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Samstag, 27. Februar 2016, 08:29

Neu Hier! Desmoid an Bauchdecke

Hallo miteinander!
Mein Name ist Maja, ich habe vor 4,5 Jahren mein zweites Kind durch einen Kaiserschnitt auf die Welt gebracht! Vor ca. 2 Jahren bemerkte ich eine Verhärtung in meiner Bauchdecke.
Daraufhin war ich bei meinem Hausarzt,der dann meinte es ist ein Fettgeschwulst!
Ich habe gelernt mit der Verhärtung zu leben auch im Beruf! Dieses ziehen und reissen im Tumor kenne ich auch! Starke Probleme hatte ich immer in der Menstruation. Schmerzen die ich vor der zweiten Geburt nicht hatte. So wartet man, bis sich alles wieder hormonell einspielt (hat es aber nicht).
Im Januar hatte ich auf einmal starke Schmerzen in den Beinen und Armen,konnte nichts mehr heben und das laufen viel mir sehr schwer! Wir sind dann ein Tag später ins Krankenhaus, weil es Sonntag war. Dort haben sie dann auch auf meinem Bauch ein Ultraschall gemacht! Dort hat man mir dann zum MRT geraten. Endlich jemand wo mir vor allem auch mal sagen konnte was ich machen soll zwecks des Tumors in meinem Bauch! Zu diesem Zeitpunkt hatte ich kein gutes Gefühl mehr.
Beim MRT wurde dann festgestellt,dass der Tumor entzündet ist und meine beiden Ischias-Nerven. Dann wurde eine Probe des Tumors entnommen und mit zweifacher Meinung zum Desmoid erklärt!

Wurde dann zur Spezialklinik nach Mannheim geschickt.
Die Ärzte möchten noch ein zweites MRT (das erste war Mitte Januar)
Jetzt geh ich am 10.März zum neuen MRT Termin,und wir schauen ob er sich verändert hat. Leider ist er sehr nah an meiner Muskulatur zum Bein! Ich würde ihn einfach mittlerweile nur noch raus operieren lassen!
Er ist ca.8 cm groß,leider sind die Aussagen der Ärzte sehr unterschiedlich. Von 6cm bis 10cm gehen die Aussagen!
Von einer Chemotherapie hab ich Angst! Und vor einer Operation auch!
Zur Zeit ist alles so viel und das warten auf den nächsten MRT Termin macht mich ganz verrückt! Mitte März geh ich wieder nach Mannheim, dann sehen wir wie es weitergeht.
Vom Fettgeschwulst zum Desmoid! Da war ich schon sehr schockiert!
Meine Schmerzen sind mittlerweile besser geworden,denke dass diese auch mit meinem Rücken mitunter zusammenhängen! :S

Ich bin froh,dass es hier ein Forum gibt, wo man sich gegenseitig austauschen kann, weil man doch oft in der Luft hängt, und nicht weiss was man machen soll!

Liebe Grüße Maja

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Samstag, 27. Februar 2016, 13:37

Hallo Maja,

ich kann deine Angst verstehen, ich hatte auch immer Angst vor der Chemo und habe mich deshalb viel zu oft operieren lassen. Ich habe ja gerade die Chemotherapie hinter mir und es war natürlich nicht schön, aber doch viel weniger schlimm, als ich es mir vorgestellt hatte. Und das, obwohl ich Medikamente allgemeinen nicht sehr gut vertrage. Es ist wirklich eine gut verträgliche Chemotherapie und vor allem hat sie sehr gut gewirkt. :) Außerdem weißt du jetzt, was du hast, denn ich finde, dass die lange Ungewissheit auch nicht toll ist. Jetzt bist du bei Experten in Behandlung, die sich damit auskennen. Und wenigstens hat man bei Desmoiden genügend Zeit zu überlegen, welche Behandlung die Richtige ist, oder ob man einfach noch abwarten kann. Das könnte man bei Krebs nicht. Trotzdem ist es natürlich eine blöde Situation und ich wünsche dir viel Kraft dafür!

Liebe Grüße
Manu

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Sonntag, 28. Februar 2016, 10:35

Hallo Maja,

auch ich kann gut verstehen und nachvollziehen wie es Dir jetzt geht. Leider dauert es doch immer noch sehr lange, bis man die Tumore als solche erkennt. Ich habe zwar meinen Tumor im Thoraxbereich und es hat viele Jahre gebraucht, bis man ihn fand obwohl ich oft genug in Herzcentren geschickt wurde und niemand mal dachte, dass man ein MRT machen könnte und er dann durch Zufall entdeckt wurde. Es hat auch bei mir lange gedauert, bis ich einen Spezialisten fand. Ich finde es schon sehr gut für Dich, dass Du einen guten Spezialisten gefunden hast. Ich gehe auch immer nach Mannheim zu Prof.H. und ich glaube schon die haben viel Erfahrung sammeln können. Die sind dort auch nicht voreilig mit Ops wie manche Chirurgen oder mit Chemo. Das finde ich gut und das gibt mir auch Vertrauen zu ihnen. Ich glaube, wenn Du mit den Spezialisten dann eine Entscheidung gefunden hast was gemacht werden soll, wird es für Dich auch leichter werden Dich mit der Tatsache der Geschehnisse auseinander zu setzen. Auch ich wünsche Dir viel Kraft dafür.

