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Samstag, 5. März 2016, 16:01

Erfahrung mit Glivec oder anderem Chemotherapeutikum

Hallo Zusammen,

mein Name ist Meike und ich bin 23 Jahre alt. Im Sommer 2013 wurde bei mir ein Desmoid im linken Unterschenkel diagnostiziert. Nach ein und halb Jahren "wait and see" habe ich mich dazu entschlossen mich in München operieren zu lassen, da der Tumor nicht aufgehört hat zu wachsen und meine Schmerzen unerträglich wurden. Das OP-Ergebnis war auch sehr gut. Keine Tumorränder (RO). Ich hatte nach der OP mit einigen Gehproblemen zu kämpfen, mit denen ich inzwischen aber gut zurecht komme. 9 Monate kein Rezidiv. Die Hoffnung war sehr groß. Im November 2015 dann aber doch die niederschmetternde Nachricht, dass ich gleich 3 Rezidive habe und zwei davon in der Kniekehle (der ursprüngliche Tumor war sehr viel weiter unter, eher an der Achhilessehne). Zunächst habe ich dann 3 Monate lang Sulindac genommen, wovon ich am Tag aber nur 150 mg nehmen konnte, da ich sonst sofort eine Mundschleimhautentzündung bekommen habe. Gestern war nun mein nächstes Kernspin. Die Tumore sind trotz Sulindac deutlich gewachsen. Prof. Dürr in München hat mich daraufhin nun an das Onkologie Team von Dr. Lindner in München verwiesen. Seine Meinung war allerdings das Sulindac abzusetzen und mit Glivec zu starten. Ich habe nun erst nächste Woche das Gespräch mit Dr. Lindner.

Meine Frage ist nun, ob jemand bereits Erfahrung mit Glivec gemacht hat? Ich habe gelesen, dass das Medikament sehr teuer ist, aber gut verträglich und erfolgreich? Oder hat jemand bereits Erfahrung mit anderen Chemotherapeutika? Ich würde gerne etwas mehr über diese Behandlungsmethode erfahren, bevor ich das Gespräch mit den Onkologen habe.

Vielen Dank und viele Grüße
Meike

2

Samstag, 5. März 2016, 17:19

Hallo Meike,
da hast du ja auch schon einiges mitgemacht!
Nein, ich habe bisher auch noch nichts gemacht!
Hab meinen Desmoid im linken Oberarm und toi, toi, toi, ich kann es noch aushalten!
Naja, nicht immer, aber im Groben!
Bei mir kommt eine Op nicht in Frage und wenn ich das höre, dass es doch immer noch Rezidive gibt, bin ich fast froh drum!
Ich werde jetzt mit Bestrahlungen anfangen!
Warte noch auf einen Brief, dann kann ich den Termin ausmachen um alles zu starten!
Mit Glivic hab ich keine Erfahrungen. Ich könnte nur sagen, was Prof. Täger in Kempten mir erzählt hat!
Ich weiß aber auch, dass die Meinungen da auseinander gehen!
Warte mal, da kommen bestimmt noch Antworten und vielleicht hat ja jemand persönlichen Erfahrungen gemacht!



Liebe Grüße Annette

3

Montag, 7. März 2016, 17:02

Hallo Meike,

hast du schon die Beiträge unter Medikamententherapien und auch unter Neuigkeiten gelesen? Da schreibt der Ralf viel über seine Glivec Therapie. Das Problem ist, dass es schon einige gibt, die Glivec eingenommen haben, aber das kann halt dauern, bis sie ins Forum reinschauen. Und oft ist es auch so, dass wenn es jemandem nach einer Therapie endlich mal gut geht, schaut er vielleicht auch nicht ins Forum, weil man einfach mal einige Zeit nichts von der Krankheit hören möchte. Ich wünsche Dir alles Gute für dein Arztgespräch diese Woche und dass du bald weißt, wie es weitergeht!

LG Manu

4

Montag, 7. März 2016, 20:16

Glivec

Hallo Meike

ich habe Glivec zwei Jahre eingenommen. Mein Tumor hat sich in dieser Zeit nicht vergrößert.

