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Dienstag, 4. April 2017, 05:23

Neu Hier!!!! Desmoid meines Mannes....

Hallo.....

Ich wollte mich auch mal hier vorstellen.... Ich bin 36 Jahre und verheiratet..... Es geht hier um meinen Mann, er ist 41 Jahre alt und wir haben 2 Kinder..........

Bei meinem Mann wurde ein Desmoid Tumor vor ca. 7 Jahren am rechten Arm gefunden..... Erst ein kleines (oberhalb des Ellenbogens), dass auch bei einer OP entfernt wurde.... Er war danach bei so vielen Krankenhäusern (Münster, Hannover etc.).... In Hannover damals wollten sie ihm sogar den Arm amputieren :( ....

Wir haben uns so verloren gefühlt, da uns keiner richtig sagen konnte wie es weiter geht....

Sein Onkologe hat sich dann schlau gemacht und meinem Mann die Therapie mit Tamoxifen erklärt.... Diese hat er dann auch begonnen und eine Strahlentherapie.....

Doch leider hat nix geholfen.... In diesen 7 Jahren hatte er 1-2 OP´s jedes Jahr..... Sein Arm kann er kaum noch bewegen, die Finger sind sehr eingeschränkt in der Beweglichkeit, was in sehr zu schaffen macht....

Jetzt sind wir in Aachen beim Professor Dr. Becker, er hat ihn schon mehrmals operiert..... Aber es nimmt leider kein Ende... :(

Jetzt wollte ich mal Fragen, ob jemand von euch schon was von der Antikörper Therapie gehört hat??

Mein Mann war gestern bei seinem Onkologen und dieser wird sich jetzt schlau machen, ob es neue Therapien gibt....

Ich hoffe so sehr, dass es was neues gibt....

LG an alle Andrea

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Dienstag, 4. April 2017, 13:34

Hallo Andrea,

ich habe bereits einige Medikamenten-Therapien ausprobiert, darunter auch die Antikörper Therapie Glivec (Wirkstoff Imatinib), allerdings nur ca. vier Monate mit on und off, weil meine Schmerzen und die Beweglichkeit darunter deutlich schlechter wurden (wenn ich es abgesetzt habe, war es aber wieder einigermaßen reversibel). Die Tumore (ich habe mehrere im Bereich Kniekehle, Wade) sind in dieser Zeit fast nicht gewachsen, was auf jeden Fall ein Teilerfolg war, allerdings war es auf Grund der Zunahme der Schmerzen keine Dauerlösung für mich. Ich kenne allerdings einige andere Patienten für die Glivec eine gute Lösung für längere Zeit war. Außerdem wird Nexavar (Wirkstoff Sorefenib), das eine ähnliche Wirkungsweise wie das Glivec hat ebenfalls sehr erfolgreich bei Desmoid Patienten eingesetzt. Ich bin mit einigen amerikanischen Patienten in Kontakt, bei welchen dieses Medikament sehr gut angeschlagen hat.

Ich hoffe das hilft dir etwas weiter.

Viele Grüße
Meike

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Dienstag, 4. April 2017, 13:43

Meine Erfahrung mit Glivec und die einiger anderen Patienten kannst du übrigens unter anderem in dem Eintrag "Erfahrung mit Glivec oder einem anderem Chemotherapeutikum" genauer verfolgen.

Grüße

4

Mittwoch, 5. April 2017, 13:08

Hallo Meike......

Vielen lieben dank für die Antwort......

Der Onkologe meines Mannes wollte sich nächste Woche melden, ich hoffe er hat was in Erfahrung gebracht....
Mein Mann sagt schon immer, dass er keine Chemo möchte ( ich kann es verstehen)....
Sobald sich der onkologe gemeldet hat, werde ich hier berichten.. ...

LG Andrea

5

Mittwoch, 5. April 2017, 18:46

Hallo Andrea,

das Problem ist, dass halt bei jedem irgend was anderes besser wirkt und man es einfach nicht weiß, bevor man es ausprobiert hat. Ich habe mich auch lange gegen eine Chemotherapie gewehrt und mich lieber 16 mal operieren lassen. Vorletztes Jahr bin ich dann nicht mehr drum herum gekommen und habe ein halbes Jahr lang eine Chemotherapie mit Cealyx gemacht. Das ist bei mir aber tatsächlich so ziemlich das Einzigste, was geholfen hat. Ich habe die anderen Sachen auch schon ausprobiert, außer Nexavar (dazu kann ich nichts sagen), habe aber auch schon Gutes gehört. Zwischendrin hat mir eine Bestrahlung auch mal drei Jahre Ruhe beschert. Ich weiß auch nicht, ob ich ohne Bestrahlungen mein Bein noch hätte. Dann habe ich auch noch eine Extremitätenperfusion gemacht bekommen. Ich denke, dass dadurch mein Tumor im Oberschenkel auf Dauer abgetötet wurde.
ich hoffe, dass dir das ein bisschen weiterhilft.

LG Manu

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