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Dienstag, 4. April 2017, 05:23

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo.....

Ich wollte mich auch mal hier vorstellen.... Ich bin 36 Jahre und verheiratet..... Es geht hier um meinen Mann, er ist 41 Jahre alt und wir haben 2 Kinder..........

Bei meinem Mann wurde ein Desmoid Tumor vor ca. 7 Jahren am rechten Arm gefunden..... Erst ein kleines (oberhalb des Ellenbogens), dass auch bei einer OP entfernt wurde.... Er war danach bei so vielen Krankenhäusern (Münster, Hannover etc.).... In Hannover damals wollten sie ihm sogar den Arm amputieren :( ....

Wir haben uns so verloren gefühlt, da uns keiner richtig sagen konnte wie es weiter geht....

Sein Onkologe hat sich dann schlau gemacht und meinem Mann die Therapie mit Tamoxifen erklärt.... Diese hat er dann auch begonnen und eine Strahlentherapie.....

Doch leider hat nix geholfen.... In diesen 7 Jahren hatte er 1-2 OP´s jedes Jahr..... Sein Arm kann er kaum noch bewegen, die Finger sind sehr eingeschränkt in der Beweglichkeit, was in sehr zu schaffen macht....

Jetzt sind wir in Aachen beim Professor Dr. Becker, er hat ihn schon mehrmals operiert..... Aber es nimmt leider kein Ende... :(

Jetzt wollte ich mal Fragen, ob jemand von euch schon was von der Antikörper Therapie gehört hat??

Mein Mann war gestern bei seinem Onkologen und dieser wird sich jetzt schlau machen, ob es neue Therapien gibt....

Ich hoffe so sehr, dass es was neues gibt....

LG an alle Andrea

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Dienstag, 4. April 2017, 13:34

Hallo Andrea,

ich habe bereits einige Medikamenten-Therapien ausprobiert, darunter auch die Antikörper Therapie Glivec (Wirkstoff Imatinib), allerdings nur ca. vier Monate mit on und off, weil meine Schmerzen und die Beweglichkeit darunter deutlich schlechter wurden (wenn ich es abgesetzt habe, war es aber wieder einigermaßen reversibel). Die Tumore (ich habe mehrere im Bereich Kniekehle, Wade) sind in dieser Zeit fast nicht gewachsen, was auf jeden Fall ein Teilerfolg war, allerdings war es auf Grund der Zunahme der Schmerzen keine Dauerlösung für mich. Ich kenne allerdings einige andere Patienten für die Glivec eine gute Lösung für längere Zeit war. Außerdem wird Nexavar (Wirkstoff Sorefenib), das eine ähnliche Wirkungsweise wie das Glivec hat ebenfalls sehr erfolgreich bei Desmoid Patienten eingesetzt. Ich bin mit einigen amerikanischen Patienten in Kontakt, bei welchen dieses Medikament sehr gut angeschlagen hat.

Ich hoffe das hilft dir etwas weiter.

Viele Grüße
Meike

3

Dienstag, 4. April 2017, 13:43

Meine Erfahrung mit Glivec und die einiger anderen Patienten kannst du übrigens unter anderem in dem Eintrag "Erfahrung mit Glivec oder einem anderem Chemotherapeutikum" genauer verfolgen.

Grüße

4

Mittwoch, 5. April 2017, 13:08

Hallo Meike......

Vielen lieben dank für die Antwort......

Der Onkologe meines Mannes wollte sich nächste Woche melden, ich hoffe er hat was in Erfahrung gebracht....
Mein Mann sagt schon immer, dass er keine Chemo möchte ( ich kann es verstehen)....
Sobald sich der onkologe gemeldet hat, werde ich hier berichten.. ...

LG Andrea

5

Mittwoch, 5. April 2017, 18:46

Hallo Andrea,

das Problem ist, dass halt bei jedem irgend was anderes besser wirkt und man es einfach nicht weiß, bevor man es ausprobiert hat. Ich habe mich auch lange gegen eine Chemotherapie gewehrt und mich lieber 16 mal operieren lassen. Vorletztes Jahr bin ich dann nicht mehr drum herum gekommen und habe ein halbes Jahr lang eine Chemotherapie mit Cealyx gemacht. Das ist bei mir aber tatsächlich so ziemlich das Einzigste, was geholfen hat. Ich habe die anderen Sachen auch schon ausprobiert, außer Nexavar (dazu kann ich nichts sagen), habe aber auch schon Gutes gehört. Zwischendrin hat mir eine Bestrahlung auch mal drei Jahre Ruhe beschert. Ich weiß auch nicht, ob ich ohne Bestrahlungen mein Bein noch hätte. Dann habe ich auch noch eine Extremitätenperfusion gemacht bekommen. Ich denke, dass dadurch mein Tumor im Oberschenkel auf Dauer abgetötet wurde.
ich hoffe, dass dir das ein bisschen weiterhilft.

