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Donnerstag, 28. Juni 2012, 09:21

Medikamententherapie

Hallo liebe Forumsmitglieder,
habt Ihr schon Erfahrungen mit Medikamenten bei Desmoiden gesammelt?
Welche habe Euch geholfen?
Viele Grüße
Dr.Snuggles :roll:

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Sonntag, 15. Juli 2012, 15:50

Re: Medikamententherapie

Hallo also ich bin wegen Desmoiden im Bauch in der Uniklinik Heidelberg seit 2006 in Behandlung habe damals tamoxifen bekommen es dauerte leider sehr lange bis die Tabletten wirkten aber als sie dann richtig gewirkt haben war es gut alle Desmoide sind nicht mehr durchblutet und tamoxifen musste ich damals absetzen da meine Leberwerte immer schlechter wurden habe die Tabletten aber glaub ich 3 Jahre genommen und seitdem werden die Desmoide stück fürs Stück abgebaut. Ich hoffe ich konnte dir so ein bisschen weiter helfen mit deiner frage.

Gruß Jens

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Mittwoch, 18. Juli 2012, 10:15

Re: Medikamententherapie

Hallo Jens,
wenn ich richtig gerechnet habe, dann bist Du jetzt drei Jahre ohne Behandlung. Das hört sich ja gut an. :) Sind die Tumore ganz weg? Wie geht es Dir jetzt?
Wie oft musst Du zur Kontrolle? Hast Du nur Tamoxifen, oder auch Sulindac dazu genommen?
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und das nichts mehr wächst!
Viele Grüße
Manu

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Freitag, 20. Juli 2012, 20:42

Re: Medikamententherapie

Hallo ich habe nur die tamoxifen genommen ja drei Jahre ist schon gut bisher ist auch nix neues dazu gekommen habe aber vor 1.5 Jahren einen Desmoid in der linken Brust gefunden erst war die Angst gross dass es Krebs sein könnte wusste bis dato nicht dass Desmoide auch in der Brust auftreten nach der ersten stanzbiopsie wurde empfohlen den Befund nochmal zu Stanzen da er nicht sicher repräsentativ sei naja beim 2. Mal stand es dann fest dass dies zum Glück auch nur ein Desmoid ist. Die verlaufskontrollen sind mittlerweile im jahresrhytmus sie gehen Stück für Stück zurück meine behandelnde ärztin verglich es zu Höchstzeiten mit einer Kokosnuss von der Größe her nun ist er bei ca 10 x 5 cm, die Desmoide haben mir zum Glück nie Probleme bereitet nur der in der Brust wenn ich den linken Arm zu sehr strapaziere habe ich danach ein Gefühl von Muskelkater in der Brust aber damit komm ich gut klar.

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Mittwoch, 8. August 2012, 14:13

Re: Medikamententherapie

Hallo jayK, ich bin gerade erst neu in dieses Forum hinzu gekommen. Ich stelle mich erst einmal vor.
Mein Name ist Ralf, ich bin 53 Jahre alt, und leide seit über 20 Jahren an einer aggressiven Fibromatose in meinem linken Oberschenkel.
Ich habe 4 inkomplette Tumor Resektionen und eine Strahlentherapie mit 54 Gy hinter mir. In meinem Oberschenkel fehlen mitlerweile Der Vastus Medialis, der Vastus Intermedius und zudem sind einige Aduktoren verlegt worden und es ist eine Knie Arthrolyse durchgeführt worden, um ein Beuge-Devizit zu beseitigen. Mein Bein war schon komplett versteift ! Meine letzte OP war am 17.12.2010 in der MHH in Hannover. Danach konnte ich mein Bein wieder ca.80 Grad beugen. Jetzt ist ein erneutes Rezidiv festgestellt worden der das Femur, (Oberschenkel Knochen), zu ca.15-20 cm von dem Desmoid befallen hat.Jetzt schlugen die Chirurgen vor, mir einen Diaphysen Ersatz, sprich, eine Titan-Prothese anstelle des Knochens ein-zu-setzen. Dieses habe ich nach Absprache mit verschiedenen Tumor-Spezialisten in Berlin und Mannheim vorerst abgelehnt. Jetzt nehme ich an der Glivec, (Imatinib), Studie der Firma Novartis teil. Was mich sehr interessiert ist deine Tamoxifen Behandlung. Wie lange war diese Therapie und mit welcher Dosis hast du begonnen ? Ist die Dosis nach einer Eingewöhnungs-Phase gesteigert worden ? Wie hoch war die letzte Dosierung ? Welche Nebenwirkungen hast du festgestellt ? Sind bei deinem Tumor bei der Histochemischen-Aufarbeitung Östrogen Rezeptoren festgestellt worden ?

