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Freitag, 1. Juli 2016, 10:31

Wessen Desmoid im Brustkorb wurde operiert, mit welchen Folgen?

Bitte helft mir!
Etwas anderes als Op hat mir die Uni Kiel bisher nicht vorgeschlagen, im Gegenteil, absolut nahegelegt. Hab Montag Vorgespräch bei Prof. Bauerschlag.
Soweit ich gesehen habe, muss bei Desmoiden weit im Gesunden rausgeschnitten werden, so 4-5 cm drumrum. Und offenbar kann es selbst dann, auch mit R0 Befund, Rezidive geben.
Bitte sagt mir was über eure Erfahrungen! Ich möchte nur wissen, wie für euch die Op-Folgen waren und ob es Rezidive gegeben hat. Mir ist völlig klar, dass es bei jedem anders läuft, aber es würde mir bei aller Subjektivität die Entscheidungsfindung erleichtern, ob Op oder ob nicht.
Beim Erstkontakt hatte ich nicht den Eindruck, dass die Uni Kiel viel Erfahrung hat.
Wohne zwischen Kiel und Flensburg, wurde daher von meinen Ärzten nach Kiel geschickt. Werde sicherlich eine Zweitmeinung einholen wollen. Vielleicht hat jemand einen Tip für mich?

Gruß, Lili

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Freitag, 1. Juli 2016, 12:15

Hallo Lili,

nach meiner 20 jährigen Krankheitserfahrung würde ich sagen, dass, wenn man den Tumor eine Weile beobachtet hat und er wächst und man ihn ohne Probleme mit Sicherheitsabstand rausoperieren kann, dann sollte man das tun. Das ist aber meine ganz persönliche Meinung, also so würde ich es machen, wenn ich mit meinem jetzigen Wissen und Erfahrungen die Zeit 20 Jahre zurückstellen könnte. Sollte man dann bei der Histologie feststellen, dass es doch keine R0 Resektion war, dann kann man auch noch über eine Bestrahlung nachdenken. Allerdings sind meine Tumore im Bein/Becken, damals nur im Bein. Daher weiß ich nicht, was das Beste im Brustkorb ist??? Es gibt ja auch verschiedene Medikamententherapien. Das wichtigste ist, dass Du zu einem Experten von der Expertenliste (siehe Homepage gehst) und zwar ganz egal, wie viele Kilometer entfernt die sind. Eine Zweimeinung ist immer gut! Ich wünsche Dir viel Kraft bei der Entscheidung!

Herzliche Grüße
Manu

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Samstag, 2. Juli 2016, 14:10

Hallo Lili,
ich glaube auch, dass Du, egal wie weit die Entfernung ist, Dir eine Zweitmeinung einholen solltest.
Ich hatte Dir ja schon von meinem Fall geschrieben. Bei mir hat sich ein Rezidiv quasi vor der Bestrahlungstherapie gebildet. Der Chirurg wollte nicht glauben, dass das wahr ist. Leider ist es auch so, dass die Ärzte vorher auch nicht genau sagen können, wie viel und was sie wegnehmen, weil sie ja auch nicht wissen was sie vorfinden. Aber ich glaube, dass jeder Chirurg ein anderes Empfinden für Ops hat. Deshalb lass Dich von Desmoid erfahrenen Ärzten operieren, die auch die Erfahrung haben und genau wissen, was man alles wegnehmen soll. Es müssen nicht immer gleich bis 5 cm Sicherheitsabstand sein.
Und glaube mir, bei jedem ist der Verlauf anders. zB nachdem die 1. Op und Bestrahlung vorbei waren, habe ich mich schnell wieder erholt und war wieder fast normal mobil.
Es grüßt Dich Runa

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