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21

Mittwoch, 9. September 2015, 15:34

Hallo Sue,

wie geht es Dir jetzt? Konnte man alles entfernen? Das mit den drei Monaten ist normal. Wenn man das ein paarmal alle drei Monate gemacht hat und nichts mehr gewachsen ist, kann man die Abstände verlängern. Das entscheidet dann der Arzt. Eine medikamentöse Therapie müsste man nur machen, wenn der Tumor wieder kommen würde. Dann würde man aber wahrscheinlich auch erst mal sehen, wie er sich verhält und wie schnell er wächst, es sei denn, es wären Organe, Nerven oder Gefäße in Gefahr. Operieren würde man dann eigentlich nur, wenn man wüsste, dass man alles rausbekommt, oder starke Schmerzen durch den Tumor hat. Es gibt auch die Möglichkeit einer Bestrahlung, wenn zum Beispiel bei einer Operation nicht alles entfernt werden konnte.
Also, das sind so meine Erfahrungen, ich habe die Krankheit schon seit 20 Jahren. Ich hatte damals das Pech, dass eine falsche Diagnose gestellt wurde und ich falsch behandelt wurde. Jetzt kann man den Tumor nicht mehr vollständig entfernen. Ich hatte aber trotzdem zwischendrin immer mal Ruhe. Ansonsten hatte ich viele Operationen und Bestrahlungen. Im Moment mache ich gerade eine Chemotherapie. Aber Dir drücke ich jetzt die Daumen, dass Du nach der Operation Ruhe hast und nichts mehr kommt!!!

Herzliche Grüße
Manu :)

22

Mittwoch, 9. September 2015, 21:25

Hallo Sue,
bei mir wurde der Desmoid im Sommer 13 per MRT und Biopsie festgestellt.
Er sitzt im Oberarm und eine Operation kommt nicht in Frage, da er sehr ungünstig sitzt und auch sonst würde ich es vermeiden wollen!
Ich hab seither auch alle 3 Monate das MRT.
Allerdings versuchen wir grad ein halbes Jahr, das ich aber nun selber auf Grund der Schmerzen auf 5 Monate gekürzt habe (weniger ging nicht, da ich keinen früheren Termin bekommen habe).
Momentan bin ich noch ohne weitere Behandlung, also in abwartender Haltung, aber das wird sich wohl jetzt Ende Oktober auch ändern!
Die MRT beruhigen mich aber schon sehr, bzw das Gespräch mit meinem Professor im Anschluss.
Wie geht es dir nun nach der OP?




Liebe Grüße Annette

23

Donnerstag, 10. September 2015, 08:21

Hallo Sue,

wie geht es Dir denn? Hat man den Tumor gut entfernen können? Hat man die Bauchwand auch bearbeiten müssen? Bist Du denn wieder gut auf den Beinen? Erhole Dich erst einmal gut und hoffentlich hast Du nicht zu viele Schmerzen.

MRT Untersuchungen sind keine Therapie. Sie kontrollieren nur, ob der Tumor da ist oder nicht. Manu hat ja schon geschrieben, was wir so an Therapiemöglichkeit haben! Das mit den 3 Mon. Abstand MRT kenne ich auch, dann 6 Mon.,dann 1 Jahr, wenn man es aushalten kann! ;)

Hast Du einen guten Arzt der Erfahrung mit diesem Tumor hat?

Sei gegrüßt von Runa

24

Donnerstag, 10. September 2015, 09:01

Hallo Runa,

wie geht es Dir? Ich hoffe, dass Du nicht so viele Schmerzen hast???

Ich wünsche Dir und Allen einen schönen Tag! :)

Liebe Grüße
Manu


Hallo Ralf,

wo steckst Du? ?(
Wie geht es Dir?

25

Donnerstag, 10. September 2015, 12:22

Hallo Runa,
ja, wie geht es dir?



Liebe Grüße Annette

26

Freitag, 11. September 2015, 14:02

Hallo Manu und hallo Annette,

mir geht es ganz gut und die Schmerzen halten sich in Grenzen. So nach und nach kommen die Spätfolgen meiner zweiten Op. doch zum Vorschein und machen sich bemerkbar, leider auch die Bestrahlungsstelle. Es ist schön blöd, wenn der Bewegungsapparat nicht mehr richtig funktioniert! Aber Ihr kennt das ja, das auf und ab der Gefühle. Und dann geht es ja doch immer wieder weiter. Es ist halt hart, egal wo man Hilfe sucht, daß man da nicht dran gehen will. Auch meine Physiotherapeutin ist manchmal etwas ratlos und ich bin so ungeduldig und trotzdem kann man nichts machen. ?(

Manu, ich hoffe, daß Deine Chemo Dich nicht zu sehr quält. So hat doch jeder seine schwierigen Seiten und Zeiten mit dem Desmoid.

