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1

Dienstag, 6. Juni 2017, 16:06

Melde mich auch mal wieder...

Hallo ihr Lieben,
wollte mich schon lange mal wieder gemeldet haben und kurz berichten, was mein Desmoid so macht... Irgendwie kam immer etwas dazwischen. Außerdem habe ich nun leider auch noch Rheuma. Das musste ich auch erst einmal verarbeiten...
Ich hatte ja eine Chemo mit Caelyx gemacht (die letzte Chemo war im September 2016). Das war, ehrlich gesagt, nicht immer angenehm, aber meiner Meinung nach die richtige Entscheidung. Seit der Chemo ist mein Tumor nicht mehr gewachsen. Bei der letzten MRT-Untersuchung vor zwei Wochen ist der "Haupttumor" sogar ein wenig kleiner geworden. Allerdings ist angeblich ein neuer kleiner Tumor (auch im rechten Bein) zu sehen. Das ist sehr merkwürdig! Ich muss auch erst noch mit meinem Arzt darüber sprechen... Hatte das von euch auch schon mal jemand, dass der eine Tumor zwar zurückgegangen, aber ein neuer dazugekommen ist? Da ich mich seit einiger Zeit wieder viel besser bewegen kann (ich kann wieder besser Treppen steigen, Fahrrad fahren usw.) lasse ich mich dadurch nicht beunruhigen.
Übrigens komme ich auch am 01.07. und freue mich, euch kennenzulernen!

Ganz liebe Grüße und alles Gute!
Kiki

2

Sonntag, 11. Juni 2017, 10:13

Hallo Kiki,

ich würde es auch erst einmal genießen, dass du beweglicher bist. Die Chemotherapie war für mich auch nicht gerade einfach, aber ebenfalls die richtige Entscheidung. Es ist das erste Mal, dass mir etwas wirklich geholfen hat. Ich freue mich, dich dann auf dem Patiententreffen kennenzulernen. :)

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag!

LG Manu

3

Mittwoch, 12. Juli 2017, 22:50

Nach langer Abwesenheit auch wieder da !

Hallo zusammen, ich melde mich zurück !

Ralf H.

4

Freitag, 14. Juli 2017, 07:59

Hallo Ralf,
es ist schön, dass Du Dich wieder einmal meldest. Wie geht es Dir denn?
Viele Grüße von Runa :)

5

Freitag, 14. Juli 2017, 10:48

Hallo "runa" und alle anderen.

Die letzten Jahre waren im familiären Bereich extremst anstrengend, wodurch sich bei mir starke gesundheitliche Probleme ergeben hatten. Ich bin am 12.06. aus dem Krankenh. entlassen worden, indem ich am 2.6.mit inneren Blutungen und Kreislaufkollaps akut eingeliefert worden war. Ulcus ventrculi und duodeni mit Helicobacter pylori Befall, multiple Vakuolen, Leber-und Magenentzündung, Nieren Insuffizienz. Jetzt bin ich in der Rekonvaleszenz und erhole mich so langsam. Leider hat sich, vermutlich auch bedingt durch den psychischen Stress der letzten Jahre, wieder ein Rezidiv an der alten Stelle des Desmoid ergeben, welches in Absprache mit meinem Onkologen vorerst engmaschig durch MRT's weiter beobachtet wird. Seelischer Stress ist bekanntermaßen nicht gut für die Gesundheit.

Die Psychosomatik lässt grüßen !

Wie geht es dir, Anette, Manu und allen anderen denn so ?
Ich habe schon versucht mich mit den neuen Mitgliedern und deren Beiträgen zu befassen, bin aber noch nicht auf dem neuesten Stand. Muss erst mal nach und nach alle Beiträge sichten.

P.S.ich beschäftige mich seit einiger Zeit mit TCM, (Chinesische traditionelle Medizin),und,"Kolloidalem Silber", und habe damit bei mir auch schon gesundheitliche Erfolge erzielen können, auch wenn der obere gesundheitliche Nachbericht nicht den Anschein danach macht !