LG Manu

6

Donnerstag, 11. Mai 2017, 06:06

Hallo zusammen,

ich wollte mal berichten........
Der Onkologe meines Mannes hat sich jetzt gemeldet.......

Er hatte international nachgefragt, was es noch für Therapien gibt.....
Es hat sich ein Dr. Bauer aus Essen gemeldet, der Imatinib-Studien macht..... Aber diese ist inzwischen geschlossen und diese Studie hat auch selten eine Verkleinerung erzielt......... Falls mein Mann einen guten venösen Abfluss hat, kommt eventuell eine isolierte Extremitätenperfusion in Betracht.
Er schrieb auch, falls der Gefäßstatus es nicht erlaubt, würde er eher mit Caelyx starten.... Kennt das jemand?????
Zudem schrieb der Doktor auch, dass letztes ASCO auch gutes zu oralem Vinorelbin berichtet, dieses hat er auch schon erfolgreich angewendet.......

Irgendwie ist mir alles zu viel und ich verstehe alles nicht so richtig.....
Ich hoffe mir kann einer helfen, es besser zu verstehen.....
Aber ich werde versuchen noch was nach zu forschen......


LG Andrea

7

Donnerstag, 11. Mai 2017, 19:13

Hallo Andrea,

Ich habe schon beides gemacht. Ich habe seit 21 Jahren Desmoide. Am Anfang ist bei mir auch einiges schief gelaufen. Sogar die Histologie nach meiner ersten Operation war falsch. Aus diesem Grunde wurde ich lange Zeit falsch behandelt und die Tumorzellen konnten sich schön verbreiten. Ich wurde auch mehrfach operiert und bestrahlt. Als man so nicht mehr weiterkam, habe ich vor einigen Jahren auch eine Extremitätenperfusion gemacht bekommen. Damals hatte ich nur einen größeren Tumor im Oberschenkel. Kleiner wurde der Tumor dadurch nicht, und ist vier Monate danach auch noch etwas gewachsen und wurde dann aber inaktiv. Seitdem ist dieser Tumor nicht mehr gewachsen, aber ich habe später im Gesäß und im Becken weitere Desmoide bekommen. Deswegen habe ich nachdem ich nochmals vier Operationen mit intraoperativen Strahlentherapien gemacht bekommen habe und die Tumore daneben doch weitergewachsen sind, bis letztes Jahr im Januar ein halbes Jahr lang, eine Chemotherpie mit Cealyx gemacht. Dadurch sind die Desmoide etwas kleiner geworden und haben bis jetzt Ruhe gegeben. Das hoffe ich zumindest, denn morgen gehe ich, nach einem halben Jahr, zum MRT. 8|
Ich weiß nicht, wo ihr wohnt, aber am 1.07.2017 wird von sos-desmoid e.V. in Mannheim ein Patiententreffen stattfinden. Vielleicht könnt ihr es ja einrichten zu kommen. Anmeldung ist erforderlich. Infos gibt es auf der Startseite. Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen.

LG Manu :)

8

Freitag, 12. Mai 2017, 05:01

Hallo Manu...... :-)

Vielen herzlichen Dank für die Info.........

Mein Mann hat schon wieder ein OP Termin im Oktober, aber wir werden vorher nach Essen fahren um uns anzuhören, was die uns dort empfehlen..........
Er hatte auch schon vor 6 Jahren eine Strahlentherapie und wollte bis heute nie eine Chemo machen.....
Mein Mann hat bis heute jedes Jahr immer bis zu 2-3 Op´s...... Ich bin wirklich gespannt, was die Ärzte in Essen uns raten und hoffe darauf.....

Manu ich wünsche dir nur das beste und hoffe das der MRT Termin was positives ergibt.....
Vor diesen Terminen hat man immer Angst...... obwohl es mich nicht betrifft, habe ich immer diese Angst.....
Leider war es jedes mal nur negativ bei meinem Mann..........

LG Andrea :-)

9

Sonntag, 14. Mai 2017, 17:06

Hallo Andrea,

danke für deine guten Wünsche, es hat genützt. :) Ich habe ein sehr gutes Ergebnis bekommen. Das Cealyx scheint noch nachzuwirken. Zwei von meinen vier Tumoren sind noch kleiner geworden, einer sogar einen guten halben Zentimeter und die zwei anderen sind gleich geblieben. Mit so einem guten Ergebnis hatte ich nicht gerechnet und freue mich sehr darüber. Ich drücke die Daumen, dass ihr in Essen eine akzeptable Lösung findet. Es wäre schön, bald wieder von dir zu hören. Schönen Sonntagabend!

