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21

Montag, 7. November 2016, 18:12

Hallo Denise,

wie ist dein MRT ausgefallen? Ich hoffe gut!


Hallo Nina,

hattest du auch schon deine Kontrolluntersuchung? Warum hast du damals das Glivec nicht genommen? Wie geht es dir jetzt? Ich hoffe, dass du weiterhin nur wenig Nebenwirkungen hast!

LG Manu

22

Freitag, 11. November 2016, 18:35

Hallo Manu,
ja mein MRT ist gut ausgefallen. Der Tumor ist nicht gewachsen und sieht laut Arzt aus wie vernarbtes Gewebe.
lg denise

23

Mittwoch, 23. November 2016, 17:30

Hallo Denise,

das hört sich doch gut an. :) Freut mich! Ich war inzwischen auch beim MRT und meine Tumore sind auch nicht gewachsen. Ich habe die Untersuchung vorgezogen, weil ich starke Schmerzen im Fuß beim Laufen hatte. Das hätte ich aber nicht brauchen, denn nach 10 Wochen Schmerzen (bin aber selbst schuld, weil ich fünf Wochen lang garn nicht zum Arzt gegangen bin) hat man dann beim erneuten MRT vom Fuß (vorher habe ich nur Becken und Oberschenkel untersuchen lassen, weil ich dachte, dass strahlt aus :( )festgestellt, dass ein Fußknochen gebrochen ist. Dann musste ich natürlich noch vier Wochen auf den MRT- Termin warten und so waren dann 10 Wochen vergangen. Da hätte ich mir viele Schmerzen ersparen können, aber ich dachte, dass es einfach Überanstrengung ist. :S

LG Manu

24

Donnerstag, 1. Dezember 2016, 18:52

Hallo Manu & Denise
Bin jetzt durch 3.Zyklus sehr belastet worden, musste mit Krankenwagen nach Uniklinik gefahren werden und da Blut bekommen, bin seit eine Woche im Krankenhaus, da es mir so schlimm ging. Aber jetzt geht mir wieder besser und die gute Nachricht ist, mein MRT sagt, dass der Tumor um 1cm kleiner geworden ist. Das ist schonmal gut, aber ob ich wirklich mit der Chemo weiter machen kann?! Das weiss ich nicht, ausserdem der Arzt weiss auch nicht wieviel Zyklen ich noch bräuchte. So jetzt überleg ich mir Glivec zu nehmen, ich weiss aber nicht in wieweit das helfen wird. Damals habe ich nicht genommen weil ich zuerst die Frau Prof. Möslein erwischt habe und sie mir Raloxifene und Sulindac empfohlen hat.
Ich hoffe dass es euch gut geht :)
Lg
Nina

25

Freitag, 2. Dezember 2016, 16:31

Hallo Nina,

du Arme! Da hast du ja was mitgemacht. :( Aber vielleicht ist es ja jetzt mit den drei Zyklen auch getan. Es waren doch auch nur drei geplant, oder?
Es ist ja schon eine starke Chemotherapie, die du da bekommen hast.
Auf jeden Fall rate ich dir dringend, dich in Behandlung eines Experten zu begeben. Ein Arzt, der nur einen Desmoid Patienten hat, kann nicht richtig einschätzen, wie du weitermachen sollst.
Ich wünsche dir, dass du dich bald richtig erholst und die Adventszeit genießen kannst.

Liebe Grüße :)
Manu

26

Freitag, 2. Dezember 2016, 17:07

Hallo Manu,
Ja erstmal waren nur 3 Zyklen geplannt, um zu gucken ob die Chemo was bringt. Aber wie es jetzt weiter geht ist schwer :(
Ja müss ich machen, glaube ich besser wenn ich nochmal mit Frau Möslein spreche :)
Jö danke dir :) , hoffe ich dir auch ;)
Lg
Nina

27

Montag, 5. Dezember 2016, 15:58

Hallo Nina,

wie geht es dir jetzt? Du kannst dir ja auch eine Zweitmeinung von einem Experten für Desmoide anhören.

LG Manu

28

Dienstag, 6. Dezember 2016, 13:16

Hallo Manu,
Wo finde ich denn die Experten?
Ich kenn nämlich nicht so viele, nur Frau Möslein und Herrn Hohenberger kenne ich :)
Lg
Nina

29

Dienstag, 6. Dezember 2016, 14:56

Hallo Nina,

auf der Startseite dieser Homepage findest du die Expertenliste.

LG Manu

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