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Donnerstag, 6. September 2012, 14:02

Desmoid in der Kniekehle

Hallo zusammen

Unser Sohn, 12 Jahre, hat einen Desmoidtumor in der Kniekehle. Nach Diagnose wurden wir ca. drei Monate von Spital zu Spital geschoben, eine geplante OP wieder abgesagt, usw.
Schliesslich wurde vom Onkologen im Kinderspital Zürich entschieden, mit einer leichten Chemo zu versuchen, den Tumor zu verkleinern. Eine vollständige Entfernung durch eine OP
ohne zu erwartende Schädigung des Nerves war nicht möglich.
Unser Sohn bekam dann 16 Wochen Chemo mit den Medis Vinblastin und Methotrexat. Gemäss MRT blieb dann der Tumor praktisch unverändert, nicht grösser, aber auch nicht kleiner.
Es wurde entschieden, es mit einer stärkeren Chemo mit den Medi's Vincristin, Endoxan und Cosmegen zu versuchen. Nach zwölf Wochen wieder ein MRT, der Tumor wird kleiner,
reicht aber noch nicht für eine OP. Die Chemo geht weiter, nach drei Blöcken wieder neue Standartbestimmung durch erneute MRT.
Gemäss dem Onkologen ist es möglich, diese "starke" Chemo über den Zeitraum von einen Jahr weiterzuführen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Chemotherapien? Unser Sohn leidet unter den Nebenwirkungen der Chemotherapie, keine Haare, schlecht, ist sehr müde, muss aber
natürlich trotzdem in die Schule.
Wir wissen nicht, ob wir ihm über einen längeren Zeitraum diese Chemo zumuten können oder dürfen... ob je eine OP möglich oder sinnvoll ist?
LG CLAWA

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Freitag, 14. September 2012, 00:23

Re: Desmoid in der Kniekehle

hallo clawa,

mein 15 jähriger sohn hat einen grossen dt im oberschenkel, ebenfalls unoperabel.
dt wurde im januar 2010 per biopsie bestätigt.
anfänglich hat er eine starke chemo ( VAC ) laut empf. studienregister bekommen.
ebenfalls haare weg, ständig im krankenhaus, fieber, leber usw...
ob diese starke chemo für einen dt im bein nötig ist weis ich nicht, es war jedenfalls für uns eine schwere zeit und wir machen sie bestimmt nicht noch einmal in dieser kombination.
wir machen seit ca 2 jahren wöchentlich die mtx chemo mit vinblastin.
er verträgt sie soweit gut, kann in die schule und alle anderen aktivitäten ausüben (fussball, rennen, wandern ...)
duschen ist nicht möglich, wegen dem hikki ( Portzugang in brust für chemo )
anfänglich (nach 12 monaten) war ein rückgang vom dt auf dem mrt erkennbar, seither leider nur eine konstante grösse. (alle 6 monate mrt)
16 wochen vinblastin und mtx sind aber mit sicherheit viel zu wenig!!!!
diese therapie benötigt zeit, unter 1 jahr sollte man hier keine rückschlisse ziehen und diese "sanfte" therapie vorzeitig absetzen. (zumindest solange keine grössenzunahme erfolgt).
Endoxan und Cosmegen kenne ich nicht, hoffe aber für euch dass es weiterhin anschlägt.
eine op, wenn nicht alles im gesunden entfernt werden kann, wird die situation evtl. verschärfen.
erkundige dich auch mal im bereich hyperthermie und ilp (Extremitätenperfusion), das sind zu den vielen anderen, ebenfalls noch möglichkeiten vor einer op.
chemo wirkt nachweislich (studien) besser bei zusätzlicher wärmebeahndlung durch hyperthermie.
keine ahnung ob die hyp. auch bei Endoxan und Cosmegen anwendung findet.., bei mtx und vinblastin jedenfalls (leider) nicht.

lg norbert

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Montag, 17. September 2012, 10:41

Re: Desmoid in der Kniekehle

Info:
Anbei ein neuer Bericht über Hyperthermie.
Hier geht es um eine fertiggestellte Studie mit über 300 Patieneten.