Die Nebenwirkungen möchte ich dir aber nicht verschweigen. Ich hatte ständig Magen Darm Beschwerden. Übelkeit hat mir in der Zeit zu schaffen gemacht. Hautprobleme also Hautausschläge hatte ich auch, allerdings habe ich Neurodermitis und in diese Zeit war es aus meiner Sicht einfach noch ein wenig stärker. Ab und an war ich auch einfach schlapp.

Ich habe nach drei Monaten von 400mg auf 600 mg und dann auf 800 mg erhöht.

Wie Glivec weiterhin gewirkt hätte kann ich dir leider nicht sagen. Ich habe nach zwei Jahren Pause gemacht. Wir haben in dieser Pause nun Zwillinge bekommen. Nun habe ich mit Nexavar angefangen. Hierzu kann ich dir noch nicht viel sagen denn ich habe gestern angefangen.

Laut meinem Arzt kann es bei Glivec eine weile dauern bis es wirkt. Falls du kannst, versuche es mindestens ein halbes Jahr zu nehmen bzw. zwei Bildgebungen. Ich glaube auch das es bei jedem anders wirkt. Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert. Vielleicht wir er bei dir ja auch kleiner.

Viele Grüße und viel Erfolg

Kathi

5

Dienstag, 8. März 2016, 15:54

Hallo Meike,
ich habe ein Jahr Glivec genommen. Meine ganze Geschichte kannst du unter "Auch neu hier: Desmoid im Bein" lesen.
Ich habe recht schnell 800 mg genommen und es auch ganz gut vertragen. Am Anfang hatte ich an meinem kranken Bein immer einen dicken Fuß. Das hat sich aber zum Glück schnell wieder gelegt. Hatte leider aber die ganze Zeit geschwollene Augen. Damit fühlte ich mich nicht so toll, konnte aber trotzdem gut damit leben. Man gewöhnt sich daran. Übelkeit hatte ich nur ab und zu ein wenig... Das war nicht schlimm! Leider hatte ich mit Glivec aber keinen Erfolg. Mein Tumor ist damit zwar langsamer, aber weiter gewachsen... Aber bei anderen hat Glivec geholfen! Leider ist es ja bei unserer Krankheit, dass wir viel ausprobieren müssen und keiner sagen kann, was am besten wirkt.
Bald beginne ich mit einer Chemotherapie.... Habe zwar Angst davor, aber große Hoffnung, dass sie was bringt!
Ich wünsche dir alles Gute! Falls du weitere Fragen zu Glivec hast, kannst du mich gerne fragen!
Liebe Grüße
Kiki

6

Mittwoch, 16. März 2016, 16:11

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen Rückmeldungen. Nach dem Gespräch heute mit meinem Arzt, habe ich mich dazu entschieden Glivec auszuprobieren. Ich werde schon nächste Woche starten und hoffe auf wenig Nebenwirkungen. Nach drei Monate dann die MRT Kontrolle. Ich hoffe sehr, dass ich dann über einen Erfolg berichten werden kann.

Viele Grüße
Meike

7

Samstag, 19. März 2016, 17:32

:)



Liebe Grüße Annette

8

Samstag, 19. März 2016, 17:34

Hupps,
Text weg gewesen! :D

Meike,
ich drück dir feste die Daumen für deine Behandlung! :)



Liebe Grüße Annette

9

Freitag, 8. April 2016, 19:00

Hallo Meike,
nach OP und Bestrahlung im vergangenen Jahr am rechten Oberarm und zwei Rezidiven wurde mir nun auch in Mannheim Glivec empfohlen. Ich starte heute Abend mit 400 mg und wenn alles gut läuft, wird in zwei Wochen auf 800 mg erhöht. Wie läuft es denn bei Dir? Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass die Behandlung anschlägt und du ansonsten möglichst von Nebenwirkungen verschont bleibst.
Liebe Grüße
Jutta

10

Freitag, 8. April 2016, 19:24

Hallo Jutta,
ich bin auch neugierig, wie es dir und Meice mit Glivec geht!
Haltet uns auf dem Laufenden!



