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Sonntag, 24. Januar 2016, 17:50

Auch neu hier: Desmoid im Bein!

Hallo ihr Lieben,
ich möchte mich auch vorstellen bzw. meine "Desmoid-Geschichte" erzählen...
Ich bin 41 Jahre und bemerkte 2008 nach einem ziemlich heftigen Mückenstich eine Verhärtung in meiner rechten Kniekehle, die sich nicht mehr zurückbildete. Es folgte eine OP mit der Diagnose "Noduläre Fasciitis". Recht schnell bildete sich erneut ein Tumor in der Kniekehle. 2009 wurde ich daraufhin wieder operiert (Diagnose: "Noduläre Fasciitis"). 2010 war erneut ein Rezidivtumor in der Kniekehle ertastbar. Die Ärzte waren nun der Meinung, ich sollte erst einmal abwarten. Leider wurde dann 2011 durch eine MRT-Untersuchung festgestellt, dass der Tumor deutlich an Größe zugenommen hatte (Wade bis Oberschenkel). Es folgte erneut eine OP. Nun lautete die Diagnose aber "Desmoidfibromatose". Ich bekam im Anschluss eine Bestrahlung. Ich muss dazu sagen, dass sich die Ärzte, die mich behandelten, nicht mit dieser Krankheit auskannten. Das sagten sie aber auch ganz offen. Ca. ein Jahr hatte ich dann Ruhe. Leider wurde 2012 bei der MRT-Untersuchung erneut ein Rezidiv (nun aber oberhalb des Bestrahlungsfeldes) festgestellt. Ich konnte mich uneingeschränkt bewegen und bemerkte den Tumor zunächst gar nicht. Also wurde er erstmal beobachtet. Er nahm aber recht schnell an Größe zu. Ab 2013 habe ich dann an der Glivec-Studie (Imatinib) teilgenommen. Zum Glück konnte man ja über das Internet nun Experten finden. Glivec habe ich ganz gut vertragen. Ich hatte zwar Nebenwirkungen, aber mit denen konnte ich gut leben. Ein Jahr später erfolgte eine Umstellung auf Nilotinib, da der Desmoid weiterhin um 20 % gewachsen ist. Diese Tabletten habe ich dann ein weiteres Jahr genommen. Der Tumor ist in dieser Zeit kaum gewachsen. Nun nehme ich seit einem halben Jahr keine Tabletten mehr und bald steht die nächste MRT- Untersuchung an... Da meine Schmerzen aber viel schlimmer geworden sind, fürchte ich, dass mein Desmoid wieder gewachsen ist. Leider sitzt er im Oberschenkel und in der rechten Gesäßhälfte, so dass ich gerade beim Sitzen (und vor allem beim Autofahren) große Schwierigkeiten habe. Liegen kann ich auch nur noch auf dem Bauch oder auf der linken Seite... Das Problem ist, dass ich auch beim MRT große Schmerzen habe. Ich kann nicht mehr so lange still liegen (und außerdem liege ich genau auf dem Tumor=Duckschmerzen). :( Kennt das jemand von euch? Die Radiologen sagen einfach, dass man da nichts machen kann. Da müsste ich durch. Ich habe jetzt schon zwei Termine (einmal Ober- und einmal Unterschenkel), damit ich nicht so lange liegen muss... Man hat ja sowieso Angst vor dem Ergebnis - das kennt ihr ja wahrscheinlich auch alle! Aber diese Untersuchung ist für mich auch schon eine Katastrophe... ;( Ich mag gar nicht daran denken.
Ich gehe, wie gesagt, stark davon aus, dass der Tumor gewachsen ist. Auf jeden Fall muss irgendetwas passieren, da ich deutliche Einschränkungen bzw. Schmerzen habe. Man ist ja inzwischen bereit, alles auszuprobieren...
Manu, ich habe gelesen, dass du eine Chemo gemacht hast und damit weniger Schmerzen hattest und der Tumor sogar kleiner geworden ist. War das eine starke oder eine leichte Chemo? Eigentlich bekommt man bei einem Desmoid doch eine leichte, oder? Wie geht es dir jetzt?
Irgendwie will ich die Hoffnung nicht aufgeben, dass wir alle diese Krankheit in den Griff bekommen... Ist aber wahrscheinlich ein langer Weg mit vielen Höhen und Tiefen.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute!
Liebe Grüße
Kiki

