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Dienstag, 13. Oktober 2015, 18:24

Auch neu hier - Desmoid in der Schultermuskulatur

Hallo,

ich bin 42 Jahre alt und Mama von zwei wunderbaren Kindern.



Ich habe meinen Tumor im Juni 2014 entdeckt.

Danach OP hier vor Ort (Raum Bodensee).

Bei dieser OP hat der Chirurg, der den Tumor komplett rausoperieren wollte
gesagt, er hätte so etwas noch nie gesehen und nur eine Probe entnommen und
wieder zugemacht!

Wieviel er damals rausgeschnippelt hat, weiß keiner!

Die Probe ging an 3 verschiedene Pathologen und der dritte meinte dann es
wäre ein Desmoid und ich sollte zu Professor Hohenberger nach Mannheim.

Gesagt getan, Im Oktober bekam ich relativ schnell einen Termin in
Mannheim.Man sagte mir man sollte abwarten. Sollte also im Nov. 2014 und Januar 2015 zur MRT und mich dann melden.

Bei diesen MRT stellte sich ein Stillstand heraus, doch Mannheim war für mich somit nicht mehr erreichbar! Es hieß von der Sekretärin immer
der Prof. hätte noch keine Zeit gehabt es sich anzusehen. So ging es
wochenlang.....

Im Mai habe ich mir einen neuen Hausarzt gesucht und dieser hat nachdem er
es auch vergessen hatte und einige Male niemanden erreicht hat im Juni mit
Mannheim gesprochen und die sagten ich soll nochmal zur MRT und wenn sich dann
etwas geändert hat wieder einen Termin in Mannheim machen.



Nun war ich Anfang September beim MRT und mein Tumor (in der linken Schulter im teres menor und teres major)
ist von 4 auf 6,6 cm gewachsen.



Jetzt sollte ich also einen Termin in Mannheim machen, diesen habe ich nun nächsten Montag.(19.10) und bin wahnsinnig aufgeregt und beunruhigt wie es nun weitergehen soll.
Man hatte mir letztes Jahr empfohlen evtl. die OP in Kempten machen zu lassen (bei Prof. Täger), da ich danach gefragt habe, weil ich nicht so weit weg von meinen Kidis sein möchte!!!!
War schon jemand von euch bei Prof. Täger und was für Erfahrungen habt ihr gemacht?

Was haltet ihr von Hormonbehandlung? Hat sie jemand von Euch gemacht oder sich testen lassen ob sie überhaupt wirkt? (http://www.mamazone.de/publikationen/med…en/cyp2d6-typ0/)

Was bringt Ernährungsumstellung? Tumoren ernähren sich wohl von Zucker?

Hat jemand auch im Schulterbereich ein Desmoid und hat sich operieren lassen? Entstehen irreparable Funktionsstörungen der Schulter???



Muß ich mir einen Onkologen hier vor Ort zusätzlich suchen???

Ich war bisher unsere Familienmanagerin und jetzt habe ich das Gefühl mir entgleitet alles und ich kann nichts mehr planen... :( :( :( :(
Hab echt schlaflose Nächte aus Sorgen und Schmerzen...

So genug gelabert...

Schön, dass ich mich nun hoffentlich mit euch austauschen kann!!!

Liebe Grüße
Sigi

2

Mittwoch, 14. Oktober 2015, 08:54

Bestrahlung

Hallo Sigi

ich bin aus Zürich (Baujahr 1966) und bei mir wurde ein Desmoid (ca. 9cmx18cm) im Jahre 2012 diagnostiziert. Bei mir liegt der Tumor in der Achsel unter dem Schulterblatt. Im Frühling 2013 habe ich eine Bestrahlungstherapie gemacht und seid dem ist er um ca. die Hälfte kleiner geworden!

Hier in Zürich (Uniklinik und Balgrist) fühle ich mich super Betreut und vor allem verstanden!!

Du kannst mich gerne auch tel. kontaktieren.

