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Donnerstag, 28. Juni 2012, 13:40

Desmoid Schmerztherapie

Hallo Zusammen,

ich schreibe als Angehöriger, da sich meine Frau nicht gerne in Foren aufhält...

Sie hat einen extraabdominalen Desmoidtumor in der rechten lateralen Brustwand, genau zwischen den Rippen, gehabt. Insgesamt wurden deshalb 2 Operationen (1 Rezidiv) durchgeführt, wobei 4 Rippen amputiert werden mussten, d.h. es wurde eine radikale Thoraxwandresektion inclusive aller Weichteile durchgeführt. Wir hoffen, wie so viele andere, dass mit der letzten Operation sich das Thema "Desmoid" erstmal erledigt hat, da eine weitere Operation nicht nur zu einer Invalidität führen würde, sondern auch kaum praktikabel wäre... (Hinten wegen der Nähe zur Wirbelsäule, vorne wegen der Nähe zum Zwerchfell).

Das Hauptproblem sind aber die chronischen Schmerzen durch die Rippenamputationen. Deshalb suche ich/wir "LeidensgenossenInnen", die ebenfalls unter einem thorakalen Desmoid leiden oder gelitten haben, bzw. Menschen, die sich auch mit solchen Schmerzzuständen auskennen oder Erfahrungen im Bereich der Regionalanästhesie (Nervenblockaden) auskennen...

Viele Grüsse

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Freitag, 29. Juni 2012, 09:47

Re: Desmoid Schmerztherapie

Hallo Schnuffi,
das Problem Deiner Frau kommt mir sehr bekannt vor. Auch ich hatte einen ausgedehnten Desmoid-Rezidivtumor linke Thoraxwand mit Infiltration des Zwerchfells u. Pericards. Rezidiv Eingriff mit Tumorresektion einschl. des Zwerchfells u. Rekonstruktion der Thoraxwand u. Zwerchfells mit PTFE-Dacron-Patch und auch mit Verlust fast der ganzen li. Lunge. Das war 2009. Auch ich habe zeitweise starke Beschwerden, teils wegen des Verlustes der Rippen usw. und man hat ja auch noch Narbenschmerzen. Ich habe das Glück, daß ich beim ruhigen Liegen kaum Schmerzen habe.
Ein Schmerztherapeut hat mir gesagt, daß eine Anästhesiebehandlung nicht mehr wirkvoll ist, wenn sie nicht bald nach der Op gemacht wird. Ich war 1 Jahr zu spät beim Spezialisten.
Wann wurde Deine Frau denn operiert?
Wenn man sich nicht mit Schmerzmittel vollstopfen will, die ich sehr schlecht vertrage, da muß man zeitweise ganz schön was aushalten.
Ich hatte schon 3x Akupunktur, das hat mir immer gut getan und viel Bewegung-auch wenn es nicht immer schnell und so lustig ist!!!!

Auch mich würde es interessieren, ob neben den Schmerztabletten noch andere Möglichkeit zur Eindämmung der Probleme gibt.

Wenn Deine Frau möchte, kann sie mir ja mal eine P-mail schicken.
Ich hoffe, daß es Deiner Frau einigermaßen erträglich geht.
In diesem Sinne seit gegrüßt :)
runa

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Freitag, 29. Juni 2012, 09:48

Re: Desmoid Schmerztherapie

Hallo Schnuffi,
ich weiß, wie es ist, wenn man starke Schmerzen hat. Ich hatte auch immer wieder solche Phasen, nach Operationen, weil meine Tumore meißtens am Ischiasnerv oder anderen Nerven hingen. Zum Glück hatte ich auch immer wieder mal eine Zeitlang wenig Schmerzen, so dass ich mich erholen konnte. Aber in dem Moment, wo man die Schmerzen hat, da denkt man, dass das nie aufhört. Allerdings stelle ich es mir im Brustbereich noch schlimmer vor. Meine Tumore sind und waren im ganzen Bein verteilt. Hat denn Deine Frau einen guten Schmerztherapeuten?
Viele Grüße
Manu

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Freitag, 29. Juni 2012, 12:38

Re: Desmoid Schmerztherapie

Ersteinmal vielen Dank für die ersten Antworten!!!

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Sonntag, 1. Juli 2012, 10:58

Re: Desmoid Schmerztherapie

Hallo Schnuffi,
in der letzten Veranstaltung des Vereins sos-desmoid e.V. gab es einen Vortrag von Herrn PD. Dr. Benrath vom Universitätsklinikum Mannheim zum Thema: "Moderne differenzierte Tumorschmerztherapie".
Ich denke, bei Herrn PD. Dr. Benrath könnt Ihr Euch sicher einen Rat einholen, was bei deiner Frau helfen könnte.
Viele Grüße und alles Gute :P
Dr. Snuggles

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Sonntag, 8. Juli 2012, 10:45

Re: Desmoid Schmerztherapie

Hallo Schnuffi,
wie geht es denn Deiner Frau?
Dieses Regenwetter ist nicht gerade so vorteilhaft für unsere chronischen Schmerzen.
Seid gegrüßt und noch einen "hoffentlich" sonnigen Sonntag
runa

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Samstag, 10. November 2012, 14:39

Re: Desmoid Schmerztherapie

Ich habe gegen die Schmerzen Targin genommen und war sehr zufrieden damit. Es soll wohl ein gewisses Suchtpotential haben aber persönlich hatte ich überhaupt kein Problem das Medikament abzusetzen. So viel ich weiß, hat Targin viel weniger Nebenwirkungen als zum Beispiel Iboprofen. Ich hatte jedenfalls keine lästigen Begleiterscheinungen und die Wirkung war ausgesprochen gut!

Es ist aber anzumerken, dass sich einige Ärzte wohl schwer tun Targin zu verschreiben. Ich habe es selber nicht verstanden warum. Mir ist doch egal ob es ein Opiat ist oder nicht - Hauptsache es wirkt und ist gut verträglich.

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Sonntag, 16. Dezember 2012, 20:44

Re: Desmoid Schmerztherapie

Hallo Max,
ich weiß jetzt nicht wo bei Dir der Tumor ist und welcherart von Schmerzen Du hast, aber ich habe da auch schon meine Erfahrungen und ich weiß auch, daß man endlich, wenn man etwas gefunden hat was gegen diesen Schmerzen hilft, da weiter machen will. Aber ich kann verstehen, daß Ärzte vielleicht vorsichtig sind bei der Verschreibung auf Sicht von Langzeit-Therapie. Es hat ja auch viele Nebenwirkungen, die vielleicht nicht gleich zum Vorschein kommen und das wichtigste ist ja auch für die Ärzte denke ich, daß es nur über BTM-(Betäubungsmittel)Rezept zu verschreiben ist, was alles doppelt dokumentiert werden muß-für die Kasse. Vielleicht hat man mehr Erfolg mit einem Schmerztherapeuten.
Ich hoffe, daß Du die Schmerzen einigermaßen im Griff hast.
Sei gegrüßt
Runa