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Mittwoch, 8. Mai 2019, 21:26

Hilfe! Desmoid plötzlich auch im linken Bein

Hallo ihr Lieben,
ich bin schockiert und sprachlos. Wie berichtet war mein Desmoid im rechten Bein nach meiner Chemo 2016 nicht mehr aktiv und wuchs zum Glück nicht mehr. Darüber war ich natürlich sehr glücklich. Allerdings hatte ich nach der Chemo leider Rheuma bekommen...
Nun zeigten leider die letzten MRT-Bilder zwei neue "Tumorzapfen", der eine ist sogar schon 3,6 cm groß. Das war der erste Schock! Die eigentlichen "Hauptdesmoide" sind größenkonstant.
Heute war ich mit meinem linken Knie im MRT. Mein Rheumatologe hatte per Ultraschall eine Bakerzyste in der Kniekehle diagnostiziert. Das ist bei Rheuma nicht untypisch und ich habe mir nicht viel dabei gedacht. Vorne ist mein linkes Knie auch öfter geschwollen und schmerzt dann. Da ich ja Rheuma habe, ist auch das nicht ungewöhnlich. Bei meiner Desmoid-Vorgeschichte wollte der Arzt sich absichern und schickte mich ins MRT. Anschließend bekam ich vom Radiologen das Ergebnis: "Es ist keine Bakerzyste, sondern eine Fibromatose... Das, was Sie schon haben." Ich war fassungslos, konnte es nicht glauben und sagte dann: "Das habe ich noch nie gehört, dass diese Krankheit jemand im rechten UND linken Bein hat." Er: "Wieso linkes Bein?" Ich sagte, dass die angebliche Bakerzyste im linken Bein ist. Dann sprang er auf, ging kurz raus und kam dann mit dem Kommentar wieder: "Ja, linkes Bein!" Ich fragte noch mal, ob er absolut sicher sei. Da wurde er fast sauer und auch laut! Unmöglich! Dann kam noch der Kommentar:"Schönen Gruß an Ihren Rheumatologen. Ultraschallbilder sollte man schon lesen können!" Werde alle Bilder morgen nach Mannheim schicken und dann hören, was mein Arzt dazu sagt. Hat jemand von euch den Desmoid auch an zwei verschiedenen Stellen? Ich habe das noch nie gehört und bin einfach nur fertig. Ich frage mich schon, ob er nicht doch das Bein verwechselt hat... Aber das ist natürlich Quatsch! Will es nicht wahrhaben.
Ralf, mich interessiert noch, ob du wegen der Vitamine beim Heilpraktiker oder so bist? Nimmst du auch Vitamin K2? Denn das sollte man ja immer dazu nehmen. Ich beschäftige mich auch viel mit Nahrungsergänzungsmitteln...
Ich hoffe, dass eure Desmoide ruhig bleiben bzw. ihr die richtige Therapie gefunden habt.

Ganz liebe Grüße
Kiki

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Mittwoch, 8. Mai 2019, 22:37

Hallo Kiki,

das dieser Befund ein Schock für dich war, kann ich nach vollziehen. Nach 3Jahre Wachstumsstillstand nun "Das" !
Wurde das MRT mit Kontrastm. erstellt ?

Die Bilder noch mal von einem anderen Arzt bewerten zu lassen ist absolut richtig. Auch Ärzte machen Fehler und beurteilen mal etwas falsch. Hast du einen schriftlichen Bericht zum MRT erhalten ?

Ja Kiki, ich bin bei einem Heilpraktiker der mir den Ratschlag gab mit hochdosierten Vitamin D und B-Komplex mein Immunsystem zu stärken. Nun nehme ich zusätzlich auch täglich Vitamin K2 und auch Magnesium.

Ich hoffe sehr, dass sich der freche Arzt geirrt hat und wünsche dir viel Glück....bleib stark !


Ganz lieben Gruß Ralf......

Dieser Beitrag wurde bereits 3 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (9. Mai 2019, 10:40)


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Donnerstag, 9. Mai 2019, 08:44

Hallo Ralf,
vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort!

