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Mittwoch, 22. November 2017, 12:19

Tochter mit Rezidiv an Halswirbrlsäule

Hallo,
ich möchte uns gerne hier vorstellen.
Meine Tochter hatte die letzten Jahre Probleme mit Nackenschmerzen und einer immer schiefer werdenden rechten Schulter. Nach zahlreichen erfolglosen Arztbesuchen ( springt wohl zuviel Trampolin) und Krankengymnasten, die sich gar nicht richtig rantrauten, waren wir endlich bei einem Orthopäden, der ein MRT veranlasste, welches uns relativ schnell mit der Diagnose Schwannom oder Sarkom in eine Klinik brachte.
Dort wurde das Ding im Dez.16, von Schädel bis Lungenspitze reichend, rausoperiert und eingeschickt.Bei der Op konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden, ausserdem hat sie seitdem eine halbseitige Reccurensparese und eine etwas komisch reagierende Pupille, die sie ziemlich cool findet...
Seit Ostern wissen wir, dass es eine Fibromatose war.
Seit Mai geht es ihr wieder schlechter, Hals wurde wieder schiefer, Kopf liesst sich nur noch minimal drehen und sie war/ist dauernd erschöpft.
Von Juni bis Mitte Juli diskutierten die Onkologen/Radiologen/Orthopäden miteinender, weil es unklar war, ob das Ding auf den neuen MRT Bildern nun nur Narbe oder Tumor oder gar beides ist. Und machten uns verrückt mit sich dauernd ändernden Diagnosen und Plänen.
Zwischenzeitlich bekam die Tochter starke Schmerzen im Hals/Nacken/Schulterbereich und ein anderer auch fürs Schlucken zuständiger Nerv wurde von dem Ding belästig und funktioniert nicht mehr richtig.
Ende Juli entschieden sie sich nun doch für eine Chemo mit 3 Blöcken VAC und dann im Anschluß MTX und Vinblastin.
Der Tochter ging es in der Zeit sehr schlecht, sie hatte permanent Bauchweh und keine Kraft für irgendwas, die Haare waren komplett ausgefallen und das eine Bein knickte weg.
Seit dem letzten Chemoblock im September sind beide Beine angeschlagen, sie torkelt und knickt einfach weg,so dass sie seit Anfang Oktober im Rolli sitzt. Die Ärzte vermuten eine Neuropathie wegen des Vincristins, vielleicht in Kombination mit einer( kleinen )psychischen Komponente.
Die Chemo hat den Tumor leider nicht verkleinert, aber er ist immerhin auch nicht gewachsen.
Zur Zeit ist sie auf Reha, in der Hoffnung, dass sie da wieder auf die Beine kommt, leider werden die Schmerzen im Nacken (Nervenschmerzen und vermutlich durch den Schiefhals auch muskuläre Schmerzen) gerade wieder schlimmer, was vielleicht auch mit der gerade geänderten Medikation zusammenhängt. Und es geht ihr sonst auch nicht besser. Halswirbelsäule wird immer kaputter ( Versteifung ist angedacht, aber erst wenn das Biest da weg ist.)
Nächste Woche haben wir einen Termin im Krankenhaus, mal sehen, ob der Onkologe einen Plan entwickelt hat, wie wir weitermachen, denn das MTX/Vinblastin geht nicht wegen der angegriffenen Nerven in den Beinen.
Ich hoffe, dass ich nicht zu sehr ausgeholt habe, aber das ist schon die Kurzfassung....
Freue mich auf nette Kontakte!!!

Gruß Wiebke

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Mittwoch, 22. November 2017, 12:41

Hallo Wiebke nebst Tochter,mein Name ist Ralf H.
In welchem Krankenhaus wird deine Tochter behandelt, b.z.w. wo wohnt ihr ?
Wenn es euch möglich ist, empfehle ich euch unter Mitnahme aller Krankenakten,(CT BERICHT/MRT-BERICHT/OP-BERICHT-HISTOLOGIE-BERICHT u.s.w), die Desmoid-Spezialisten Prof. Hohenberger in Mannheim, und-oder auch Prof. Dr. med. Hans Roland Dürr in München hinzu zu ziehen, weil diese Spezialisten für Desmoid Fibromatose sind. Weitere gut informierte Ärzte findet ihr hier: http://sos-desmoid.de/index.php/spezialisierte-aerzte.html.

