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Mittwoch, 8. Oktober 2014, 10:23

Gedanken

Ich mach mir immer mehr Gedanken!
Kommende Woche hab ich wieder MRT und ich bin mir fast sicher, was dabei raus kommen wird!
Ich hab ein sehr starkes Gefühl, dass der Desmoid Richtung Schulter gewachsen ist und vielleicht auch ein wenig zur Achsel hin!
Das besagte positiv Denken fällt mir grad sehr schwer, weil einiges mehr an Einschränkungen da ist! :(



Liebe Grüße Annette

2

Donnerstag, 9. Oktober 2014, 15:32

Das geht mir ganz genauso. Ich gehe auch nächste Woche zum MRT. Das ist ja auch normal, dass man da nervös ist. Ich habe die Krankheit ja schon lange. Oft stimmt auch das Ergebnis mit meinem Gefühl überein. Aber ich habe auch schon Überraschungen erlebt. Entweder das Ergebnis war gar nicht so schlecht, aber ich hatte mehr Schmerzen und Probleme und umgekehrt. Deshalb sollte man sich vorher nicht verrückt machen, aber das ist eben leichter gesagt, als getan. :S Ich schaffe es immer noch nicht.

Ich wünsche Dir und Allen, die zum MRT gehen ein gutes Ergebnis! :)

3

Donnerstag, 9. Oktober 2014, 19:36

Manu,
ich denk auch oft an dich und dein MRT, wir sind ja nur einen Tag auseinander, gell!
Deine Worte tun mir gut. Eigentlich weiß ich es ja, aber der Kopf ist halt doch die eine Sache!



Liebe Grüße Annette

4

Freitag, 10. Oktober 2014, 16:39

Hallo Annette,

wann hast du dein MRT? Ich drücke Dir alle Daumen!

Liebe Grüße

Manu

5

Freitag, 10. Oktober 2014, 20:15

Manu,
ich hab am Mittwoch, den 15. Oktober meinen Termin!
Er rückt immer näher!





Liebe Grüße Annette

6

Samstag, 11. Oktober 2014, 09:01

Hallo Annette,

so, jetzt bin ich hoffentlich im Forum gelandet!!!!! sorry:

Auch ich kann Deine Ängste vor dem MRT gut verstehen und nachvollziehen. Ich habe meinen Desmoid auch schon ein paar Jahr. Aber die Kontrollen machen mir auch immer ein sehr ungutes Gefühl und ich glaube dann auch immer, daß jede Gefühlsveränderung im Tumorbereich von einem erneuten Wachstum herkommt und man verkrampft sich immer mehr. Mein Letztes CT und MRT waren im September dieses Jahres. Aber sie waren ohne Befund, obwohl mir vorher Angst und Bange war. Da war ich dann doch sehr froh darüber. Also da kannst Du sehen, daß man erst einmal abwarten muß. Zum ´nachdenken kommt man da schon, ich glaube, daß das ganz natürlich ist. Man muß sich ja mit der neuen Erkrankung auseinandersetzen. Ich wünsche Dir ein gutes Ergebnis.

Sei gegrüßt von Runa

7

Sonntag, 12. Oktober 2014, 18:18

Liebe Runa,
vielen Dank für deine aufmunternde Worte!
Ja, ich weiß das alles und doch bleibt es nicht aus, dass es nach vorne rückt, genau wie du sagst!

Darf ich fragen, wo du deinen Desmoid hast/hattest?

Liebe Grüße Annette



Liebe Grüße Annette

8

Dienstag, 14. Oktober 2014, 12:37

Gedanken

Liebe Annette,

ich habe/hatte meinen Desmoid an der linken Thoraxwand. Meine erste Op hatte ich 2006 und dann 2009 eine Rezidivoperation. Seit dieser Zeit ist er zum Stillstand gekommen. Ich möchte aber betonen, daß bei jedem Menschen der Verlauf des Desmoid anders ist. Wenn Du Glück hast, bleibt Dir eine Op erspart. Jetzt warte erst einmal den morgigen Tag ab. Ich wünsche Dir ein gutes Ergebnis. ;)

Sei herzlich gegrüßt von Runa

9

Dienstag, 14. Oktober 2014, 20:45

Danke Runa,
ja, ich werd morgen abwarten und dann nächste Woche den Professor, denn sein Urteil ist für ich ausschlaggebend!

Ich berichte dann, was raus gekommen ist!

Ich hab deines auch nachgelesen und bin froh, dass es bei dir zum Stillstand gekommen ist. Also ist nicht jede OP negativ für den Desmoid!?