Gruss und vor allem viel positive Energie, Rolf


3

Donnerstag, 15. Oktober 2015, 14:41

Hallo Sigi,
ich bin aus dem Allgäu, habe seit 2014 den Desmoiden im linken Deltamuskel. Meine Hebefunktion ist schon sehr eingeschränkt, auf Grund der Schmerzen, die von einem eingeengten Nerv kommen!
Ich hatte großes Glück und es wurde nicht operiert, da ich gleich an einen Orthopäden geraten bin, der die Symptomatik erkannte und mich gleich zu Prof. Täger überwiesen hat!
Dort wurde eine Biopsie entnommen, die aber in Kempten nicht erkannt wurde, sondern in Essen, wo jeweils eine zweite Probe hingeht!

Ich kann dir sagen, dass du bei Prof. Täger wirklich gut aufgehoben bist!
Ich muss zwar manchmal warten, trotz Termin, aber dann nimmt er sich für mich alle Zeit, die ich brauche!
Zuerst haben wir nur beobachtet und regelmäßig per MRT kontroliert!
Zuletzt ist er nicht mehr viel gewachsen und der Abstand zum kommenden MRT wurde vergrößert, aber die Schmerzen sind stärker geworden und so sind wir auf die Sache mit der Bestrahlung zu sprechen gekommen!
Es ist leider nicht sicher, ob der Tumor zurück geht, aber die Schmerzen werden wohl besser werden, hoffe ich zumindest!
Ein endgültiges Gespräch führe ich dann am 27. Oktober!

Bei mir kommt keine Operation mehr in Frage, da der Desmoid um den ganzen Oberarm zur Kapsel anliegend ist und nicht vollständig entfernt werden könnte. Dazu könnte ich keine den Arm nie wieder anheben, da der Deltamuskel für die Hebefunktion zuständig ist!

Entschuldige, ich rede schon ziemlich kreuz und quer, wie es mir grad eingefallen ist!
Bin gerade erst aus einem Kurzurlaub zurück gekommen!
Das ist übrigens auch eine starke Einschränkung, mir tut Autofahren sehr weh!
Ich hatte das nicht gedacht, aber selbst die Haltung des Arms und das Vibrieren des Autos können Schmerzen auslösen!

Wenn du möchtest, können wir uns auch gerne austauschen, aber Näheres kann ich dir erst nach meinem Termin beim Professor sagen!



Liebe Grüße Annette

4

Dienstag, 20. Oktober 2015, 21:28

Hallo,
so jetzt geht es bei mir weiter!
Hatte meinen Termin in Mannheim und mir wurde empfohlen 5 Wochen Bestrahlung dann 5 Wochen Pause und dann OP!
Hab mich sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt! Der Professor war sehr nett nahm sich zeit und hat mir die Möglichkeiten erklärt und mir zur o.g. Möglichkeit geraten.

Bin nun am überlegen ob ich op dann in Mannheim oder Kempten bei prof. Täger machen lasse, was der Prof. auch ok findet, da es für mich näher wäre. Ich bin jedoch sehr unentschlossen da ich schon denke ich wäre in Mannheim gut aufgehoben (wenn es doch nicht so weit wäre.....).

hoffe ich kann die Bestrahlung zumindest hier vor Ort machen, klären die Ärzte aus Mannheim diese Woche ab.

Annette schreib mal wie dein Gespräch verlief!

schöne grüße
sigi

5

Donnerstag, 22. Oktober 2015, 17:47

Hallo Sigi,
ja, man muss sich aufgehoben fühlen, das ist wichtig!
spontan würde ich sagen, das tust du in Kempten bei Prof Täger auch, aber ich weiß auch, dass jeder anders ist und jeder, jeden anders empfindet!

Denk über die Situation nach und dann siehst du ja, ob du zu Prof Täger gehst und dich dort erst einmal vorstellst und dann entscheidest, was du, wo machen möchtest, oder ob du gleich sagst, dass du dich in Mannheim operieren lassen möchtest!