Ich grüsse alle Forum Teilnehmer und wünsche allen viel Erfolg bei ihrem Kampf um ihre Gesundheit !!!

Ralf H.

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Sonntag, 12. August 2012, 10:49

Re: Medikamententherapie

Hallo Ralf,
ich hätte nicht gedacht, dass es jemand gibt, der schon länger diese Krankheit hat, als ich. Bei mir werden es dieses Jahr 17 Jahre. Das Problem war damals, dass sich niemand so richtig auskannte. Man hat mich operiert, in dem Glauben, dass es eine Zyste sei, dazu kam dann noch ein falscher histologischer Befund . Man hat mir also den Tumor vom Nerv in der Kniekehle abgeschabt, aber eben nicht genug und dann bin ich ein dreiviertel Jahr so rumgelaufen, ich hätte wenigstens gleich eine Bestrahlung gebraucht, weil man ja nicht genug entfernt hat. Von Medikamenten hat man damals auch noch keine Ahnung gehabt. Die Tumore sind dann oberhalb und unterhalb des Knies weitergewachsen.
Wie war das bei Dir? Glivec habe ich auch schon ein halbes Jahr genommen. Eigentlich ging es auch ganz gut, aber dann habe ich nach einem halben Jahr anstatt 400mg, 800mg nehmen sollen, dann kam ein anderes gesundheitliches Problem dazu und ich habe nicht mal mehr die 400 mg vertragen. Aber ich habe in dieser Zeit wenigstens einen Wachstumsstillstand erreicht (mit 400mg) Die Behandlung wurde dann abgebrochen und eine Extremitätenperfusion gemacht. Danach war es etwas besser und ich hatte ca. 4 Monate Ruhe. Anschl. habe ich mich anderthalbjahre mit MTX gespritzt, dann aber ein neues Rezidiv bekommen. Außerdem habe ich drei Bestrahlungsserien hinter mir. Dadurch hatte ich dann mal drei wunderbare Jahre Ruhe. :) Wahrscheinlich werde ich demnächst nochmal operiert. Einen Tumor habe ich im Oberschenkel am Ischiasnerv, der verhält sich zum Glück ruhig und wird beobachtet. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Glivecbehandlung! Wie verträgst Du es?
Grüße, Manu

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Dienstag, 14. August 2012, 19:13