Herzliche Grüße aus dem Allgäu :)



Liebe Grüße Annette

10

Mittwoch, 22. Oktober 2014, 14:34

Ich hoffe, dass ihr positive Nachrichten vom MRT bekommen habt!
Grüße
Ani

11

Mittwoch, 22. Oktober 2014, 18:02

Also bei mir lief alles total drunter und drüber!
Vom MRT hab ich diesmal noch nichts bekommen, aber ich weiß, dass der Desmoid gewachsen ist! Gestern hätte ich den Termin beim Prof gehabt, aber er wurde gestern abgesagt, weil er krank ist! Jetzt muss ich noch 14 Tage warten! :S

Manu, wie ist es dir denn ergangen? Dein MRT ist ja auch schon eine Woche her!

Ani,
da heißt es jetzt weiter warten, aber wem sag ich das, dir/euch geht es ja nicht anders!

Einen schönen Abend aus dem verschneiten Allgäu!



Liebe Grüße Annette

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Donnerstag, 23. Oktober 2014, 17:10

Hallo,

Hmmm, ich bin noch etwas vorsichtig mit meinen Äußerungen, bis ich in Mannheim war. Laut Radiologe ist aber alles unverändert. Da es sich aber in den letzten Wochen anders angefühlt hat, bin ich halt etwas vorsichtig und freue mich nicht zu früh. Aber es wäre ja schön. Am Montag gehe ich nach Mannheim, dann gebe ich euch Bescheid. :)

@Annette: Tut mir sehr leid, dass du jetzt so lange warten musst. Das ist nicht schön. Warum meinst du, dass es gewachsen ist. Hast du mehr Probleme?

Ich wünsche Euch einen schönen Abend und ein schönes Wochenende!

Herzliche Grüße,

Manu

13

Donnerstag, 23. Oktober 2014, 20:27

Manu,
ja, die Schmerzen sind mehr, oft auch spontan, ohne Bewegung. Der Schmerz hat sich auch verändert, es ist oft ein Brennen, oder ein Stechen, vorher war es lange wie ein Muskelkaterschmerz! Der Arm ist auch anders hart!
Nachts kann ich nicht mehr gut schlafen. Ich denke, dass ich oft im Schlaf ungünstig liege und dadurch der schlechte Schlaf und dann halt wieder Verspannungen! Ein Kreislauf halt!
Ich versuche schon, mir nicht zuviel einzureden, aber das ist nicht leicht, weil dann garantiert wieder ein Schub ist und ich unbeabsichtigt wieder daran erinnert werde!

Eigentich ist es dumm von mir, das weiß ich, aber das sag mal einer meinem Kopf!
Du machst es richtig, du freust dich mal lieber nicht zu früh! Ich drück dir aber die Daumen, dass es wirklich so ist, wie es gesagt wurde! :)

Liebe Grüße Annette



Liebe Grüße Annette

14

Samstag, 25. Oktober 2014, 12:24

ja das ist leider immer wieder das Problem, dass einem der Kopf einen -Strich durch die Rechnung macht.
Ich versuche auch das ganze immer wieder positiv anzugehen, aber manchmal klappt das halt doch nicht
so wie ich es gerne hätte und bin dann doch wieder dem Boden näher.


Aber ich muss sagen, ich ziehe echt den Hut vor meiner Tochter, wie die mit der ganzen Situation umgeht.
Aber ich denke mal, dass da doch noch irgendwie das "kindliche" Denken im Spiel ist, dass sie sich gar
nicht so den Kopf macht wie wir Erwachsenen.


LG
Ani

15

Samstag, 25. Oktober 2014, 20:39

Ani,
ich glaube, da hast du recht!
Und doch ist es schön und auch gut, dass die Kinder noch so frei sind und nicht den Kopf so sehr da rein hängen!

Liebe Grüße Annette



Liebe Grüße Annette

16

Dienstag, 28. Oktober 2014, 12:42

Hallo Annette,

ja das stimmt absolut. Die hängen sich echt nicht so rein wie wir Erwachsenen.

LG
Ani

17

Mittwoch, 5. November 2014, 17:26

So, nun hatte ich meine MRT Besprechung auch und muss leider sagen, dass sich mein Gefühl nicht geirrt hat!
Ja, mein Desmoid ist gewachsen! :(
Es wird aber im Moment noch nichts gemacht, es wird noch beobachtet! Es ist ja leider auch so, dass es keine wirkliche und sichere Heilung gibt!
Die Hoffnung, dass der Desmoid zurück geht, ist das Einzige, das wirklich hilfreich ist!
Tja, was ich wirklich denken soll und wie ich damit umgehen soll, das weiß ich noch nicht so genau!
Ich begreife es eigentlich nicht richtig und bekommen den Kopf nicht wirklich frei!

Danke euch aber erst einmal, für´s zuhören! :)

LG Annette



Liebe Grüße Annette

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