2

Montag, 25. Januar 2016, 16:57

Hallo Kiki,

das ist im Grunde alles wie bei dir :( ,außer, dass ich schon 20 Jahre damit rummache und wahrscheinlich mehr Operationen als du hatte. Der Witz ist, dass ich tatsächlich auch einen Mückenstich in der Nähe hatte, der sich ziemlich entzündet hatte (bin 14 Tage lang im Bett gelegen) Allerdings 20 Jahre vorher. :| Es ging dann bei mir mit 32 Jahren auch in der Kniekehle los. Und dann ist alles so ähnlich verlaufen wie bei dir. Ich kenne auch die Schmerzen. Die sind jetzt aber tatsächlich so gut wie weg im Moment. :) Die Chemotherapie ist eigentlich ganz gut verträglich. Ich hatte hautsächlich ziemliche Haut-/Schleimhautprobleme. Aber, wenn dir das Nilotinib geholfen hat, kannst du doch auch vielleicht das länger nehmen. Oder? Wie hast du das denn vertragen? Ich habe mich vor der Chemo allerdings letzten Februar auch noch mal operieren lassen. Das war aber eine reine Schmerzoperation. Also man hat nur den Teil entfernt, der mir die starken Schmerzen verursacht hat. Ich konnte auch nicht mehr liegen und schlafen. Nur noch mit Opiaten. Da stand an der Seite (Hüfte) richtig ein faustgroßer Bollen raus. Ich hoffe, dass du auch bald die richtige Behandlung für dich findest.
Nimmst du denn etwas gegen die Schmerzen? Es ist schon sehr wichtig, dass man nachts schlafen kann.

Liebe Grüße
Manu

3

Montag, 25. Januar 2016, 18:53

Hallo Kiki,
als ich deinen Bericht gelesen habe, da dachte ich auch gleich an Manu!
Ich hoffe, dass du das MRT gut überstehst und dass dann entweder durch weitere Tabletteneinnahme oder durch eine andere Behandlung deine Schmerzen wieder in den Griff zu bekommen sind!

Manu,
dir wünsche ich, dass es bei dir ganz lange anhält, mit den positiven befinden!

Wenn ich das lese, dann muss ich sagen, toi, toi, toi!
Ja, ich habe auch Schmerzen und ja, es ist in der Nacht nicht gut schlafen und doch kann ich wohl von Glück sagen, wie es bei mir abläuft!
Übermorgen hab ich einen Termin bei meinem hiesigen Arzt, da bespreche ich den letzten Bericht und dann mache ich wieder einen Termin bei Prof. Täger aus, was er nun meint!
Ich muss nur vorher klären, ob ich davor noch ein neues, aktuelles MRT brauche, denn dann mach ich das alles gleich vor weg!
Wenn ich dann endlich weiß, was Sache ist, dann halte ich euch wieder auf dem Laufenden!