Annette, wenn ich es richtig verstanden habe, hast Du den Desmoid im Delta-Muskel. Ich mußte mir das erst einmal im Internet nachsehen, damit ich wußte wo der ist. Hast Du noch zusätzlich einen eingeklemmten Nerv? Es ist schon schlimm, wenn man ständig von den Schmerzen begleitet wird. Dein betroffener Muskel ist ja auch ständig in Bewegung. Das ist auch ganz schön störend.

Komisch, dieser Tumor ist ja noch nicht sehr bekannt, ist aber wohl in den unmöglichsten Ecken des menschlichen Körpers zu finden. Was haben denn die Menschen früher gemacht damit oder ist das ein ganz neuartiges Phänomen?

;) Wenn Du hier im Forum schreibst, jammerst Du nicht ;)

:) Ich wünsche Euch beiden und auch allen anderen Betroffenen ein schönes Wochenende :)

Seid herzlich gegrüßt von Runa

27

Freitag, 11. September 2015, 19:05

Hallo Runa,

das würde mich auch mal interessieren, wie das früher mit der Krankheit war??? Also, ich meine ganz früher. Ich habe das ja auch schon 20 Jahre, das ist ja eigentlich auch schon früher :S
Auf jeden Fall hat man heutzutage ganz andere Behandlungsmöglichkeiten und Erfahrungen. Freut mich, dass sich Deine Schmerzen in Grenzen halten.
Die Chemo schlaucht mich schon, aber ich bin halt auch sehr empfindlich was Medikamente angeht. Aber es ist auszuhalten. Vor allem merke ich eine deutliche Besserung, was die Schmerzen angeht (und das schon nach 2Mal) und das gibt mir Kraft und spornt mich an, weiterzumachen. :) Eigentlich soll es eine sehr gut verträgliche Chemo sein, wie ich auch schon von Anderen gehört habe.

Ich wünsche Dir und Allen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Manu

28

Dienstag, 15. September 2015, 18:30

Bei mir konnte alles entfernt werde, Richtung Rippen allerdings nur ein Sicherheitsabstand von 0,5 cm. Bei mir ist es die zweite Tumorerkrankung. Hatte vor drei Jahren Brustkrebs. Bei mir hat der Tumor im Bauch Schmerzen bereitet. Die OP ist jetzt 3 1/2 Wochen her, aber ich habe immer noch Schmerzen....ich denke die Wundfläche innen ist noch zu groß und es ist halt auch eine blöde Stelle.

29

Mittwoch, 16. September 2015, 19:20

Hallo Sue,

dann hast du ja schon vor drei Jahren einiges mitgemacht, du Arme. Hast du da das volle Programm bekommen? Operation, Chemo und Bestrahlung? 3 Wochen sind ja noch keine Zeit, da werden die Schmerzen bestimmt bald langsam besser werden. Ich drücke auf jeden Fall alle Daumen, dass der Sicherheitsabstand ausreicht und bei dir nichts mehr kommt!!!

LG Manu

30

Mittwoch, 23. September 2015, 22:23

Hallo alle zusammen,

ich habe seit längerer
Zeit viel mit meiner Familie zu tun. Todesfälle und schwere Krankheitsfälle in der selben. Wenn ich wieder mehr Freiraum habe, melde ich mich. Spätestens nach dem 3.11.2015, dann ist wieder ein Mrt angesagt.

Liebe Grüße an alle.......Ralf H.

31

Samstag, 26. September 2015, 17:19

Hallo Ralf,

das tut mir leid! Dann wissen wir ja jetzt Bescheid. Ich hoffe, dass es den Kranken wieder besser geht. Vor allem drücke ich dir alle Daumen für dein MRT!!!

Bis dahin wünsche ich Dir und Deiner Familie gute Besserung!

Liebe Grüße
Manu

32

Montag, 28. September 2015, 14:27

Hallo Sue,

geht es Dir schon etwas besser? Ich wünsche Dir alles Gute.

LG Runa :)



Hallo Ralf,

gut von Dir zu hören. ;)

LG Runa

33

Samstag, 3. Oktober 2015, 12:07

Ralf,
mir tut das auch leid, was du in letzter Zeit so erfahren und durchstehen musstest!

Ich warte immer noch auf meine MRT Termin!
Dieses Mal ist es für mich extrem lang, hab das Gefühl, dass die Zeit nicht weniger wird! ;(
Naja, aber wir haben ja nun wenigstens schon Oktober! :thumbsup:

Ich hatte schon an mir gezweifelt, weil ich nicht mehr antworten oder schreiben konnte! Heute kam die Erleuchtung, aus irgend einem Grund war meine Daueranmeldung weg und so war ich abgemeldet und da geht ja bekanntlich nichts!
Hätte ja auch mal schauen können! :D

Jetzt wünsche ich euch allen einen schönen Feiertag! :)



Liebe Grüße Annette

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