Alles Gute wünscht euch Ralf H.

P.S. Du hast eine sehr tapfere Tochter !

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (22. November 2017, 15:21)


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Donnerstag, 23. November 2017, 20:12

Hallo Wiebke,

mir fehlten jetzt erst einmal die Worte, als ich eure Geschichte gelesen habe. Und ich kann mich dem Ralf nur anschließen. Holt euch auf jeden Fall noch eine zweite Meinung von einem Experten. Wie alt ist deine Tochter? Ich wünsche ihr ganz viel Kraft und dir auch. Ich hoffe, dass es ihr ganz bald besser geht und dass es bald eine akzeptable Lösung gibt!!!

Liebe Grüße
Manu

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Freitag, 24. November 2017, 08:35

Hallo,
vielen Dank erstmal für die Antworten.

Die Tochter ist gerade 13 geworden und leider zu tapfer. SIe sagt immer, dass es ihr gut geht, weil sie ja keinen mit ihren Problemen belästigen will, alle anderen viel kränker sind und sie der Meinung ist, dass sie selber besser damit umgehen kann, wenn sie lächelt und es überspielt, dann zusammenbrechen ändert ja auch nichts an der Lage...Ist nur schwierig, wenn sie den Ärzten und Schwestern auf der Reha damit vermittelt, dass es ihr gutgeht und in Wirklichkeit ihre Hals-/Schulterschmerzen immer schlimmer werden. Die Schmerzen sind stechend und immer da, hilft also nicht mehr sich hinzulegen, dann kann man sie auch überspielen und solange es geht rumtüddeln. Ärztin ist allerdings der Meinung, dass man bei schlimmen Schmerzen nichts mehr kann und dann waren wir prompt bei einer Diskussion, wie individuell Schmerzen wahrgenommen werden. AHHhhhh. Ich kann ja auch nur vermuten und ncht in das Kind reingucken.
Sie ist relativ schmerzempfindlich, aber hart im Nehmen, blöde Kombination.
Ich hoffe, dass das nicht zu wirr klingt, aber es ist leider so schwierig zur Zeit.

Das mit der zweiten Meinung denke ich schon länger, bin aber irgendwie immer wieder davon abgekommen. Auch bekommen wir wenig Berichte an die Hand, dass ich immer das Gefühl hatte, damit können wir nirgendwo vorstellig werden.
Wir sind im UKE und die haben Kontakt mit Herrn Prof.Bielack aus Stuttgart aufgenommen, wie intensiv der allerdings ist, weiß ich nicht wirklich.
Kann man einfach so eine 2.Meinung einholen ?

Grüße
Wiebke

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Freitag, 24. November 2017, 09:40

Hallo Wiebke,

jeder Patient, oder in eurem Fall ihr als Eltern, könnt jederzeit andere Ärzte hinzu-ziehen. Ihr solltet das ruhig auch den Ärzten die eure Tochter bisher behandelt haben sagen. Das ist heutzutage ein normaler Vorgang. Bittet die Ärzte um Kopien der bisher angelegten Berichte und Befunde. Diese kann euch niemand verweigern. In jedem Fall ist dringend geboten, Spezialisten die viele Jahre Erfahrung mit dieser Krankheit haben, hinzu-zuziehen. Das so schnell als möglich !

Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (24. November 2017, 17:12)


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Freitag, 24. November 2017, 09:42

Habe ich das richtig verstanden, dass ihr in der Nähe von Hamburg wohnt ?

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Freitag, 24. November 2017, 10:58

ja, tun wir .