Liebe Grüße Annette

4

Dienstag, 26. Januar 2016, 17:34

Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Manu, das mit dem Mückenstich ist wirklich unglaublich! Ich habe immer gedacht, hätte ich nur damals diese blöde Verhärtung nach dem Mückenstich gar nicht weiter beachtet... Dann wäre vermutlich alles so geblieben und nichts passiert. Aber heute ist man ja auch schlauer!! Und wer rechnet auch mit so einer Geschichte? Dann waren wir ja auch noch fast gleich alt, als es bei uns mit dem ganzen Drama losging... Als der Tumor damals noch in der Kniekehle saß, hatte ich gar keine Beschwerden oder Einschränkungen. Jetzt habe ich so große Schwierigkeiten, weil er ja auch in der rechten Gesäßhälfte sitzt. Beim Sitzen fühlt es sich so an, als würde ein Stein unter meinem Po liegen. Ich sitze also immer schief (nur auf der linken Hälfte) oder, wenn es irgendwie geht, auf der Stuhlkante ganz vorne. Leider sitzt man ja ziemlich häufig. ;( Sitzen ist also noch schlimmer für mich als liegen, besonders, wenn ich das Bein nicht entlasten kann (z.B. beim Autofahren). Dann zieht der Schmerz teilweise durch das ganze Bein. Aber auch beim Gehen habe ich unterschiedliche Schmerzen. Manchmal ist es ein stechender Schmerz, manchmal ein ziehender und manchmal habe ich das Gefühl, dass das ganze Bein wegsackt... Aber diese Schmerzen habt ihr ja auch schon beschrieben. Nilotinib habe ich sehr gut vertragen. Ich hatte gar keine Nebenwirkungen. Ich denke aber, dass die Schmerzen damit nicht besser werden, da der Tumor inzwischen ja auch schon ziemlich groß ist. Nach den MRT-Terminen habe ich einen Termin bei meinem Prof. Mal schauen, was er sagt... Es ist doch wirklich toll, Manu, dass dein Tumor durch die Chemo sogar kleiner geworden ist. Das freut mich sehr für dich. Wenn du diese Krankheit schon seit 20 Jahren hast, hast du ja wahrscheinlich auch schon alles ausprobiert, oder?
Annette, du hast deinen Desmoid im Arm, richtig? Wurdest du auch schon operiert bzw. nimmst du Medikamente? Wenn ihr auch solche Schmerzen habt bzw. hattet, wie haltet ihr das dann bei der MRT-Untersuchung aus? Ihr müsst doch wahrscheinlich auch sehr lange liegen... Nehmt ihr dann starke Schmerzmittel? Da ich auch eine Kontrastmittel-Allergie habe und ich dagegen schon Mittel bekomme, sagte man mir, dass ich dann nicht auch noch starke Schmerzmittel nehmen könnte... ?(
Liebe Grüße
Kiki

5

Mittwoch, 27. Januar 2016, 18:53

Hallo Kiki,

ich war 12 Jahre alt, als mich die Mücke gestochen hat. Da war dann ein kleiner Bollen äußerlich, nicht direkt in der Kniekehle, sondern an der Seite. Mit 22 Jahren habe ich am Oberschenkel ein Muttermal entfernt bekommen und habe zu dem Chirurg gesagt, dass er mir den Hautbollen doch gleich mit entfernen solle. Deswegen habe ich mir im Nachhinein Vorwürfe gemacht, weil das ja nicht wirklich gestört hat, es sah nur blöd aus. Ich habe dann immer überlegt, ob der Stich, oder die Operation der Auslöser war. Aber man kann ja eh nichts ändern, also bringt das ja auch nix.
Das Sitzen ist wirklich ein großes Problem, obwohl das jetzt auch gerade besser ist, dafür habe ich jetzt ziemliche Rückenprobleme, durch die jahrelange, einseitige Sitzerei. Autofahren kann ich nur noch mit Automatikgetriebe. Es ist zwar mein rechtes Bein, aber es hilft schon, wenn ich das andere Bein nicht heben muss, weil ich dadurch im Becken Probleme hatte. Welches Bein ist es bei dir?
Wann musst du denn zum MRT? Ich gehe nächsten Mittwoch, dann werde ich mich melden und schreiben, wie es jetzt nach 6 Monaten Chemotherapie aussieht. Schmerzen habe ich im Moment zum Glück wenig, aber vor der Operation und der Chemo war es genauso, wie du es beschreibst.