Re: Medikamententherapie

Hallo Manuela, hier nun der irgendwie verlorengegangene Beitrag.
Meine, "Bekanntschaft", mit der aggressiven Fibromatose begann im Jahr 1987. Eines Tages bemerkte ich in meinem linken Oberschenkel ein stechend, ziehenden Schmerz ca.20 cm innenseitig, oberhalb des Kniegelenkes der sich nach einigen Tagen wieder beruhigte und dann nur ab und an wiederkehrte.
Erst nach Monaten bemerkte ich eine rundliche Verdickung unter der Haut die sich einige Zentimeter verschieben ließ. Ich konsultierte dann einen Hautarzt der ein Lipom vermutete und mir einige Wochen Wärmebestrahlung auf diese Stelle verordnete. Dieses blieb ohne Erfolg, sodass er mich an ein Krankenhaus überwies. Hier wurde ein Ultraschall und eine Röntgenaufnahme erstellt. Dann kam die erste OP. Ein Assistenzarzt wurde beauftragt diese OP durchzuführen. Er öffnete das Gewebe über dem Tumor und fand eine ihm unbekannte Form eines Tumors, der sich auf der Faszie, (Muskelhaut), des Vastus Medialis und in unmittelbarer Nähe des Haupt-Gefäß-Nervenstranges befand. Ausserdem hatte sich der Tumor in den Muskel eingefressen. Da kein Gefäßspezialist anwesend war, entnahm der Arzt eine Probe des Tumors, und verschloss nun, den durch den Anschnitt aktivierten Tumor-Bereich. Am nächsten Tag bei der Visite durch den Oberarzt fragte ich diesen da ich mich wohlfühlte und annahm das alles in Ordnung sei, wann ich denn wohl wieder nach hause gehen könnte. Der Oberarzt entgegnete, "Sie müssen noch Nachbehandelt werden", . Da ich schon einige Erfahrung mit, durch Sportverletzungen hervorgerufene Krankenhaus-Aufenthalte hatte, dachte ich er würde Krankengymnastik mit seiner Formulierung Nachbehandlung meinen. Ich erwiderte ,"Krankengymnastik kann mir doch auch mein Hausarzt verordnen",. Er erwiderte ,"DAS kann er eben nicht",!
Das war alles. Keinerlei Erklärung über die schlecht vorbereitete und dadurch inefektive OP, keine Aufklärung über den verbliebenen Resttumor !
Kein Wort über die eigene Ratlosigkeit der Ärzte. Ich wurde völlig im unklaren gelassen. Auch die nächsten Tage bekam ich keinerlei Informationen. Nach ca. einer Woche entschloss ich mich auf eigene Verantwortung das Hospital zu verlassen. Erst Jahre später hatte ich die Möglichkeit meine Krankenakten ein-zu-sehen, da ein guter Freund in diesem Krankenh.arbeitete und Zugriff auf diese nehmen konnte. Die Histologen hatten die Biopsie Probe in Hannover nicht definieren können, sodass die Probe in die U.S.A. gesand worden war. Es handelte sich wie es damals noch hieß, um eine," Pseudosarkomatöse Fasziitis",. Dann im Jahr 1990 war der Tumor wieder rezidiviert. Diesesmal begab ich mich in ein anderes Hospital. Die Ärzte ließen sich die 3 Jahre alten Krankenakten mit OP Bericht übermitteln. Der Chirurg der am Vorabend der OP das Aufklärungsgespräch mit mir führte schlug mir die Amputation meines Beines vor. Er sagte mir, dass diese Form eines Tumors immer wieder rezidivieren und nie zu einem Stillstand gelangen würde. Eine Amputation lehnte ich ab. In Vorbereitung für diese OP wurde wieder nur ein Röntgenbild, eine Sonogr. und eine Angiografie, (Darstellung der Gefäße), erstellt. Wieder war kein Gefäßspezialist an der OP beteiligt. So kam es wie es kommen musste. Das Bein wurde eröffnet, der Tumor war wieder in unmittelbarer Nähe des Gefäß-Nervenstranges, es wurden eine Biopsie durchgeführt, und der nun wieder durch Anschnitt aktivierte Tumor verblieb in meinem Bein !
Dann verwies man mich 3 Monate später an ein KH in dem sich ein Gefäßspezialist einen gewissen Ruf erarbeitet hatte. Diesesmal wurde endlich ein CT für die OP angefertigt. Bei der OP Vorbesprechung schlugen mir die Ärzte wiederum eine Amputation vor. Mal ehrlich, wer verliert schon gern sein Bein ?!
Also, wieder abgelehnt !
