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Samstag, 25. April 2015, 14:04

Verlauf der aggressiven Fibromatose

Hallo Ani,

du hast Bedenken, dass der Tumor deiner Tochter in den Knochen wachsen könnte. Also ich habe das eher so verstanden (das kam auch schon mal in einem anderen Vortrag vor), dass es auch Knochendesmoide gibt, aber weniger. Die sind dann aber von Anfang an im Knochen. Wenn man einen Desmoid im Weichteilgewebe hat und davon weiß, dann geht man ja sowieso immer zur Kontrolle und ich denke, dass du dir da keine Gedanken machen musst.


Hallo an Alle,

Ich habe dieses neue Thema erstellt, damit man einen besseren Überblick hat. So kann hier in dieser Rubrik jeder berichten, wie es ihm/ihr gerade geht und was er/sie für eine Behandlung macht und mit welchem Erfolg.

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenende! ;)

Manu

2

Samstag, 25. April 2015, 16:27

Desmoid Infiltration von Knochen

Hallo alle zusammen.

Leider ist es so, dass Desmoide-Weichteilgewebstumore über das sogenannte Periost,(Knochenhaut), in den Knochen und weiter in den Knochenmarksraum vordringen können. Ist bei mir selbst so geschehen.

Siehe: Beitrag von Ralf vom 14.8.2012 in der Rubrik Medikamententherapie.

Zitat: " Ein halbes Jahr später zur Nachkontrolle stand in dem MRT Bericht: "Im
Randbereich der OP, fleckige Hypointensitäten bis in den Vastus
Lateralis, wahrscheinlich restverbliebene Desmoidanteile, eine gewisse
Konturunregelmäßigkeit des anterioren Femurperiostes",. Der behandelnde
Arzt bestellte mich für das nächste Jahr mit neuem MRT Bericht wieder
ein. Nun, ein Jahr später hat der Tumor ca.15-20 cm des mittleren Femur
Bereiches, (Oberschenkelknochen), komplett infiltriert. Es besteht eine
akute Fraktur-Gefahr".

Leider ist das so.............lieben Gruß an alle......Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (25. April 2015, 20:55)


3

Sonntag, 26. April 2015, 18:27

Hallo Ralf,

natürlich kann der Desmoid überall reinwachsen. Ich meine aber, dass sich Ani da nicht allzu viel Sorgen machen muss, weil ihre Tochter ja wahrscheinlich regelmäßig zur Kontrolle geht und das Risiko dann gering ist. Wann war das denn bei dir? In der Anfangszeit?

4

Sonntag, 26. April 2015, 19:33

Hallo an alle............,

ich will ja nun auch hier niemandem unbegründete Angst machen. Es ist aus meiner Sichtweise aber so, dass selbst durch regelmäßige Kontrollen das Risiko eines örtlichen Befalls durch einen Desmoid-Tumor nicht vermindert wird.Es ist dann halt nur so, dass es je früher erkannt, dann seitens der behandelnden Ärzte so früh als möglich therapiert werden sollte/könnte um dessen Wachstum so schnell als möglich zu unterbinden.Daher bringt es nach meiner Ansicht auch nichts, wenn versucht wird die Risiken klein zu reden um keine Befürchtungen aufkommen zu lassen !

Ich denke man sollte realistisch und wachsam bleiben!

Bei mir war das kurz bevor ich die Glivec Therapie begann. Also im Juni 2012.Falls sich ein Desmoid in der Nähe eines Knochens befindet, meine ich, dass alle 3 Monate ein MRT erstellt werden sollte/könnte.Nicht so wie in meinem Fall erst nach fast 12 Monaten. Sollte in einem MRT Bericht eine ähnliche Formulierung, wie,"Konturunregelmäßigkeit des Periostes", vorkommen, ist das nach meiner Ansicht schon bedenklich. Ab hier müsste sehr engmaschig weiter kontrolliert, und sobald sich der Verdacht erhärtet hat, Gegenmaßnahmen ergriffen werden !

