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21

Donnerstag, 14. April 2016, 23:17

Hallo Annette,

meine Bestrahlung verlief folgendermaßen:
Bestrahlt wurde ein Fläche von ca. 20 x 40 cm,
Der gesamte Brustbereich Höhe Schlüsselbein bis runter zum Brustbeinende und rechts und links jeweils bis zu den Schultern.
31 Bestrahlungen montags bis freitags. Samstags/sonntags Pause. Also über einen Zeitraum von etwas mehr als 6 Wochen.
Die ersten zwei Wochen merkte ich gar nicht viel, ein wenig Müdigkeit nach den Bestrahlungen, sonst nichts.
Deshalb war ich auch nicht krankgeschrieben und konnte arbeiten.
Später kam eine Entzündung der Haut dazu, die mit Bepanthen-ähnlichen Cremes behandelt wurde.
Dann eine Darmentzündung, woraufhin ich zwei Wochen krankgeschrieben war und Ibuprofen gegen die Schmerzen und Elektrolyte gegen den Mineralverlust bekam.
Zum Ende hin waren die Blutwerte Thrombozyten oder Leukozyten immer wieder im unteren Grenzbereich, so dass die Fortführung der Bestrahlung manchmal in Frage stand. Aber glücklicherweise konnte diese bis zum Ende hin durchgeführt werden.
Während der Bestrahlung hatte ich auch immer wieder damit zu ringen, dass die mit Edding gemalten Ziehlstriche auf der Haut bleiben. Wenig duschen, wenig schwitzen, kein Sport war die ganze Zeit über angesagt.
Zum Ende hin wurde die Bestrahlung immer belastender, ich war froh das letzte Kreuz im Kalender machen zu dürfen.

Nach Ende der Bestrahlung bekam ich Silbercreme (die kann man wohl nicht während der Bestrahlung nehmen, aber danach)
Damit ging die Hautentzündung innerhalb von zwei Wochen wieder zurück.

Meine Radiologen sagten, dass der Desmoid armartig, wie bei einem Tintenfisch, über große Flächen hinweg vorhanden ist.
Deshalb auch bei mir die Wahl des großflächige Bestrahlungsfeldes.

Jetzt, 18 Monate später, habe ich fast keine Probleme mehr. Haut ist ok. Die Brusthaare sind ausgefallen und ein leichter "Sonnenbrand" ist zu sehen. Da Lunge und Herz Dosis abbekommen haben, muss ich regelmäßig zur Nachsorge. Herz ist ok, denke ich. Lunge regeneriert sich so langsam wieder, selten ist noch ein räuspern und abhusten notwendig, das wird immer weniger ...

Viele Grüße
Andre

22

Freitag, 15. April 2016, 04:34

Hallo Jutta,
ja, die Beweglichkeit hab ich noch, hat sich etwas verschoben, aber geht noch gut!
Mit dem Radiologen muss ich noch einmal sprechen, bin ja ziemlich am Anfang und es kommt jetzt erst auf, was so alles anders wird!
Die Einlagerungen hab ich aber weniger im Arm, als in den Beinen!
Ich bin da anfällig, aber es ist doch eigenartig, dass es sich gerade jetzt in so einer Geschwindigkeit eingelagert hat und in solch Menge, dass ich das doch auf die Bestrahlungen bezogen habe!
Auch das will und muss ich noch abklären, ob das sein kann!

Hallo André,
Bei dir war das wirklich sehr großflächig und ich kann verstehen, dass das dann auch Herz, Lunge und Darm mit betroffen hat!
Ich hab jetzt stärkere Schmerzen, das ist aber noch gut auszuhalten und ich arbeite auch.
Es ist fast so, dass mir die Bewegung bei der Arbeit besser tut, wie die Ruhe zuhause.
Liegen kann ich fast nicht mehr schmerzfrei.
War vorher schon so, dass ich kaum eine Stellung gefunden habe, ohne Schmerzen zu liegen, aber durch das Verschieben der Schmerzen, hat sich das geändert und ich hab jetzt kaum noch eine ganz ruhige Nacht!
Ich bin mal gespannt, was sich bei meinem nächsten Gespräch ergibt und was ich euch dann berichten kann!