Die nun folgende OP verlief so, dass der komplette Vastus Medialis entfernt wurde, und der Aduktor Magnus kniegelenksnah an dem verbliebenen Stumpf des Vast.Med.transponiert wurde um eine gewisse Stabilität für das Kniegelenk zu gewährleisten. Dabei wurde die Oberschenkelvene verletzt, durchtrennt, und ein Bypass gelegt. Es war eine so.g. R0 Resektion. Die daraufhin jährlich erfolgten MRT"s ergaben weiter wucherndes Tumorgewebe. Ich bin in den Jahren 1990-2004 von Arzt zu Arzt weitergereicht worden, niemand hatte wirklich genug Erfahrungswerte, zumindest in Hannover, in Bezug auf Desmoide gesammelt, um mir adäquate Vorschläge, ausserhalb von immer wiederkehrenden Amputations-Vorschlägen zu machen !
Dann, am Anfang des Jahres 2005 schlug mir ein Onkologe der MHH Hannover vor, es mit einer Radiatio, (Strahlentherapie), zu versuchen.
Mein Bein war mittlerweile durch weiter wucherndes Tumorgewebe, dass immer weitere Muskelpartien infiltriert hatte, fast gänzlich versteift.
Der Tumor wurde dann innerhalb von ca 2 Monaten mit 54 Gy bestrahlt. Dies verursachte mir gewaltige Schmerzen. Ich war zu diesem Zeitpunkt nach langem Kampf mit dem Niedersächsischen Versorgungsamt als Schwerbehinderter Mensch anerkannt worden, mit einer Behinderung zu 70%, und dem Merkzeichen G, (Gehbehindert). Zusätzlich hatte mich die Niedersächsiche Rentenversicherung als erwerbsunfähig eingestuft. Ich musste seit 2004 ständig starke Schmerzmittel,(Tilidin,Valoron), einnehmen, um die Schmerzen ertragen zu können. Die Radiatio hatte dann insofern Erfolg, dass der Tumor nur noch sehr langsam weiterwuchs, bis dann im Jahr 2010 ein Regress des Wachstums festgestellt wurde. Die fortschreitende Gehbehinderung, die sich seit ca.1997 eingestellt hatte, stellte eine erhebliche Einbuße meiner Lebensqualität dar, sodass ich mich Ende 2010 zu einer weiteren OP entschloss. Ein sehr versierter Tumorchirurg der MHH Hannover schlug mir eine OP vor, die eine Teilentfernung des nun, nach Aussage des MRT Berichts,durch die Bestrahlung, biologisch inaktiven Tumors beinhaltete. Große Teile des Vastus Intermedius sollten entfernt und anstelle dieses Muskels, andere dessen Aufgabe übernehmen. Es sollte zudem eine offene Kniearthrolyse und eine Teiltenotomie der Femorissehne erfolgen. Insgesammt eine sehr difiziele und sehr schwierige OP. Diese OP hatte insofern Erfolg, dass ich mein Bein wieder ca.80 Grad beugen konnte. Noch während meines Aufenthaltes in der MHH fragte ich mehrmals nach, ob nicht eine, zumindest prophylaktische weitergehende adjuvante Therapie vollzogen werden müsste, um einem möglichen Rezidiv vorzubeugen.Immer wieder fragte ich explizit nach Imatinib, Sulindac, oder Tamoxifen. Die Anwort war folgende: Der histologische Befund trifft die Aussage, dass der Tumor eine geringe Proliferationsrate, (Zellteilungsrate), von 6% hat. Der Tumor ist biologisch inaktiv. Dieser Tumor kommt so schnell nicht wieder !
Ein halbes Jahr später zur Nachkontrolle stand in dem MRT Bericht: "Im Randbereich der OP, fleckige Hypointensitäten bis in den Vastus Lateralis, wahrscheinlich restverbliebene Desmoidanteile, eine gewisse Konturunregelmäßigkeit des anterioren Femurperiostes",. Der behandelnde Arzt bestellte mich für das nächste Jahr mit neuem MRT Bericht wieder ein. Nun, ein Jahr später hat der Tumor ca.15-20 cm des mittleren Femur Bereiches, (Oberschenkelknochen), komplett infiltriert. Es besteht eine akute Fraktur-Gefahr. Ich gehe wieder an Gehstützen. Die Chirurgen schlugen mir vor einen Diaphysenersatz, sprich, eine Titan Tumorprothese anstelle des befallenen Knochens von ca 20 cm einzusetzen. Da diese OP wieder eine sehr großflächige Eröffnung meines Beines und damit eine erhebliche Gefahr einer Infektion beinhalten würde, habe ich nach Absprache mit Spezialisten in Mannheim und Berlin diese OP vorerst abgelehnt. Die Meinung war die, dass bereits bestrahltes Gewebe zu Infektionen neigt und zudem die Lockerungsrate solcher Prothesen sehr hoch ist. Die Alternative wäre einen Nagel von der Hüfte aus im Knochenmarks-Raum des Femurs bis vor das Kniegelenk zu installieren, um eine Stabilisierung des Oberschenkelknochens zu gewährleisten. Dies birgt aber die Gefahr, dass tumoröses Gewebe weiter in Richtung des Kniegelenkes transportiert wird.
Beide Optionen sind risikoreich !