Liebe Grüße Annette

11

Samstag, 9. April 2016, 08:55

Hallo Annette,
das mache ich. Die erste Einnahme ist ganz gut verlaufen. So kann's weitergehen. :-)
Wann startet denn bei Dir die Bestrahlung?
Liebe Grüße
Jutta

12

Sonntag, 10. April 2016, 18:57

Jutta,
ich hab Freitag vor einer Woche angefangen!
Es läuft so ganz gut, aber ich bin sehr müde! Ich hätte nicht gedacht, dass mir das so zu schaffen macht, obwohl ich es ja vorher mal gehört hab!



Liebe Grüße Annette

13

Montag, 11. April 2016, 18:28

Hallo Annette,
Ja das ging mir auch so. Ich hoffe, ansonsten hält sich aber alles in Grenzen bei Dir. Meine Haut in der Achse und am Schulterblatt hat ziemlich gelitten, das war recht heftig. Wenn du da etwas merkst, kann ich nur raten, frühzeitig darauf aufmerksam zu machen und Abhilfe abzufragen. Ich bin allerdings auch blond und auch Sonnenbrände kriegen mich schnell. Drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten und das es wirkt.

Hallo an alle,
konntet ihr mit Glivec komplett weiter arbeiten? Ich mache mir da etwas Sorgen. Zum einen bin ich erst seit dem 21.12.15 nach fast 10 Monaten wieder vollzeitig drin und zum anderen will ich auch wieder Normalität soweit das halt geht. Zur Zeit nehmen ich abends 400 mg. Damit geht es mir ganz gut. Die Augen etwas geschwollen, nach der Einnahme recht schnell sehr müde, der Bauchbereich grummelt immer mal wieder lautstark vor sich hin und vor allem morgens nach dem Frühstück habe ich das Gefühl, als hätte ich Fieber gehabt und der Kreislauf will noch nicht so, halt etwas koderig. Aber ich bin so ganz zufrieden und froh, dass das Arbeiten heute bis auf etwas Konzentrationsschwierigkeiten ganz gut geklappt hat und auch der Rehasport möglich war. Allerdings kommen ja in 1,5 Wochen morgens auch noch mal 400 mg dazu, so dass es dann 800 mg sind und das macht mich etwas wuschig.
Wie sind denn Eure Erfahrungen damit?

Liebe Grüße Heju

14

Montag, 11. April 2016, 20:45

Alltag Glivec

Hallo zusammen und lieber Heju,

ich habe ja erst kürzlich mit Glivec gestartet. Ich habe bereits aber ab dem ersten Tag der Einnahme eine Veränderung in meinem kranken Bein festgestellt. Muss dazu sagen leider eine eher schlechte. Ständig ein ziehen und Spannungsgefühl. Mit der ersten Woche wurde es immer schlimmer und mein Bein war abends immer sehr dick. Lange Rede, kurzer Sinn: Nach zwei Wochen konnte ich gar nicht mehr gehen, bzw. mein Bein gar nicht mehr strecken und nur noch mit Krücken war ich dann mal wieder etwas schneller unterwegs. Vor allem nachts war sehr blöd. Habe dann schon auch öfters mal auf starke Schmerzmittel zurückgegriffen. Allerdings habe ich unter Rücksprache mit meinen Onkologen nach den zwei Wochen jetzt erstmal eine Woche Pause gemacht. Wir sind stark davon ausgegangen dass sich Wasser in dem kranken Bein abgelagert hat (Ödeme sind ja eine häufige Nebenwirkung). Aber wir wollten mit der Pause nun schauen, wie reversibel das ganze ist. Und jetzt nach einer Woche Pause ist alles wieder wie davor, also kann wieder viel besser laufen und das Bein ist nicht mehr dick. Heute habe ich jetzt aber wieder gestartet, weil wir uns erhoffen, dass das Medikament ja wenigstens an die richtige Stelle kommt. Bin jetzt mit Kompressionsstrümpfen etc. gewappnet und hoffe sehr, es wird diesmal nicht so schlecht mit dem Laufen.

