Sie sind nicht angemeldet.

Lieber Besucher, herzlich willkommen bei: Forum - sos-desmoid.de. Falls dies Ihr erster Besuch auf dieser Seite ist, lesen Sie sich bitte die Hilfe durch. Dort wird Ihnen die Bedienung dieser Seite näher erläutert. Darüber hinaus sollten Sie sich registrieren, um alle Funktionen dieser Seite nutzen zu können. Benutzen Sie das Registrierungsformular, um sich zu registrieren oder informieren Sie sich ausführlich über den Registrierungsvorgang. Falls Sie sich bereits zu einem früheren Zeitpunkt registriert haben, können Sie sich hier anmelden.

1

Mittwoch, 14. Oktober 2015, 21:55

Nochmal neu - Desmoid oberhalb vom Knie

Hallo Ihr alle,
bei mir wurde nun nach Biopsie (in Münster) auch im August eine aggressive Desmoidfibromatose diagnostiziert, ca. 4 cm groß. Wunsch der Uniklinik war die OP. Mein Wunsch war drinlassen. Ich hab mich erstmal durchgesetzt und fühl mich mit meiner Entscheidung auch sehr wohl. Ich habe momentan keinerlei Einschränkungen, nur ab und zu mal Schmerzen - und das Gefühl, der Zustand nach der OP wäre schlechter als jetzt.
Meine Frage geht in eine ähnliche Richtung wie die meiner Vorgängerin: Habt Ihr Erfahrungen gemacht, wie man ganzheitlich gegensteuern kann? Also Ernährung umstellen etc. Die "typische" Krebsliteratur hab ich mir jetzt zugelegt, aber gibt es was desmiosspezifisches?
Weitere Frage: Als ich erfahren habe, daß das Ding östrogenaffin ist, hab ich sofort die Pille abgesetzt. Das ist okay, oder was meint Ihr? Ich bin bald 46 und werd sicher nicht mehr schwanger.
Nächstes Problem: Sport?! Ich jogge gerne und mache das jetzt auch wieder. Meint Ihr, das läßt das Wachstum des Tumors eher stoppen, wenn die Muskeln gestärkt werden oder wäre Ruhehalten besser? Hat jemand eine Idee? Schmerzen habe ich beim laufen oder Fahrrad fahren nicht, sondern eher, wenn ich das Bein still halte.
Ähnlich ist es mit Berührungen. Ich kann das gut tasten. Meine Katzen draufsetzen und den Tumor wegschnurren lassen erscheint mir sinnvoll, aber wie ist es mit Massagen oder anderen Berührungen? Eher machen oder eher lassen?
Ach, es wäre schön, wenn Ihr mir von meinen Erfahrungen berichten könntet, ich möchte das Wachstum dringend stoppen. War für 48 h im Krankenhaus in Münster und EEEHRLICH!!! es wäre ein Horror für mich, mich da nochmal reinzulegen.
Hat jemand Erfahrungen mit Heilpraktikern oder ähnlichem? Man will ja nix unversucht lassen.
Ich entschuldige mich schon mal, wenn ich die gleichen Fragen stelle, wie wahrscheinlich alle vor mir, aber ich hab beim ersten drüberschauen im Forum nicht ausreichend Antworten gefunden. ?(

2

Donnerstag, 15. Oktober 2015, 13:51

Heute hatte ich aber große Schwierigkeiten durchzukommen ?(

Hallo Sylvie,

wie ich erfahren habe, daß ich einen Desmoid-Tumor habe wollte ich erst auch nicht begreifen, daß man eigentlich nicht viel dagegen tun kann. Das will man nicht glauben. Man ist so Macht-und Fassungslos! Man wächst dann so langsam in die Situation rein.

Das Du eine Op erst einmal absagen konntest finde ich ganz toll. Wenn das dann doch sein muß, hol Dir eine Zweitmeinung von einem Arzt der Erfahrung mit Desmoid hat und einen erfahrenen Orthopäden. Das kann Dir später vielleicht mal viele Probleme ersparen. Ich spreche aus Erfahrung :(

Desmoidspezifische Chemo Therapien kann man bestimmt nur mit einen sehr erfahrenen Arzt versuchen!