Liebe Grüße,
Manu :)

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Montag, 3. Juli 2017, 05:03

Hallo zusammen :-).......

Ich wollte nochmal von meinem Mann berichten..........

Er war letzte Woche in Essen und hat da mit dem Professor gesprochen, wegen Chemo etc.......
Er hat sich auch die neuesten Bilder vom MRT angesehen.......
Es hieß die ganze Zeit, laut Aussage vom Professor in Aachen das mein Mann nur im Schulterbereich, Schulterblatt und eins im Arm hat..........
Aber in Essen wurde im gesagt, dass der ganze Arm befallen ist :-(..........
Jetzt wurde im gesagt, er könnte in Essen ein PED MRT machen da würde man alles sehen und genauer....
Warten jetzt auf ein Termin.........

Falls der Tumor nur am Arm ist, könnte man ihm dieses nur mit Chemo behandeln.....
Das heißt man setzt die Chemo nur am Arm ein und nicht am ganzen Körper......
Jetzt heißt es leider wieder warten.....

Ein Op Termin in Aachen hat er ja schon für den Oktober (den Termin hat er schon länger)........

Hat einer von euch schon so ein PED MRT machen lassen??
Mein Mann hat Angst, dass man noch mehr findet :-(


Liebe Grüße
Andrea :-)

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Dienstag, 4. Juli 2017, 14:29

Hallo Andrea,
Ich wurde auf gar keinen Fall operieren!!!! Hallo? Wenn die Op nichts bringt und wie wir wissen, werden Desomid-Tumore duch Op noch agressiver und der Rezidivquote noch höher!! Warum sollten wir operieren???
Ich bin seit drei Jahren nur mit Desmoid und seine Therapien beschäftigt. Ich habe eine ganze Menge ausprobiert (durch Op habe ich ein Rezidiv bekommen, durch Hormonentherapie habe ich große Zysten am Eierstock bekomnen, durch so strake Chemotherapie ist der Tumor nur etwas kleiner geworden und war fast am sterben, mit Glivec ist mir noch schlechter geworden) ...
Das einzige was mir wirklich hilft ist CBD Öl .... Das kann ich nur WEITEREMPFEHLEN!!!
Ich nehme momentan Nexavar, CBD-Öl, Natron ... Und habe auf Zucker verzichtet und esse sehr wenig Milchprodukte . Mir geht jetzt endlich nach 3 Jahren besser ... Also nimm das bitte ernst! CBD hat mich gerettet , ich nehme es seit ungefähr 6 Wochen und merke schon jetzt eine Verkleinerung (obwohl mich der Arzt davon abgeraten hat, aber die haben keine Erfahrung mit Desmoid! Und sie mögen nur Chemo und Ops, was dich wirklich schlechter macht und nicht besser.
Ich habe morgen ein Verlaufskontrolle (MRT) ich freue mich schon jetzt auf das Ergebnis.
Ich hoffe dass meine Erfahrung dir etwas hilft und du dich dadurch für das richtige entscheidest.
Lg
Nina

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Mittwoch, 5. Juli 2017, 16:46

Hallo Andrea,
ich habe schon zweimal ein Pet gemacht bekommen. Da sieht man ganz genau, wo der Tumor aggressiv ist und wo nicht. Manchmal kommt man eben um eine Operation nicht rum. Bei einer Extremitätenperfusion wäre ja nur der Arm betroffen und das ist ja auch keine Operation im eigentlichen Sinne, da ja kein Tumor entfernt wird. Ich habe das auch in Essen gemacht bekommen. Da dein Mann ja bei Experten in Behandlung ist, denke ich nicht, dass die operieren, wenn es nicht nötig ist. Ein Desmoid kann ja auch gefährlich werden, wenn man nicht behandelt.

Hallo Nina,
ich denke, dass dein Tumor vom Nexavar kleiner geworden ist, da hat man nämlich bei Desmoiden gute Erfolge. Außerdem ist das ja eigentlich auch eine Chemotherapie.
Alles andere kann man zusätzlich natürlich machen, aber es wäre gefährlich, das wirksame Medikament wegzulassen. Das machst du ja schließlich auch nicht.

