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21

Donnerstag, 18. Februar 2016, 19:00

Hallo Kathi,
dein Beitrag ist unterbrochen!
Ich denke mal, da sollte noch was dazu! ;)



Liebe Grüße Annette

22

Donnerstag, 18. Februar 2016, 19:02

Huch, hab die zweite Seite nicht gesehen und dabei hattest du deinen Beitrag schon fertig gestellt!

Du hast auch einen ganz schönen Leidensweg hinter dir!



Liebe Grüße Annette

23

Donnerstag, 18. Februar 2016, 22:46

Hallo anette!
ja das ist wohl war!
aber ich hab auch eine sehr gute Nachricht heute bekommen! mein Tumor stirbt ab! das Gewebe rund um dem tumor beginnt sich zu nekrotosieren! daher meine verstärkten schmerzen, weil der Tumor mehr platz braucht! jetzt muss man das abgestorbene Gewebe entfernen! dann sollte meine Beweglichkeit und die schmerzen wieder besser werden!
lg

24

Freitag, 19. Februar 2016, 16:43

Hallo Kati,

das freut mich sehr! :) Dann wirkt also die Behandlung. Ich habe schon oft gehört, dass das bei diesen Medikamenten einfach länger dauert. Steht schon fest, wann du operiert wirst? Jetzt hoffe ich, dass deine Schmerzen bald besser werden!!!

LG Manu

25

Sonntag, 21. Februar 2016, 11:57

Hallo ihr Lieben,
erstmal möchte ich euch sagen, dass ich es toll finde, dass wir uns hier austauschen können und mich für die guten Wünsche bedanken. Im Moment hänge ich ziemlich in der Luft und deswegen geht's mir auch nicht so gut. Weiß gerade nicht, wie es weitergeht. Habe mich, wie bei den anderen Medikamenten auch, erstmal intensiv mit Sorafenib beschäftigt. Als ich die Nebenwirkungen gelesen habe, wurde mir ganz schlecht. ;( Ich habe einfach kein gutes Gefühl dabei, dieses Mittel zu nehmen... Wahrscheinlich auch, weil es nicht so bekannt und erforscht ist. Der Plan war ja, erst dieses Mittel auszuprobieren und wenn das nicht hilft bzw. wenn ich das nicht vertrage, dann soll ich eine Chemotherapie machen. War nun nochmal bei meinem Hausarzt. Er wird es mit den Ärzten aus Mannheim noch einmal absprechen, kann meine Bedenken aber verstehen und rät mir erst zur Chemotherapie. Ich weiß ja, dass eine Chemo auch viele Nebenwirkungen hat, aber irgendwie habe ich damit ein besseres Gefühl... Wahrscheinlich auch, weil manche ja auch schon Erfahrungen damit haben. Echt blöd, wenn man wieder so in der Luft hängt, aber das kennt ihr ja auch alle... :( Jeden Tag muss man sich mit dieser Krankheit auseinandersetzen. Wie schön es doch wäre, wenn wir sie einfach mal für eine bestimmte Zeit vergessen könnten...
Kathi, dann haben wir ja wirklich fast die gleiche Geschichte... Es freut mich sehr, dass du eine gute Nachricht bekommen hast. Deine Medikamente kenne ich gar nicht. Sind das Hormone?
Manu, drücke dir morgen die Daumen fürs MRT. Welche Chemo (also welche Mittel) hast du eigentlich bekommen?
Wünsche euch allen alles Gute und noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße

26

Sonntag, 21. Februar 2016, 14:46

Hallo,

manu: leider weiss ich noch nicht genau wie's weiter geht, denn mein Arzt hat angst wenn er in aktives tumorgewebe rein schneidet,dass es wieder anfangt zu wachsen!
so will er sich erst mal mit den anderen besprechen!
denn der Tumor fängt von innen nach außen an ab zustreben also muss er zuerst durch aktives Gewebe durch....
hat jemand Erfahrung von euch mit so was?