Liebe Grüße Annette

23

Freitag, 15. April 2016, 06:56

Hautprobleme

Hallo zusammen,

meine Tochter hatte ja von 2014 auf 2015 ihre Bestrahlungsserie. Wir mussten 2x in der Woche zur Blutabnahme. Diese Dame war auch gleichzeitig die "Wundmanagerin". Ihr haben wir dann In der vorletzten Woche das Bestrahlungsfeld gezeigt. Mal abgesehen davon, dass von der vorherigen OP noch ne kleine Stelle immer wieder aufgeplatzt ist, wurde die von der Dame mit Kochsalzlösung immer wieder gespült.

Was die Hautprobleme betrifft hat auch diese Dame nochmal darauf hingewiesen, dass Duschgel, Creme, Chlor nicht auf die Haut kommen sollen.
Die Spannungsschmerzen in der Kniekehle waren in der letzten Woche heftig. Da hat sie über Ziehen und Schmerzen geklagt. Aber nach der Bestrahlung aber durfte sie "schmieren" wie der Weltmeister. Ich habe ihr dann eine Propolis Creme besorgt und die hat sie jeden Tag morgens und abends aufgetragen. Da hat sich die Haut auch relativ schnell erholt.

Heute ist alles wieder schön verheilt. Sie hat zwar noch leichte Hautverfärbung. Aber das ist das kleinste Problem, denn der Tumor ist wieder da.

24

Samstag, 16. April 2016, 15:08

Hallo zusammen,
Die Hautverfärbung ist auch bei mir noch zu erkennen und ich soll die Stelle noch aus der Sonne haushalten, um nicht dauerhafte Verfärbungen zu behalten.
Annette, ich konnte mit zunehmender Bestrahlungsdauer immer weniger Kontakt im gesamten Bestrahlungsbereich ertragen. Dadurch dass auch das Schulterblatt und die Achsel mitbestrahlt wurden, war auch die Rückenlage oder leicht schräge Lage immer schwieriger. Wenn ich auf der linken Seite gelegen habe, habe ich versucht mit Kissen ein Auflegen der Haut zu vermeiden. Ach ja und ich habe lange Zeit die Kleidung mit den Nähten nach außen getragen, da das zunehmend unangenehmer gescheuert hat. Kochsalzlösung zum Spülen habe ich täglich morgens und abends genutzt. Das war recht wohltuend und auch die Silikonverbände, die ich dann im Verlauf erhalten habe, waren ziemlich hilfreich.
Ich drücke Dir weiter die Daumen, dass du die Behandlung gut verträgst und sie zum gewünschten Erfolg führt.
Liebe Grüße
Jutta

25

Donnerstag, 21. April 2016, 19:59

Hallo zusammen,
nachdem bei mir zum Ende der letzten Woche auch der Unterarm Schmerzen entwickelt, sich kurz über dem Handgelenk eine Schwellung gebildet hat, ist der Arm insgesamt langsam angeschwollen und fühlte sich auch immer mal wieder recht warm an. Ich habe dann so oft wie möglich den Arm hoch gehalten und soweit die Schmerzen das zu ließen, alles gedehnt. Tatsächlich hat es geholfen, der Arm ist in seinem Umfang fast wieder wie zuvor, die Schwellung über dem Handgelenk ist erheblich weniger, die Schmerzen sind auch wieder etwas weniger.
Jetzt hat sich heute allerdings eine "Gitarrenseite" - ich weiß nicht, wie ich das besser beschreiben kann, in der Ellenbogenbeuge gebildet, die bei Streckung des Armes nicht nur fühlbar sondern auch deutlich sichtbar ist. Im Dezember hatte ich das schon mal allerdings waren es damals bis zu 4 Seiten direkt nebeneinander. Damals kannten weder KG noch meine Hausärztin so etwas. In der Uniklinik MS haben sie mir dann gesagt, dass das noch eine Folge der Bestrahlung sein würde und wahrscheinlich nicht wieder weg gehen würde evtl. Aber noch mehr werden würde. Ich habe mich dann sehr gefreut, dass das doch wieder weggegangen ist.
Jetzt meine Frage: Kennt das jemand und weiß jemand damit umzugehen, Abhilfe zu schaffen?
Liebe Grüße
Jutta