Warten wir mal das nächste MRT ab. ;-)

Gruß und gute Besserung an alle.............Ralf

Dieser Beitrag wurde bereits 7 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (16. August 2017, 06:13)


6

Dienstag, 18. Juli 2017, 18:16

Hallo Ralf,

schön von dir zu hören, wenn sich das, was du schreibst auch weniger gut anhört. Da hast du ja einiges mitgemacht :| Wie geht es dir jetzt? Wahrscheinlich wirst du alles ganz langsam angehen lassen. Wann ist denn dein nächstes MRT? An welcher Stelle sitzt dein Tumor genau? Also der alte wächst, wenn ich dich richtig verstanden haben. Hattest du noch eine Behandlung laufen? Wie lange warst du denn im Krankenhaus? Da hast du ja wirklich großes Glück gehabt. Ich wünsche dir weiterhin gute Besserung!
Lass von dir hören, wenn du dein MRT hattest.

LG Manu :)

7

Donnerstag, 20. Juli 2017, 06:29

Hallo Manu und alle anderen Forum-Mitglieder,

mir geht es so nach und nach besser.Ich bin dabei meine seelische Mitte wieder zu finden und mich auch körperlich zu erholen. Wie schon berichtet waren die letzten Jahre sehr anstrengend. Mein nächstes MRT ist Ende Oktober bei uns in Hannover in der Medizinischen Hochschule,(MHH),. Das Tumor-Rezidiv hat sich im Knochenmarksraum des linken Oberschenkel-Femurs entwickelt, an der Stelle, an der sich der Tumor zuletzt nach der Glivec-Therapie-Studie (Gist-Studie mit Imatinibmesylat von August 2012 bis August 2014), zurück gebildet hatte. Er ist derzeit 2,4 x 1,6 cm. groß. Also noch nicht sehr groß. Schade ist, dass ich nach 30 jährigen Fight gegen diese Krankheit, nun zum, "Jubiläum",ich den Kampf wieder aufnehmen muss !
Da ich aber der, "Dienstälteste", ;-) Patient in unserem Forum bin, sage ich allen Betroffenen,"Gebt niemals den Kampf auf"!!!

Eine Behandlung läuft derzeit nicht. Im Krankenhaus war ich 10 Tage, aber auf Grund der im letzten Beitrag von mir beschriebenen anderen Symptome die mit der agressiven Fibromatose nicht im direktem Zusammenhang stehen, sondern durch psychische Beanspruchung und Erschöpfung entstanden waren.

Liebe Grüße an alle Betroffenen...,und,"Kopf hoch",......Ralf H.

Dieser Beitrag wurde bereits 4 mal editiert, zuletzt von »Ralf H.« (16. August 2017, 06:14)


8

Donnerstag, 20. Juli 2017, 08:14

Guten morgen Ralf,
ich finde es einfach ganz toll, dass Du den Kampf gegen den Tumor und allen anderen unschönen Krankheiten nicht aufgibst. "Dein Dienstältesten-Jubiläum" solltest Du trotzdem feiern und sei dankbar, dass Dein Körper das alles ausgehalten hat.
Mein Tumorgeschehen ist unverändert. Eine medikamentöse Behandlung ist mir bis jetzt erspart geblieben. Leider werden die physischen Behinderungen und Beschwerden, die durch die letzte Op entstanden sind, nicht besser und es ist zeitweise ganz schön anstrengend damit zu leben. Auch ich habe zur genüge Erfahrung mit psychischer Erschöpfung machen müssen. Da kann ich Dich nur zu gut verstehen. Damit muss man wohl leben-was mal besser und dann wieder weniger gut gelingt. Es sind halt auch sensible und langwierige wenn nicht lebenslängliche Sachen.
Aber trotz allem, schön, dass Du wieder da bist und "Kopf hoch" und "Humor ist wenn man trotzdem lacht". Das klappt ja auch immer wieder und immer
öfter ;)


Liebe Grüße von Runa

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