Ja, morgen ist mein MRT und dann bin ich am Dienstag beim Professor!
Klar halte ich euch auf dem Laufenden! :)



Liebe Grüße Annette

6

Sonntag, 25. Oktober 2015, 18:28

Ich hab meine MRT Bilder!
Mein Tumor ist wieder gewachsen, nicht so sehr wie am Anfang, aber er wächst weiter! :(



Liebe Grüße Annette

7

Montag, 26. Oktober 2015, 15:55

Hallo Annette,

so ein Mist!!! :( Wann hast du deinen Termin beim Professor?
Ich hoffe, dass du die Nachricht jetzt schon ein bisschen verdaut hast. Wahrscheinlich hast du es dir ja schon gedacht, aufgrund der Schmerzen. Weißt du, wie viel er gewachsen ist?

Liebe Grüße
Manu

8

Dienstag, 27. Oktober 2015, 10:45

hallo Manu,
heute Nachmittag hab ich den Termin!
Nein, ich weiß noch nicht wieviel, nur, dass es nicht viel ist, aber doch!
Na, so langsam könnte es auch stoppen!

Ich melde mich dann wieder!



Liebe Grüße Annette

9

Mittwoch, 28. Oktober 2015, 20:30

Hallo,
Hallo, wie versprochen melde ich mich.
Ich weiß immer noch nicht, was wir machen!
Die Berichte und Bilder gehen mit dem Prof nach Essen, er bespricht sich dort noch einmal!
Der Tumor wächst an der einen Seite, aber oben auf der Schulter scheint er doch langsam zu verkümmern!
Operabel sei er wohl doch, aber das möchte ich nicht, da dann fast der komplette Deltamuskel weg wäre, bis auf ein ganz kleines Stück hinten an der Schulter!
Man kann wohl den Muskel aus der Seite an Stelle des Deltamuskels setzen, aber ich weiß nicht, ob ich dann die gleiche Funktion hätte, wie vorher und da ist mir das Risiko zu groß! Ich glaube, da lebe ich noch gut mit meinen Schmerzen! :S
Was mit Bestrahlung oder anderen Therapien wird, sehen wir dann Mitte November!




Liebe Grüße Annette

10

Freitag, 30. Oktober 2015, 07:57

Hallo Annette,

wie gut, dass der Tumor doch nicht so sehr gewachsen ist. Es wird jetzt schon eine schwierige Entscheidung, das wirksamste zu unternehmen. Ich finde es sehr gut, daß sich Dein Prof. noch mal eine Zweitmeinung holt! Ich wünsche Dir viel Kraft!

Ich grüße Dich

Runa

11

Freitag, 30. Oktober 2015, 12:44

Danke Runa,
ich merke langsam, dass ich ungeduldig bin und im Moment nicht akzeptieren will, dass es nichts gibt!
Muss mich grad selber wieder fangen!



Liebe Grüße Annette

12

Mittwoch, 16. März 2016, 16:17

Ich hab lange überlegt, wo ich rein schreibe, denn einen neuen Fred wollte ich nicht öffnen!

Ich hatte heute mein Gespräch mit Dr. Zimmermann im Strahlenzentrum bei uns!
Kommende Woche hab ich das CT und dann am 31. März bekomme ich die erste Bestrahlung und das über 6 Wochen!
Es sieht ganz gut aus, ist bei mir GsD eine günstige Stelle in der Schulter, weil er nicht so nah an das Schultergelenk ran muss und so ist die Wahrscheinlichkeit, dass es eine Gelenkversteifung gibt so gut wie ausgeschlossen!

Ich muss sagen, das Gespräch war sehr aufschlussreich für mich und ich bin ein ganzes Stück beruhigter! Vielleicht auch, weil ich jetzt einen Termin hab, etwas, das läuft und nicht nur warten!
Warten kommt dann hinter her wieder! ;)

Soweit ist bei mir grad der Stand und ich hoffe, dass es euch auch allen soweit gut geht und ihr positives erfahrt! :)



Liebe Grüße Annette

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