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Mittwoch, 6. Februar 2019, 12:20

"Neu" hier - Desmoid an der BWS - Hat jemand Erfahrungen?

Hallo zusammen,

bin neu hier und von einem Desmoid an der BWS betroffen.
Nach dem Befund wurde aufgrund der Lokalisierung eine Operation ausgeschlossen.


Ich suche jemanden, der Erfahrungen mit einem Desmoid Tumor an der BWS (oder LWS, oder Wirbelsäule insgesamt) hat. Insbesondere da ich wissen möchte welche Ärzte er empfiehlt.

Viele Grüsse,
Feli

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Mittwoch, 6. Februar 2019, 14:46

Hallo Feli,


mein Name ist Ralf H., ich bin der "dienstälteste" Patient mit einem Desmoid Tumor in diesem Forum, mit Erfahrungen im Strahlen/chirurgischen und Medikamenten-Bereich. Mehr als 30 Jahre Krankheitsverlauf.

Bei einem Tumor an dieser anatomisch kritischen Stelle am Körper, empfehle ich in jedem Fall eine Zweite eventl. eine Dritte Meinung eines sehr kompetenten Tumorchirurgen einzuholen und sich nicht ausschließlich auf die Erstmeinung deines behandelnden Arztes zu verlassen! Dazu benötigst du deine gesammten Krankenakten. Anamnese/Mrt's/Ct's/Pathologische Befunde u.s.w. die mit zu nehmen sind.
Ich empfehle dir:

Dr. Tunn in Berlin: Sehr gute Klinik hoch kompetente Versorgung und Nachsorge !!!

https://www.helios-gesundheit.de/klinike…mororthopaedie/

Auch Prof Dr. Hohenberger in der Uniklinik Mannhein ist kompetent:Prof. Dr. Peter Hohenberger Universitätsmedizin Mannheim, Chirurgische KlinikThoraxchirurgie und Chir. Onkologie
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
D-68135 Mannheim

peter.hohenberger@umm.de
Tel.: +49 (621) 383 2047
Kontakt: Frau Pospiech (Sekretariat)

Und: Prof.Dr. Thomas Gösling:

https://www.klinikum-braunschweig.de/index.php?id=200

Dr. Gösling ist ein sehr guter Tumor Chirurg. Er hat mir mein Bein vor einer Amputation bewahrt.
Alle hier von mir genannten Ärzte habe ich selber konsultiert.

Weiter Ärzte findest du hier: http://sos-desmoid.de/index.php/spezialisierte-aerzte.html

Des weiteren ist abzuklären, ob bei dir eine akute lebensbedrohliche und-oder akute tiefgreifende Gefahr besteht schwere körperliche Einbußen durch das Tumorwachstum zu erleiden ! Vorstellung bei einem Spezialisten der Desmoid,(agressive Fibromatose),Erkrankung ist dringend angeraten.Diese findest du hier:

http://sos-desmoid.de/index.php/spezialisierte-aerzte.html

Abzuklären ist hier, ob es besser ist eine abwartende Haltung einzunehmen und-oder ob eine Behandlung mit Medikamenten/Chemo/Strahlen oder eine andere Therapieform vorzuziehen ist.

Bitte schaue dir die gesendeten Links genau an !

Lieben Gruß und gute Besserung wünscht dir Ralf H

Dieser Beitrag wurde bereits 21 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (6. Februar 2019, 18:02)


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Donnerstag, 7. Februar 2019, 20:43

Hallo Feli,
meine Tochter kann mit einem Tumor an der Wirbelsäule( HWS) dienen und daraus resultierender Skoliose, aber nicht mit übermäßiger Arzt Erfahrung.

Ausserdem werden Kinder und Teenager nach anderen Protokollen behandelt als Erwachsene, das Mittel der Wahl ist die wöchentliche Chemo.
Alles Gute und erzähl doch mal, wie es bei Dir weiter geht.
Hast Du Bewegungseinschränkungen und/oder Schmerzen ?

Liebe Grüße
Wiebke

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Donnerstag, 14. Februar 2019, 19:19

Hallo Feli,

ich kann mich nur der Meinung von Ralf anschließen. Das ist das beste, was Ihr machen könnt. Ich wünsche Euch alles Gute! Würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Hat deine Tochter starke Schmerzen?


LG Manu

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