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1

Mittwoch, 8. Januar 2014, 10:55

möchte mich kurz vorstellen

Hallo zusammen,

ich bin durch Zufall auf dieses Forum aufmerksam geworden und dachte ich melde mich mal an.

Mein Name ist Ani und meine Tochter (14J) wurde letztes Jahr an der Wade operiert. Sie hatte einen Tumor (agg. Fibromatose) mit ca. 7cm Durchmesser. Nun haben wir allerdings im Dezember letzten Jahres erfahren, dass er wieder gekommen ist. Der Tumor hat einige Schäden in der Wade angerichtet. Er hat sämtliche Nerven und Muskeln geschädigt, so dass nun ihr Fuß deformiert ist. Nun geht es weiter mit OP.

Es ist ist für uns interessant zu hören was bei Euch mit Medikamenten erreicht wird. Das werde ich auch das nächste Mal ansprechen ob es für meine Tochter auch eine Möglichkeit dafür gibt.

Ich freue mich auf einen schönen Austausch mit Euch.

Grüße Ani

2

Freitag, 10. Januar 2014, 12:52

Hallo Ani,

herzlich willkommen! :) Wie geht es denn Deiner Tochter jetzt. Steht denn die Operation schon fest? Kann man ohne Probleme den ganzen Tumor rausoperieren? Wo wohnt Ihr?

Herzliche Grüße

Manu

3

Donnerstag, 7. August 2014, 10:33

wieder stark gewachsen

Hallo ihr Lieben,

ich war am Montag wieder in der Klinik mit meiner Tochter. Der nächste OP Termin steht an. Der Tumor hat sich in letzter Zeit wieder stark vergrößert und hat derzeit einen Durchmesser von 6cm. Leider hat sich auch ein Strang von ca. 20cm der Wade entlang gebildet. Nun kann es sein, dass sehr viel von diesem Muskel entfernt werden muss. Mach mir schon Sorgen wie das alles weitergehen soll.



Grüße

Ani

4

Freitag, 15. August 2014, 18:59

Operation

Hallo Ani,

wie geht es Deiner Tochter. Ist sie nochmal operiert worden?

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende!

Herzliche Grüße

Manu

5

Dienstag, 14. Oktober 2014, 17:49

Hallo Ani


Wie geht es deiner Tochter jetzt?

Liebe Grusse
Janny.

6

Donnerstag, 16. Oktober 2014, 07:16

Unsere Tochter hatte gestern ihre 2. OP. Der Tumor war doch wieder recht groß. So wie es im Moment aussieht wird eine Bestrahlung notwendig sein. Jetzt müssen wir ihr erst mal heute das alles erklären, da sie gestern nach 5 Stunden OP doch recht fertig war und viel geschlafen hat. Die OP selber hat sie doch recht gut überstanden und die Schmerzen die sie hat werden halt mit Schmerzmittel behandelt. Jetzt mal abwarten was die Tage noch bringen :-(

7

Donnerstag, 16. Oktober 2014, 14:24

Ich wunsche euch viel Kraft

LG
Janny

8

Donnerstag, 16. Oktober 2014, 19:05

Ani,
das tut mir echt leid, dass deine Tochter zu ihrer OP nun auch noch Bestrahlungen bekommt!
Ich habe deinen Bericht gelesen und mich auch schon gefragt, wie es deiner Tochter wohl geht!
Hab oft an euch gedacht!
Ich wünsche euch auch viel Kraft und Mut!

LG Annette



Liebe Grüße Annette

9

Freitag, 17. Oktober 2014, 15:39

Hallo Ani,

wie geht es deiner Tochter? Wünsche ihr auch ganz schnelle gute Besserung!!! Weiß man schon, ob sie bestrahlt wird?

Liebe Grüße, auch an Deine Tochter

Manuela

10

Mittwoch, 22. Oktober 2014, 14:31

Hallo ihr Lieben,

soweit geht es ihr in der Zwischenzeit wieder gut. Die Klappe läuft und sie macht auch schon wieder Blödsinn. So wie es aussieht darf sie Donnerstag oder Freitag auch schon nach Hause. Den ersten Bestrahlungstermin haben wir auch schon für Ende November. Geht nicht früher da sie noch einen Gips hat, der vorher abgemacht werden muss. Aber 6 Wochen dauert das halt auf jeden Fall noch. In 2 Wochen ist Fadenzug und Gipswechsel geplant. Wir werden die Bestrahlung in Heidelberg machen lassen.
Nun hoffen wir halt alle, dass die Bestrahlung hilft und die Zellen abtötet. Aber es heißt halt wieder warten. Genauso warten auf das pathologische Ergebnis, das leider auch noch nicht da ist.

Wie geht es Euch denn allen, bzw. Euren Angehörigen?


LG
Ani

11

Mittwoch, 22. Oktober 2014, 18:04

Ani,
deine Tochter scheint es ganz gut zu verarbeiten, das ist schön!
Ich drück euch die Daumen, dass das Warten nicht so lange dauert!
Deiner Tochter weiter gute Besserung!

Lg Annette



Liebe Grüße Annette

12

Dienstag, 28. Oktober 2014, 12:44

am Donnerstag müssen wir wieder in die Klinik. Fadenzug, neuer Gips und danach Besprechung bei der Strahlenklinik. Bin mal gespannt wie das alles wird. Vor allem bin ich gespannt wie ihre Wade ausschaut, nachdem da doch einiges an Gewebe entfernt worden ist.