Ich nehme jetzt seit dem 07.08.2012 an der Glivec Studie Phase II teil und hoffe dadurch weiteren Operationen entgegen-zu-wirken.

So, liebe Manuela, und nun endlich zur Beantwortung deiner Frage. Die Nebenwirkungen des Medikamentes Glivec bei mir sind folgende:
Kurz nach Einnahme von zurzeit 400 mg täglich, leichte Übelkeit, Schwindelgefühl, schubweise minutenlange Magenschmerzen, leichter Durchfall, Appetitverlust, mäßige Schlafstörungen.
Das GUTE: Seit Dienstag immer weiter reduzierte Schmerzen. Insoweit hilft mir Glivec !
Einer Erhöhung der Dosis auf 800 mg sehe ich etwas skeptisch entgegen.

Viele liebe Grüße an alle Forum-Mitglieder und im speziellen an dich Manu. Bleibt stark !

Ralf H. Hannover

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Donnerstag, 16. August 2012, 15:48

Re: Medikamententherapie

Hallo Ralf ich kann dir leider keine persönliche Nachricht schicken warum auch immer egal. Also ich habe damals begonnen mit 3x10mg tamoxifen und dann wurde es schrittweise bis 3x40 gesteigert sie haben leider sehr lange gebraucht bis sie gewirkt haben als ich damals meinen Schwerbehindertenausweis beantragt habe fiel dem Amtsarzt auf as schon bekannt war meine Leberwerte waren sehr schlecht so dass man schon von einer leberschädigung ausgegangen war was aber zum glùck nicht der fall war also nach dem Gutachten was kam bin ich zum Hausarzt welcher Danny Rücksprache mit der Uniklinik gehalten hat woraufhin ich die tamoxifen absetzten sollte bis dahin waren aber meine Desmoide schon so weit abgestorben ja und seitdem zersetzten sie sich stückweise und bisher sind auch keine neuen mehr aufgetreten Nebenwirkungen bis auf die Leberwerte hatte ich keine wenn du noch fragen hast bzw ich nicht ganz so geantwortet habe wie du es möchtest tut es mir leid schreib einfach wenn noch etwas ist ich antworte sehr gerne ich bin übrigens 25 und bin auch sehr begeistert dass es ein Forum extra für Betroffene des Desmoid Leidens gibt. Gruß Jens

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Donnerstag, 16. August 2012, 21:46

Re: Medikamententherapie

Hallo Ralf,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht. So ähnlich ist es mir, zumindest wie am Anfang Deiner Geschichte auch ergangen. Ich war dann eigentlich nur froh, dass ich nach Hause gehen konnte, denn da war mein fünf Monate alter, zweiter Sohn. Ich war froh, dass ich keinen Krebs hatte und habe mich nicht mehr drum gekümmert, bis dann ein dreiviertel Jahr später ein großer Desmoid in meiner Kniekehle war. Eine große Vene wurde bei mir auch schon bei einer Operation verletzt und ich hatten dann eine Thrombose. Aber ich muss sagen, dass ich auch viel Glück gehabt habe in den letzten 16 Jahren. Ich wünsch Dir auch viel Kraft und dass Du Erfolg mit Glivec hast. Ich hatte damals mit Glivec auch weniger Schmerzen. :)


Hallo Jens,
was klappt nicht bei der persönlichen Nachricht? Vielleicht kann ich Dir weiterhelfen?

Viele Grüße an ALLE!
Manu

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Freitag, 7. September 2012, 00:04