Sonst vertrage ich die Medikamente aber wirklich ok. Am Anfang war mir auch oft schlecht. Und so wie du Heju hatte ich immer morgens Fieber (also hatte ich dann wirklich), meine Blutwerte sind aber aller bestens, weswegen wir uns da weniger Sorgen gemacht haben.

Im Moment studiere ich noch, was natürlich sehr viel flexibler ist als ein echter Vollzeitjob. Und genieße es natürlich sehr, nicht ganz so verpflichtet zu sein. Ab September werde ich dann in einem Unternehmen meine Thesisarbeit schreiben (auch Vollzeit). Falls ich die Medikamente bis dahin noch nehme und sie hoffentlich wirken, könnte ich mir ein Alltag damit wirklich gut vorstellen und ich habe auch gehört, dass die Nebenwirkungen mit der Zeit eher geringer werden. Aber wie gesagt aus Erfahrung spreche ich leider nicht, was ein Vollzeit Job angeht. Aber die Frage wäre auch für mich sehr interessant.

Viele Grüße
Meike

15

Dienstag, 12. April 2016, 10:53

Hallo Heju und Meike,
ich habe ein Jahr lang Glivec genommen (800mg) und konnte damit voll arbeiten. Die angeschwollenen Augen waren für mich schon belastend. Meine Kolleginnen und Freunde haben aber immer zu mir gesagt, dass es kaum auffällt... Mein Fuß am kranken Bein war auch erst dick, nach einiger Zeit wurde das aber wieder besser. Tumorschmerzen hatte ich dann auch, obwohl ich vorher gar keine Beschwerden hatte. Die Ärzte sagten damals, dass das viele Patienten berichten würden. Es sei wahrscheinlich ein Zeichen, dass Glivec an der richtigen Stelle wirkt... Manchmal war mir auch ein bisschen übel. Ich habe dagegen immer Manuka-Honig genommen. Kennt ihr den? Er kommt aus Neuseeland und ist sehr teuer (500g kosten ca. 70 Euro). Er hilft auch bei Erkältungen usw. Ich kenne einige, die gute Erfahrungen damit gemacht haben... Ist natürlich viel Geld, aber wie gesagt, mir hat er bei Übelkeit und Magenproblemen geholfen.
Ich bin jetzt mit der Chemo angefangen und werde ihn bei Beschwerden weiterhin nehmen...
Hallo Annette,
ich kann mich daran erinnern, dass ich während der Bestrahlungszeit auch immer total müde war... Hautprobleme hatte ich komischerweise erst zwei Wochen nach der letzten Bestrahlung (ziemlich heftig). Ich war damals zur Reha und hatte Wassergymnastik. Ich glaube, meine Haut hat das Chlor nicht vertragen...

Ich wünsche euch allen alles Gute und wenig (bzw. gar keine ;) ) Nebenwirkungen!
Liebe Grüße
Kiki

16

Dienstag, 12. April 2016, 17:35

Hallo Meike und Kiki,
Danke Euch für Eure schnellen Antworten, die mich erheblich erleichtern und hoffen lassen, durchgehend vollzeitig weiter arbeiten zu können. :-) Das ist toll!
Ich hatte seltsamerweise die ersten beiden Tage weniger Schmerzen im Tumorbereich. Seit gestern sind sie stärker geworden. Heute allerdings auch im Unterarm bis zum Handgelenk. Der Oberarm schwillt bei mir im Tagesverlauf meistens etwas an, reguliert sich aber eigentlich über Nacht wieder. Heute Nacht hat das nicht geklappt. Aber ich habe wahrscheinlich nur drauf gelegen. Mal sehen, wie es morgen ist. Aber es ist alles gut aushaltbar.
Meike ich drücke Dir die Daumen, dass sich nicht wieder so viel Wasser in deinen Beinen einlagert oder ansonsten die Kompressionsstrümpfe evtl. Auch Entwässerungstabletten oder Lymphdrainage helfen. Viel Erfolg und vor allem auch Freude in deinen letzten Studienmonaten schon einmal.
Und Dir Kiki halte ich die Daumen, dass Du auch die Chemo gut verträgst und möglichst wenig Nebenwirkungen hast und die dann auch noch zu dem gewünschten Effekt führt.
Ich bin gespannt, wie es Euch weiter ergeht und würde mich freuen, wieder von Euch zu hören bzw. zu lesen.
Sonnige Grüße
Heju

17

Dienstag, 12. April 2016, 21:06

Hallo,

ich lese hier schon länger sehr interessiert mit.

