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Donnerstag, 28. Januar 2016, 14:26

Erfahrungen mit ILP

Hallo zusammen

Melde mich auch wieder mal..... Mein Sohn, Desmoid Kniekehle, ist inzwischen 16 Jahre alt. Nach zwei Chemos (erst low-dose vinblastin/methotrexat, dann VAC) war Tumor immer noch inoperabel und wir entschieden uns für "watch and wait". Da Tumor nach anfänglichem Wachstumsstillstand wieder langsam wuchs, versuchten wir Glivec aus und zurzeit bekommt er Sulindac und Tamoxifen. Der Tumor wächst ihm hinten in der Kniekehle raus und fängt an, in die Haut zu infiltrieren. Die Haut ist dünner geworden und er hat überall Reiss-Stellen bekommen. Wenn er so weiterwächst, könnte er ihm nach ganzheitlicher Infiltration in die Haut herauswachsen. Mein Sohn hat aber überhaupt keine Schmerzen und Beeinträchtigungen. Chirurgisch gibt es für ihn nur radikale Lösungen, da der Tumor überall im Knie ist - also bis Amputation. Im Moment überhaupt kein Thema für uns. Deshalb haben wir nun einen Termin bei Prof. Kettelhack in Basel bezüglich ILP (isolated limb perfusion), also Chemo direkt ins Bein. Habt Ihr eventuell Erfahrungen mit ILP? Wir möchten auch Möglichkeiten in der Radioonkologie anschauen. Wer kennt Bestrahlen mit Hyperthermie?

Vielen Dank für Euere Hilfe :)

Liebe Grüsse Claudia

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »clawa« (30. Januar 2016, 13:07)


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Sonntag, 31. Januar 2016, 12:27

Hallo Claudia,

ich habe mich vor vielen Jahren, in der Klinik in der ich in Behandlung war nach dieser lokalen Chemotherapie (weil ich auch davon gehört habe) erkundigt und mir wurde gesagt, dass das nicht möglich ist. Aber das ist auch schon viele Jahre her. Habe aber auch inzwischen nichts anderes gehört. Von Bestrahlung mit Hyperthermie habe ich auch noch nichts gehört, nur von Chemotherapie und Hyperthermie. Am Wichtigsten ist, dass ihr bei einem Experten (siehe Expertenliste) auf der Startseite in Behandlung seid, weil die meisten Ärzte überhaupt keine Ahnung von Desmoiden haben. Ihr könntet auch eine zweite Meinung einholen.
Ich hoffe, dass ihr bald eine akzeptable Lösung findet.

Liebe Grüße
Manu

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Sonntag, 31. Januar 2016, 18:01

Danke Manuela,

Ja, wir werden uns beim Spezialisten beraten lassen. Er steht auch auf der Liste. Warten aber noch auf den Termin... 8o Wünschen Dir weiterhin viel Erfolg mit Deiner Therapie.

Lieber Gruss aus der Schweiz

Claudia

4

Donnerstag, 30. Juni 2016, 13:52

ILP und Hyperthermie

Hallo Clawa,

wie habt ihr Euch denn weiter entschieden?

Ich hatte vor Jahren durchaus Erfolg mit einer lokalen Hyperthermie. Der Tumor hörte mehrere Quartale auf zu wachsen.

Aktuell habe ich eine Isolierte Extremitätenperfusion (ILP) hinter mir und bin noch in der Rekonvaleszenz. Alles verlief gut -
mir scheint der Eingriff aufgrund der Lokalität das Naheliegendste bei Extremitäten-Desmoiden. In 6 Wochen werde ich dann
sehen, welche Effekte das Ganze auf den Tumor hatte.

Es grüßt Dich

Thea

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