Desmoidspezifische Lebens-und Ernährungsweise gibt es so ja auch nicht. Diese Anti Krebs Bücher kenne ich auch. Das sind meines Erachtens auch nur Richtlinien. Eine ausgewogene Ernährung mit viel Gemüse und keine Fertiggerichte ist eigentlich schon etwas. Das wurde auch bei unserem Treffen in Mannheim besprochen. Und das mit dem hohen Zuckerverbrauch ist ja Wahnsinn. Aber das betrifft ja nicht nur Krebserkrankungen.

Ich habe schon ca. 32 Jahre keine Fleischprodukte gegessen. Ich kenne viele schöne und gute Gemüsesorten. Ich kenne und liebe Kurkuma, Ingwer und all die schönen gesunden Gewürze. Doch da war die 1. Op und bald die 2.

Den Sport und die Bewegung ist wichtig beizubehalten. Wurde auch beim Treffen diskutiert.Sport bei Krebs wird ja immer empfohlen. Prof. Hohenberger hat mir gesagt, daß man alles machen soll ohne dabei Schmerzen zu haben, damit man innerlich nicht kaputt macht außer wenn der Arzt was anderes verordnen sollte.

Na ja das Krankenhaus! Einerseits ein Segen und andererseits eine Ohnmacht. Was sind denn 48h? Ich habe wegen des Desmoids ca. 1512h dort verbracht ?(

LG Runa (ich hoffe, daß der Beitrag im Forum ankommt)

3

Donnerstag, 15. Oktober 2015, 15:14

Hallo Silvi,
erst einmal, sag das nicht, mit dem nicht mehr schwanger werden! Ich bin 49 und rein theoretisch .... War erst beim Gyn! ;)

Was Sport oder Ruhe betrifft, keine Ahnung, ich weiß nur, dass es egal ist, ob ich viel arbeite oder viel ruhe, die Schmerzen kommen wann sie wollen!
Seit längerem halt häufiger, bzw fast ständig!

Ich hab den Desmoiden im linken Deltamuskel, Oberarm/Schulter, dadurch habe ich starke Verspannungen in der Schulter und Nackenmuskulatur und Manuelle Therapie bekommen! Einer war so schlau und hat mir den Oberarm massiert, oh nein, nie wieder, das waren solch Schmerzen, die wünsche ich niemanden!
Die anderen Therapeuten waren da eher der Meinung, dass es nicht gut ist, über den Tumor zu behandeln!

Ich vertrage keine direkte Sonne, keinen Zug, aber Wärme tut gut, Kälte nicht! Sanft darüber streichen tut gut, aber eincremen, mit Salbe, die zäher ist nicht so (Veilchensalbe intensiv sei angeblich gut bei oder gegen Tumore, hab ich bekommen und probiert! Naja)

Du musst dich nicht entschuldigen, denn ich habe die gleichen Fragen und keine Antworten!
Ich kann dir nur sagen, was ich empfinde und dass ich überzeugt bin, dass operieren die schlechteste Alternative ist,
aber alles was ich sonst gelesen habe und gehört habe, sind nur Versuche und man muss froh sein, wenn mal ein "zu 60%" als Antwort kommt!
Es ist schon frustrierend, aber ich gebe auch die Hoffnung nicht auf, dass er vielleicht doch von selber zum Stillstand kommt, oder gar zurück geht!
Auch das ist nicht gewiss! ;)

Ich kann halt nur von mir reden und ich bin heilfroh, dass ich nicht operiert wurde und nach dem ich hier auf der Startseite durch die ganzen Links gelesen habe, bin ich noch mehr davon überzeugt, dass es für mich die bisher richtige Entscheidung war!

Runa,
du hast auch schon so einiges mitgemacht!
Wie geht es dir denn grad?



Liebe Grüße Annette

4

Samstag, 17. Oktober 2015, 09:25

Hallo Sylvie und hallo an alle,

ich wollte noch meine Erfahrung mit Heilpraktikern erzählen.

Ich habe zwei angesprochen und beide sagten mir, daß sie vom Desmoid Tumor noch nie etwas gehört hätten und die krebsbezogenen Behandlungen haben doch mehr mit Linderung der Begleiterscheinungen der Krebserkrankung zu tun. Auch Therapieversuche mit Pilze und Chinesischen Heiltees seien leider nicht sehr hilfreich. Ich sollte mir keine Heilung versprechen. Ich war zwar sehr enttäuscht, aber auch froh, daß sie ehrlich waren und keine Geschäfte mit mir gemacht haben.