26

Freitag, 22. April 2016, 10:10

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier...meine Geschichte könnt ihr unter dem Thread "Neu hier-desmoid im rechten Oberarm" nachlesen.
Ich nehme seit Februar Glivec (400mg am Tag). Seit der Einnahme habe ich stärkere Schmerzen bekommen als vorher.Ich bin ziemlich schlapp und müde. Und mir ist jeden Tag übel. Kennt jemand von Euch ein homöopathisches Mittel oder etwas pflanzliches gegen die ständige Übelkeit?

Liebe Grüße Sandra

27

Freitag, 22. April 2016, 13:08

Hallo Sandra,

was bei mir super gegen die Übelkeit hilft ist Ingwertee (mit einem Schuss Zitrone schmeckt das auch richtig lecker). Außerdem nehme ich zu jeder Glivec Tablette eine Vomex Tablette (ist jetzt nix homöopathisches ;)) (bin leider auch furchtbar anfällig für Übelkeit).


Liebe Grüße
Meike

28

Freitag, 22. April 2016, 15:47

Hallo Sandra,

Ingwertee hat mir auch immer sehr gut gegen Übelkeit geholfen, egal bei welcher Therapie. Nur nach einer gewissen Zeit konnte ich selbst den Geschmack von Ingwer nicht mehr ertragen, da finde ich das mit der Zitrone eine gute Idee. :)

LG Manu

29

Dienstag, 26. April 2016, 13:37

Hallo an alle,

ich hatte noch keine Chemo-Therapie, aber nach der 1. Op. gab man mir keine Infusionen, sondern durfte ich jede Menge Schmerzmittel schlucken-morgens, mittags und abends und des Öfteren auch nachts. Mir war auch sehr übel dabei. Ich bin ganz gut mit frischer Ingwer mit heißem Wasser zurechtgekommen. Auch ein Glas warmes Wasser mit einer Briese Salz tut gut. In der akuten Zeit habe ich auch mal ein Glas Cola wegeputzt, was ich sonst nie trinken würde. Diese Idee hatte ich von einer Freundin, die das aus eigener Erfahrung von der Onkologie kannte.

Grüße von Runa

30

Sonntag, 1. Mai 2016, 21:14

Hallo Runa,

mit der Cola habe ich auch sehr gute Erfahrungen gemacht, gerade während der Chemotherapie hat mich das oft gerettet. :)
Wie geht es dir im Moment?

LG Manu

31

Freitag, 6. Mai 2016, 20:41

Hallo zusammen,
jetzt nehme ich seit 4 Wochen Glivec und bin seit zwei Wochen bei 800 mg. Nebenwirkungen habe ich so einige. Ich würde gern wissen, ob es bei Euch auch kribbelt/gekribbelt hat. Begonnen hat es in den Zehen, inzwischen ist es allerdings bis oberhalb des Gesäßes bis kurz unter den Rippen. Nach den Fingerspitzen sind nun auch die Arme betroffen. Ab und zu sticht es auch. Weiß jemand, ob das wieder weg geht?
Dann habe ich noch im Ohr, dass mir die Ärztin in Mannheim sagte, dass ich die Sonne meiden solle. Weiß jemand warum und wie weit das gehen sollte?
Mir fällt es zudem zunehmend schwerer mich länger oder auch auf komplexere Vorgänge zu konzentrieren und nach 5 -6 Stunden Arbeit ist der Akku leer und mein Kopf bringt nicht mehr viel raus. Etwa 1-2 Stunden nach der Einnahme habe ich das Gefühl, dass es mir besonders schwer fällt mich zu konzentrieren (Blick zu fokussieren, einen längeren Satz auch sinnvoll zu Ende zu bringen, zuhören und gleichzeitig schreiben geht dann auch nicht) . Kennt ihr das auch? Gibt es dafür irgendeine Hilfe?
Liebe Grüße und allen trotz allem ein schönes WE und allen Mamis einen tollen Muttertag
Jutta