Kiki: das ist eine Hormon therapie die gibt man auch bei Brustkrebs! ich finde die Tabletten sehr leicht verdräglich. keine nennenswerte Nebenwirkungen! es dauert halt länger....
nimm diese Tabletten,raloxifen 4 Stück am tag und 2 mal celebrex(enzündungs hemmendes Schmerzmittel)
ja schau ma mal wie es weiter geht...

manu ich wünsche dir alles gute für dein MRT drück dir die Daumen .
und für dich Kiki dass du die richtige therapie für dich findest.

lg kati

27

Montag, 22. Februar 2016, 15:57

Hallo Kiki,

du hattest doch aber auch Erfolg mit Nilotinib und hast es doch auch gut vertragen, warum kannst du denn damit nicht weitermachen? Das kann man doch soviel ich weiß auch mehrere Jahre nehmen. Ich kenne Zwei, die das nehmen. Die Eine muss das viele Jahre nehmen wegen einer anderen Erkrankung.
Meine Chemotherapie heißt Cealyx. Das Gute daran ist, dass man es im Normalfall sechs mal alle vier Wochen bekommt und dann danach hoffentlich lange Ruhe hat. Dann gibt es noch die Möglichkeit eine Chemotherapie mit Methotrexat und Vinblastin zu machen. Die wird soviel ich weiß hauptsächlich bei jungen Leuten angewendet. Wird aber am Anfang wöchentlich angewendet und geht, wie ich es von anderen Patienten gehört habe deutlich länger als ein halbes Jahr.

Komme gerade vom MRT und habe ein super Ergebnis bekommen. :) :) :) Ich spüre es ja, kann mich aber erst jetzt richtig freuen, nachdem ich es schwarz auf weiß gesehen habe. Ein Tumor ist sogar 11mm geschrumpft in den letzten drei Monaten und in den erste drei Monaten ist er ja auch schon geschrumpft. Der Zweite ist jetzt in den drei Monaten auch einige mm geschrumpft und der Dritte weniger, aber da kann man nicht so richtig in den Muskel reinschauen, ich merke aber auch da eine deutliche Besserung. So ein Ergebnis hatte ich noch nie.

Hallo Kati,
So nach dem Motto: "schlafende Hunde soll man nicht wecken" wäre es vielleicht wirklich besser die Tumore in Ruhe zu lassen, aber wahrscheinlich möchtest du deine Schmerzen loswerden. Oder? Ich habe mich schon zweimal wegen Schmerzen operieren lassen und zwar nur den Teil, der mir die Schmerzen verursacht hat mit intraoperativer Strahlentherapie entfernen lassen und war nur dankbar danach. Aber das muss eben jeder selber zusammen mit seinen Ärzten abwägen, weil es auch bei jedem anders ist und bei jedem etwas anderes besser wirkt.

Ich wünsche ALLEN dass die ihren richtigen Weg finden und wenig Schmerzen aushalten müssen!

Liebe Grüße
Manu

28

Dienstag, 23. Februar 2016, 14:37

Hallo Manu,
das freut mich sehr, dass du so ein tolles Ergebnis hast! Wahnsinn! :) :) :) Dann war das ja auf jeden Fall der richtige Weg! Hast du dich denn von der Chemo schon gut erholen können? Wie sind denn die Erfahrungen nach einer Chemo eigentlich? Wachstumstillstand oder kann es sogar sein, dass er noch weiter schrumpft?
Wahrscheinlich gehe ich jetzt übrigens den gleichen Weg. Mein Hausarzt hat heute mit dem Arzt aus Mannheim gesprochen. Er sagte, dass ich auch erst die Chemo machen kann... So wie du alle 4 Wochen Cealyx. Bist du eigentlich auch in Mannheim in Behandlung? Wie gesagt, bei dem anderen Medikament habe ich gar kein gutes Gefühl... ;( Obwohl ich natürlich vor der Chemo auch Angst habe. Aber da mein Desmoid ja auch an dieser blöden Stelle sitzt, muss was passieren.
Nilotinib habe ich zwar gut vertragen, aber er ist auch damit immer leicht gewachsen und die Schmerzen hätte ich trotzdem... Bei der Chemo sagt man (und die Erfahrung hast du ja auch gemacht), dass die Schmerzen besser werden. Ich habe auf jeden Fall Hoffnung und du hattest ja auch Erfolg. :) Dadurch habe ich noch mehr Hoffnung! :) Muss mir jetzt hier einen Onkologen suchen...
Hallo Kathi,
wenn es irgendwie geht, ist es wahrscheinlich wirklich besser, den Tumor in Ruhe zu lassen... Ist vielleicht eine blöde Frage, aber woran erkennt man eigentlich, dass der Tumor abstirbt? Nimmt er dann kein Kontrastmittel mehr auf? Kann man dann nicht warten, bis der Rest auch noch abstirbt? ... Wenn nur nicht diese Schmerzen wären, oder? Ich wünsche dir auf jeden Fall auch, dass du den richtigen Weg für dich findest.
Liebe Grüße
Kiki