Re: Medikamententherapie

Hallo liebe Forum Mitglieder,
ich nehme jetzt seit 31 Tagen an der Glivec,(Imatinib), Studie Phase II des Universitätsklinikums Heidelberg und der Firma Novartis teil. Begonnen hatte ich hiermit am 07.08.2012. mit einer Dosis von einer Tabl. Glivec 400 mg am Tag. Nach anfänglichen Problemen mit, in meinem vorangegangenen Beitrag beschriebenen Nebenwirkungen, haben diese sich bis auf gelegentlichen Durchfall weitestgehend reduziert. Nach etwas mehr als 14 Tagen waren die Nebenwirkungen so weit abgeklungen und erträglich geworden, dass ich in der Lage war die Dosis auf 600 mg pro Tag zu erhöhen. Der größte Erfolg für mich persönlich war der, dass sich schon ca. zwei Tage nach Beginn der Medikamententherapie die Schmerzen Tag für Tag erheblich reduziert hatten. Nach anfänglichen Magen-Darm Problemen nach Einnahme des Glivecs, hatte ich für mich selbst einen Ablauf der Medikamenten Aufnahme so gestalltet, dass diese Probleme vermindert werden konnten. Vor Einnahme des Medikaments hatte ich mir angewöhnt erst mal nur die Hälfte meines Frühstücks zu essen und zeitlich etwas abzuwarten, (ca 45-60 Minuten), bis der Essensbrei schon Teile des, dem Magen folgenden Darm-Anteils gefüllt hatte. Dann nahm ich die Tablette zu mir, gefolgt von dem Rest meines Frühstücks mit einer Banane,(stopft,und verhindert ein wenig den Durchfall),.
Diese Methode zeigte guten Erfolg !
Vor einigen Tagen, zum Beginn der 4.Woche, konnte ich dadurch die Glivec Aufnahme, so wie von meinem Onkologen und in der Studie erwünscht, auf 800 mg pro Tag steigern. Eine Tabl. 400 mg morgens, eine 400 mg Tabl. abends. Beim Abendbrot das selbe Prozedere wie beim Frühstück. Nach Beratung mit meinem Onkologen in der MHH Hannover, kann ich hier anderen Betroffenen der Aggressiven Fibromatose, die möglicherweise mit dem Gedanken spielen auch an der Glivec Studie teil-zu-nehmen, mitteilen, dass die Dosis für jeden Patienten individuell angepasst wird. Manch einer der Studienteilnehmer der die erwünschte Dosis von 800 mg pro Tag nun eben nicht so gut verträgt, hat die Möglichkeit in Absprache mit seinem behandelnden Arzt, diese zu reduzieren. Ich bin jetzt nach mehr als 4 Wochen seit Beginn der Medikamententherapie so gut wie schmerzfrei !
Ob das Wachstum meines Tumors gestoppt werden konnte erfahre ich in spätestens 2 Monaten beim nächsten MRT.
Ich werde dann wieder berichten.

Mit freundlichen Grüßen an alle Forum-Mitglieder Ralf H.

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Donnerstag, 8. November 2012, 16:19

Re: Medikamententherapie

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

nach nun mehr als 3 Monate Glivec, (Imatinib), Einnahme, wurde am 31.10.2012 ein Kontroll - MRT erstellt und der Bericht am 01.11.2012 mit meinem Onkologen besprochen. Mein Tumor zeigt keine signifikante Größenzunahme, auch die Schmerzen sind weiterhin stark reduziert. Zwischenzeitlich hatte ich versucht die in der Imatinib-Studie gewünschte 800 mg tägliche Glivec Dosis zu erreichen. Die Erhöhung der Dosis von 400 mg auf 600 mg vertrug ich noch relativ gut. Die Dosis Erhöhung von 600 mg auf 800 mg täglich wurde von meinem Körper dann aber nicht gut vertragen. Nach dem ich einige Tage lang 400 mg morgens und 400 mg Glivec abends zu mir genommen hatte, bekam ich ausgeprägte Haut - und verstärkt Magen Darm Probleme.
Dies äußerte sich dahingehend, dass sich die unter der äußeren Hautschicht liegenden Hautschichten schmerzhaft einrissen, und dann nach außen gehend verschorften und sich abschälten. Dieses im Besonderen an den Fingern. Hier auch Taubheitsgefühle sowie bräunliche Verfärbungen. Stark brennende Hautpartien im Gesichts - und Halsbereich, einreißen der oberen Augenlieder und seitlichen Augenliedfalten. Starkes austrocknen und einreißen der Lippen, wundsein an den Naseneingängen, brennende und tränende Augen. Leider auch Blutungen im Anus-Bereich. Vermehrt auch Magen - und Darmschmerzen, stark verminderter Appetit, Übelkeit und Durchfall. Zunehmend auch Schlafstörungen. Insgesammt war ein subjektives Gefühl einer zunehmenden Vergiftung wahrzunehmen. Das Allgemeinbefinden und damit die Lebensqualität erheblich reduziert. Ich schildere hier meine individuellen Eindrücke möglichst umfassend, nicht, um damit andere zu verunsichern, und von einer angedachten Medikamententherapie mit Glivec ab-zu-schrecken, sondern ausschließlich einer umfassenden Dokumentation willen. Es gibt genügend Patienten die diese Nebenwirkungen nicht haben, (hatten), und Glivec besser vertrugen. Nach Absprache mit meinem Onkologen wurde dann die Dosis auf 600 mg Glivec täglich reduziert. Damit komme ich besser zu recht. Um die Hautprobleme in den Griff zu bekommen benutze ich feuchtigkeits-spendende Cremes und eine leicht cortisonhaltige Salbe. Gegen die Magen-Darmschmerzen nehme ich jetzt häufiger Esomeprazol, gegen die Übelkeit MCP Tropfen, und gegen den Durchfall Loperamid Retard Kapseln.
Froh bin ich aber in jedem Fall über den scheinbaren momentanen Stillstand des Tumorwachstums !
In 3 Monaten erfolgt dann eine weitere Verlaufskontrolle. Ich werde spätestens dann wieder berichten. Sollte jemand weitergehende Fragen haben bin ich jederzeit gerne bereit diese zu beantworten !