Die MRT-Untersuchungen wurden (in letzter Zeit immer) ohne Kontrastmittel erstellt. Da ich eine Kontrastmittelallergie habe und die Radiologen sich einig waren, dass man meinen Tumor auch ohne Kontrastmittel gut sehen kann, wurde darauf verzichtet.
Den schriftlichen Befundbericht zum linken Knie habe ich noch nicht...
Was mich so wundert ist die Tatsache, dass man eine Bakerzyste per Ultraschall eigentlich eindeutig diagnostizieren und auch von einem Tumor unterscheiden kann, da sie ja mit Flüssigkeit gefüllt ist und der Tumor nicht. Mein Rheumatologe hat ja nun täglich mit Ultraschallbildern zu tun und kennt meine Vorgeschichte... Ich wollte erst gar nicht ins MRT, da ich es für absolut unwahrscheinlich hielt, dass es KEINE Bakerzyste ist. Ich kann das alles noch gar nicht glauben.
Ich möchte auch gerne noch einmal zum Heilpraktiker. Allerdings finde ich es schwierig, einen guten zu finden... Lese gerade das Buch "Rheuma ade' ", in dem es auch um Vitamin- und Mineralstoffmangel bei Krankheiten geht.
Ganz liebe Grüße zurück

4

Donnerstag, 9. Mai 2019, 10:09

Hallo Kiki,

da ich kein Radiologe bin, kann ich die Genauigkeit einen Desmoidtumor exakt zu diagnostizieren, ohne KM Mittel einzusetzen, nicht wirklich beurteilen ! Als Laie, mit 30 Jahren Krankheitserfahrung und ca. 30 MRT's, erscheint mir aber die exakte Bestimmung eines Desmoids ohne KM Gabe zu vage. Vielleicht zeigst du die Bilder vorab noch einmal deinem Rheumatologen und bittest diesen um seine Meinung. Er hat bestimmt auch schon öfter mal eine Bakerzyste auf einem MRT Bild gesehen und kann den Unterschied zu einem Desmoid vermutlich wohl erkennen. Du könntest ja zum Vergleich, falls bei dir, oder dem Rheuma Dok. noch vorhanden, Vergleichsbilder des Desmoids im rechten Bein mit hinzuziehen !?
Möglicherweise ergiebt sich daraus eine Neubeurteilung !



Das ein Desmoid im rechten, sowie linken Bein entsteht habe ich selber auch noch nie gehört.
Ich hoffe für dich, dass sich der Radiologe geirrt hat !



Lieben Gruß....Ralf


P.S. ich bin in diesem Forum https://www.yamedo.de/forum/ auch Mitglied. Vielleicht kann dir jemand einen guten Heilpraktiker in der Nähe deines Wohnorts benennen !?

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (12. Mai 2019, 19:35)


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Montag, 13. Mai 2019, 16:07

Hallo Ralf,
vielen Dank für deine Info. Ich habe nun bald einen Termin bei einem (hoffentlich guten) Heilpraktiker (Fachgebiet orthomolekulare Medizin)...
Meine MRT-Bilder sind nun alle in Mannheim bei meinem "Desmoid-Experten". Dort schauen sich die Ärzte, die sich ja mit dem Tumor auskennen, die Bilder an und es wird besprochen, wie es weitergeht... Leider habe ich den schriftlichen Befundbericht vom linken Knie immer noch nicht und dieses Warten macht mich verrückt. Aber das kennen ja alle hier...
Wie viele Operationen hattest du eigentlich schon? Wahrscheinlich hast du auch schon alles (und alle Medikamente) ausprobiert, oder? Puh, 30 Jahre Krankheitserfahrung ist wirklich eine lange Zeit... Aber zum Glück hast du ja ein positives Ergebnis bekommen! Irgendwann muss man doch auch mal Ruhe haben! Ich komme auf 11 Jahre und die reichen mir schon!!!

Alles Gute (euch allen) und liebe Grüße
Kiki

6

Dienstag, 14. Mai 2019, 05:38

Hallo Kiki,

ich drücke Dir ganz doll die Daumen das sich zumindest der Desmoid Verdacht als Fehlalarm erweist.
Und hoffentlich hast du einen kompetenten Heilpraktiker gefunden.
Ich habe die AF-Desmoid Krankheit seit 1987, und hatte insgesammt vier OP's, eine Strahlentherapie und habe an der Gisg-Studie mit dem Medikament Glivec,(Imatinib), teilgenommen, die zwei Jahre lang durch geführt wurde. siehe: http://sos-desmoid.de/index.php/glivec-phase-ii.html


Liebe Grüße Ralf.....

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