Forum - sos-desmoid.de

Hallo Zusammen,

mein Name ist Meike und ich bin 23 Jahre alt. Im Sommer 2013 wurde bei mir ein Desmoid im linken Unterschenkel diagnostiziert. Nach ein und halb Jahren "wait and see" habe ich mich dazu entschlossen mich in München operieren zu lassen, da der Tumor nicht aufgehört hat zu wachsen und meine Schmerzen unerträglich wurden. Das OP-Ergebnis war auch sehr gut. Keine Tumorränder (RO). Ich hatte nach der OP mit einigen Gehproblemen zu kämpfen, mit denen ich inzwischen aber gut zurecht komme. 9 Monate kein Rezidiv. Die Hoffnung war sehr groß. Im November 2015 dann aber doch die niederschmetternde Nachricht, dass ich gleich 3 Rezidive habe und zwei davon in der Kniekehle (der ursprüngliche Tumor war sehr viel weiter unter, eher an der Achhilessehne). Zunächst habe ich dann 3 Monate lang Sulindac genommen, wovon ich am Tag aber nur 150 mg nehmen konnte, da ich sonst sofort eine Mundschleimhautentzündung bekommen habe. Gestern war nun mein nächstes Kernspin. Die Tumore sind trotz Sulindac deutlich gewachsen. Prof. Dürr in München hat mich daraufhin nun an das Onkologie Team von Dr. Lindner in München verwiesen. Seine Meinung war allerdings das Sulindac abzusetzen und mit Glivec zu starten. Ich habe nun erst nächste Woche das Gespräch mit Dr. Lindner.

Meine Frage ist nun, ob jemand bereits Erfahrung mit Glivec gemacht hat? Ich habe gelesen, dass das Medikament sehr teuer ist, aber gut verträglich und erfolgreich? Oder hat jemand bereits Erfahrung mit anderen Chemotherapeutika? Ich würde gerne etwas mehr über diese Behandlungsmethode erfahren, bevor ich das Gespräch mit den Onkologen habe.

Vielen Dank und viele Grüße
Meike

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen Rückmeldungen. Nach dem Gespräch heute mit meinem Arzt, habe ich mich dazu entschieden Glivec auszuprobieren. Ich werde schon nächste Woche starten und hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Nach drei Monate dann die MRT Kontrolle. Ich hoffe sehr, dass ich dann über einen Erfolg berichten werden kann.

Viele Grüße
Meike

Hallo zusammen und lieber Heju,

ich habe ja erst kürzlich mit Glivec gestartet. Ich habe bereits aber ab dem ersten Tag der Einnahme eine Veränderung in meinem kranken Bein festgestellt. Muss dazu sagen leider eine eher schlechte. Ständig ein ziehen und Spannungsgefühl. Mit der ersten Woche wurde es immer schlimmer und mein Bein war abends immer sehr dick. Lange Rede, kurzer Sinn: Nach zwei Wochen konnte ich gar nicht mehr gehen, bzw. mein Bein gar nicht mehr strecken und nur noch mit Krücken war ich dann mal wieder etwas schneller unterwegs. Vor allem nachts war sehr blöd. Habe dann schon auch öfters mal auf starke Schmerzmittel zurückgegriffen. Allerdings habe ich unter Rücksprache mit meinen Onkologen nach den zwei Wochen jetzt erstmal eine Woche Pause gemacht. Wir sind stark davon ausgegangen dass sich Wasser in dem kranken Bein abgelagert hat (Ödeme sind ja eine häufige Nebenwirkung). Aber wir wollten mit der Pause nun schauen, wie reversibel das ganze ist. Und jetzt nach einer Woche Pause ist alles wieder wie davor, also kann wieder viel besser laufen und das Bein ist nicht mehr dick. Heute habe ich jetzt aber wieder gestartet, weil wir uns erhoffen, dass das Medikament ja wenigstens an die richtige Stelle kommt. Bin jetzt mit Kompressionsstrümpfen etc. gewappnet und hoffe sehr, es wird diesmal nicht so schlecht mit dem Laufen.

Sonst vertrage ich die Medikamente aber wirklich ok. Am Anfang war mir auch oft schlecht. Und so wie du Heju hatte ich immer morgens Fieber (also hatte ich dann wirklich), meine Blutwerte sind aber aller bestens, weswegen wir uns da weniger Sorgen gemacht haben.

Im Moment studiere ich noch, was natürlich sehr viel flexibler ist als ein echter Vollzeitjob. Und genieße es natürlich sehr, nicht ganz so verpflichtet zu sein. Ab September werde ich dann in einem Unternehmen meine Thesisarbeit schreiben (auch Vollzeit). Falls ich die Medikamente bis dahin noch nehme und sie hoffentlich wirken, könnte ich mir ein Alltag damit wirklich gut vorstellen und ich habe auch gehört, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit eher geringer werden. Aber wie gesagt aus Erfahrung spreche ich leider nicht, was ein Vollzeit Job angeht. Aber die Frage wäre auch für mich sehr interessant.

Viele Grüße
Meike