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Montag, 13. August 2012, 20:46

Desmoid nach FAP-OP

Hallo.
Ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Meine Name ist Horst und ich bin der Vater einer Tochter, welche vor wenigen Tagen einen Desmoid Tumor entfernt bekommen hat.
Hier die ganze Geschichte:
Da in der Familie meiner Frau die familiäre Polyposis (FAP) sehr weit verbreitet ist, wurden auch meine beiden Kinder nicht davon verschont. Mein Sohn (24) hat die resektion des Dickdarms bereits vor einigen Jahren gemacht bekommen.
Bei meiner Tochter (26) stellte man die Erkrankung ebenfalls fest. Auch bei ihr wurde der Dickdarm vollständig entfernt. Da der temporäre künstliche Ausgang bei dieser OP etwas zu klein gemacht wurde, waren die 3 ersten Monate die Hölle. Erst als nach 3 Monaten der Darm aufgrund einer Fistel, welche sich am Schließmuskel gebildet hatte, nicht zurückverlegt werden konnte, wurde der künstliche Darmausgang vergrössert, was eine enorme Erleichterung mit sich brachte. 3 Monate danach wurde dann der Darm wieder zurückverlegt.

Bei einer Untersuchung beim Frauenarzt, stellte dieser dann eine Gewebeveränderung fest. Ein Abszess konnte es nicht sein. Nach mehreren Untersuchungen: ULtraschall, MRT u.s.w. war imer noch nicht klar, wo dieser Tumor sitzt. Anfangs nahm man an, das er an der Gebährmutter oder den Eierstöcken sitzt. Zwischenzeitlich ist der Tumor sehr schnell gewachsen.
Die Ärzte entschlossen sich zur operativen, visuellen Kontrolle.
Erst hier konnt man feststellen, das es ich um einen Desmoid Tumor handelt. Dieser saß am Dünndarm. Es wurde Gewebe entnommen, um dies zu untersuchen. Es stellt sich als gutartig heraus. da durch die Grösse eine Strahlentherapie nicht in Frage kam, kam nur eine Entfernung des Tumors in Frage. leider musste hier viel Dünndarm entfernt werden, so das meine Tochter nun ein Stoma hat und eine Rückverlegung des Darms nicht möglich ist.

Heute hatte sie ein Gespräch bei der Strahlentherapie ihres KH.
Das Gespräch war nicht so erbaulich. Durch die Strahlentherapie kann es zur Unfruchtbarkeit kommen und der Tumor kann trotz Strahlentherapie wieder entstehen. Sollte dieser nochmal am Darm entstehen, wäre das fatal, da sie nur noch 2 meter Darm hat.
Die Uniklinil Münster wäre auf Desmoid Tumore spezialisiert. Das Probem nun: Wir wohnen an der Mosel und Münster wäre mit dem PKW gut 400-500 km entfernt.
Kennt hier jemand vielleicht eine Uniklink in Rheinland-Pfalz oder im Saarland, welche sich ebenfalls auf Tumore dieser Art spezialisiert hat.

Für Hilfe wäre ich sehr dankbar.

LG: Horst

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Montag, 13. August 2012, 22:04

Re: Desmoid nach FAP-OP

Hallo Horst,
ich selber war vor einigen Wochen bei Prof. Dr. Hohenberger in Mannheim !
Herr Hohenberger ist meines Wissens, zusammen mit Prof. Dr. Kaspar, Studienleiter einer Medikamenten Studie die von dem Universitätsklinikum Heidelberg und der Firma Novartis gesponsert wird. Hierbei handelt es sich um eine Therapie mit dem Medikament Imatinib, (in Deutschland unter dem Namen Glivec bekannt), welches bei Desmoid Tumoren Anwendung findet. Herr Hohenberger, sowie Herr Kaspar sind beide Desmoid-Spezialisten und stehen dem Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen in Heidelberg nahe.

Hier die Adresse und Telef.Nr.

Universitätsklinikum Mannheim Theodor-Kutzer Ufer 1
Prof. Dr. med. Peter Hohenberger (Sekretariat)
Telefon
0621 3832447 bzw.
0800-SARKOME (7 27 56 63)

Dieses Klinikum ist zwar nicht im Saarland oder Rheinland-Pfalz, aber hoffentlich näher für euch als Münster !?

Alles Gute euch allen ! Ralf H.

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Donnerstag, 13. September 2012, 09:16

Re: Desmoid nach FAP-OP

Hallo,
bin zum ersten Mal hier im Forum, meine Grunderkrankung ist FAP bisher ohne Desmoide.
Es gibt in Bochum eine Ärztin die sich zimlich gut mit FAP auskennt, Frau Prof. Dr. Möslein vom St. Josefs-Hospital, die bei Desmoiden ebenfalls nicht gleich zum Skapell greift. Soweit mir bekannt ist behandelt sie Desmoide mit Hormonen und hat gute Erfolge damit.
Nach Aussagen einiger Studien haben Desmoide gerade bei FAP die Angewohnheit wieder zu kommen, besonders wenn chirurgisch vorgegangen wird. Natürlich gibt es Ausnahmen für eine chirurgische Behandlung von Desmoiden wenn z.B. andere Organe mitbetroffen sind, deren Funktion beeinträchtig oder gar aufgehoben werden. Desmoide lassen sich nur sehr schwer mittels Ultraschall oder MRT/CT beurteilen und der behandelne Arzt muss schon große Erfahrungen bei der Diagnostik haben. Gegebenfall muss eine exploratorische Laparoskopie Gewissheit durch Biopsie bringen.