29

Mittwoch, 24. Februar 2016, 09:04

Hallo Manu,

Dein MRT-Ergebnis ist ja ganz toll und es freut mich sehr für Dich, dass die Chemo gewirkt hat. Gerade bei dem wenig bekannten Desmoid sind die Behandlungsanfänge noch die reinste Pionierarbeit. Gut, dass es jetzt doch schon einige Medikamente Wirkung zeigen. Erhole Dich gut damit Du Kraft hast gegen die Restbeschwerden anzugehen.

Grüße an alle Runa

30

Mittwoch, 24. Februar 2016, 10:32

Hallo Kiki,

ja, ich bin auch in Mannheim in Behandlung. Da meine ganze Familie, einschließlich ich noch einen heftigen Magen-/Darmvirus hatten, hat es mit der Erholung etwas länger gedauert, aber jetzt geht es mir von Woche zu Woche besser. Meine Schmerzen wurden schon nach der zweiten Chemo besser und ich habe zwar Probleme von den Folgen meiner vielen Operationen und Bestrahlungen, aber sehr wenig Schmerzen :) Ich vertrage Medikament im Allgemeinen sehr schlecht und habe die Chemo trotzdem geschafft, dann schaffst du das auch!!! Das Gute an dieser Chemo ist, dass es im Normallfall nach einem halben Jahr rum ist. Und ich habe schon gehört, dass es durchaus viele Jahre anhalten kann. Das wird auch unterschiedlich sein.

Hallo Runa,

danke, wie geht es dir jetzt? Gibt es schon was Neues bei dir?

LG Manu

31

Mittwoch, 24. Februar 2016, 22:02

manu, das ist ja richtig toll!!!
wunderbar zu hören das es wirkt!

Kiki, man sieht es daran dass der Tumor kein kontrastmittel mehr aufnimmt, also es sind schwarze Flecken zusehen am MR! hab es sogar selbst gesehen! ist schon richtig gross!

und ja ich weiss ich sollte warten, aber ich hätte so gern mehr Beweglichkeit zurück, und natürlich auch mehr schmerzfreiheit!!
ich denke mir einfach wenn die Tabletten jetzt wirken warum sollen sie nach der op nicht weiter wirken..... ich weiss auch nicht genau... werd den dr täger auch fragen was er machen würde!

ich wünsch euch inzwischen alles gute und einen schönen abend.

lg kati

32

Montag, 29. Februar 2016, 20:04

Hallo ihr Lieben!

Manu,
das ist ja prima, dass das MRT so toll ausgefallen ist! :)

Ich hab tatsächlich ganz kurzfristig in Essen einen Termin im Strahlenzentrum der dortigen Klinik bekommen!
Das hat grad gut gepasst, da ich im Urlaub in Essen war und so waren es doch einige 100km weniger, als von hier aus!
Nun bin ich für mich informiert, wie ich es handhaben möchte, muss aber in Kempten jetzt alles erst einmal in die Wege bringen!
Morgen hab ich den Termin beim Professor und hol mir die letzten Infos, wie es weiter geht!

Kiki,
ja, der Desmoid, wenn zurück geht, nimmt weniger Kontrastmittel auf!
Man sieht es trotzdem auf dem MRT, aber dunkler!
So ganz viel ist es bei mir nicht, aber ich konnte es auch schon feststellen!