Lieben Gruß an alle..............Ralf

Dieser Beitrag wurde bereits 14 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (26. April 2015, 22:20)


5

Mittwoch, 29. April 2015, 08:57

Einen schönen guten Morgen an alle,

ja, mir ist es auch wieder einmal sehr klar geworden, daß wir Betroffenen an einer chronischen "aggressiven" Erkrankung leiden. Regelmäßige Kontrollen sind die Voraussetzung um einen evtl. Wachstums des Tumors zu stoppen. Anis Tochter ist noch so jung, daß sie eine gute Chance hat, daß noch einige Behandlungsmöglichkeit neu herausgefunden werden und es dann noch einige Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Es wird in Mannheim auch immer wieder deutlich gesagt, daß der Tumor zu jeder Zeit wieder nachwachsen kann, wo er will, wie er will, er sucht sich seinen Platz, und egal welche Vorbehandlung erfolgte, hat er bei mir auch gemacht. Das hat man mir selbst auch deutlich beim Treffen vor einem Jahr gesagt, wo ich fragte, ob man bei mir evtl. operativ etwas an der alten Op-Stelle zum Besseren korrigieren könnte. Deshalb würde man da nichts machen, obwohl ich 6 Jahre Pause hatte, bis jetzt. Da wird man schon nachdenklich.

Ich glaube, daß wir die Ernsthaftigkeit unserer Erkrankung nicht unterschätzen sollen. Wir können nicht einfach weglaufen von der Realität, auch wenn es manchmal sehr traurig, ratlos und sprachlos macht. Leider haben wir noch keine optimale Behandlungsmöglichkeit. Ani kriegt mit mehr Wissen über den Desmoid auch die Möglichkeit, sich mehr mit der Erkrankung ihrer Tochter auseinander zu setzen. Was bestimmt auch hilfreich und wichtig ist, aber auch für uns. Zumindest haben die vorhergehenden Beiträge mich auch wieder mal zu neuen Betrachtungen angeregt. Dafür ist das Forum ja auch da, oder?

Wir dürfen uns nur nicht von der Krankheit beherrschen lassen und den Humor trotzdem nicht verlieren ;)

Machts gut zusammen

Runa

6

Mittwoch, 29. April 2015, 11:08

Man muss nach jeder Kontrolluntersuchung neu entscheiden, wie man am Besten vorgeht, weil es sich eben immer ändern kann. Wie oft man zur Kontrolle geht, muss zusammen mit den Ärzten besprochen werden. Am Anfang, oder nach jeder neuen Operation oder Behandlung sind die Kontrollen natürlich in kürzeren Abständen. Wenn ein Tumor allerdings z.B. fünf Jahre lang nicht gewachsen ist, kann man davon ausgehen, dass er weniger aggressiv ist. Ich meine, dass, wenn man das so macht, die Gefahr, dass der Tumor irgendwo hineinwächst so gering wie möglich gehalten wird. Und ich finde, dass es nichts bringt, wenn man sich in der Zwischenzeit verrückt macht. Ganz kann natürlich keiner die Ängste ausschalten, besonders, wenn es wieder auf eine Untersuchung zugeht, werde ich immer sehr unruhig. Außerdem sollte jeder, wenn er irgendetwas spürt und sich Sorgen macht, dass etwas gewachsen sein könnte, nicht bis zum nächsten Kontrolltermin warten. Aber mehr kann man einfach nicht machen. :(

Runa, wie geht es Dir und Euch allen Anderen, wie ist es im Moment? ?(

7

Freitag, 1. Mai 2015, 19:47

Hallo zusammen!
Ich hab kommende Woche wieder MRT und bin im Moment recht optimistisch!
So ängstlich und unter Schmerzen ich im Februar und auch Anfang März war, so gut geht es mir grad!
Klar, hab ich Schmerzen und die Beweglichkeit ist auch nicht voll da und doch hab ich grad das Gefühl, dass es beweglicher ist und auch die Schmerzen sind leichter!
Ich möchte es ja nicht verschreien und will natürlich das MRT abwarten und das Gespräch die Woche drauf mit meinem Prof. und doch halt ich mich grad daran fest.
Kurz nach dem Patiententreffen haben wir über das Treffen gesprochen und auch, dass es 3 Mutationen gibt und dass man das testen kann. Er hat es in die Wege geleitet. Mal sehen, ob ich darüber auch schon was erfahre!

Das der Desmoid auch in Knochen wachsen kann, hab ich ja auch aufgenommen und da der Desmoid bei mir im Deltamuskel, bis Nahe an den Bizeps und auch arg an der Oberarmkapsel liegt, war das natürlich auch ein Punkt, der mich ängstlich gemacht hat!
Momentan wird bei mir alle 3 bis spätestens 4 Monate ein MRT zur Kontrolle gemacht!



Liebe Grüße Annette

8

Samstag, 2. Mai 2015, 10:04

Hallo Annette,

ich bin mal gespannt, wie das mit Deinen Mutationstests ausgegangen ist. Ich finde es ganz toll, daß Dein Prof. so an der Sache interessiert ist und das verfolgt, und man evtl. gezielt behandeln kann. Es tut sich doch etwas in diesem Bereich. Das gibt Hoffnung und gerade die jüngeren Patienten werden hoffentlich davon profitieren.

