Janina

7

Dienstag, 8. März 2016, 16:11

Hallo Janina,
da hast du ja wirklich schon viel durchgemacht.
Diese große Angst kenne ich (und wahrscheinlich alle anderen) auch. Auch das Warten, wenn man nicht genau weiß, wie es weitergeht, hat mich schon oft total fertig gemacht... Kannst du nicht vielleicht eine andere Chemotherapie machen, die besser verträglich ist?
Auch ich fange bald mit einer Chemo an und habe Angst davor. Hoffe aber einfach sehr, dass sie was bringt.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen fürs MRT und wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Kiki

8

Dienstag, 8. März 2016, 20:58

Hallo Kiki,

die Chemotherapie hat zwar damals verursacht, dass ich Fieber bekommen habe und das sich der Tumor verflüssigt hat, jedoch hat sie im Endergebniss sehr viel Erfolg gebracht. Meine Desmoide sind alle damit stark zurückgegangen. Mein Arzt meinte, dass ich wieder die gleichen Medikamente nehmen sollte, wenn ich eine neue Therapie machen muss, da wir wissen, dass diese Chemotherapie Erfolg bringt. Er meinte auch, dass er vermutet, dass sich der Tumor nur verflüssigt hat, weil er damals so rießig war und er dadurch zu schnell kleiner geworden ist. Wir haben die Hoffnung, dass sich dieses Mal während der Chemo der Tumor nicht verflüssigt, sondern nur zurück geht.
Jedoch weiß ich das alles erst genau nach meinem MRT und der Besprechung.
Welche Medikamente bekommst du bei deiner Chemotherapie? Das würde mich mal interessieren. Ich kann sehr gut verstehen, dass du Angst davor hast, ich kenn das zu gut.
Ich wünsche dir auch alles gute, dass du keine Nebenwirkungen hast und die Therapie ihren Erfolg zeigt. :rolleyes:

Liebe Grüße
Janina

9

Dienstag, 8. März 2016, 21:20

Janina,
danke dir!
Ich halte euch auf dem Laufenden!
Am Mittwoch hab ich mein Vorgespräch!

Ich denk an euch alle!



Liebe Grüße Annette

10

Freitag, 11. März 2016, 14:46

Hallo Janina,
das Medikament, das ich bekommen soll, heißt Caelyx (alle 4 Wochen). Muss aber jetzt erst noch von der Krankenkasse genehmigt werden. Anfang April soll es dann losgehen...
Das ist ja eigentlich auch gut, wenn der Tumor schnell zurück geht... Dass er sich aber so schnell verflüssigt, habe ich vorher auch noch nie gehört. Bei unserer Krankheit ist anscheinend alles möglich. ;( Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du die Chemo nun besser verträgst und alles Gute fürs MRT!


Hallo Annette,
dir wünsche ich für die Bestrahlung auch alles Gute und viel Erfolg (und allen anderen natürlich auch)!


Liebe Grüße
Kerstin


11

Samstag, 19. März 2016, 09:16

Hallo,

ich hatte gestern Abend mein MRT. Doch das, was sich in denen sechs Wochen ergeben hat, hat mich total geschockt und es ist alles anders gekommen, wie ich gedact hatte...
Mein Tumor ist in den schs Wochen weitere zwei cm gewachsen. Das schlimme dabei ist, dass er jetzt auf zwei Blutgefäße drückt und daher die Gefahr eines Blutgerinnsels besteht. Habe gestern Abend dann sofort eine Thrombosespritze bekommen und muss jetzt jeden Tag blutverdünnende Medikamente nehmen. Ich war total überrumpelt, da ich mit so etwas nicht gerechnet habe.
Mein Arzt meinte, dass er jetzt am Montag abklären möchte, ob man vielleicht einen von denen drei Tumoren bestrahlen könnte. Jedoch habe ich da große Angst, dass mein Darm dadurch geschädigt werden könnte. Daher möchte das mein Arzt abklären lassen.
Wenn Bestrahlung keine Option ist, dann wäre für mich dann die Chemo wieder dran. Jetzt heißt es noch einmal abwarten.

