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Donnerstag, 3. Januar 2019, 14:31

2019

Allerherzlichste Neujahrsgrüße für das neue Jahr an alle im Forum und an ihre Angehörigen!
Schreibt doch mal wieder, wie es euch geht und ob es etwas Neues gibt.
Bei mir selber alles wie gehabt, im CT vom November 2018 Tumor unverändert und macht keine Beschwerden, weshalb ich ja auch weiterhin keine Op möchte. Ich habs also gut.
Aber ihr hier draußen in der Weite des Netzes? Auch alles gut soweit?
Schreibt mal wieder, bitte, sonst macht es ja gar keinen Spaß, hier reinzugucken.
Gruß, Lili

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Mittwoch, 9. Januar 2019, 17:34

Hallo Lili,

schön, dass du dich meldest. Ich wünsche Dir und Euch allen auch ein schönes, gesundes Jahr 2019! Ohne Wachstum der Desmoide! Leider ist hier ja gar nichts mehr los. Also, ich habe vor drei Jahren die Chemotherapie mit Cealyx beendet und habe seitdem, nachdem sich die Tumore unter der Therapie verkleinert haben, Wachstumsstillstand. Darüber bin ich natürlich sehr froh. Vor allem, weil ich vorher fast jedes Jahr eine Operation oder eine Therapie hatte und das 20 Jahre lang. Natürlich habe ich auch meine Beschwerden, alleine schon durch Lymphstauungen durch die vielen Bestrahlungen, aber immerhin habe ich mein Bein noch dran und kann wieder etwas längere Spaziergänge ohne Krücken machen. Wie geht es euch???

Liebe Grüße
Manu :)

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Montag, 14. Januar 2019, 16:32

Hallo,
auch von uns ein gutes frohes neues Jahr.
Meine Tochter Rieke, jetzt 14, glücklicherweise wieder auf eigenen Füßen unterwegs, macht jetzt seit über eineinhalb Jahren Chemo( seit einem Jahr wöchentlich mit MTX und Vinblastin) und erst im letzten MRT im November sah man eine Veränderung an dem blöden Biest. Es ist nicht wirklich kleiner geworden, hat aber das Kontrastmittel nicht mehr so stark aufgenommen.
Fand der Arzt toll, auch wenn er uns nicht wirklich erklärt hat, was das denn nun genau bedeutet. Könnte mir einer von euch erklären, was das heißt ?

Ändert aber zumindest erstmal nix an der Therapie. Kind spúckt also weiterhin vorher und hinterher. Allerdings nicht so lange wie bei der ersten Chemo, sondern sie ist meistens nach einem( oder zwei) Tagen wieder fit. Da die Chemo wegen der Schule immer Freitags ist, ist das Ganze nur eingeschränkt Teenagertauglich ( alle haben Spaß am Wochenende nur ich nicht...) und die Akzeptanz sinkt von Termin zu Termin. Die Schmerzen machen es nicht besser.
Aber wir wurschteln uns so durch.
Euch alles Gute, Gesundheit und Zufriedenheit für 2019 !
Grüße aus dem windigen Norden
Wiebke

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Montag, 21. Januar 2019, 13:20

Hallo Lili, Manu und Wiebke und hallo an alle,
auch ich wünsche allen ein gutes Neue Jahr mit viel Kraft, Gesundheit, Hoffnung und Zufriedenheit.

Ich selbst habe gerade heute meinen Befund vom MRT vom 10.01. erhalten und ich bin eigentlich mega überrascht darüber, da mein Rezidiv-Tumor vom 17.11.17 sich bis zum 10.01.19 von 9x11 mm auf 5x3 mm verkleinert hat. Ich bin so froh, da ich ja keinerlei Therapie mache.

Lili ich freue mich für Dich, dass Dein Befund unverändert geblieben ist. Hoffentlich hält das lange an. Hast Du denn etwas an Deiner Ernährung geändert? Wolltest Du nicht die Zuckeraufnahme reduzieren? Ist Dir das gelungen?

Manu nach all den 20 Jahren im Kampf mit deinen Desmoid kannst Du weiß Gott auch froh sein und wie Du sagst, Du hast noch Dein Bein und kannst gehen. Es ist immer gut zu hören, dass der Tumor nicht immer nur los wächst. Du musstest allerdings schon einiges ertragen und Dir das erarbeiten. Es lohnt sich ja schon.

Wiebke ich wünsche Rieke wirklich viel Erfolg mit der jetzigen Therapie und dass sie es psychisch gut verkraftet. Sie ist ja noch so jung. Aber sie hat eine tolle Mutter. Bleibt stark!

Das ist doch schon mal ein guter Jahresanfang.

Viele Grüße von Runa

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