Karlchen

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Donnerstag, 25. Oktober 2012, 00:54

Re: Desmoid nach FAP-OP

Hallo liebe Forum Mitglieder.

Ergänzung zum Beitrag von Karlchen:

Fr. Dr. Möslein behandelt meines Wissens FAP assoziierte Desmoid Tumore mit Tamoxifen o.ä. Antiestrogenen und Sulindac.

(Detaillierte Beschreibung der Therapie auch bei SOS DESMOID nach-zu-lesen).

Tamoxifen ist ein selektiver Estrogenrezeptormodulator, der als Arzneistoff zur Therapie von Brustkrebs eingesetzt wird.
Tamoxifen bewirkt eine kompetitive Hemmung von Estrogenrezeptoren sowie eine Stimulation von Progesteronrezeptoren.

Andere Antiestrogene, (Selektiver Estrogenrezeptormodulator), : Siehe u.a. bei : <!-- m --><a class="postlink" href="http://de.wikipedia.org/wiki/Antiestrogene">http://de.wikipedia.org/wiki/Antiestrogene</a><!-- m -->

Sulindac ist ein mit Indometacin eng verwandtes, nicht-steroidales Antirheumatikum aus der Reihe der Inden-Essigsäure-Derivate mit antiphlogistischen, analgetischen und antipyretischen Eigenschaften. Sulindac ist ein Pro-Drug, das erst durch Metabolisierung zum Sulfid pharmakologisch wirksam wird als Prostaglandin-Biosynthesehemmer. Sulindac wandelt sich in der Leber um in Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, ähnlich dem Indometacin und
Sulindac-Sulfon, (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat, (genauere Erkenntnisse dazu fehlen bisher), die beim Indometacin fehlt.

Sulindac : Siehe u.a. bei : <!-- m --><a class="postlink" href="http://www.toxcenter.de/stoff-infos/s/sulindac.pdf">http://www.toxcenter.de/stoff-infos/s/sulindac.pdf</a><!-- m -->

Tamoxifen : Siehe u.a. bei : <!-- m --><a class="postlink" href="http://de.wikipedia.org/wiki/Tamoxifen">http://de.wikipedia.org/wiki/Tamoxifen</a><!-- m -->

Tel. Nr. Fr. Dr. Möslein: 0234418252

Liebe Grüße und alles gute an alle Forum Mitglieder-

Ralf H.

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Freitag, 11. Januar 2013, 03:23

Re: Desmoid nach FAP-OP

Hallo bin Michael 35j Vater einer Tochter 4.2009

Hatte genau das gleiche wie deine Tochter erst FAP dann entfernung vom Dickdarm und nach einem Jahr ein Desmoid Tumor am Dünndarm habe noch 1,5m Restdarm .
Wegen Fap war ich in Herford bei Prof Winde der war früher in Münster an der Uni .
11.2009 ertse op entfernung vom Dickdarm und Anlage Stoma 2.2010 Rückverlegung
und 3.2011 Desmoid Tumor der große 25cm*16cm am fast kompletten Dünndarm wurde dann nach Essen in Uni zu Dr Bauer überwiesen .
Therapie von von 4.2011-11.2011 Vinblastine and Methotrexate Doxorubicin
erstmal zufrieden was den Tumor angeht deutlich kleiner geworden so habe ich eigentlich keine Probleme mit ihm mehr am 24.1.2013 neuer CT Termin


Nur mit dem Kurzdarm bis August 2011 Porternährung jeden zweiten Tag 2000 Kalorien und jeden zeitwg tag 2Liter Nacl Flüssigkeit ,dann bis Mai 2012 zwei mal die Woche 2l NACL dann bis August 1Liter seid dem nur noch wenn ich mal eine Erkältung habe oder mich nicht so gut fühle trinke am Tag ca 9 Liter und Essen ca 4000-5500 Kalorien damit ich mein Gewicht halte auf Dauer ganz schön teuer na ja
Nehme keine Med. außer Opil tincture das lähmt den Darm sonst wäre alles noch schneller draußen

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Freitag, 11. Januar 2013, 17:41

Re: Desmoid nach FAP-OP

Hallo Michael,

da hast Du ja einiges mitgemacht. Ich drücke Dir die Daumen, dass es jetzt so gut bleibt, bzw. noch viel besser wird! :)
Es wäre schön, wenn Du uns auf dem Laufenden hältst.
LG, Manu