Forum - sos-desmoid.de

Liebe Bettina,

das ist eine wunderbare Nachricht und ich denke, dass das allen Mut macht. Hattest du nicht davor eine Chemotherapie gemacht? Vielleicht hat sich das doch gelohnt? Wenn ich mich richtig erinnere, warst du nicht so ganz zufrieden danach, aber vielleicht hat durch die Chemo der Rückgang begonnen? Ich hoffe, dass noch viele solcher tollen Nachrichten kommen. Es könnte schon sein, dass es nächstes Jahr wieder ein Allgäu-Treffen gibt.

Ich wünsche Dir und ALLEN ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße,
Manuela

Hallo Bettine,
Das ist eine tolle Nachricht. Ich hoffe das es mit der Zurückbildung weiter geht. Darf ich fragen nach wievieltem Zyklus du die Chemo abgebrochen hast? Und ob du danach Tabletten oder was anderes genommen hast?
Gruß
Nina

Bettina,
das freut mich, dass du gleich zweimal so einen schönen Rückgang hast.

Ich habe letztes Jahr Bestrahlung gehabt und nach 3 Monaten hatte ich einen Rückgang von 1cm, ein halbes Jahr später noch einmal einige Millimeter, aber immerhin und er veränderte sich in sich und nun, letzte Woche noch ein wenig kleiner und es sieht aus, als wolle sich der Desmoid auflösen.
Auch ich freue mich sehr darüber.
Ich muss sagen, ich war noch nie so nervös vor einem MRT, wie diesmal!

Hallo Annette,

das ist ja ein super Ergebnis! Das freut mich sehr!
Dann kannst du jetzt aber wirklich mal aufatmen.

Liebe Grüße
Manu

Hallo Annette , Bettina und Manu,
auch ich freue mich sehr über Eure tollen Ergebnisse. Mein Ergebnis im März war auch gut!!!

Liebe Grüße von Runa

Ja, super, freu mich für euch!

Bei mir hat die CT-Kontrolle von gestern ergeben, dass der Tumor unverändert geblieben ist.
Da ich weiter keine Beschwerden habe, lass ich mich auch weiterhin nicht operieren oder anderweitig behandeln.

Grüße an alle!
Lili

Ich war noch bei Doktor Sterzing zum Gespäch und auch er ist sehr zufrieden!
Es kommt wohl nicht oft vor, dass es so gut klappt.
Er meinte: "den haben wir ganz schön geärgert!"
Ja, in dem Fall darf Dr. Sterzing gerne ärgern!!!

Meine vermeintlichen Nebenwirkungen (Hautausschlag ähnlich wie Neurrodermitis, aber keine Allergie) , die man mir gesagt hat, dass von der Bestrahlung kommen:
Nein, sie sind vielleicht ausgelöst worden, weil sie eh schon in den Startlöchern saßen und vielleicht irgendwann, oder gar nicht ausgebrochen wären, kommen definitiv nicht von der Bestrahlung.
Auch das ist schön zu hören!
Jetzt muss ich halt schauen, wie ich das wieder in den Griff bekomme, aber das wird schon.
Kommende Woche bin ich dann bei Prof. Täger und habe dort ein Besprechungstermin und dann ist erst einmal eine lange Weile Ruhe, so ca. ein Jahr!

Mit dem, Patiententreffen hab ich leider nichts erreicht. Ich bekomme kein Frei und kann daher nicht nach Mannheim kommen!
Aber ich hoffe auf das nächste Mal!

Hallo Bettina,

das freut mich, dass Du so ein gutes Ergebnis bekommen hast. Meine Tumore sind auch nach der Chemotherapie nach einem Jahr nochmals kleiner geworden. Wie es jetzt aussieht weiß ich nicht, ich gehe im November wieder zum MRT.

An ALLE,

wie geht es Euch?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

LG Manu

Hallo zusammen,

Entschuldigt, dass auch ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Leider ist der Tumor in meinem rechten Oberarm trotz der Einnahme von Glivec seit April 2ß16 weiter gewachsen. Er ist inzwischen 15,9 cm groß. Dazu haben sich angrenzend zum Ellenbogengelenk mehrere Knoten gebildet.

Jetzt wird die Therapie umgestellt. Aber erstmal - und das ist äußerst wohltuend - kann ich jetzt mal für 7-10 Tage durchatmen und den Tumor unbehandelt lassen, bis auf die Schmerzmedikation.

Ich hoffe, das andere Medikament schlägt dann an und gebietet dem Tumor Einhalt oder sogar eine Verkleinerung. Das Rezept wird mir noch zugesandt, da im Tumorboard erst noch einmal darüber gesprochen werden sollte, nach meinem Termin am Mo. Leider kriege ich den Namen des Medikamentes nicht mehr ganz zusammen. Ich werde aber demnächst weiter berichten.

Manu und Annette:
Das ist toll! Da freue ich mich mit euch. Danke auch für die Hoffnungsgabe, dass es doch irgendwann mal ruhig wird und evtl. Auch wieder eine Perspektivplanung ermöglicht.

Allen viel positive Gedanken und Energie.

LG Jutta