Ich drücke Dir die Daumen fürs MRT :S

Hallo Manu,

wie geht es Dir eigentlich? Kommst Du gut mit Deiner Therapie zurecht und sind die Nebenwirkungen sehr anstrengend? Ich wünsche Dir viel Kraft und halte durch!!!

Na ja, mir geht es wieder einigermaßen. Meine Orthopädin hat mir wieder Akupunktur verordnet und hat jetzt festgestellt, daß ein Teil meiner Schmerzen und Gehbehinderung andere Ursachen hat und nicht wie ich immer dachte, es wäre der Tumor. Ich hatte noch ein MRT für die Brustwirbelsäule. Das Resultat kriege ich erst am 13.5., warten wir's ab. ?(

Jetzt scheint erst einmal die Sonne und machts gut!

Seid gegrüßt von Runa ;)

9

Montag, 4. Mai 2015, 19:08

Hallo Annette,

ich drücke Dir alle meine Daumen für dein MRT!!! Melde dich, wenn du etwas weißt.

Hallo Runa,

auch Dir drücke ich alle Daumen für dein Ergebnis!!!

Ich habe noch mit keiner Therapie begonnen. Da die Tumore im letzten viertel Jahr nicht allzu viel gewachsen sind, kann ich nochmal ein viertel Jahr abwarten. Ich hatte auch einen entzündeten Zahn und mein Zahnarzt hat mir jetzt mal eine alte Brücke rausgerissen und jetzt muss man abwarten, ob der Zahn Ruhe gibt, oder man da wieder eine Brücke befestigen kann. Daher ist es gut, dass ich noch etwas Zeit habe. Außerdem gehen wir im Juni in den Urlaub und da freue ich mich erst mal drauf. Ich bin froh, dass ich wieder ohne Schmerzmittel schlafen kann. Mit dem Laufen ist es noch nicht so toll, aber es wird besser.
Ich habe auch Probleme, bei denen ich mir nicht sicher bin, ob es nicht normale Rückenschmerzen sind. Wie soll man das in unserer Situation auch immer unterscheiden?
Ich hoffe, dass Deine Rückenprobleme besser werden!

Seid auch alle gegrüßt von Manu :)

10

Montag, 4. Mai 2015, 19:59

Hallo Runa,
ja, ich bin auch froh, dass ich den Professor habe!
Am Donnerstag hab ich MRT, bin mal gespannt, was da raus kommt und die Woche drauf dann Prof.
Sobald ich was weiß, geb ich euch Bescheid!

Manu,
das mit dem entzündeten Zahn hättest du jetzt nicht auch noch gebraucht!
Aber schön, dass du wenigstens ohne Schmerzmittel schlafen kannst!

Danke euch für´s Daumen drücken und ich drück sie euch auch ganz fest!



Liebe Grüße Annette

11

Mittwoch, 6. Mai 2015, 21:44

Mrt Bericht

Hallo an alle.........

mein letztes MRT ergab keinen Anhaltspunkt für ein erneutes Rezidiv. Die Tumore verhalten sich ruhig. Im Knochenmarksraum in dem sich einer der Tumore befindet hat sich aber ein Knochenmarksödem gebildet, welches mir Schmerzen bereitet. Dieser Befund wird
in einer Tumorkonferenz der MHH von meinem Onkologen vorgestellt und mit Chirurgen besprochen. Dann wird entschieden wie weiter vorgegangen werden soll. Bis dahin soll ich einen Cox 2 Hemmer gegen eine mögliche Entzündung einnehmen.

Lieben Gruß an alle..............Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (7. Mai 2015, 16:39)


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Donnerstag, 7. Mai 2015, 17:17

Hallo Ralf,

wäre ja eigentlich ein gutes Ergebnis, wenn das mit dem Ödem nicht wär. So ein Mist!!! Hast du da schon länger Schmerzen?

13

Donnerstag, 7. Mai 2015, 20:21

Hallo Ralf,
ich wollte auch fragen, wie lange du die Schmerzen schon hast.
Zu deinem sonst guten Ergebnis gratulier ich dir! Ist schon ein großer Erfolg, wenn man sagen, kann, das die Tumore sich ruhig verhalten!

