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Samstag, 23. Juni 2012, 14:59

Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo,
ich habe einen Desmoid im Bauchmuskel und wurde gerade operiert. :?
Wer kennt sich im Raum Augsburg-München damit aus?
Ich wäre dankbar für ein paar Info´s.
Gruß Anna

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Sonntag, 24. Juni 2012, 16:14

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo Anna,
wie geht es Dir jetzt nach der Operation? Wann wurdest Du operiert? Meine Tumore sind im Bein. Aber vielleicht kann ich Dir ja trotzdem weiterhelfen. Unser Forum ging eine ganze Weile nicht und ist jetzt wieder ganz neu. Viele die hier vorher registriert waren, haben vielleicht noch nicht gemerkt, dass es wieder geht. Da waren einige dabei, die die Tumore im Bauchraum hatten, deshalb schau einfach ab und zu mal rein, ob sich wieder jemand gemeldet hat. Was genau möchtest Du denn wissen? Bist Du in einer Klinik operiert worden, die sich mit der Erkrankung auskennt? Ich wünsche Dir erstmal gute Besserung und einen schönen Sonntagabend :!:
Grüße, Manuela

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Montag, 25. Juni 2012, 09:13

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo Anna,

wir sind aus Augsburg.
Können dazu auch gerne mal telefonieren.
Mein Sohn hat einen DT im Oberschenkel.
LG Norbert

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Donnerstag, 28. Juni 2012, 16:55

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo Norbert,
wer betreut Euch denn medizinisch in Augsburg?
Gruß Anna

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Donnerstag, 28. Juni 2012, 19:03

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Anna, wir sind in der Onkolgie ( Kinderklinik) Zentralklinikum Augsburg ( ZK)
Wo bist du, bist du da gut aufgehoben?
LG

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Freitag, 29. Juni 2012, 19:12

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo Norbert,
ich wurde in München Großhadern operiert.
LG Anna

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Sonntag, 21. Oktober 2012, 16:44

Re: Desmoidspezialist im Raum Augsburg-München

Hallo Anna,

wie gehts Dir nach der OP?
Hast Du das Gefühl, Deine Bauchdecke sei instabil?

Viele Grüße
Mina1976

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Freitag, 30. Januar 2015, 17:28

Hallo auch hier,
wuerde mich gerne mit anderen Betroffenen mit Bauchmuskel Desmoid austauschen.
Lg
Mia ^^

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Freitag, 30. Januar 2015, 18:24

Hallo Mia,
ich habe meinen Desmoid im Oberarm/Schulter, aber ich bin weitläufig aus der Gegend, komm aus dem Allgäu!

Gruß Annette



Liebe Grüße Annette

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Freitag, 30. Januar 2015, 18:54

Hallo Annette,
ich habe in einem anderen Thread (Desmoid in Schwangerschaft) vorhin mehr ueber mich geschrieben...ich bin aus NrW.
LG Mia

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Freitag, 30. Januar 2015, 18:55

Annette, mich wuerde noch sehr interessieren, was deine Vermutungen/Bauchgefuehle bezuegl. der Ursache deines Desmoids sind. lg

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Sonntag, 1. Februar 2015, 20:12

Mia,
ich bin ehrlich nicht sicher!
Ich wurde sowohl von meinem Orthopäden als auch vom Prof gefragt, ob ich eine Verletzung hatte.
Nein, keine Verletzungen, aber ich hab im Frühjahr ein Beet mit Pflanzringen bestückt. Ein Ring ist 35 kg schwer und ich habe etwa 14 gesetzt.
Klar, war ich fix und alle, nach den beiden Tagen harter Arbeit, aber ich hab mich nicht schlecht gefühlt!
Einige Zeit später, ich kann nicht sagen wann, hab ich dann so eine Art Muskelkater verspürt und konnte nicht definieren, wo das her kam!
So was schiebt man erst einmal dahin, weil ein Muskelkater ist ja nichts tragisches.
Das ging dann so 4 Wochen, mal mehr mal weniger, aber immer wieder, dann kam ein Reißen dazu.
Klingt blöde, aber es hat sich so angefühlt, wie das Geräusch von Papier.
Aber auch der Schmerz kam und ging, aber ich bin darauf hin zum Orthopäden.
Dr. Leder hat Bezug nach Essen und hatte wohl schon von Desmoid gehört und Ahnung und hat mich gleich nach Kempten zum MRT geschickt, weil er wusste, dass die auf dem Gebiet besser sind, wie bei uns hier. Sein Verdacht, den er aber noch nicht so ganz fest im Kopf hatte, er wollte eigentlich ausschließen, wurde bestätigt und er hat mich zu Prof Täger geschickt!
So bin ich, nach dem ich mich aufgerafft habe und zum Arzt bin, gleich an die richtigen Adressen gekommen!
Wenn eine Verletzung ausschlaggebend für den Desmiod sein sollte, dann muss ich sagen, dass es wohl die Überanstrengung bei der Gartenarbeit war. Auf etwas anderes komme ich nach alle der Überlegerei nicht!