<!-- m --><a class="postlink" href="http://www.rheinruhrmed.de/Meldung/krebs_hyperthermie.php">http://www.rheinruhrmed.de/Meldung/kreb ... hermie.php</a><!-- m -->

Ich selbt hatte vor ca. 1 Jahr kontakt mit Herrn Dr. Wessalovski, er ist sehr kompetent.
lg norbert

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Sonntag, 14. Oktober 2012, 15:55

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo Norbert

War jetzt schon ein paar Wochen nicht mehr im Forum. Vielen Dank für deine Antwort.
Unser Sohn bekommt auch die Chemo VAC, hatte mit Endoxan und Cosmegen die Firmennamen der
Medi's verwendet.
Hatte diese Chemo mit allen Nebenwirkungen bei euerem Sohn aber auch Wirkung gezeigt,
ist der Tumor kleiner geworden?
Vor uns steht jetzt der 7. Block der VAC-Chemo. Anschliessend folgt wieder ein MRT.
Bis jetzt konnten wir diese starke Chemo ohne Infekt und längerem Spitalaufenthalt überstehen,
die Blutwerte haben sich immer wieder erholt. Jedoch leidet unser Sohn über Gefühlstörungen
in Füssen und Händen. Er konnte nicht mehr richtig gehen und kaum mehr schreiben. Deshalb wurde seit
einem Monat das Medi Vincristin vorläufig gestrichen. Wir zweifeln, ob wir nach dem MRT diese
VAC-Chemo weiterführen wollen. Doch da der Tumor kleiner wird, finden die Onkologen
die Therapie als Erfolg.
Doch die Beeinträchtigungem im Alltag und mit der Schule sind schon enorm.
Er selbst möchte diesen Weg nicht mehr weitergehen, wenn die OP noch in weiter Ferne ist.
Wir hoffen, dass der Weg nach der nächsten MRT-Untersuchung klar sein wird....
Lieber Gruss Claudia

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Sonntag, 14. Oktober 2012, 21:11

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo Claudia,

ich bin nicht in der Lage euch einen "guten" Rat zu geben.
Wenn der Tumor kleiner wird ist das doch ein sehr,sehr gutes Zeichen.
Wenn er die Therapie soweit veträgt,hätten wir Sie evtl. auch weiter gemacht, allerdings wohl eher nicht ein ganzes Jahr.
Beachtet aber auf alle Fälle seine Blutwerte und vor allem seine Leberfunktion!
Allerdings würde ich die Schule hinten anstellen, zum einen kann er die Klasse problemlos wiederholen, zum anderen
wird er sich in der Schule, ohne Haare und mit Gefühlsstörungen kaum wohlfühlen oder konzentrieren...
Die Gefühlsstörungen sind aber, glaube ich zumindest, nach absetzten der Chemo beseitigt und somit reversibel.
Grundsätzlich ist halt zu überlegen, ob der Rückggang von der VAC kommt, oder ob es "Nachwirkungen" von MTX und Vinblastin sind?
Hier jedoch einen Rückschluss nach nur 4 Monaten MTX mit anschliessend VAC zu ziehen, dürfte schwierig sein.

Eines jedoch ist sicher:
Wenn der Tumor konstant in der Größe bleibt,mit welcher Thjerapie auch immer,ist es ein Teilerfolg.
Wenn man das mit sanften Methoden erreicht, noch besser.
Eine OP sollte nur dann erfolgen, wenn der Tumor komplett (R0) mit Sicherheitsabstand!! entfernt werden kann.
Außer natürlich, es liegen wichtige Gründ vor, die Op trotzdem auszuführen. ( z.B bei starken Schmerzen, keine Zeit zum abwarten usw...)
Bei R1,R2 Op. sind Rezedive, sofern keine Bestrahlung erfolgt, zu 100% vorprogrammiert.


Alles Gute und viel Kraft, Norbert

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Donnerstag, 18. Oktober 2012, 13:14

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo Claudia und anderen,
Ich bin Hilly aus der Niederlanden.
Meine tochter, jetzt 17 Jahren alt, hat schon zeit 2 Jahren einen Desmoid im Knie.
Wir gehen im Leiden zum Universitatskrankenhaus.
September 2010 war der Desmoid 10 cm gross.
erstens war sie bei radiation bestrahlt, 28 x
nachdem operiert, soviel wie moglich weggehohlt.
weil letztes september einen neuen Desmoid erschien, ist wieder operiert letzten Januar.
Radiation hat nicht geholfen , das war im MRI zu sehen.
Dabei ist die Desmoid, und damit auch die Nerve, weggenommen.
unsere Tochter hat jetzt Einen Klapvoet, in English " footdrop " (ich kenne die deutsche nahme nicht)
Noch immer desmoid Gewebe in die Knie zu sehen.
In die Niederlanden werd an Kinder mit Desmoid kein chemo gegeben, vielleicht in die zukunft "Imatinib" oder etwas gleichend.
jetzt wird nur observiert wie schnell er groser werden sal , bei MRI.
In die Niederlanden gibt es Protocolle, und einen Weichteilsarcome commission von alle Krankenhausen zusammen die uberlegen.
vielleicht konnen wir unsere informationen teilen und wird das uns und unsere Kinder alle hilfen.
Entschuldigung, mein Deutsch ist sicher nicht perfect, aber hoffentlich zu verstehen fur jeder.
Gruss, Hilly