Ich hatte heute mein MRT, bin mir noch nicht sicher, wie ich es werten soll!
Schon die Ärztin war verunsichert, als sie mit mir das Gespräch hatte!
Hm, verunsichert ist vielleicht falsch, aber so kam es rüber!
Der Desmoid ist bei mir ja im Deltamuskel, fast rund herum und liegt auch oben auf der Schulter und genau der Bereich ist durch das Kontrastmittel nicht richtig angezeigt worden!
Sie konnte aber nicht sagen, ob es daran liegt, das bereits die Durchblutung kräftig gestört ist (so ihre Worte), oder ob es positiv ist! :S
Hab ja erst am Dienstag meinen Termin beim Prof und solange möchte ich mir keine eigene festgefahrene Meinung bilden, sehe es aber trotzdem positiv, da ja die Schmerzen auch grad erträglicher sind!
So ein bisserle Zweifel sind aber doch wieder da!
Fakt ist aber, dass der Desmoid vom 1. bis zum 3. MRT sich fast verdoppelt hat und jetzt zum 4. kaum mehr wurde! Ist doch auch positiv! :)



Liebe Grüße Annette

14

Freitag, 8. Mai 2015, 09:13

Hallo zusammen,

hallo Ralf, man muß schon froh sein, wenn der Tumor selbst nicht gewachsen ist. Trotzdem sind diese Nebenbefunde schon blöd genug. Zumindest hat man Dir was gegen die evtl. Entzündungen angeboten. Vielleicht werden dann auch die Schmerzen geringer.

Ich habe meinen MRT-Befund von der BWS doch schon früher gekriegt. Er ist zufriedenstellend. Allerdings hat man eine 19x9mm zystoide benigne Formation gefunden-im Op-Bereich und ein geringes Markraumödem und ein Haemangiom. Da ich eine ausgebreitete Narbenplatte habe und auch zeitweise ganz schön Schmerzen im Op-Bereich, möchte das Rö-Institut, daß das ganze Op.-Gebiet kontrolliert wird. Wie ich dann einen zeitnahen MRT-Termin ausmachen wollte, sagte man mir, daß man in einem Quartal nur ein CT oder MRT machen kann. So wären die Anordnungen. Bis 6. Juli ist ne lange Zeit. Sogar meine Hausärztin konnte das nicht verstehen. Sie hat mir dann einen Termin für Juni ausgemacht-allerdings den 26.6. So dringend ist es dann ja auch nicht. Blöd ist nun wieder die lange Wartezeit. Ich habe mir fest vorgenommen, mich nicht mehr aufzuregen, was kommt, kommt eh.

Liebe Annette, Du hast jetzt ja auch schon ganz viele Erfahrungen machen müssen mit dem Tumor. Du siehst, es gibt schon viele Aufs und Abs ?( und immer wieder Überraschungen.

Liebe Grüße an alle von Runa :)

15

Samstag, 9. Mai 2015, 09:30

Hallo Annette,

du machst es ja sehr spannend ;) Aber auf jeden Fall ist es schon mal gut, dass der Tumor nicht gewachsen ist. Am Blödesten ist ja immer diese Warterei. Also ist weiterhin Daumen drücken angesagt!


Hallo Runa,

ich kenne diesen Stress mit den MRT Terminen. Machen kann der Radiologe das schon zweimal, nur verdient er dann beim zweiten Mal nichts. Mein Radiologe hat es trotzdem schon gemacht, allerdings in letzter Zeit auch nicht mehr. Aber, soviel ich weiß, kannst Du zu einem anderen Radiologen gehen, aber das ist dann halt wieder blöde, beim Vergleich von den Bildern. Ich denke, das kann man dann eher machen, wenn es sich um eine andere Untersuchung handelt.
Wenn ich in Zukunft mal wegen irgendwas zum MRT müsste, würde ich woanders hingehen, um mir die MRT Untersuchung der Desmoide freizuhalten. Schon blöde :D

Ich wünsche Allen ein schönes Wochenede!

16

Montag, 11. Mai 2015, 16:38

Danke

Hallo an alle....und im speziellen an die lieben Frauen Runa, Manu und Annette..... :thumbup: ,