Mir geht es wie dir, ich will begreifen, aber das kann ich einfach noch nicht!

Liebe Grüße Annette



Liebe Grüße Annette

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Montag, 2. Februar 2015, 00:31

Annettes Beitrag vom 01.02.2015

Hallo Annette, die aggressive Fibromatose scheint sich bei manchen Menschen allein durch eine muskuläre Überreizung zu bilden, wobei mikroskopisch-kleinste Verletzungen entstehen, die einen entzündlichen Prozess in Gang bringen können und ausreichend zu sein scheinen um diese Krankheit hervor zurufen. Hier kann dann eine monoklonale Zellmutation mit Wachstumsvorsprung entstehen. Der Desmoid Tumor.

Z.B. auf der : Aponeurose,(lateinisch für,"Sehnenplatte"),:


Aponeurose
(lat. für „Sehnenplatte“) bezeichnet man in der Medizin flächige oder platte Strukturen aus Bindegewebe. Sie dienen als sehniger Ansatz eines Muskels oder der Verlängerung der Muskelendsehnen, z. B. an der schrägen Bauchmuskulatur.

Oder auf der Muskelfaszie:

Faszie (auch Fascie, Entlehnung aus dem Lateinischen fascia für „Band“, „Bündel“) bezeichnet die Weichteil-Komponenten des Bindegewebes, die den ganzen Körper als ein umhüllendes und verbindendes Spannungsnetzwerk durchdringen. Hierzu gehören alle kollagenen faserigen Bindegewebe, insbesondere Gelenk- und Organkapseln, Sehnenplatten (Aponeurosen), Muskelsepten, Bänder, Sehnen, Retinacula (sogenannte „Fesseln“ beispielsweise an den Füßen) sowie die „eigentlichen Faszien“ in der Gestalt von flächigen festen Bindegewebsschichten wie die Plantarfaszie an der Fußsohle.[1]

Ich weiß noch wie es bei mir begann. Ich ging an einem Tag im Sommer des Jahres 1987 den ganzen Tag lang mit den damals so genannten,"Clogs",(Holzschuhe),die derartig steif sind, so-dass man den Fuß nicht abrollen konnte und ich dadurch sehr verkrampft lief.Hierdurch wurden die Oberschenkelmuskeln wohl falsch belastet.Am nächsten Tag hatte ich in einem engbegrenzten Gebiet im linken Oberschenkel merkwürdige Muskelkater-ähnliche Schmerzen, die Wochen später ziehend und zum Teil stechend wurden. Genau an der Stelle, an der im weiteren Verlauf dann später der Desmoid Tumor gefunden wurde. Mein Tumor hatte sich auf der Faszie des Vastus Medialis angesiedelt. Hier ein Bild, wie so eine Faszie aussieht. Die meisten kennen es, es ist die weißliche dünne aber sehr wiederstandsfähige Haut auf einem Muskel. Hier auf einem Schweinefilet:


(Dies ist vielleicht nicht so appetitlich, aber so ist es nun einmal).

Du siehst also liebe Annette, dass auch ich mir keine, mir zum damaligen Zeitpunkt bekannte Verletzung zugezogen hatte. Erst später kam mir der Verdacht das es eine sehr kleine Verletzung innerhalb meines Körpers gewesen sein musste.


Lieben Gruß an alle...und bleibt stark...... Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 23 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (2. Februar 2015, 14:32)


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Montag, 2. Februar 2015, 05:27

Danke Ralf,
du hast das gut erklärt und das mit der Haut auf dem Filet, ja, so sehen die Bilder aus, die ich habe!
Wenn ich höre, wie es bei dir begann, dann war es bei mir wohl tatsächlich die Geschichte mit den Steinen, auch wenn ich es nicht gleich gemerkt habe! Ist aber die einzige Erklärung!

Danke Ralf
Annette



Liebe Grüße Annette