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1

Sonntag, 8. November 2015, 17:34

Schmerzen durch Desmoid-Alien

Hallo Ihr Alle, ich wollte nochmal nachhören, wie dolle und was für Schmerzen ihr habt. Und habt Ihr Erfahrungen, wie die Schmerzen sich anfühlen, wenn der Alien wächst? Oder habt Ihr ein Gefühl dafür, ob er bei Euch schrumpft?
Ich stehe nämlich kurz vorm nächsten MRT und schieb schon langsam Panik, daß das Ding oberhalb vom Knie wächst. Es fühlt sich sehr unterschiedlich an, von stechenden kurzen Schmerzen bis zu einem Gefühl, als ob jemand kaltes Wasser durch mein Knie gießt. Aber es sind immer nur sehr kurze Phasen und auch sehr gut aushaltbar. Und nur selten bei Belastung (komme gerade vom joggen - streßfrei!), sondern eher wenn ich irgendwo faul rumliege oder sitze.
Wie weh tut Euer Alien? Und habt Ihr Erfahrungen mit Wachs- und Schrumpfschmerzen? Danke für Eure Antworten und ich wünsch Euch allen eine schöne, schmerzfreie und sonnige Woche!!! L.G. Sylvie

2

Sonntag, 8. November 2015, 19:13

Hallo Sylvie,

also ich habe schon alles erlebt. Dass ich mehr Schmerzen hatte und die Tumore gewachsen waren und umgekehrt. Ich kann es jetzt nach vielen Operationen und Bestrahlungen auch nicht mehr unterscheiden, was von den Tumoren, was von den Bestrahlungen und was von den Narben kommt. ?( Ich habe allerdings die Krankheit auch schon 20 Jahre. Aber ich merke jetzt, dass ich mich immer besser bewegen kann, je länger ich die Chemotherapie mache. Ich kann mich aber erinnern, dass ich mir früher auch viele Schmerzen und Beschwerden schön geredet habe, weil ich es einfach nicht wahrhaben wollte, dass der Tumor gewachsen ist. Ich denke auch, dass man gegen die Aufregung kurz vor dem MRT leider wenig machen kann.
Ich drücke Dir die Daumen! Wann hast du deinen Termin?

LG Manu

3

Montag, 9. November 2015, 08:36

Ich hab den MRT Termin am 9.12. und in Münster die BEsprechung am 11.12. Das sind noch 4 Wochen bis dahin und ich kann jetzt schon nur noch sehr beschissen schlafen.
Manu - wenn ich das bei Dir richtig raushöre, fährst Du mit Chemo am besten? Hach - ich versuche halt immer noch rauszufinden, was die schonendste Alternative wäre (nach abwarten).
:S
Danke schon mal fürs Daumendrücken.

4

Montag, 9. November 2015, 17:49

Es sieht so aus, wie wenn die Chemotherapie bei mir am Besten wirkt. Aber ich glaube, dass man die nicht gleich am Anfang macht, wenn es auch andere Möglichkeiten gibt. Bei mir ist halt am Anfang einiges schief gelaufen vor 20 Jahren. Da hat man heute, wenn man bei Ärzten die sich mit Desmoiden auskennen in Behandlung ist, ganz andere Möglichkeiten. Die meisten meiner Operationen bereue ich nicht. Da habe ich immer wieder gute Zeiten danach gehabt, in denen ich Schi fahren und reiten konnte. Eine anschließende Bestrahlung hat mir auch mal drei Jahre Ruhe geschenkt. Außerdem gibt es ja auch noch andere Medikamente, die für dich in Frage kommen könnten. Im Zweifelsfall kannst du dir ja auch eine Zweitmeinung holen.

5

Montag, 9. November 2015, 18:10

Hallo Sylvie,
ich bin zwar nicht so richtig nervös, vor dem MRT, aber Gedanken mach ich mir schon auch immer wieder und mehr, je näher das MRT rückt!
Die Schmerzen sind bei mir recht unterschiedlich. Bei Berührung, anstoßen, eh klar, in Ruhephasen und überhaupt. Ich kann nicht sagen, wann ich welche Schmerzen habe, aber dass sie verschieden sind, das schon.
Mal brennt es mehr, mal drückt es, oder es ist, wie wenn ich geboxt werde, oder heute ist es eher ein Zwicken, wie bei einer Wundheilung einer größeren Narbe, aber viel stärker. Manchmal fährt es ganz spontan rein und ich werd regelrecht überrumpelt, mal kommt es langsam! Nachts ist es am schlimmsten, weil ich nicht liegen kann.
GsD ist es nicht ganz durchgehend mit den Schmerzen, aber anhaltender, wie in der ersten Phase...
Im Moment wird noch nichts bei mir gemacht, aber kommende Woche müsste ich einen Bericht bekommen, was in Essen bei der Besprechung raus kam und dann schauen wir weiter!



Liebe Grüße Annette

6

Freitag, 4. Dezember 2015, 19:09

Hallo Annette, was ist denn bei Dir in Essen rausgekommen? Ich habe genau in einer Woche wieder in Münster meinen Termin bei der Tumorsprechstunde - fühle mich da aber nicht gut aufgehoben. HAb jetzt mal Frau Möslein kontaktiert und hoffe weiter. :S

7

Montag, 7. Dezember 2015, 22:41

Hallo Silvie,
Es hat sich alles verzögert, warte noch auf den Bericht. Dr Täger wartet selber noch auf einen Brief!
Ich muss gestehen jetzt kann das alles bis nächsten Monat warten!
Hab es für mich nach hinten angestellt!

Dir drück ich die Daumen, dass du den für dich besten Arzt findest!



Liebe Grüße Annette

8

Sonntag, 13. Dezember 2015, 18:03

Hallo, ich habe nette Neuigkeiten: Mein Desmoid hat sich seit Juli nicht verändert. Weder Größe noch Form. Damit konnte ich ganz entspannt nach Münster reisen zur Tumorsprechstunde. Die war allerdings wieder für den A.... Wir hatten 6 Stunden Reise, 4 Stunden Warterei für ein Gespräch, welches 10min, dauerte und keinerlei Neuigkeiten brachte. Falls der Desmoid wächst, kommt für Münster immer noch NUR schneiden in Betracht - damit steht für mich fest, daß ich den Behandler wechsel. Solange das Ding nicht wächst, mache ich allerdings weiter wie bisher und übernehme die Verlaufskontrolle selbst. Helfen können die Ärzte einen ja doch nicht wirklich.
Nun denn, das war mein schönstes Weihnachtsgeschenk... Ich wünsche Euch alles alles Gute und ein paar ruhige Tage....

9

Freitag, 18. Dezember 2015, 16:23

Hallo Silvie,

das freut mich! Das ist wirklich das schönste Weihnachtsgeschenk.

Ich wünsche Dir und Allen auch schöne, erholsame Weihnachtsfeiertage!!!

Herzliche Grüße
Manu

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