32

Montag, 20. Juni 2016, 19:53

Hallo zusammen,

Glivec scheint bei mir trotz der 800 mg-Dosis nicht so richtig zu wirken. Mein heutiges MRT hat ein weiteres aggressives Wachstum ergeben. Weiß einer, was danach sinnvoll sein könnte?
Mein Termin in Mannheim ist leider erst am 04.07.16, so dass ich noch warten muss und nun wieder ziemlich unruhig bin, zumal mich die Glivec-Therapie schon auch sehr angestrengt hat und ich neben der Arbeit und etwas Sport und etwas Umzugsvorbereitungen für meine Mutter nicht mehr viel geregelt bekomme. Nun habe ich Angst, dass selbst das mit einer evtl. Noch höheren Dosis Glivec oder einem anderen Medikament nicht mehr möglich sein wird.
Leider werde ich am Wochenende nicht da bei sein können. Die weite Strecke aus dem Münsterland bis ins Allgäu traue ich mir nicht zu. Ich wäre aber sehr gern dabei gewesen und hätte euch auch persönlich gern mal kennengelernt und mich ausgetauscht.
Ich wünsche Euch allen aber eine gute Zeit mit einander.
Liebe Grüße
Jutta

33

Dienstag, 21. Juni 2016, 09:35

Hallo Jutta,
bei mir hat Glivec (800 mg) auch nicht richtig gewirkt. Ich habe anschließend Tasigna (Nilotinib) genommen. Das habe ich sehr gut vertragen (besser als Glivec) und der Tumor ist dann auch kaum noch gewachsen...
Ich glaube nicht, dass du eine noch höhere Dosis Glivec bekommst. Ich habe noch nie gehört, dass jemand mehr als 800 mg nimmt.
Leider kann ich am Wochenende auch nicht kommen. Für mich ist die Strecke ebenfalls zu weit. Schade! Ich hätte euch auch gerne kennen gelernt.

Alles Gute und liebe Grüße
Kiki

34

Dienstag, 21. Juni 2016, 19:48

Hallo Kiki,
das läßt doch hoffen. :-). Danke.
Ich habe mal eben Tasigna gegoogelt. Hast Du deine Haare behalten? Nimmst Du Tasigna noch? Bist du auch in Mannheim in Behandlung?
Sorry. Viele Fragen und das ohne zu wissen, was mir jetzt als nächstes geraten wird. Auf jeden Fall tat Deine Antwort gut. Danke.
Liebe Grüße und auch Dir alles Gute
Jutta

35

Freitag, 24. Juni 2016, 09:17

Hallo Jutta,
meine Haare habe ich behalten bzw. sie sind auch nicht dünner geworden. Das Problem hatte ich eher bei Glivec...
Nein, ich nehme Tasigna nicht mehr. Ich bin auch in Mannheim in Behandlung und habe 2013 an der Glivec-Studie teilgenommen. Erst habe ich ein Jahr Glivec, dann ein Jahr Tasigna genommen. Anschließend haben die Ärzte mir geraten, die Tabletten abzusetzen (in der Hoffnung, dass der Tumor trotzdem nicht weiter wächst). Leider ist er dann aber wieder gewachsen. Da er bei mir an so einer blöden Stelle sitzt (im Oberschenkel und im Po), konnte bzw. kann ich kaum noch sitzen und liegen. Auch beim Gehen hatte ich inzwischen Schwierigkeiten und Schmerzen. Deswegen habe ich mich für eine Chemotherapie mit Caelyx entschieden. Nächsten Mittwoch bekomme ich schon die vierte... Leider habe ich erst am 18. Juli meine nächste MRT-Untersuchung, so dass ich noch kein Ergebnis habe. :(
Bei dieser Krankheit muss man halt alles ausprobieren. Ich finde es immer ganz wichtig, dass man bei der Wahl der Therapie auch auf sein Bauchgefühl hört.
Ich wünsche dir alles Gute. Die Ärzte in Mannheim werden dich sicherlich gut beraten.
Liebe Grüße
Kiki