Kathi,
gell, es bringt Unruhe in einen, wenn man nicht weiß, was machen und auch die Ärzte unsicher sind!
Bei mir ist ja nicht operiert worden, aber letzten Herbst ist doch mal das Thema gefallen, das hat mich ganz drauß gebracht, weil es immer hieß: "nicht operieren!"
Mittlerweile ist es ganz vom Tisch, bei mir kann nicht operiert werden, zu viel Schaden bei zu wenig Erfolgsaussichten!
Jetzt hab ich mich für Bestrahlungen entschieden, aber wie ich schon schrieb, ich muss das hier erst einmal in die Wege leiten!
Hoffentlich klappt das, ohne das mir wieder alles über den Haufen geworfen wird! :S

Einen dicken Drücker an euch alle!



Liebe Grüße Annette

33

Dienstag, 1. März 2016, 13:34

Hallo Manu und hallo an alle,

jetzt war ich in Mannheim und dort sieht man den minimalen Wachstum meines Tumors nicht so tragisch. Es sei ja auch kaum zu sehen. Also brauche ich auch noch keinerlei Behandlung, Gott bin ich froh ;) Allerdings wieder Kontrolle in 6 Mo. Ja, man muss sich schon arrangieren mit dem Störenfried.

Hallo Annette, Du bist eine echte Kämpferin. Gut, dass Du gleich interessierte Ärzte gefunden hast und mit denen Du auch reden kannst. Das macht Mut.

Machts gut und liebe Grüße von Runa

34

Mittwoch, 2. März 2016, 08:25

Jetzt seh ich grad, dass ich mich verschrieben hab 8|
Ich war in Essen, ja, aber Urlaub hab ich in Hessen gemacht, bei Friedberg! :D

Runa,
ja, da hast du recht, das macht wirklich Mut!
Gestern mein Gespräch mit Prof.T. war auch wieder sehr positiv!

Mittlerweile wird wieder mehr operiert und dann davor oder danach bestrahlt, aber das ist bei mir keine Option und ich bin froh, dass es nicht krampfhaft darauf raus läuft!
Ich werde nun meinen Termin in der Strahlenabteilung ausmachen und dann schaun wir weiter!
Der Brief vom Prof muss erst noch hin, dann kann das laufen!



Liebe Grüße Annette

35

Mittwoch, 2. März 2016, 14:31

Hallo Runa,

das freut mich auch sehr, dass du noch abwarten kannst und jetzt noch keine Behandlung machen musst. Du schreibst, dass du schon wieder in einem halben Jahr zur Kontrolle musst und ich habe mich gefreut, dass ich erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle muss. Du siehst, es ist alles relativ :)

Liebe Grüße
Manu

36

Donnerstag, 30. Juni 2016, 13:45

Schmerzbehandlung

Hallo KiKi,

in den diversen Beiträgen wird viel von Chemotherapie geschrieben. Dies ist auch sehr wichtig,
um das Tumorwachstum in den Griff zu bekommen.

Für die Schmerzen habe ich die Erfahrung gemacht, dass es sehr zielführend ist, zusätzlich
einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Ich habe meinen Desmoiden im Fuss und konnte daher
auch sehr schlecht schlafen, da mehrmals pro Nacht ein neuropathischer Schmerz meinen
Schlaf störte. Dieses Problem habe ich nachts mit einer Salbe einer Aromatherapeutin in den
Griff bekommen. Also, auf keinen Fall aufgeben, sondern komplementärmedizinisch nach
Lösungen suchen. Ich schlafe seither wieder durch!

Einen Schmerztherapeuten finde ich unerlässlich, da er genau testet, welche Art von Schmerz
einen plagt und dann die richtigen Medikamente wählt. Sehr gute Erfahrungen habe
ich hier in Mannheim gemacht - mein Schmerztherapeut vor Ort war damit überfordert. Es hat
tagsüber Linderung gebracht und macht mir das Leben leichter.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du auch schmerztechnisch Erleichterung findest!

Es grüßt Dich

Thea

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