LG Manuela

6

Donnerstag, 28. Januar 2016, 12:54

Oh je, oh je....
Wenn ich das alles lese bekomm ich eine Gänsehaut. Ich drück euch die Daumen das dieses Mist-Ding nicht größer geworden ist und das ihr schnell einen Weg mit den Ärzten finden könnt das die Schmerzen weniger, noch besser weg gehen, das es nicht mehr wächst.
Ich hab am Dienstag das nächste MRT, bin gespannt ob er gewachsen ist. Ich dachte immer das größte Rezidiv Risiko wäre am Bauch aber das kann ja garnicht sein wenn es bei euch so dolle nachwächst.
Ich hab ja den Tumor vor eineinhalb Jahren entfernt bekommen und bis jetzt war nichts nachgewachsen.
Am 8.02. haben wir ein Gespräch mit dem Professor und mit ihm besprechen wir dann was er zu einer Schwangerschaft sagt.
Ich bin so hin und her gerissen in meinen Gedanken.
Im Mai 14 hab ich das Ding bemerkt und im Herbst 14 wollten wir eig. das zweite Baby angehen. Ging ja dann nicht.
Jetzt warten wir mal ab was DDR Professor sagt.

Ich wünsche euch alles Liebe und Gute...

Liebe Grüße Jessi

7

Donnerstag, 28. Januar 2016, 13:26

Kiki,
nein, ich wurde nicht operiert!
Mein Arzt hier, ist der Neffe von einem ehemaligen Chef der Essener Pathologie und so kannte er sich aus und wusste sofort Bescheid!
Er wusste auch, dass Prof. Täger, von Essen nach Kempten gekommen ist und hat mich sofort dort hin überwiesen!
Medikamente nehm ich auch nicht, die kommen auch nicht in Frage, hab ich in dem Bericht erfahren, genauso wenig wie eine OP, da der Desmoid sich um den ganzen Arm auch unter die Achsel geht!
Was ich nehme, sind Muskelentspannende Tabletten, damit die Verspannungen im Schulter Nackenbereich nicht so ausarten!


Dienstag hab ich dann mein Gespräch beim Professor und da wird dann geklärt, wie das mit der Bestrahlung sein wird!
Wie hoch die Dosis, wie viele Behandlungen und wann!


Beim MRT ist es erst schmerzhaft, wenn sie mir das Brett unter die linke Seite schieben, dass ich etwas schräg liege! Wenn ich dann liege, ist es besser und ich halte die knappe halbe Stunde meist gut aus!


Manu,
ich drück dir die Daumen, dass dein MRT positiv ist!


Jessi,
ich hoffe für dich, dass ihr das Baby bald angehen könnt!



Liebe Grüße Annette

8

Donnerstag, 28. Januar 2016, 16:52

Hallo ihr Lieben,
dann haben wir ja jetzt alle fast gleichzeitig wichtige Untersuchungen/Termine. Meine MRT-Untersuchung ist morgen. ;( Der Arzt hat mich heute angerufen. Er möchte auf gar keinen Fall zwei MRT-Untersuchungen machen. Also muss ich morgen wieder mind. eine Stunde still liegen. Er wird mir dann hoffentlich was geben, damit ich es irgendwie überstehe... Bin so froh, wenn das erstmal wieder vorbei ist. Melde mich dann, wenn das Ergebnis da ist.
Manu, bei mir ist es auch das rechte Bein. Ich hatte immer das Gefühl, dass die OP nach dem Mückenstich alles ausgelöst hat. Aber wie du schon sagtest, man kann ja jetzt eh nichts mehr daran ändern. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass dein MRT-Ergebnis wieder positiv ist!
Jessi, zu dem Thema "Desmoid und Schwangerschaft" kann ich dir leider auch nichts sagen, da ich keine Kinder habe. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass du hin- und hergerissen bist... Es hört sich doch aber sehr gut an, dass nichts nachgewachsen ist.
Annette, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass ein Desmoid im Arm bzw. unter der Achsel auch sehr schmerzhaft sein muss. :( Ich habe ja schon öfter gelesen, dass sich ein Desmoid auch spontan wieder zurückbilden kann. Kennt ihr jemanden, bei dem das so war?
Ich wünsche euch alles alles Gute und hoffe, dass wir bald wieder voneinander hören.
Liebe Grüße
Kiki

9

Donnerstag, 28. Januar 2016, 19:46

Hallo Kiki,
nein, ich kenne auch niemanden, aber das hat mir der Professor nach meinem ersten MRT auch gesagt!
Wenn ich Glück habe, könnte es sein, dass der Desmoid in 3-5 Jahren zum Stillstand kommt und sich im besten Fall zurück bildet!