Machs gut liebe Grüße Runa :)

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Montag, 29. Februar 2016, 20:26

Hallo Maja,
auch ich kann gut nachvollziehen!

Ich hatte das Glück, vor zwei Jahren durch Zufall an einen Arzt zu geraten, der von Desmoiden schon gehört hatte und mich gleich nach einem MRT zu Prof T. nach Kempten überwiesen!
Der hat wiederum gleich eine Biopsie durchgeführt und neben Kempten auch an die Pathologie nach Essen geschickt und so wurde bei mir der Tumor sehr schnell festgestellt!

Hab mir schon manches mal überlegt, wie es gewesen wäre, wenn ich dort im MVZ nicht an diesen sondern an einen anderen, vielleicht operationsfreudigen Arzt geraten wäre!

Porf. T fährt auch jeden Monat nach Essen und bespricht sich mit den Kollegen dort und so bin ich zu einem Gespräch dort im Strahlenzentrum gekommen!
Es war schon aufschlussreich, mal mit einem anderen Arzt zu sprechen und mal mit seinen Worten zu hören und anders zu verstehen und begreifen!

Ich drück dir die Daumen, dass du beim zweiten MRT neues erfährst und dass du dann einen Weg findest, der für dich gut ist und wo du wieder eine Sicherheit für dich findest und wieder Kraft schöpfen kannst!



Liebe Grüße Annette

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Freitag, 4. März 2016, 10:12

Hallo Ihr Lieben,

Danke für eure Antworten, es ist doch alles schwieriger wie man so denkt!
Aber ich habe mich entschieden den Tumor raus operieren zu lassen, vorausgesetzt das geht ohne größere Komplikationen! ;(
Ich bin 32 Jahre alt und wir hätten gern noch ein drittes Kind, dass lässt sich alles mit einer Chemo schlecht vereinbaren! Strahlentheraphie fällt auch erstmal aus, da haben mir die Ärzte aufgrund meines Alters davon abgeraten!
Irgendwie sind alle Optionen seltsam, da weiß man gar nicht am Schluß was das beste ist. Jetzt werde ich nach Mannheim nochmal gehen Mitte des Monats, und die Ärzte werden mir sagen was das beste für mich ist!

Vielen Lieben Dank für eure Antworten, ich melde mich sobald ich mehr weiß!
Würde auch gern zu dem Treffen im Allgäu kommen, aber ich weiß nicht wie es mir zu dem Zeitpunkt gehen wird, was ich jetzt schlussendlich mache steht ja noch in den Sternen!
Wie oft ist so ein Treffen?

Liebe Grüße Maja :)

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Maja« (4. März 2016, 10:20)


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Freitag, 4. März 2016, 18:23

Hallo Maja,

ein Patiententreffen in Mannheim findet einmal im Jahr statt. So ein Treffen über das ganze Wochenende ist das erste Mal. Wenn du weißt, wie es weitergeht und wie es dir geht, kann man schauen, ob noch ein Zimmer frei ist und du kannst dann evtl. auch noch kurzfristig kommen. Ich weiß nicht wo du wohnst, aber man kann mit Anmeldung auch nur zu den Vorträgen an dem Samstag kommen, oder du könntest dir, wenn es ganz kurzfristig ist und dort wirklich kein Zimmer mehr frei sein sollte, auch in der Nähe etwas anderes suchen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass eine Operation möglich ist und alles so klappt, wie du es dir vorstellst. :)

Liebe Grüße Manu

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Freitag, 4. März 2016, 20:28

Maja,
ich denke auch, dass in dem Ort auch kurzfristig noch was zu bekommen ist, wenn nicht vielleicht sogar im gleichen Haus!
Aber wichtig ist erst einmal, wie es dir geht!

Ich drück dir die Daumen!



Liebe Grüße Annette

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Donnerstag, 21. Juli 2016, 09:51

Hallo, Maja,

wie geht es dir inzwischen? Hast du das Desmoid rausoperieren lassen?
Ich hoffe jedenfalls, dass es du dich gut fühlst und wünsche dir viel Mut und Kraft. Vielleicht magst du hier mal schreiben, wie es nun um dich steht.

Alle Liebe,

Lili

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