ich bedanke mich herzlich für eure Schreiben. So stelle ich mir mitfühlende Solidarität im Forum vor. Ich komme erst heute dazu zu antworten, da ich ausserhalb war.
Die Schmerzen die bei mir aufgetreten waren, hatte ich seit ca. 5 Wochen. Diese sind aber absolut erträglich im Gegensatz zu den jahrelangen Tumorschmerzen die ich früher hatte. Die Hauptsache für mich ist, dass sich die Tumore nicht mehr ausbreiten !
Da nehme ich das bischen Ödem nicht schwer, da bleibe ich gelassen. Das ist das beste was man machen kann. Wie Runa schon schrieb,"was kommt, kommt eh". Ich hatte in den nun 28 Jahren Tumorerkrankung sooo....viele, "Aufs" und "Abs", erlebt, dass sich bei mir eine gewisse Routine, ja man könnte fast sagen Abhärtung etabliert hat. Wenn ich mich nicht immer wieder mental angepasst hätte, wäre ich wohl seelisch kaputt gegangen, oder zumindest krank geworden. Was mir auch immer wieder geholfen hat, war positives Denken. Zu viele Zweifel und Ängste schwächen den Menschen auf psychosomatischem Weg und sind aus meiner Sicht kontraproduktiv !

Lieben Gruß an alle von Ralf H.

P.S. Wo sind die Männer im Forum ???
?(

Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (11. Mai 2015, 18:39)


17

Mittwoch, 13. Mai 2015, 19:51

Jetzt wird es wieder Zeit, dass ich mich melde!
Gestern war mein Termin beim Professor Täger und er deutet das MRT tatsächlich positiver wie die Ärztin letzte Woche!
Mein Desmoid ist im Deltamuskel und das fast ganz um den Arm herum, aber mit einzelnen Strängen unten rum, oben liegt er auf der Schulter auf.
Vor Mannheim hatte ich extrem starke Schmerzen und war sehr frustriert, aber eine Weile nach der Zeit, wurden die Schmerzen besser.
Leider nur bis zum jetzigen MRT, aber sie sind nicht so schlimm wie damals.
Nun hat die Ärztin ja festgestellt, dass das Kontrastmittel nicht richtig den Desmoiden anzeigt, oben an der Schulter und meinte, dass der Muskel vielleicht schon Schaden genommen hat.
Aber gestern kam heraus, dass der Desmoid auf der Schulter in Arrest gegangen ist, das heißt, dass er, wenn auch nur dieses kleine Stück, im Moment zum Stillstand gekommen ist und nicht mehr so stark durchblutet, wie der Rest. :)
Wir haben nun ausgemacht, dass ich erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle gehe.
Das ist doch schon einmal ein guter erster Schritt! :thumbup:

Ralf,
du schreibst:

Wenn ich mich nicht immer wieder mental angepasst hätte, wäre ich wohl seelisch kaputt gegangen, oder zumindest krank geworden.
Ja, mir geht es genauso! Ich habe oft Auf und Ab`s und manchmal ist es dann schon so, dass man in eine depressive Phase gerät. Ich gehör GsD zu denen, die versuchen, schnell wieder aus diesem Loch heraus zu kommen, aber es ist nicht immer leicht. :S
Dabei geht es mir ja noch recht gut, ich bin erst seit etwas über ein Jahr betroffen und wurde GsD nicht operiert und werde es auch nicht, solange ich nicht gravierende Einschränkungen tragen muss!
Der Prof meinte wieder, wenn er operieren müsste, dann ist mein Deltamuskel zu 100% kaputt.
Die Hebefunktion des Armes ist dann zu 100% weg.
Aber es ist für uns beide kein Thema, das ist gut so! :)




Liebe Grüße Annette

18

Donnerstag, 14. Mai 2015, 16:40

Hallo Annette,
das ist doch super! :thumbsup: Vor allem, dass du auch weniger Schmerzen hast :(

Hallo Ralf,
mir geht es genauso. Immer wieder falle ich in ein tiefes Loch, aber irgendwie rappele ich mich immer wieder auf und habe auch gute Zeiten.

Wünsche Allen einen schönen, restlichen Feiertag!

19

Montag, 8. Juni 2015, 23:42

Hallo

Hallo an alle Forummitglieder,......seid ihr noch da,....... wie geht es euch......?

Gibt es denn nichts, "Neues ", ?
?(

Lieben Gruß...............Ralf H.

20

Dienstag, 9. Juni 2015, 19:26

Hallo Ralf,
ja, mich gibt es noch! :)
Es gibt auch nicht weiter Neues!
Ich muss halt immer abwarten!
Kurz nach dem Termin mit dem Prof hatte ich wieder sehr starke Schmerzen, aber etwas verlagert.
Man macht sich gleich wieder Gedanken, was, wo und wie wieder wächst. :S
Aber was soll ich da dann wieder einen Termin ausmachen, denn sicher ist, dass ich/wir noch abwarten und so hab ich meinen nächsten Termin zum MRT im November.
Momentan sind die Schmerzen wieder leichter und das genieße ich sehr! ;)



Liebe Grüße Annette

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