Ich hoffe und warte noch!


Aber es wird wohl vorher auf Bestrahlungen raus laufen!


Heute hab ich vom Professor, bzw von seiner Sekretärin eine Email bekommen, dass ich gleich ein aktuelles MRT mitbringen soll, nun hab ich aber grad einen Termin für Dienstag bei ihm ausgemacht, so schnell geht dass nun doch nicht!
Hm, da werde ich den Termin bei ihm mal absagen und schauen, dass ich übernächste Woche einen Termin zum MRT bekomme! Es ist scheinbar in München relativ kurzfristig möglich!


Mich stresst das hin und her, das nicht wissen was und warten und Termine und warten und wieder Termine!
Ich muss ehrlich sagen, ich bin froh, wenn ich wieder einen Rhythmus reinbekomme und eine Regelmäßigkeit! Egal, ob in größeren oder kleineren Abständen!






Liebe Grüße Annette

10

Freitag, 29. Januar 2016, 14:59

Hallo an alle,

ich muss mich auch wieder einmal melden. Auch ich habe nächste Woche einen MRT-Termin. Ich bin ja auch sehr gespannt, was bei mir rauskommt. Zur Zeit werde ich nicht so sehr von Schmerzen geplagt. Da bin ich schon sehr froh drüber. Mir wurde nach der 1. Op. auch gesagt, dass ich jetzt ruhe haben werde und der Tumor würde bei einigen Patienten wieder zurückgehen. Wenn ich mir das heute überlege denke ich, wo hatten die Ärzte diese Aussagen her, wenn sie noch keinerlei Erfahrungen hatten in dieser Sache, was sie selbst sagten. ;) Aber wir geben die Hoffnung nicht auf. Manchmal gibt es ja noch kleine Wunder. Ich drücke trotzdem jedem die Daumen, dass ein guter Befund rauskommt und das neue Jahr gut loslegen kann.

Ein schönes Wochenende und liebe Grüße von Runa

11

Freitag, 12. Februar 2016, 08:33

Hallo zusammen,

ich wollte doch mal mein Kontroll-MRT-Befund mitteilen. Obwohl bei meinen CTs/MRTs immer irgendwo eine Stelle auftaucht mit Kontrastmittelaufnahme und für Unruhe sorgt, bin ich jetzt doch überrascht, daß die eine betroffene Stelle 1mm/2mm gewachsen ist und der Satz in den Raum gestellt wird, daß man es mit einem langsam wachsenden Rezidiv rechnen muß. Gut, daß ich schon einen Termin für den 01.03. in Mannheim habe und alles mit Prof. H. besprechen kann und ob man evtl. was machen kann. :( Ich hoffe, daß Ihr bessere Befunde erhalten habt.

Trotzdem, Humor ist wenn man trotzdem lacht :)

Seid gegrüßt von Runa

12

Freitag, 12. Februar 2016, 17:34

Hallo Runa,
leider hatte ich auch kein besseres Ergebnis. Mein Tumor ist, wie vermutet, wieder leicht gewachsen. :( Bei mir sind es auch nur einige mm, aber da er ja an so einer blöden Stelle sitzt, merke ich den Tumor, wie schon beschrieben, immer mehr...
Wo sitzt dein Desmoid denn eigentlich? Hattest du denn jetzt lange Zeit Ruhe bzw. Stillstand? Ich war übrigens letzten Montag auch in Mannheim bei Prof. H. Da ich nicht mehr sitzen kann und Schmerzen habe, soll ich jetzt Sorafenib nehmen.... Hast du bzw. hat einer von euch schon mal etwas darüber gehört? Es soll einige Nebenwirkungen haben ;( , aber das Medikament soll wohl schon einigen mit einem Desmoid geholfen haben... Wir sollten die Hoffnung wirklich nicht aufgeben!
Manu, wie war dein Befund? Ich hoffe, du hast ein gutes Ergebnis bekommen. Allen anderen drücke ich natürlich auch die Daumen!