Im Moment weiß ich gar nicht, was ich darüber denken soll. Mir gehen viele Gedanken wegen dem blutverdünnenden Medikament im Kopf herum.

Grüße Janina

12

Samstag, 19. März 2016, 17:30

Janina,
ich kann gut nachfühlen, wie es dir geht!
Man denkt man geht in eine Richtung und dann kommt wieder alles anders, das zermürbt! :S

Ich war in Essen bei Dr. Pöttgen und hab mir von ihm alles zum Thema Bestrahlen sagen lassen!
Zuhause war ich dann wieder bei meinem Prof und hab ihm gesagt, dass ich nun bereit bin zu bestrahlen, aber in Kempten! (Ist ja eine ordentliche Strecke, vom Süden bis hoch nach Essen! ;) )
Er hat dann einen Brief an die Strahlenpraxis im Klinikum geschrieben und ich hab einen Termin bekommen!
Auch da war ich in sehr guten Händen!
Ich gehe jetzt ganz entspannt (noch) ins CT!
Von Heidelberg ist auch der Dr. Sterzing, (ich glaub so heißt er) das ist auch ein Arzt, der sich mit Desmoiderkrankungen auskennt und auch das beruhigt mich ein klein wenig!



Liebe Grüße Annette

13

Samstag, 19. März 2016, 17:31

Dr Sterzing ist von Heidelberg nach Kempten gewechselt, wollte ich sagen!



Liebe Grüße Annette

14

Sonntag, 20. März 2016, 09:38

Hallo Janina,

Dein MRT-Ergebnis macht mich echt traurig. Es erstaunt mich dann auch immer wieder an welchen unmöglichen Stellen dieser Tumor unseren Körper befällt! Ich wünsche Dir ganz sehr, dass Deine Ärzte bald eine für Dich erträgliche und gute Lösung finden werden. Ich wünsche Dir jetzt viel Kraft um diese Nachricht und Ängste zu verarbeiten. Ich hoffe, dass Du wenigstens nicht zu viele Schmerzen dadurch ertragen musst. Hast Du irgendwie die Möglichkeit Dir professionelle Hilfe zur Bewältigung Deiner Situation zu holen?

Machs gut und liebe Grüße von Runa

15

Montag, 21. März 2016, 17:06

Hallo ihr Lieben
Ich hab in letzter Zeit nur immer still mitgelesen, da es teilweise doch schwer ist nur als Angehörige eines desmoid Betroffenen etwas zu sagen. Ich seh halt nur wie es meiner Tochter geht und wie sie damit umgeht, und da kann ich nur sagen Hut ab vor dem Mädel.
Was die Ängste vor den Untersuchungen betrifft werde ich auch immer hibbelig was dann wieder rauskommt. Ganz schlimm ist es so 1 Monat vorher. Da guck ich immer wieder bei meiner Tochter ob sich wieder eine Beule bildet.

Was mir aber grad auf der Zunge brennt. Wie lange wurde bei Euch "rumgemacht" bzw wieviel ops oder Wartezeiten gab es bis ne Chemo empfohlen wurde?
LG Ani

16

Montag, 21. März 2016, 18:00

Hallo Janina,

ich hoffe, dass du heute mehr erfahren hast über die Bestrahlung oder andere Behandlungsmöglichkeiten? Die Bestrahlungen sind ja heute zum Glück viel schonender und man kann die betroffenen Stellen viel genauer bestrahlen und das umliegende Gewebe mehr schonen. Ich kann auch verstehen, dass du verzweifelt bist. Die Blutverdünnung wirst du ja aber wahrscheinlich nur so lange machen müssen, bis der Tumor durch eine Behandlung kleiner geworden ist und du nicht mehr thrombosegefährdet bist. Geht es dir heute ein bisschen besser?

