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Freitag, 13. Juli 2018, 22:07

Leben "nach" dem Desmoid

Hallo allerseits,

erst einmal möchte ich allen bei ihrem Kampf bzw. Versuch mit dem Desmoid zu leben alles Gute und viel Kraft wünschen.
ich möchte mich gerne vorstellen. Ich bin zur Zeit noch Student, Jahrgang '89 und habe vor nicht ganz acht Jahren meine Desmoid-Diagnose bekommen. Bei einem kleinen Fahrradunfall während eines Auslandsaufenthalt (der wahrscheinlich wohl nicht der Auslöser war), stieß ich mit meinem linken Arm gegen die Lenkstange meines Gegenübers. Es tat anfangs ziemlich weh, doch komischerweise sollte so eine kleine Prellung ja nach 1,2 Wochen kein Problem mehr sein. Meine Schulter blieb aber steif und dauerhaft verspannt, bis schließlich eine große Beule sichtbar wurde. Sonographie, MRT, Szintigramm, Biopsie und schließlich die Resektion mit darauffolgender Bestrahlung folgten Schlag auf Schlag. Die OP viel sehr groß aus - der mittlerweile wohl fußballgroße Tumor erforderte die komplette Entfernung des Schulterblatts. Mein Arm wurde in einem komplizierten Verfahren an meinem Brustkorb befestigt. Netzmaterial aus Goretex sollte den Knochen befestigen, sodass ein künstliches Gelenk entstehen würde. Immerhin - der Arm ist bis heute noch dran und im Rahmen des möglichen funktioniert er auch. (Vom Ellenbogen abwärts ist alles normal, aber an heben und schwere Dinge tragen etc. ist natürlich nicht zu denken). Ich könnte noch alles im Detail ausführen. Aber hier schon mal das wichtigste: Ich hatte Glück im Unglück. Der Tumor ist wohl bis auf weiteres weg. Die große OP und die anschließende Bestrahlung (60 Gray und etwa anderthalb Monate) haben ihre Arbeit geleistet. Doch die Schattenseite des ganzen: zwar ist der Tumor jetzt weg, aber ich habe weitere gesundheitliche Probleme davongetragen, darunter ein Lymphödem. Auch blieben weitere Komplikatione nicht aus, denn das operierte Gebiet ist jetzt perfekt für Keiminfektionen. Ich bin noch glimpflich davongekommen, aber musste deswegen schon insgesamt fünf mal stationär ins Krankenhaus: dreimal davon musste ich erneut operiert werden. Beim letzten Mal, 2017, wurde mir der Oberarmkopf entfernt, da der Knochen befallen war. Dankbar bin ich aber sehr dafür, dass mir Rezidive bis jetzt erspart geblieben sind.

Das ist eigenlich auch schon meine Krankengeschichte. Nun ist meine Frage: wer hat ähnliches erlebt? Ggf. eine ähnliche Behinderung wie meine? Ich würde mich da über Rückmeldungen sehr freuen.

Stanley

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Sonntag, 15. Juli 2018, 17:17

Hallo Stanley,

ich denke, dass der Verlauf der Krankheit ganz unterschiedlich ist. Ich habe die Tumore z.B. Im Bein und Becken. Vor 22 Jahren hat es bei mir angefangen und ich hatte bis zu meiner Chemotherapie vor drei Jahren fast jedes Jahr ein Rezediv. Natürlich habe ich nach den vielen Bestrahlungen und Operationen auch mit einigen Fogen zu kämpfen. Aber zum Glück habe ich keine Keime und nur einen leichten Lymphstau. Und außerdem bin ich nach der langen Zeit sehr froh, endlich mal, so wie es aussieht, nach der Chemo, Ruhe zu haben. Ich wünsche dir, dass du mit den Folgen der Operation zurechtkommst und sie sich noch bessern. Viel Kraft!!! Aber es ist natürlich auch super, dass du tumorfrei bist.


LG Manu :)

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