Mir wurde ebenfalls empfohlen mit Glivec zu starten.
Meine Vorgeschichte steht im Nachbarthread "Welche Onkologie?"

Habt ihr auch eine Kostenübernahme für Glivec bei der Krankenkasse beantragen müssen?
Wie lief das?

Viele Grüße
Andre

18

Dienstag, 12. April 2016, 21:37

Hallo Andre,

nur mal schnell kurz. Mir wurde von der Uniklinik Mannheim das Rezept ausgestellt und damit bin ich zur Apotheke. Das war kein Problem. Einen Kostenübernahmeantrag musste ich nicht stellen.

Liebe Grüße
Jutta

19

Mittwoch, 13. April 2016, 04:59

Hallo Jutta,
ich bin ja noch relativ am Anfang. Am Donnerstag startet die 3. Woche!
GsD ist die Haut noch nicht empfindlich, aber die Schmerzen haben sich sehr verändert und ob das nun an den Bestrahlungen liegt, oder nicht, bin ich mir nicht sicher!
Es gibt viele, die sagen, das kann nicht sein und andere, sagen ja klar!
Aber wenigstens merke ich eine andere Beweglichkeit, die ist schon einmal schön!

Kiki,
ja, mir hat auch jemand gesagt, dass ich mich nach der Bestrahlung auch nicht eincremen dürfte, da die Haut so dünn werden würde!
Aber ich will das dann klären, wenn es soweit ist, dann kann man vor Ort sehen, wie meine Haut ist und auch, was gut ist und was nicht!

Meike,
das freut mich, dass du die Medikamente soweit gut verträgst und ich denke, es ist wie bei den Bestrahlungen auch, man will eine Wirkung und dann gibt es auch Nebenwirkungen, das geht nicht ohne! Ich hab das jetzt für mich so angenommen.
Klar, es sind bei den Medikamenten schon andere und heftige Nebenwirkungen, aber du nimmst das wirklich gut an!

Ach und noch einmal Jutta,
ich hab auch extreme Wassereinlagerungen, dachte nicht, dass die Bestrahlungen das so verstärken, aber das ist mir auch noch aufgefallen, denn so krass von fast heute auf morgen hatte ich noch nie!

Andre,
ich lese deine Beiträge im anderen Thread auch mit!
Ist schon interessant, wie es so überall abläuft!

Ich bin etwas im Druck, denn ich muss zur Arbeit!

Wünsche euch einen schönen Tag!



Liebe Grüße Annette

20

Donnerstag, 14. April 2016, 20:00

Hallo Annette,
In der Reha letztes Jahr hatten viele mit den Wassereinlagerungen während und nach der Bestrahlung zu tun. Bei mir war das erfreulicherweise nur ganz gering der Fall. Ich habe allerdings sobald das wieder möglich war recht viel Training für den Arm gemacht, fortlaufende KG (zweimal wöchentlich) und abends und auch wenn es zwischendurch mal ging, den Arm einfach mal hoch gehalten und etwas mit der Hand gepumpt. Ist dann schon ein seltsames Gefühl, wenn man spürt, wie der ganze Kram sich langsam in Bewegung setzt :-). Aber bei mir ist der betroffene Bereich auch, glaube ich, erheblich kleiner und geht nicht um den gesamten Arm. Ich denke, das spielt bestimmt eine Rolle.
Was sagen denn deine Radiologen? Kannst du den Ablauf positiv verstärken und damit ja auch die Beweglichkeit, soweit das überhaupt bei Dir geht, besser erhalten und auch trainieren?
Liebe Grüße
Jutta

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