Liebe Grüße
Manu

17

Montag, 21. März 2016, 18:11

Hallo Ani,

für mich kam eine Chemotherapie erst in Frage, als eine Operation, oder eine Bestrahlung nicht mehr möglich war und ich auch schon andere Medikamententherapien ausprobiert habe, die ich aber teilweise nicht, oder nur eine bestimmte Zeit lang vertragen habe. Allerdings hätte ich die Chemo auch schon vor ein paar Jahren machen können und mir dadurch eventuell ein paar Operationen sparen können :( Solange der Tumor aber nur langsam, oder gar nicht wächst und keine Gefahr für Organe, Nerven oder Gefäße besteht, würde ich abwarten solange es geht und regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen gehen. Wie sieht es denn jetzt bei deiner Tochter aus?

Liebe Grüße
Manu

18

Montag, 21. März 2016, 20:24

Hi Manu,
soweit geht es ihr schon gut. Im Gegensatz zu manchen hier hat sie keine Schmerzen. Wenn, dann nur ne Beeinträchtigung wenn der Tumor zu gross wurde. Was die Chemo betrifft schrei ich logischerweise nicht gleich hier. Aber was halt auch der Fall war, dass bei der letzten op ein Gefäß chirurg in Rufbereitschaft war. Denn kurz vor der Op fing der Fuss an blau zu werden. Da wurde festgestellt, dass auf die Gefäße Druck ausgeübt wird. Das war dann der Tumor. Ist jetzt auch immer wieder der Fall. Nerven sind auch schon einige weg denn Gefühl an Wade und Fussrücken ist nicht mehr vorhanden.
Ich denke bestrahlen geht auch nicht mehr. Denn so wie es aussieht sitzt er jetzt genau am Rand wo die Bestrahlung aufgehört hat.
Aber Ende April weiss ich dann wieder mehr wenn wir zur Kontrolle gehen. Nach der Bestrahlung war ein halbes Jahr Ruhe und dann im Dezember wurden 2 Stellen gefunden. Dann wollten sie logischerweise erst mal warten was er macht. Aber ich glaube die Kniekehle "schwillt" an. Aber wie gesagt erst mal Befund abwarten und sehen was sich verändert hat.
LG Ani

19

Dienstag, 22. März 2016, 15:20

Hallo ihr Lieben,

habe mich jetzt mit meinem Arzt auf eine Strahlentherapie geeinigt. Das ist eine so genannte Protonen - Bestrahlung. Morgen Mittag habe ich die Besprechung für die Bestrahlung und so wies aussieht, fängt diese dann schon nächste Woche an. Ich habe ziemliche Angst, da ich noch nicht viel über diese Bestrahlung weiß und wie das dann alles wird.

Wie sieht es bei euch aus? Habt ihr schon Erfahrungen mit Bestrahlungen? Waren die Ergebnisse gut bzw. hat es gut und langfristg gehofen?

Die blutverdünnende Mittel muss ich nehmen, bis es kleiner wird und die Gefahr eines Gerinnsels ausgeschlossen ist. Das ist alles ziemlich viel für mich und momentan geht es mir nicht so gut, da ich viele Gedanken habe.

Jetzt schau ich mal, wie das Gespräch morgen wird.

Liebe Grüße Janina

20

Dienstag, 22. März 2016, 17:40

Hallo Janina,
ich starte auch nächste Woche mit der Bestrahlung und auch ich weiß eigentlich nicht was auf mich zu kommt, auch wenn ich in Dr. Pöttgen und Dr. Zimmermann zwei sehr gute Ärzte
kennen lernen durfte, die mich wirklich sehr gut beraten haben!
Es ist halt trotzdem was Neues!

Liebe Janina,
ich drück dir ganz feste die Daumen, dass es wird und schick dir viel Kraft, damit du die Angst ein wenig weglegen kannst!



Liebe Grüße Annette

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