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Samstag, 20. Oktober 2012, 19:56

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo Claudia,
ich habe deinen Nachricht empfangen.
weil ich seit gestern neu bin auf dieses Forum ,ist es mir nicht moglich einen privaten Nachricht fuer dich zu machen.
wenn du mir deine-mailadresse (im privaten) sendet, kann ich dich mehr erzählen.
Grusst dich aus Holland,
Hilly

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Sonntag, 21. Oktober 2012, 18:15

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo Hilly,
da Du ja schon einen Beitrag geschrieben hast, müsstest Du auch persönliche Nachrichten schreiben können. Klicke einfach bei einem Beitrag von demjenigen, dem Du schreiben möchtest auf pn und probiere es nochmal. Ich schreibe Dir jetzt auch mal Eine, dann kannst Du mir antworten und wir werden gleich sehen, ob das geht. ;)
Viele Grüße
Manu

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Samstag, 10. November 2012, 14:22

Re: Desmoid in der Kniekehle

Hallo,

auch ich hatte einen Desmoid in der Kniekehle.Ich bin 34 Jahre alt und habe den Tumor vor ca. 2 Jahren entdeckt. Es wurde eine Biopsie gemacht mit dem Ergebnis: Tendinose. Aber da der Tumor unkontrolliert weiter wuchs und auch seine Form veränderte, habe ich mich im Internet schlau gemacht und war der Meinung dieser könnte den Eigenschaften nach ein Desmoid sein. Da der Tumor sich in der Größe mindestens verdoppelte, habe ich gleich Fr.Dr. Möslein in Bochum aufgesucht um die vielversprechend klingende Therapie mit Sulindac und Tamoxifen zu machen. Es war jedoch noch gar nicht histologisch geklärt was für ein Tumor es ist (ich ging damals schon von einer Fehldiagnose bei der ersten Biopsie aus), daher hat sie mich an Prof. Steinau in Bochum (jetzt in Essen) verwiesen. Erneut wurde eine Biopsie gemacht und auch die alte Biopsie noch mal untersucht mit dem Ergebnis, dass beides eine Fibromatose war. Der Tumor hatte ungefähr die Größe eines Tennisballs und Dr. Möslein riet mir von der Therapie mit Sulindac undTamoxifen ab. Ich habe mich also in Bochum operieren lassen, der Tumor wurde mir 0,1mm Abstand mit R0 entfernt, leider ist der Peroneusnerv (? - jedenfalls der Nerv u.a. für die Fußhebung) mit draufgegangen. Somit hatte ich keine Fußhebung mehr aber dank einer Steigbügelplastik die einige Wochen später erfolgte, kann ich jetzt wieder normal gehen. Einige Wochen nach der Steigbügelplastik habe ich Bestrahlung bekommen, diese habe ich ganz gut vertragen. Noch während der Zeit in der ich Bestrahlung hatte, wurde ein K-Draht den ich wegen der Steigbügelplastik im Fuß hatte entfernt und nach ein paar Wochen, in denen ich noch Krücken zur Hilfe verwendete, konnte ich wieder, wie schon erwähnt, normal laufen.

So, momentan ginge es mir echt gut, wenn dieses blöde MRT nicht ein mögliches Rezidiv gezeigt hätte. Prof. Steinau meint zwar, dass man noch abwarten muss um hier Rückschlüsse aus dem MRT ziehen zu können und ich im März ein weiteres MRT machen soll, aber natürlich mache ich mir große Sorgen. Wenn alles so bliebe wie es jetzt ist, dann wäre für mich alles in Ordnung.

Ich halte Prof. Steinau übrigens für sehr kompetent, ich möchte hier keine Werbung machen aber persönlich würde ich ihn als Arzt empfehlen. Trotzdem weiß ich jetzt nicht, ob ich, falls der Tumor wirklich nachgewachsen ist, wieder den chirurgischen Weg gehen würde. Prof. Steinau hält nicht so viel von der Therapie mit Sulindac und Tamoxifen und seine Sichtweise ist auch verständlich, wenn man bedenkt, dass es hier keine gesicherte Studie gibt und der Tumor bis zum möglichen Ansprechen auf die Medikamente munter weiter wachsen kann. Auf der anderen Seite gibt es viele Patientin die in Foren positives zu einer solchen Therapie schreiben.

An Hilly: Falls 'footdrop' bedeutet, dass sie eine Plastikschiene braucht, weil sie beim gehen den Fuß nicht anheben kann, dann kann ich eine Steigbügelplastik auf jeden Fall empfehlen.

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