Viele liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Kiki






13

Sonntag, 14. Februar 2016, 10:57

Runa,
ich drück dir die Daumen, dass du auch Hilfe bekommst, beim Professor!


Kiki,
und dir wünsche ich, dass die Medis anschlagen und deine Schmerzen besser werden!


Ich war am Mittwoch in München beim MRT und kann sagen, dass die Konturen noch nicht zu sehr verwachsen sind, also noch relativ klar, für die Größe!
Am Dienstag Nachmittag bin ich bei Professor T in Kempten und da bin ich mal gespannt, was da dann aufkommt!
Genaue Größe hab ich nicht, das ich vorher noch nicht in München das MRT machen hab lassen!
Ich halt euch auf dem Laufenden!



Liebe Grüße Annette

14

Sonntag, 14. Februar 2016, 11:41

Hallo Kiki,

ich kenne eine junge Frau, der das Sorafenib geholfen hat und habe auch gehört, dass man damit gute Erfolge hat. Es hat halt den Vorteil, dass es Tabletten sind und man auch keinen Port braucht. Und wenn man es gut verträgt, kann man ein normales Leben führen und evtl. sogar arbeiten gehen. Der Vorteil einer richtigen Chemotherapie ist, dass, wenn der Tumor an einer blöden Stelle sitzt und man nicht zu viel Zeit verlieren möchte, die Chemo schneller wirkt. So war es bei mir. Ansonsten kann man ja ruhig alles andere ausprobieren. Wann beginnst du mit der Therapie? Ich drück dir die Daumen!

Hallo Runa,

tut mir leid, dass die Tumore jetzt auch bei dir wachsen. Zum Glück ja nur sehr langsam. Ich glaube, du gehst ja nur jährlich zum MRT, oder? Ich drück dir die Daumen für den 1. März! Vielleicht kann man ja auch noch abwarten und das Ganze noch etwas beobachten.

Hallo Annette,

Dir drücke ich auch die Daumen für Dienstag! Auch ich bin sehr gespannt, wie es bei dir weiter geht. Halte uns doch bitte auf dem Laufenden.


Leider musste ich meinen MRT Termin auf den 22. Februar verschieben, weil ich krank war. Werde dann auch gleich danach berichten.

Ich wünsche Allen einen schönen Sonntag! :)

15

Sonntag, 14. Februar 2016, 19:41

Manu,
ich kann gut nachvollziehen, wie du dich fühlst, als du den Termin verschieben musstest!

Ich hatte auch schon Termine und musste alles noch einmal verschieben!
Jetzt hoffe ich, dass es am Dienstag alles glatt läuft und ich endlich weiß, wie es weiter geht!
Abwarten ist ja eine Aussage, mit der ich gut leben kann, aber dann mal hü und mal hott, das macht einen ganz mürbe!

Runa,
dir auch einen dicken Drücker!

Sagt mal, wer kommt denn alles ins Allgäu, wäre doch schön zu wissen! :)



Liebe Grüße Annette

16

Montag, 15. Februar 2016, 11:04

Hallo Kiki,

irgendwie trage ich den Rezidiv-Befund doch mit Fassung. Meine zweite Op. war 2009 und ich brauchte bisher keine Medikamente einzunehmen. Da bin ich auch dankbar dafür, denn nach der1. Op war der Tumor nach 3 Monaten schon nachgewachsen. Da mein Tumor im Thorax-Bereich "herrscht" habe ich nach der 2. "sehr komplexen" Op doch einige Einschränkungen mitgekriegt, die man leider nicht mehr rückgängig machen kann. Leider wußte ich damals noch nichts von Prof. H. oder anderen Spezialisten. Ich warte jetzt erst einmal ab was man mir rät. Ich hoffe sehr für Dich, dass Sorafenib bei Dir wirkt. Und es ist doch klar, dass wir nicht aufgeben.