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Freitag, 24. November 2017, 12:20

Hallo Wiebke,
ich selber wohne in Hannover und werde dort in der MHH von dem Onkologen Prof. Dr. med. Viktor Grünwald betreut.Herr Grünwald arbeitet mit Herrn Hohenberger zusammen.Da der Weg bis Hannover nicht ganz soweit ist als der nach Mannheim,wäre das für euch vielleicht die bessere Anlaufstelle.Wenn ihr die Befunde beisammen hättet, könnte einer von euch Eltern mal in Hannover vorsprechen. Die Tochter müsste dann vielleicht nicht unbedingt mit dabei sein, um sie zu schonen. Allerdings müsstet ihr das mit der Sekräterin des Herrn Grünwald,(Fr. Werner), absprechen. Fr. Werner ist ab 12:00 oder 13:00 Uhr zu erreichen.
Herr Grünwald ist ein weltweit annerkannter Spezialist für Tumore. Er hat für mich einen Antrag beim MDK gestellt und plant eine neue Therapie für mich mit Bevacizumab,(Avastin),einer monoklonalen Antikörpertherapie. Ich habe aber keine Information darüber in wieweit sich auch Jugendliche für diese Therapie eignen !?
Das müsstet ihr mit ihm selber besprechen.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4819267/

https://ec.europa.eu/health/documents/co…x_129964_de.pdf
[b]
Prof. Dr. med. Viktor Grünwald

MHH Medizinische Hochschule Hannover
Hämatologie und Onkologie
Carl-Neuberg-Straße 1
D-30625 Hannover

gruenwald.viktor@mh-hannover.de
Tel: +49 (511) 532 3140
[/b]
Lieben Gruß....Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (24. November 2017, 19:22)


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Freitag, 24. November 2017, 13:49

Hallo Wiebke,
ich muss immer wieder staunen, an welchen Körperstellen sich der Desmoid einen Weg sucht und was für ein Schaden er anrichten kann. Du hast so eine starke Tochter, die sich selbst wohl einen erträglichen Weg sucht, um mit dieser Situation umzugehen.
Ansonsten schließe ich mich Ralf an: d.h. kämpfe um eine bestmögliche Behandlung für Deine Tochter. Ich bin froh, dass Ralf Dir einen guten Hinweis geben konnte, damit Ihr alles versuchen könnt. Zweitmeinungen sind heute ganz normal, nicht nur für Tumorerkrankungen. Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Kraft.
Liebe Grüße Runa

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Freitag, 24. November 2017, 19:05

Hallo Wiebke,

ich kann Ralf nur Recht geben. Bei dieser Krankheit ist es besonders wichtig, sich nur von Experten für Desmoide behandeln zu lassen. Du findest auf der Startseite eine Expertenliste. Ralfs Vorschlag hört sich auch gut an. Auf jeden Fall solltest du dir eine Zweitmeinung holen. Das steht dir zu und die behandelnden Ärzte müssen dir die Berichte aushändigen. Alles Gute für deine Tochter!

LG Manu

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Samstag, 25. November 2017, 08:51

Hallo Wiebke,
wie du berichtet hattest, hat das UKE Kontakt zu Prof. Bielack in Stuttgart aufgenommen. Das ist aus meiner Sicht auch sehr gut, um die bisher entstandenen Folgeschäden zu begutachten, die deine Tochter leider durch die OP und die Chemoth.hat davon tragen müssen. Vielleicht kann er euch auch noch anders weiter helfen.Trotzdem kann es nichts schaden mal in Hannover vorzusprechen. Hier einige Infos für dich bezügl. Prof.Bielack in Stuttgart. : http://www.klinikum-stuttgart.de/klinike…gie/startseite/

Alles Liebe für euch und vor allem für deine Tochter......Ralf H.

Wie heißt sie eigentlich ?

