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Sonntag, 3. Juni 2012, 19:25

Neues Forum sos desmoid

Ein herzliches Willkommen an Alle, die unsere Online Forum in Zukunft nutzen.
Ich freue mich schon heute auf zahlreiche Beiträge!
Viele Grüße
Ihr Dr.Snuggles :roll:

2

Montag, 4. Juni 2012, 12:45

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo an Alle,
ich hoffe, dass ihr Euch in diesem neuen Forum alle wieder anmeldet. Es würde mich interessieren, wie es Euch so in letzter Zeit ergangen ist und was es Neues gibt. Ich freue mich, dass wir uns jetzt hier wieder austauschen können. :) Bei mir ist im Moment soweit alles in Ordnung. Ich habe meine zwei Tumore zwar noch, aber im Moment wachsen sie nicht. Seit meiner letzten Operation im September 2012 habe ich auch weniger Probleme beim Sitzen und Stehen. Wenn es so bleiben würde, dann wäre es gut.
Bis bald,
Grüße, Manu

3

Montag, 4. Juni 2012, 17:34

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo, natürlich wurde ich im September 2011 operiert und nicht 2012 :?

4

Dienstag, 5. Juni 2012, 14:04

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo Manu und hallo an alle anderen,
erst einmal vielen Dank auch an Dich, den admin und Dr.Snuggles und die versteckten Helfer, die bei dem Aufbau des neuen Forums beteiligt waren. :!:
Manu, es ist gut zu hören, daß Deine Tumore erst einmal eine Verschnaufspause eingelegt haben. Ich wünsche Dir und ich hoffe, daß Deine Beschwerden in Grenzen bleiben und daß es einigermaßen zum Aushalten bleibt.
Mir geht es jetzt auch ganz gut. Mein Ersttumor im Thorax, der recht groß war, hat mir durch 2 Ops (2006+2009) erhebliche Behinderungen hinterlasses. Aber da ist erst ein Mal eine Pause im Wachstum. Allerdings habe ich 2 kleine Formationen im Abdomen erworben, die mich im Januar dieses Jahres doch recht erschreckt hatten, weil beide größer wurden. Im April MRT aber dann mal Zeit zum Aufatmen. Der eine ist nicht gewachsen und der andere sogar etwas geschrumpft und das ohne Behandlung, dafür bin ich dankbar----hoffentlich bleibt das eine Weile so:
Und so versuche ich mich mit den Tumoren und den Behinderungen zu arangieren und ich hoffe, daß ich meinen Humor dadurch nicht verliere und daß es wenigstens auf den jetzigen Stand bleibt und nicht so schnell sich erweitert.
Jetzt wünsche ich Euch/uns allen einen schönen Sommer :)
Liebe Grüße
runa

5

Dienstag, 5. Juni 2012, 17:52

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo Runa,
ich wünsche Dir auch, dass alles so bleibt, oder besser wird!
Einen schönen Sommer wünsche Dir und allen Anderen auch!
Liebe Grüße, Manuela ;)

6

Montag, 11. Juni 2012, 20:46

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo alle
Kelly hat jetzt 3 Tumore ein der Tumore ist 5-6cm. Kelly bekommt Seit juni 2011 bekommt sie einen NSAID (Meloxicam) und man macht einen wait and watch approach. Wenn Kelly etwas an ihrer Bein spurt bekommt sie ihrer dritte (2007 und 2009 auch) OP.


LG und einen schöne Sommer an alle
Janny

7

Mittwoch, 20. Juni 2012, 18:51

Re: Arzt mit DT-Erfa in und um Frankfurt bzw. Hessen.

Hallo und Guten Abend!

Wo/wie könnte ich erfahren, wo/wer unter den Ärzten in Raum Frankfurt am Main sich mit DT auskennt? Mir wurde ein DT (Zigarettenschachtelgröße in der Bauchwand)
vor 3-4 Jahren von einem Chirurgen, der noch nie mit DT zu tun hatte herausoperiert, erst nach der OP konnte durch die Pathologie die Diagnose gestellt werden ...
Seitdem habe ich keine Kontrolle gemacht.
Ich habe jetzt die dumm-dumpfe Vermutung, dass womöglich Nachwuchs unterwegs ist und wollte diesmal einen Kenner aufsuchen. Leider finde ich nicht einen Namen
in Frankfurt und Umgebung ( bis 50 Km). Jetzt bin ich bereit, auch rund 120 Km um Frankfurt in Betracht zu ziehen.

Vielen Dank für jeden Hinweis
Mit besten Grüßen an alle Forumsmitglieder
Robert

8

Donnerstag, 21. Juni 2012, 09:42

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo Robert,
es gibt einen Prof. für Chirurgie im Frankfurt-Höchster Krankenhaus,der wohl mit Prof. Hohenberger in Mannheim gearbeitet hat --den Namen habe ich vergessen-- ,den kannst Du sicher schnell im Höchster Krh. oder im Sekretariat von Prof. Hohenberger (Tel. 0621383-2447) erfahren oder Du hast die Möglichkeit in Mannheim von Prof. Hohenberger behandelt zu werden, die sind hier im Umkreis wohl die bekanntesten Sarkom-Spezialisten. Ich bin zwar nicht im Mannheimer Klinikum operiert worden, aber jetzt fahre ich zur Besprechung der Rö.-Kontrolluntersuchungen 2-3x im Jahr nach Mannheim-ich komme aus Frankfurt. Bei Prof. Hohenberger hat man die Möglichkeit, die evt. beste medikamentöse Behandlung zu bekommen, wo in Ffm-Höchst nur operiert wird und als Sarkom-Zentrum hat Mannheim auch sehr viel Erfahrung mit DTs.
Gruß Runa

9

Donnerstag, 21. Juni 2012, 10:03

Re: Neues Forum sos desmoid

Hallo Robert,
ich habe Dir eine persönliche Nachricht geschickt. :)
Grüße, Manu