Grüßle
Ani

13

Dienstag, 6. Januar 2015, 12:01

Bestrahlung

Hallo ihr Lieben,

erst mal hoffe ich, dass ihr alle gut ins Neue Jahr reingerutscht seid und es Euch den Umständen entsprechend gut geht.

Bei uns ist derzeit Streß hoch 10. Die Bestrahlung hat Mitte Dezember angefangen und nun heißt es jeden Werktag nach Heidelberg fahren. Dazu noch zig Geburtstage, Weihnachten und Silvester. Ich bin nur noch am planen und terminieren wie wir das alles unter einen Hut bekommen. Aber es klappt recht gut.

Glücklicherweise hat uns die Krankenkasse die Kosten für die Taxifahrten zugesagt und übernommen. Ein Streß weniger weil wir nicht selbst fahren müssen.
Seit Anfang/Mitte Dezember wird meine Tochter nun bestrahlt. Bisher hat sie fast keine Beschwerden, glücklicherweise. Das Einzigste was grad passiert sind die Pigmentveränderungen an der Haut. Die wird halt recht braun, Solarium lässt grüßen :-). Sorry aber manchmal muss ich das alles versuchen von der lockeren Seite anzugucken, sonst bin ich bald am A.....
Die Sorge um das Kind das im Moment gravierend pubertiert.


So wie es aussieht ist sie am 16.1. fertig mit der Behandlung. Dann hat sie 27 Bestrahlungen hinter sich.
Gleich im Anschluß, die Woche drauf, werden schon wieder MRT Bilder gemacht und ein Termin in der Tumorambulanz in HD steht auch wieder an.
Abschlusstermin mit dem Strahendoc und Termin in der Fußambulanz wegen der Achillessehenverlängerung die damals im Oktober auch mit gemacht wurde. Also die nächsten Wochen werden weiterhin noch stressig sein. Da heißt es durchhalten und ja nicht schlapp machen.


Nun hoffen wir, dass die kommenden MRT Bilder nichts mehr zeigen und die Zellen abgestorben sind. Aber das wird nur die Zeit mit sich bringen.

Aber wisst ihr was schön ist! Sie konnte fast ein 3/4 Jahr lang nicht mehr auf ihre Ferse auftreten, weil der Tumor sich so um die Muskeln gewunden hatte. Nun, da während der OP noch die Achillessehne verlängert wurde, leider auch ein Teil des Fußhebermuskels entfernt, kommt sie mit der Ferse wieder auf den Boden. Sie läuft zwar noch nicht ganz rund, da macht der Kopf noch Probleme (Angst, dass da was reißen könnte), aber es ist so schön mit anzusehen, dass sie wieder mit beiden Beinen auf dem Boden steht und wieder richtig laufen kann. Allein das ist schon ein richtiges Glücksgefühl wo wir uns dran halten können.

So nun aber genug. Ich wünsch Euch noch allen einen schönen Tag.

LG Ani

14

Dienstag, 6. Januar 2015, 20:39

Ani,
das ist schön, dass deine Tochter nach all den Strapazen wieder auf beiden Beiden stehen kann!
Für die MRT Bilder drück ich euch die Daumen, dass sie gut ausfallen!



Liebe Grüße Annette

15

Mittwoch, 7. Januar 2015, 10:47

ich denke mal schwer, dass man jetzt nach der Bestrahlung auf den Bildern nichts sehen wird.
Nach der 1. OP dauerte es ein halbes Jahr als festgestellt wurde, dass da wieder was wuchert.
Aber ich wäre ja froh wenn nix mehr zu sehen ist :-)


LG Ani

16

Freitag, 9. Januar 2015, 14:04

Hallo Ani,

ich freue mich sehr für Deine Tochter, daß Sie die Bestrahlungstherapie gut überstanden hat. Vielleicht läßt der Tumor sie jetzt erst einmal in Ruhe. Ich hatte auch die 1. Op. dann Bestrahlung und gleich danach war der Tumor wieder da. Nach der 2. Op. ist erst einmal Ruhe eingetreten. Das wünsche ich Deiner Tochter von Herzen und Dir auch.

Viele Grüße von Runa

17

Dienstag, 14. April 2015, 19:55

Hallo "doris"...

Hallo doris, wir alle freuen uns über neue Mitstreiter und Mitglieder im Forum !

Nur keine Scheu...du wirst herzlich Willkommen sein !

MfG Ralf H.

18

Freitag, 17. April 2015, 12:16

Hier sind alle herzlich Willkommen! :)

Wer ist Doris?

19

Freitag, 24. April 2015, 06:47

Hihi,

Ralf wenn Du mit Doris meine Mutter meinst, das passt dann! :D

Aber die schreibt hier nicht mit.

LG Ani

20

Dienstag, 8. September 2015, 19:53

Hallo zusammen

:) Hallo, mein Name ist Sue, ich bin 44 und komme aus der Nähe von Köln. Bei mir wurde vor drei Wovhen ein Desmoidtumor aus dem Bauchraum entfernt. Als Therapie muss ich nur alle drei Monate zur Kontrolle. Wie sind da Eure Erfahrungen?

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