Mit freundlichen Grüßen an alle Forum-Mitglieder und gute Besserung wünscht euch Ralf H.

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Freitag, 7. Dezember 2012, 20:29

Re: Medikamententherapie

Hallo zusammen,

ich nehme seit 1. Oktober 2012 Glivec. Mein Tumor liegt nun im li Oberschenkel.
Nach meinem zweiten Rezidiv und meiner Schwangerschaft 2011 habe ich meine süße kleine Tochter dieses Jahr (Mai) bekommen. Leider wurde nach der Schwangerschaft wieder ein Wachstum des Tumors festgestellt. Nun also der Versuch mit Glivec. Eine Aufnahme in eine Studie war für mich durch die nicht forhandene Bildgebung in der Schwangerschaft nicht möglich. Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall, Schlafstörungen (nicht nur durch meine Tochter), Wassereinlagerungen, Hautprobleme kann ich noch akzeptieren. Leider hat sich kurz nach Beginn der Einnahme der Druck und die Schmerzen des Tumors verschlimmert. Einschrängungen beim gehen nehme ich bereits durch den durchtrennten Nerv hin, Fußheber kaputt.
Nun also noch mehr Probleme besonders beim aufstehen von Stühlen usw.. Momentan warte ich auf das nächste MRT am 18.12.

Eine Frage hätte ich an euch hat es bei jemandem erst einmal eine Verschlechterung gegeben?

@ Ralf ich finde es super das du so ausführlich berichtest und würde mich freuen wieder von dir zu lesen.

Viele Grüße Kathi

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Donnerstag, 21. März 2013, 17:57

Re: Medikamententherapie

HINWEIS:

Hallo, ein neuer Beitrag von Ralf H.,(individuelle Erfahrungen in der Glivec-Therapie-Studie Phase II ), der eigentlich in der Rubrik , "Medikamententherapie", besser aufgehoben wäre, ist in der Rubrik,"Neuigkeiten", zu lesen.

Gute Besserung allen Forum-Mitgliedern und Betroffenen der Agressiven Fibromatose-Desmoid Tumor.
wünscht Ralf H.

14

Montag, 13. Mai 2013, 15:19

Re: Medikamententherapie

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

der in meinem letzten Bericht beschriebene Verkleinerungsprozess meines Tumors hat sich bestätigt, und schreitet zwar langsam, aber stetig voran !
In den letzten drei Monaten hat sich mein Tumor um 2 mm x 6 mm weiter verkleinert. Der für mich größte Erfolg ist der, dass sich kein Nachweis von bisher beschriebenen, für die aggressive Fibromatose typischen, signalarmen nodulären Läsionen im, im MRT abgebildeten Untersuchungsgebiet mehr festzustellen ist.
Bedeutet, dass der Entzündungsprozess der die agressive Fibromatose auszeichnet, durch die Glivec,(Imatinib),-Therapie unterbrochen wurde, und nicht mehr vorhanden ist.

Ich bin grenzenlos erleichtert.....!