LG Manu

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Donnerstag, 6. Juli 2017, 12:50

Hallo Manu,
Ich denke eher nicht dass es von Nexavar ist, denn ich habe vorher so viele Tabletten genommen 6 Monaten lang und habe keine Wirkung gesehen. Nexavar nehme ich nur seit 2 Monaten, und nur eine Tablette pro Tag, also nur 200 mg. Ich habe auch schon von einer Frau gehört, sie hatte Desmoid am Brust. Sie nahm CBD und Natron. Verzichtete auf Zucker und Milchprodukte. Nach zwei Monaten hat sie eine Verkleinerung gesehen. Und sie nahm es weiter bis der Tumor ganz weg war.

Liebe Gruße ... Nina

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Freitag, 21. Juli 2017, 06:50

Hallo...........

So mein Mann hatte letzte Woche das PET MRT machen lassen und gestern waren wir im Uniklinikum Essen zur Besprechung der Ergebnisse.....
Nun leider können die Ärzte nicht die Extremitätenperfusion bei meinem Mann am Arm machen, da er schon zu viele Op`s hatte :-(.......
Es ist zu Risikoreich...........
Jetzt wurde uns natürlich wieder die Hoffnung genommen...........
Der Arzt sagte er solle wieder eine Strahlentherapie versuchen, aber mein Mann möchte es nicht.....
Es hatte beim letzten mal auch kein Erfolg gezeigt...........

Jetzt wird in einer Tumorkonferenz in Essen ende des Monats alles besprochen ob es noch eine andere Möglichkeit gibt............ Und wir müssen Anfang September nochmals dahin.....

Also heißt es, mal wieder warten......... Aber irgendwie ist die Hoffnung das mal was klappt sehr gesunken....

Ich wünsche euch allen ein schönes und erholsamen Wochenende....

LG
Andrea

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Freitag, 21. Juli 2017, 14:56

Hallo Andrea nebst Mann.

Ich bin Ralf H. und habe seit 30 Jahren "Agressive Fibromatose",(Desmoidtumor),. Ich lebe in Hannover und habe dort in der MHH an der Glivec-Studie mit Imatinibmesylat 2 Jahre lang teil genommen. Vorher hatte ich einige Operationen und Strahlentherapie. Da ich nicht weiß wo ihr wohnt, aber ihr schon in Hannover und Münster ward, nehme ich an, dass ihr möglicherweise im norddeutschem Raum beheimatet seid !? Ich werde an der MH-Hannover von Dr. Grünwald (Onkologie) betreut, der mit dem Desmoid-Spezialisten Dr. Hohenberger in Mannheim zusammen arbeitet. Auch wenn ihr vor vielen Jahren den schlechten Ratschlag von einem hannoverschen Doktor bekommen hattet, den Arm amputieren zu lassen, schlage ich eine Vorstellung bei Herrn Grünwald vor. Ansprechpartner für einen Termin bei Herrn Grünwald ist Fr. Werner Tel. 05115323140. Herr Grünwald behandelt auch mit Caelyx, Glivec und individuell auch mit anderen Therapeutika. Die Kostenübernahme wird für das Glivec,(Imatinib), von eurer Krankenkasse entschieden.Ist es eine"Firstline" Therapie, werden die Kosten oft übernommen. Wenn ihr Informationen über die Glivec Therapie benötigt, schaut bitte in diesem Forum meine Beiträge unter meinem Forumnamen Ralf H. in der Rubrik, Medikamenten-Therapie und unter Neuigkeiten an. Dort werden meine Erfahrungen während der 2 jährigen Glivecstudie ausführlich beschrieben.
Welche bedenken hat dein Mann gegenüber einer Medikamenten und-oder einer Chemotherapie?
Möglicherweise hat er zu negative Vorstellungen hier von !?
Hier könnte ein klärendes Gespräch z.B. mit Dr. Grünwald Abhilfe schaffen !
Solltet ihr weitere Fragen an die Forummitglieder haben, scheut euch nicht diese klipp und klar zu stellen.

Vorerst alles Gute.....Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (23. Juli 2017, 04:29)


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Freitag, 21. Juli 2017, 15:02

Liebe Andrea,
Gestern Abend gab es im HR Service Trend Gesundheit einen Beitrag von Frau Prof. Dr. med. Rita Engenhart-Cabilic, onkologische Ukg Gießem/marburg, Tel: 06421-5866434, über ionische Strahlentherapie. Das fand ich ganz interessant. Die haben wohl ein ganz spez. Gerät und Verfahren Tumore zu behandeln. Dieses Gerät gibt es wohl nur einmal in Deutschland. Ob die was von Desmoidtumore wissen, weiß ich nicht. Fragen kostet nichts.
googelt Euch doch mal durch: www.ukgm.de/ugm. Vielleicht gibt es doch noch neue Hoffnung!

Ich wünsche Euch ein gutes Wochenende und Gruß von Runa

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Freitag, 21. Juli 2017, 15:17

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (23. Juli 2017, 04:30)


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