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Samstag, 25. November 2017, 10:44

Hallo,
vielen Dank! Kind heißt übrigens Rieke.
Da werde ich mich im Laufe der nächsten Tage mal drum kümmern.
Ich bin leider so ein Schisser, was das Kontaktaufnehmen mit Ärzten, Therapeuten und co. angeht, dass mir die Vorstellung, da zeitnah anzurufen kalte Schauer über den Rücken jagt.
Außerdem haben die verschiedenen Ärzte es im Laufe der letzten Monate geschafft, den Eindruck zu vermitteln, dass das alles gar nicht so schlimm ist ( leichte Chemo- Haare fallen dabei nicht aus ( haha, nach 8 Tagen waren sie komplett weg), gut verträglich- Schule kein Problem ( lag 6 Tage platt im Bett, am 7. war wieder Chemo), kann man ales ambulant machen ( habe 11 Stunden mit kotzendem Kind im Spielzimmer gesessen) ach, das Knickbein ist alles nur psychisch bedingt ( und die Neuropathie und die fehlenden Reflexe bildet sie sich höchstwahrscheinlich auch nur ein) und waren vor der Chemo in einem anderen Kinderkrankenhaus, wo es, wie ich dachte um das orthopädische Problem ging, aber irgendwie waren wir bei den Psychosomatikern gelandet und es ging um psychische Probleme und chronischen Schmerzen, was eigentlich nicht zu ihr passte und mit einem ziemlich akuten Tumor an der Wirbelsäule auch nicht das Hauptproblem war.
Zumindest Rieke dachte danach, dass sie sich das alles nur einbildet und sie sich nicht so anstellen sollte....
Alles nicht so einfach....
Gruß
Wiebke

13

Samstag, 25. November 2017, 12:05

Hallo Wiebke,
bist du alleine mit deiner Tochter? Hast du niemanden der dich unterstützen könnte ?

Ralf

14

Samstag, 25. November 2017, 13:30

Hallo Ralf!
Ne, sind noch mehr Kinder, ein dauernd arbeitender Mann und ein Schwiegervater dabei. Sollte eigentlich reichen....
Trotzdem bleibt die "Kind ist krank" Problematik an mir hängen.

Grüße
Wiebke

15

Sonntag, 26. November 2017, 10:15

Hallo Wiebke,

ich denke auch, dass du nicht darum herum kommst, deine Tochter noch in einer anderen Klinik vorzustellen. Ich weiß, dass das nicht immer angenehm ist, deshalb kann ich dir nur raten, es hinter dich zu bringen und zumindest eine Entscheidung zu treffen, an wen du dich wenden möchtest und dann, so wie Ralf das geschrieben hat, zeitnah einen Termin auszumachen.

LG Manu

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Montag, 27. November 2017, 09:48

Hallo Wiebke,
ich glaube Dir gerne, dass Du viel um den Ohren hast mit Rieke und einer großen Familie und vieles an der Mutter hängen bleibt. Man will ja auch immer das Richtige machen. Das alles ist so fremd. Wir haben alle so unsere Erfahrungen machen müssen mit den Ärzten und den Ängsten die entstehen. Auch ich kenne das mit den evtl. Narben oder nicht Narben und dem Gefühl, dass man das alles gar nicht haben möchte. Auch mit schlecht laufen können-mit oder ohne Einbildung. Das ist nicht immer einfach. Da dieser Tumor ja noch nicht erforscht ist, wissen die Ärzte noch nicht so viel darüber. Deshalb wäre es schon notwendig, alles nur mögliche für Rieke zu unternehmen, damit bei ihr so wenig wie nur möglich körperlicher Schaden zurück bleibt.
Ich wünsche Rieke und Dir viel Mut!
Liebe Grüße von Runa

17

Dienstag, 28. November 2017, 21:19

Hallo,
Vielen Dank für das Mutmachen!
Hatten heute Termin und wie immer verschiedene Meinungen zum Thema Knickbeine.
Ich suche mir jetzt einfach die passende raus und gut ist.
Unser Arzt war der Meinung ( ich hab es angesprochen!), dass wir ja, wenn wir schon irgendwo eine zweite Meinung einholen wollen, nach Stuttgart fahren könnten zu Frau Prof. K.( Name leider vergessen), die allerdings wohl gar nicht mehr regulär arbeitet.
Aber wir sollten doch das MRT Mitte Dezember abwarten.
Ich denke, dass ich trotzdem in Hannover einen Termin machen werde, das hab ich mich nur nicht mehr getraut anzusprechen..
Vielen Dank, ich fühle mich schon nicht mehr ganz so schrecklich.
Wiebke