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Donnerstag, 4. Mai 2017, 18:37

Melde mich mal wieder...

Hallo zusammen! Jetzt war ich schon lange nicht mehr hier. Ich hoffe es geht euch allen soweit gut und ihr seid zufrieden?!

Wollte eigentlich nur mal was positives,erfreuliches schreiben,da man ja bei unserer Krankheit eher selten positives hört.

Bei meinen letzten beiden MRTs (je im Abstand von nem halben Jahr), war mein Desmoid beides mal rückläufig! 8o Einmal ca. 2cm und einmal ca. 1cm. Toll oder?könnt euch vorstellen wie groß meine Überraschung und Freude war. Zumal ich momentan keinerlei Therapie mache,sondern einfach versuche,es mir so gut wie möglich gehen zu lassen und so wenig Stress wie möglich zu haben.

So meine Lieben,ich wünsch euch alles Gute und hoffe dass bald mal wieder ein Allgäu-Treffen stattfindet. ;-)

Eure Bettina

2

Samstag, 6. Mai 2017, 17:33

Liebe Bettina,

das ist eine wunderbare Nachricht und ich denke, dass das allen Mut macht. Hattest du nicht davor eine Chemotherapie gemacht? Vielleicht hat sich das doch gelohnt? Wenn ich mich richtig erinnere, warst du nicht so ganz zufrieden danach, aber vielleicht hat durch die Chemo der Rückgang begonnen? Ich hoffe, dass noch viele solcher tollen Nachrichten kommen. Es könnte schon sein, dass es nächstes Jahr wieder ein Allgäu-Treffen gibt.

Ich wünsche Dir und ALLEN ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße,
Manuela :)

3

Samstag, 6. Mai 2017, 18:19

Ja hatte ich und ja ich hatte sie abgebrochen. Aber das war schon Ende 2015. Ich dachte beim ersten mal auch dass das vll noch die "Nachwirkungen" der Chemo sind, aber beim nächsten MRT war es ja dann auch wieder kleiner. Keine Ahnung... der Arzt war auch erstaunt...mal schauen was beim nächsten MRT (im Juni) raus kommt. :-)
Ich werde es euch schreiben. ;-)

Liebe Grüße und bis bald!

4

Sonntag, 7. Mai 2017, 14:56

Hallo Bettine,
Das ist eine tolle Nachricht. Ich hoffe das es mit der Zurückbildung weiter geht. Darf ich fragen nach wievieltem Zyklus du die Chemo abgebrochen hast? Und ob du danach Tabletten oder was anderes genommen hast?
Gruß
Nina

5

Dienstag, 16. Mai 2017, 06:45

Bettina,
das freut mich, dass du gleich zweimal so einen schönen Rückgang hast.

Ich habe letztes Jahr Bestrahlung gehabt und nach 3 Monaten hatte ich einen Rückgang von 1cm, ein halbes Jahr später noch einmal einige Millimeter, aber immerhin und er veränderte sich in sich und nun, letzte Woche noch ein wenig kleiner und es sieht aus, als wolle sich der Desmoid auflösen.
Auch ich freue mich sehr darüber.
Ich muss sagen, ich war noch nie so nervös vor einem MRT, wie diesmal!



Liebe Grüße Annette

6

Mittwoch, 17. Mai 2017, 14:07

Hallo Annette,

das ist ja ein super Ergebnis! Das freut mich sehr!
Dann kannst du jetzt aber wirklich mal aufatmen.

Liebe Grüße
Manu :)

7

Donnerstag, 18. Mai 2017, 07:45

Hallo Annette , Bettina und Manu,
auch ich freue mich sehr über Eure tollen Ergebnisse. Mein Ergebnis im März war auch gut!!!

Liebe Grüße von Runa :) :) :)

8

Donnerstag, 18. Mai 2017, 12:53

Ja, super, freu mich für euch!

Bei mir hat die CT-Kontrolle von gestern ergeben, dass der Tumor unverändert geblieben ist.
Da ich weiter keine Beschwerden habe, lass ich mich auch weiterhin nicht operieren oder anderweitig behandeln.

Grüße an alle!
Lili

9

Donnerstag, 18. Mai 2017, 18:14

Ich war noch bei Doktor Sterzing zum Gespäch und auch er ist sehr zufrieden!
Es kommt wohl nicht oft vor, dass es so gut klappt.
Er meinte: "den haben wir ganz schön geärgert!" :D
Ja, in dem Fall darf Dr. Sterzing gerne ärgern!!! :D :D :D

Meine vermeintlichen Nebenwirkungen (Hautausschlag ähnlich wie Neurrodermitis, aber keine Allergie) , die man mir gesagt hat, dass von der Bestrahlung kommen:
Nein, sie sind vielleicht ausgelöst worden, weil sie eh schon in den Startlöchern saßen und vielleicht irgendwann, oder gar nicht ausgebrochen wären, kommen definitiv nicht von der Bestrahlung.
Auch das ist schön zu hören!
Jetzt muss ich halt schauen, wie ich das wieder in den Griff bekomme, aber das wird schon. ;)
Kommende Woche bin ich dann bei Prof. Täger und habe dort ein Besprechungstermin und dann ist erst einmal eine lange Weile Ruhe, so ca. ein Jahr! :thumbsup:

Mit dem, Patiententreffen hab ich leider nichts erreicht. Ich bekomme kein Frei und kann daher nicht nach Mannheim kommen!
Aber ich hoffe auf das nächste Mal!



Liebe Grüße Annette

10

Mittwoch, 13. September 2017, 15:24

Hallo ihr Lieben! SORRY dass ich mich so lange nimmer gemeldet habe.
Es freut mich sooooo sehr über so viele positive Ergebnisse zu hören. Das macht bestimmt vielen Hoffnung!
Mein MRT im Juni war auch wieder gut. nochmal etwas kleiner! :-D
Nina25: Ich hab die Chemo nach dem 4. Zyklus abgebrochen!

Ich hoffe das Patiententreffen im Allgäu kann nächstes Jahr wieder stattfinden! Wäre sicher dabei!

Lasst es euch gut gehen.
LG, Bettina

11

Samstag, 16. September 2017, 12:25

Hallo Bettina,

das freut mich, dass Du so ein gutes Ergebnis bekommen hast. Meine Tumore sind auch nach der Chemotherapie nach einem Jahr nochmals kleiner geworden. Wie es jetzt aussieht weiß ich nicht, ich gehe im November wieder zum MRT.

An ALLE,

wie geht es Euch?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

LG Manu :)

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