Forum - sos-desmoid.de

Hallo Nina,

was für eine Chemotherapie bekommst du denn? Auch Cealyx? Das habe ich bekommen. Bei mir hat es gut angeschlagen und wie ich gehört habe, hilft es meistens. Ich habe es sechs mal eigentlich alle vier Wochen bekommen, aber zum Schluss waren es auch zweimal fünf Wochen, bekommen. Normalerweise werden die Tumore kleiner oder es kommt zumindest zu einem Wachstumsstillstand. Ich hoffe jetzt einfach, dass das zumindest ein paar Jahre anhält. Das wird aber wahrscheinlich bei jedem anders sein.
Ich wünsche Dir alles Gute für die erste Chemo am Montag!

Herzliche Grüße
Manu

Kein Problem, du kannst fragen soviel du möchtest. Ich bin im ITM in Mannheim in Behandlung. Die Chemotherapie mit Cealyx ist im Allgemeinen gut verträglich. Ich hatte hauptsächlich ziemliche Hautprobleme. Habe jetzt aber auch von anderen gehört, die das nicht hatten. Und ich glaube um Schleimhautprobleme kommt man nicht so ganz herum, aber das kam immer erst nach zwei Wochen und hat sich ein paar Tage vor der nächsten Chemo wieder gemacht. Wie oft sollst du die Chemotherapie bekommen? Wo bist du in Behandlung? Die Cealyxtherapie wird speziell bei Desmoiden in letzter Zeit öfters angewendet. Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob diese Chemotherapie speziell in deinem Fall geeignet wäre, aber du kannst ja mal deinen Arzt darauf ansprechen. Bei mir sind die Tumore etwas kleiner geworden. Aber selbst, wenn sie gleich bleiben und ein paar Jahre Ruhe geben ist das ja ein Erfolg. Ich bin 51 Jahre alt und hatte das Glück, dass bei mir die Erkrankung erst ein paar Wochen nach meinem zweiten Kind angefangen hat. Hast du schon einen Port gelegt bekommen. Und morgen soll es losgehen?
Ich drücke Dir die Daumen, dass du es gut verträgst!
LG Manu

Hallo Nina,

wie geht es Dir? Hast du mit der Chemotherapie angefangen?

LG Manu

Guten Morgen, Nina,

gute Besserung und ein prima Anschlagen der Therapie wünsche ich Dir!
Ich hoffe, Du kommst mit den Nebenwirkungen weiterhin halbwegs gut zurecht.
Gibt es eigentlich irgendeinen Grund, nicht gleich zu Beginn der Behandlung Chemo zu geben statt mit einer Op anzufangen, die in vielen Fällen zu Rezidiven führt?
Ich wünsche Dir das Allerbeste.
Ihr alle hier seid so tapfer!

Herzliche Grüße von
Lilib

Hallo Nina,

wie geht es Dir jetzt??? Hast du mit der Chemotherapie begonnen? Du hast recht, es gibt wirklich nur wenige Ärzte, die sich mit Desmoiden auskennen. Aber es lohnt sich, aus der Expertenliste einen rauszusuchen. Eine Operation ist immer dann sinnvoll, wenn die Chancen den Tumor komplett, ohne, dass man danach größere Einschränkungen oder Behinderungen hat, rausoperieren kann. Denn diese Chance hat man nicht ewig und dann ist man auf Medikamenten-/Chemotherapien angewiesen. Sollte sich dann im Nachhinein rausstellen, dass doch noch Reste drin sind (histologischer Befund) kann man nachbestrahlen.

LG Manu

Liebe Nina,
es tut mir so Leid, dass die Operation mit ihren Folgen so harte Auswirkung für dich hat. Bei meinem Tumor war zunächst ich es, die gern schnell operiert werden wollte, da ich dachte: raus soll es sowieso, und dann kann man ja anschließend herausfinden, um welche Art es sich handelt. Wenn man erst eine Biopsie durchführt, dauert alles nur noch länger. Aber ich hatte das Glück, dass eine Ärztin der Radiologie hier in meiner Kleinstadt hoch im Norden mich gebremst hat und mir dringend zunächst weitere Diagnostik empfohlen hat. Daher hatte ich die Chance, nach der Diagnose Desmoid mich schon mal selbst zu informieren, gerade auch in diesem Forum. Als ich dann in die Onkologie der Kieler Uni überwiesen wurde, hatte ich leider ganz schnell den Eindruck, dass sich dort niemand damit auskennt, sich aber auch nicht zum Beispiel mal beim Mannheimer Tumorzentrum schlau machen will. "Nächste Woche operieren wir" hieß es. Keine Beratung bzgl. anderer Therapieformen wie Chemo oder Bestrahlung, keine Antwort auf meine Frage nach Rezidivhäufigkeit nach Op. Aber da ich schon selbst recherchiert hatte, wusste ich, dass das Risiko für ein Rezidiv wirklich hoch ist. Hab also die Op abgelehnt. Bis jetzt hab ich ja auch keine wirklichen Beschwerden, der Entschluss ist mir also nicht schwergefallen.
Nun warte ich erstmal ab und freu mich über meinen Onkologen-Termin nächste Woche hier im Ort. Den Arzt kenne ich noch nicht, wurde mir aber sehr ans Herz gelegt von der örtlichen Krebs-Selbsthilfegruppe.
Wir drücken uns alle gegenseitig ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße, Lili