Hi Annette,

mir geht es bei dem feuchten Wetter wie der "zerbrochenen Säule" von der Malerin Frida Kahlo.

Aber ich werde auch nicht aufgeben und kämpfe weiter, weil man meistens mehr er/verträgt als man selbst glauben mag :)

Ein schönes Wochenende von Runa

5

Samstag, 17. Oktober 2015, 13:34

Hallo Runa,
gestern kam ein Bericht in arte, wo es darum ging, dass wohl sehr viel Geld damit gemacht wird, den Krebspatienten vor zu machen, dass Krebserkrankung "nur" psychisch sei!
Ich hab leider zu spät hin geschalten, komm auch nicht mehr auf alles.
Es laufen wohl einige Klagen, wegen fahrlässiger Körperverletzung, weil manch Heilpraktiker, aber auch eine Gemeinschaft, die Sekten ähnlich ist,
rigoros alle Behandlungen von der Schulmedizin oder ähnliches, v
erboten haben!
Ich war schon sehr erstaunt darüber!
Ich finde es wichtig, dass man auf mich als Patient eingeht und mir nichts vormacht,
aber doch auch ehrlich mir gegenüber ist!



Liebe Grüße Annette

6

Samstag, 17. Oktober 2015, 13:36

Ja, du hast recht, wir ertragen mehr, als man manchmal meinen sollte und es bringt nichts, sich nur hängen zu lassen!
Kopf hoch, ist der Hals auch noch so dreckig! ;) :thumbup:



Liebe Grüße Annette

7

Sonntag, 18. Oktober 2015, 08:58

Hi Annette,

:thumbup:

8

Montag, 19. Oktober 2015, 10:00

Hallo Silvie,

mit dem Weglassen der Pille wäre ich auch vorsichtig, denn ohne Hormontest kann man nicht sagen, ob man noch schwanger werden kann und ich denke mit 46 Jahren kann man das durchaus noch. Sprich mal mit deinem Frauenarzt. Außerdem gibt es Pillen ohne Östrogene (z. B. die Minipille), die man auch mit Desmoiden nehmen kann. Ich denke, dich nicht operieren zu lassen und erstmal abzuwarten, wenn du keine starken Schmerzen hast ist eine gute Entscheidung. Allerdings solltest du das mit einem Experten für Desmoide besprechen (siehe Expertenliste auf der Startseite der Homepage) und regelmäßig zur MRT Kontrolle gehen, damit der Desmoid nicht unkontrolliert wachsen kann. Vielleicht bist du ja aber auch schon bei einem Experten in Behandlung. In manchen Fällen ist vielleicht eine Operation nicht unbedingt die schlechteste Lösung, wenn man von vornherein weiß, dass man den Tumor komplett entfernen kann. Dann ist man evtl. später nicht auf medikamentöse Therapien angewiesen. Allerdings wächst der Tumor bei manchen ja auch garnicht und ich denke, dass es in diesem Fall am Besten ist, wenn man in ganz in Ruhe lässt. Aber um das festzustellen, sind die Kontrollen eben sehr wichtig, dass man nichts verpasst.
Meine Physiotherapeutin bewegt mein Bein immer soweit es mir nicht weh tut. Und ich denke auch, dass, wenn der Sport nicht schmerzt, es auch gut ist!

LG Manu



Hallo Runa,

das ist ja interessant, was du über die chin.Pilze schreibst. Ich hatte eine Therapie damit angefangen, war sehr viel Geld los (allein schon für die teure Blutuntersuchung) und es ging mir schlechter, als mit der Chemotherapie :)
Auf dem Vortrag in Mannheim über Naturheilkunde wurde ja auch gesagt, dass es nichts bringt, wenn man Zucker komplett weglässt, weil der Körper dann eine gewisse Menge selber bildet. Und das eine gesunde Mischkost aus neuesten Erfahrungen am Besten wäre.

LG Manu


Wünsche Allen einen schönen Tag und einen gute Start in die Woche! :)

Ähnliche Themen