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Donnerstag, 9. November 2017, 09:52

Was ist ein Desmoid-Tumor (Aggressive Fibromatose) und wie wird er behandelt ?

https://www.youtube.com/watch?v=n3qjqUD_wfg


Lieben Gruß und gute Besserung an alle Betroffenen......Ralf H.

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Donnerstag, 9. November 2017, 12:23

Hallo Ralf,

super! Vielen Dank!

Wie geht es dir!!! Inzwischen ist es ja schon wieder eine Weile her, dass wir von dir gehört haben. Gibt es Neues?

LG Manu :)

3

Donnerstag, 9. November 2017, 12:26

Hallo Ralf,

danke auch von mir.

LG an alle
Jutta

4

Freitag, 10. November 2017, 09:12

Hallo Manu,

danke der Nachfrage. Mein Rezidiv-Tumor der sich leider wieder gebildet hat, wird in der MHH ab dem 16.11.2017 zum zweiten mal bestrahlt.
Wie geht es dir ?

Gruß an alle...........Ralf

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Samstag, 11. November 2017, 08:55

Danke für das super informative Video von Prof. Dürr, toll!
Es hat mir meine Vermutung bestätigt, dass Abwarten und Nichtstun erstmal das Beste ist, wenn Beschwerden und Tumorlokalisation dies erlauben.
Meine Ärzte hier und an der Uni Kiel haben ausnahmslos zur Operation geraten. Bin froh, dass ich meinem Eigensinn gefolgt bin, weil ich mir nicht vorstellen konnte, nach Op besser dazustehen als ohne. Mir geht es um Lebensqualität, nicht um theoretische Heilung mit dem 20%igen Risiko eines Rezidivs
Inzwischen ziept der Tumor in meiner Brustwand nicht mehr, ich sehe auch keine Delle mehr und in der CT-Kontrolle war er unverändert. Wir vertragen uns, denke ich. Solang sich das Desmoid benimmt, wird es bei mir Wohnrecht haben. Ich denke, weitere Kontrollen werde ich nur bei Beschwerden machen lassen.
Ich wünsch euch allen auch so viel Glück!
Herzliche Grüße, Lili

6

Mittwoch, 22. November 2017, 15:26

Es wäre gut für alle Hilfesuchenden und neu hinzu gekommenen, dieses Video permanent an erster Stelle dieses Forums zu belassen !

9

Dienstag, 5. Dezember 2017, 08:31

Ja, bitte, plakativ voranstellen!

Die Erkrankung ist so selten, dass die allerwenigsten Ärzte überhaupt schon mal davon gehört haben.

Dieses Video ist sehr informativ und fasst alles Wichtige gut verständlich in nur 30 min zusammen. Dass es von einem anerkannten Wissenschaftler einer renommierten Universität angeboten wird, ist ein riesiger Pluspunkt. So kann es für jeden Betroffenen und Behandelnden Grundlage seiner Entscheidungen bzgl. evtl. Therapie sein.

Bitte plaziert den Vortrag so, dass jeder Informationswillige praktisch darüber stolpern muss!
Mir hätte das sehr geholfen, mir ein Bild von der Erkrankung zu machen.

Tolles Forum, übrigens!

Herzliche Grüße an alle Mitstreiter

Lili

11

Donnerstag, 28. Dezember 2017, 09:52

Danke Ralf, dass Du dich darum kümmerst!!!

LG Manu :)

12

Dienstag, 9. Januar 2018, 08:01

Hallo,
ja Ralf, ich finde Deinen Beitrag auch gut und plastisch dargestellt und es wäre sicher gut, wenn er immer greifbar wäre. Da sind alle die bekannten Therapie Möglichkeiten angegeben!!!!!!!!!

Aber so ähnlich aufschlussreiche Info gibt es auch so im Internet zB Wikipedia, wo ich auch am Anfang meiner Erkrankung meine Info gesammelt habe. Jetzt sind dort auch Prof. Kaspar und Prof. Hohenberger erwähnt.

Das Problem ist nur, dass auch die anerkannten Wissenschaftler noch in den Studien stecken, weil alles noch so unerforscht ist. Und man kann ja auch nicht belegen, dass jede der angegebenen Therapien bei allen Betroffenen und ob überhaupt ansprechen. Und auch gute Ärzte sehr schnell zur Op raten, in der Hoffnung, dass dann Ruhe ist.

Aber wir werden nicht aufgeben zu informieren und kämpfen und so wünsche ich uns allen für das Neue Jahr viel Zuversicht und Kraft!

Liebe Grüße von Runa

14

Montag, 22. Januar 2018, 21:10

Sehr interessant

Der Bericht ist sehr informativ.

15

Montag, 29. Januar 2018, 09:14

Hallo Ralf,

wie geht es dir?

Deine Bestrahlung müsste ja nun wahrscheinlich beendet sein. Ich hoffe, du hattest Erfolg und hast alles gut vertragen?

LG Manu :)

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Montag, 29. Januar 2018, 11:09

Hallo Manu,
die für mich vorgesehene Strahlenth. wurde seitens der MHH abgesagt. Mein Onkologe hat vor über 2 Monaten einen Antrag beim MDK für die Kostenübernahme einer Antikörper-Therapie mit Bevacizumab,(Avastin), gestellt. Bisher hat der MDK nicht reagiert. Mein Tumor wächst seit ca.Mai letzten Jahres weiter vor sich hin.

Wie geht es dir ?

Ralf H.

19

Gestern, 16:08

Hallo Ralf,
der MDK hat eigentlich maximal 6 Wochen Zeit, um zu reagieren.
LG Jutta

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