36

Montag, 18. Juli 2016, 19:18

Hallo,

ich habe letzte Woche ein gutes MRT Ergebnis bekommen. Nachdem ich im Januar meine sechste und hoffentlich für lange Zeit die letzte Chemo mit Cealyx bekommen habe, sind meine Tumore seit Februar (da war ich beim MRT)nochmals ein paar Millimeter geschrumpft. Darauf hatte ich gar nicht zu hoffen gewagt. :) Da hat sich der Stress mit den Nebenwirkungen doch wenigstens gelohnt.
Wie geht es euch ALLEN?

LG Manu

37

Dienstag, 19. Juli 2016, 07:48

Hallo Manu,
schön wieder mal was von Dir zu hören. Toll, dass Dein MRT gut ausgefallen ist und das nicht alles umsonst war. Gestern habe ich auch ein gutes MRT Ergebnis erhalten-es war unverändert seit Februar. Ich hatte schon große Sorge, weil ich unbekannte Beschwerden bekommen hatte. Die zwar ausgelöst werden durch einen Nebeneffekt der Spätschäden der letzten Op. aber direkt nichts mit dem Tumor zu tun haben. Mein MRT-Termin war erst für Ende August geplant. Am Freitag rief das Rö-Institut an, dass sie einen freien Termin haben und zwei Stunden später hatte ich das MRT. Da war ich sehr sehr erleichtert :) :)


Liebe Grüße an Alle von


Runa

38

Mittwoch, 20. Juli 2016, 17:57

Hallo Runa,

das freut mich sehr!!! Dann können wir wieder mal für eine Weile aufschnaufen. Ich hatte auch Bedenken. Zwar habe ich auf der einen Seite bemerkt, dass ich immer beweglicher werde, aber ich hatte auch manchmal so Nervenstiche. Da ich aber auch viele Narben und Lymphstau durch die vielen Bestrahlungen habe, kam das dann eher davon. Aber ich kann das auch nicht immer so unterscheiden. Ich wünsche Dir, dass du wenig Beschwerden hast und dein gutes Ergebnis genießen kannst!

LG Manu :)

39

Mittwoch, 27. Juli 2016, 16:41

Kernspin starke Schmerzen

Hallo zusammen,

ich freue mich wirklich mit euch über die teilweise sehr erfolgreichen Ergebnisse! Das macht immer selber auch etwas Hoffnung.

Ich habe am Freitag ein erneutes Kernspin. Die Therapie mit Glivec habe ich nun endgültig abbrechen müssen. Nun soll eine Chemotherapie mit Caelyx folgen.
Mein Problem ist nun für Freitag, dass ich trotz Unterlage für das Knie und Schmerzmitteln (Tilidin) nicht länger als 5 min ohne starken Schmerzen liegen bleiben kann (habe schon versucht "Probe" zu liegen). Ich habe einen großen Tumor in der Kniekehle in der Sehne, wodurch ich bereits eine Kontraktur von 30 Prozent habe, also ich kann das Bein nicht mehr strecken. Und die Unterlage drückt mir irgendwann von unten gegen den Tumor.

Meine Frage an euch: habt ihr eine Idee wie ich diese halbe Stunde ohne Abbruch überstehen kann? Stärkere Schmerzmittel? Oder wie sind eure Erfahrungen?

Viele liebe Grüße
Meike

40

Donnerstag, 28. Juli 2016, 07:46

Hallo Meike,
leider habe ich keine Idee, wie Du das Lagerungsproblem verbessern könntest.
Gibt es einen speziellen Grund, dass man bei Dir kein CT machen kann, außer die anfallende Strahlenbelastung? Z.B. bei mir am Thorax könnte man auch ein CT machen, was mir viel lieber wäre als die Röhre, aber ich darf kein jodhaltiges Kontrastmittel erhalten.
Das Tilidin ist ja schon ein starkes Mittel!!
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft um das Morgen durchzustehen.
Machs gut
Runa

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