Hallo, Nina,

ja, ich hatte zunächst eine Biopsie, also daher auch Diagnosegewissheit, und konnte mich deshalb schon vor meinem Termin in der Uni Kiel über diese wirklich seltene Erkrankung informieren. Das Forum hier ist wirklich toll. Daher meine große Enttäuschung, als dort in der Onkologie als einzige Möglichkeit der Behandlung die Op genannt wurde, natürlich mit der Erläuterung, dass die Schnittränder des Tumors sehr genau untersucht würden, um Rezidive auszuschließen. Das Biest sitzt bei mir unmittelbar unter der rechten Brust im Unterhautfettgewebe und auf dem Brustmuskel und hat mir dort eine kleine Delle verursacht (nicht Beule!). Mittlerweile sind es aber 3 Dellen im Verlauf des Brustansatzes, was mir klarmacht, dass es im Untergrund seine Fäden spinnt und an meiner Haut zieht. Auch der Schmerzbezirk ist größer geworden, anfangs etwa 1 Quadratzentimeter, jetzt aber mehr als handflächengroß.
Im Kontroll-CT war aber keine Vergrößerung erkennbar. Es ist theoretisch eine kleine Spindel von etwa 2x3 cm.
Also in meiner Vorstellung hat kein Operateur eine wirkliche Chance, mir das Ding mitsamt seinen haarfeinen Ausläufern, die man im CT offensichtlich noch nicht nachweisen kann, vollständig zu entfernen. Denn ich glaube nicht, dass man diese feinen Fäden im blutigen Operationsfeld erkennen kann. Daher halte ich eine Op in meinem Fall für keine gute Lösung.
Tja, es wächst aber und macht doch sachte immer deutlichere Beschwerden. Was nun?
Mal sehen, was der hiesige Onkologe mir rät. Es wird spannend.
Weiter allseitiges Daumendrücken, bitte!

Herzliche Grüße von
Lili

Hallo Lilib, hallo Nina,

ich drücke euch auch die Daumen! Ich habe inzwischen auch hier bei mir vor Ort einen guten Onkologen gefunden, bei dem ich meine zukünftigen Behandlungen durchführen kann. Er macht das aber, so wie es auch mein Wunsch war, nur in Zusammenarbeit mit den Experten. Und daran erkennt man auch, dass es ein guter Arzt ist. Ich war früher schon mal bei einem anderen Onkologen, der hätte mich wahrscheinlich mit seinen Therapien umgebracht, wenn ich das alles mitgemacht hätte, was er machen wollte. Und leider ist es halt so, dass sich nur sehr wenige mit Desmoiden auskennen.

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende!

LG Manu

Hallo Nina,

ich bin in Mannheim in der Uniklinik im ITM (interdisziplinäre Tumormedizin Mannheim) bei Prof. Hohenberger und Prof. Kasper in Behandlung (siehe Homepage). Ich habe sechs Zyklen, alle vier Wochen mit der Chemotherapie Cealyx bekommen. Die Letzte im Januar. Wenn es dir jetzt soweit ganz gut geht und nur drei Chemos bekommen sollst, hast du ja Land in Sicht. Ich wünsche Dir alles Gute, dass du die anderen beiden auch soweit gut verträgst.

LG Manu

Hallo Nina
ich hab letztes Jahr die gleich Chemo (dacarbazin und doxorubizin) bekommen nachdem die Tabletten (Raloxifen und Sulindac) nicht angeschlagen haben. Durch die Chemo sind meine Tumore sehr viel kleiner geworden bis zum letzen MRT im August, bei dem sie sich nicht mehr geändert haben. Mein nächstes MRT ist am Montag.
LG Denise