Viele liebe Grüße und weiterhin gute Besserung allen Betroffenen wünscht Ralf H.

15

Dienstag, 14. Mai 2013, 16:56

Re: Medikamententherapie

Hallo Ralf,
das freut mich sehr. :) Ich drücke Dir weiterhin die Daumen! Und wie geht es Dir insgesamt? Hast Du noch Nebenwirkungen? Wie lange wirst Du das Glivec noch nehmen?
LG Manu

16

Dienstag, 14. Mai 2013, 16:57

Re: Medikamententherapie

Hallo Ralf,
das freut mich sehr. :) Ich drücke Dir weiterhin die Daumen! Und wie geht es Dir insgesamt? Hast Du noch Nebenwirkungen? Wie lange wirst Du das Glivec noch nehmen?
LG Manu

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Dienstag, 14. Mai 2013, 20:26

Re: Medikamententherapie

Hallo Manu,

mir geht es seit der guten Nachricht vorallem psychisch sehr viel besser. So eine Nachricht wirkt wie ein Stimmungsaufheller. Die meisten der Nebenwirkungen sind abgeklungen. Verblieben ist eine immer mal wieder auftretende Magen-Darmschleimhautreizung, einhergehend mit kurzzeitig auftretenden mittelstarken Magenschmerzen und Übelkeit, und sporadisch vorkommenden leichten Durchfall. Ca. alle 14 Tage bis 3 Wochen habe ich so ein bis zwei Tage an denen ich mich mittelgradig vergiftet fühle. Dann bin ich auch ein wenig durcheinander, und habe auch mal Schlafstörungen. Gegen die Magenschm. nehme ich nach Bedarf Tepilta, ein Magenschleimhaut-Schutz, und Mcp Tropfen gegen die Übelkeit. Während den Vergiftungsgefühls-Tagen trinke ich besonders viel um die Nieren gut durch-zu-spülen um dadurch die giftigen Substanzen aus-zu-filtern. Insgesammt sind diese Nebenwirkungs-Erscheinungen ein geringer Preis für diesen großen Erfolg. Die Studie hatte ich am 7.8.2012 begonnen, und habe somit am Ende des Monats Mai 2013, 10 Monate Studie hinter mir. Verbleiben noch 14 Monate der täglichen Glivec Aufnahme.

Wie geht es dir denn Manu ?

Liebe Grüße an alle Ralf H.

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Montag, 26. Oktober 2015, 16:06

Hallo,

ich mache zur Zeit eine Chemotherapie mit Cealyx. Dreimal habe ich die Chemo schon bekommen und war jetzt beim MRT. Sie scheint zu wirken :) Zwei von meinen vier Desmoiden sind kleiner geworden und Zwei sind null gewachsen. Jetzt sind noch Drei alle vier Wochen geplant und dann hoffe ich, dass ich mal gaaaannnz lange Ruhe habe. Gibt es noch jemanden, der gerade mit Cealyx behandelt wird???

LG Manu

19

Freitag, 30. Oktober 2015, 08:11

Hallo Manu,

endlich mal was richtig gutes. Ich wünsche Dir sehr, dass diese T. Dich lange in Ruhe lassen. Machs gut und sei ganz herzlich gegrüßt von Runa :thumbsup:

20

Montag, 7. März 2016, 17:27

Hallo,

inzwischen ist meine Chemotherapie rum. :) Mit Erfolg! Zumindest sind alle Tumore mehr oder weniger kleiner geworden. Beim MRT war alles signalärmer, also weiniger aktiv. Ich habe zwar noch Probleme von meinen vielen Operationen und Strahlentherapien, aber kaum noch Tumorschmerzen und bin auch viel beweglicher und kann besser sitzen. Im Moment macht mir beim Sitzen mein Rücken mehr zu schaffen, als die Tumore im Bein und Becken. Ich bewege mich halt auch schon seit Jahren einseitig und sitze auch so. Dann bin ich in dem halben Jahr während der Chemotherapie viel gelegen und ich denke, dass ich erst wieder meine Muskulatur aufbauen muss. Auf jeden Fall geht es mir von Woche zu Woche besser und ich merke, dass ich auch langsam wieder etwas mehr Energie bekomme und wieder mehr unternehmen kann. :)

Grüße an ALLE

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