Forum - sos-desmoid.de

Hallo Kiki,
Hallo Manu,

danke für eure Antworten......
Der Professor der ihn jetzt operiert ist ein Desmoid-Experte..... Er hat schon sehr viel Erfahrung damit und er wurde uns damals empfohlen...... Mein Mann wurde schon mehrmals von ihm operiert.... Uns ist auch bewusst das leider immer mehr beschädigt wird..... Aber der Tumor der gerade so am wachsen ist, ist schon sehr groß das er nur noch schmerzen hat und alles am Arm spannt.... :-(
Mein Mann hat sich jetzt entschieden sich operieren zu lassen, er vertraut dem Professor....
Danach will er mit der Chemo beginnen.....
Wir wissen selber nicht, wie es danach ist..... Aber ich sehe wie mein Mann sehr stark unter den Schmerzen leidet....

Es bringt mich nur durcheinander, dass die in Essen was anderes sagen wie der Professor in Aachen....
Wem oder was soll man glauben??!!.....

Ich danke euch sehr, dass ihr auch versucht zu helfen....

Ich wünsche euch alles gute und das ihr nur noch gute Nachrichten bekommt :-)

Liebe Grüße
Andrea
Ich hoffe auch selber, dass es wirklich die letzte OP ist und es danach gut mit der Chemo läuft.....

Guten Morgen zusammen...............

Ich wollte mal berichten, dass mein Mann die OP am 10.10.17 gut überstanden hat....
Die OP war sehr intensiv, sie mussten ihm ein Teil des Knochens am Ellenbogen entfernen, da der Tumor schon da rein gewachsen ist...... Anfang des Jahres muss er leider wieder operiert werden, da am Ellenbogen Innenseite der Tumor in Richtung Knochen wächst........
Aber mein Mann hat bald ein Termin beim Onkologen, um zu besprechen wegen der Chemo "Caelyx" die er dieses Jahr noch anfangen wird.............
Ich hoffe es läuft alles gut, da wir Angst haben vor so einer Chemo :-(


Liebe Grüße
Andrea

Hallo zusammen und danke Manu.....

Ich habe da mal eine Frage....
Mein Mann war gerade beim Onkologen wegen der Chemo....
Der Onkologe sagte ihm, alle 2 Wochen eine Infusion und das es 18-24 Monate dauern kann....
War das bei euch auch so??

Vielen Dank .....

LG Andrea

Guten Morgen zusammen.....

ich wollte mich nochmal melden mit einer Frage.
Kennt jemand das Medikament "SIKLOS"??

Mein Mann hatte wieder ein Termin in Aachen beim Professor und dieser hat ihm das Medikament aufgeschrieben.
Mit dem Onkologen meines Mannes haben wir telefoniert und dieser wird sich jetzt auch über das Medikament informieren.

Der nächste Op Termin steht auch wieder fest :-(, der wird am 28.09. sein.
Mein Mann hat zu viele Schmerzen, dass sie den Tumor der gerade so drückt verkleinern werden mit der Hoffnung das die Schmerzen verschwinden, weil viel mehr kann man leider nicht mehr machen.

Ich hoffe euch allen geht es soweit gut...

Liebe Grüße an alle
Andrea