Hallo Manu, schön mal wieder von Dir zu hören. Ich hoffe, dass es Dir einigermaßen zum Aushalten geht. Manchmal ist es schon hart wenn man alle möglichen Übel auf einmal kriegt. Durch diese ständigen MRT-Kontrollen kommt man auch nicht zur Ruhe. Du hast recht, mein jetziger Thorax-Rezidiv-Befund ist im Vergleich zu meinem CT von 2014 zu sehen. Und Prof. H. muss sich die Bilder ansehen. Es interessiert mich dann auch ob es zwischen CT und MRT kleinste Sichtunterschiede geben kann, das wird sich dann schon noch finden. Leider kann ich wegen des Kontrastmittels kein CT-Thorax mehr haben.

Hallo Annette

ich bin auch schon mal gespannt wie es bei Dir ausgeht. Ja ich kann auch gut nachvollziehen wie es Dir geht mit der Warterei und dem hü und hott. Es nervt sehr. Man möchte manche Sache einfach mal zur Seite legen und vielleicht vergessen. Aber das geht ja kaum, egal an welcher Stelle diese Tumore auch sitzen, sie scheinen doch immer präsent zu sein ?(

Ich möchte sehr sehr gerne zum Treffen ins Allgäu kommen, aber leider geht das nicht. Ihr müßt mir unbedingt davon berichten.

Also dann machts gut-----Runa

17

Montag, 15. Februar 2016, 12:43

Hallo Runa,
das ist schade, dass du nicht kommen kannst, hätte so gerne mit dir geratscht!
Aber das holen wir mal nach, gell! :)



Liebe Grüße Annette

18

Dienstag, 16. Februar 2016, 22:29

Hallo ihr lieben,
mein Name ist kati ich bin neu hier!
Kiki es ist unglaublich, wo ich heute deinen ersten beitrag

19

Dienstag, 16. Februar 2016, 22:33

hat das jetzt nicht geklappt mit meinem Beitrag?? :S Bitte um kurze Antwort... dann verfasse ich ihn neu....danke

20

Mittwoch, 17. Februar 2016, 11:41

ich bin vl ein döpl....probier es noch mal!

also Hallo ihr lieben,

mein Name ist kati und bin 31 Jahre alt!
Kiki wo ich deinen Beitrag gelesen habe hatte ich gänsehaut! ich hätte es nicht anders schreiben können, mit geht es genau gleich!!!
bei mit hat alles 2008 angefangen mit einen kleinen Knoten in der kniekehle.
wurde dann in 2 Jahren 4 mal operiert! letzte op war mit einer teilresektion des UnterschenkelMuskels und danach Bestrahlung! das hat dann ungefähr für 3 Jahre geholfen.
hab dann am Oberschenkel wieder einen Knoten gespürt aber meine onkologin hat gesagt das ist nur eine muskelverhärtung.... bis ich dann auchn einen im gesäss spürte und durch einen bekannten Arzt eigenhändig ein MR machte kamen wir drauf dass der Tumor die ganze zeit gewachsen ist! mach seit dem 1 1/2 Jahren eine terapie mit reloxifan und celebrex.
hab heute mein Mr und ich könnte weinen wie soll ich nur eine halbe Stunde ruhig liegen...
dann werd ich sehen was weiter passiert...
bin nämlich auch sehr eingeschränkt.
kann nicht sitzen, gehn(streckdefiziet von 40°) und vom schlafen reden wir ga nicht....
hab durch Manuela Kontakt mit Prof täger aufgenommen, danke dafür... hoffentlich hat er eine Idee wie es leichter werden kann!
Kiki ich würde michi freuen wenn du mich auf den laufenden haltest wie deine Behandlung weiterverläuft!
danke das ich hier dabei sein darf und ich wünsch euch alles gute!

lg kati

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