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Montag, 20. Juni 2016, 10:26

Bin neu hier, Desmoid im Brustkorb

Ja, hallo Euch Allen aus dem hohen Norden!

Bin mit Desmoid, Klassifikation B3 diagnostiziertund erst mal platt. Ich hatte noch nie auch nur dieses Wort gehört. (Bin selbst Ärztin)
Zu meiner Person: bin weiblich, 66 Jahre alt, grad in die Rente gekommen.

Am 27.06. hab ich einen Termin in der Uni-Onkologie Kiel bei Prof. Dr. Horst, mal sehen, was er rät.
Bei mir sitzt das Biest unter den Rippen der rechten Brust, es hat mir die Haut dort etwas eingezogen, kaum Schmerz bisher. Allerdings scheint es deutlich zu wachsen, jedenfalls ist der Bezirk, in dem der leichte Schmerz zu spüren ist, inzwischen mehr als handtellergroß gegenüber anfangs Mitte Mai ca 1 qcm Größe und ich spüre einen Strang in der rechten Brust, der deutlich druckempfindlich ist.
Seit etwa einem halben Jahr fühlte ich mich auch irgendwie schwächer. Nun weiß ich wenigsten, dass es nicht nur disziplinlose Faulheit ist, wenn ich nicht in die Gänge komme ;) . Aber die Blutwerte sind alle top.
Therapieoptionen scheinen ja alle nicht so toll zu sein.
Vor Op hätt ich ganz schön Angst, dass ich mit schlechterem Befinden rauskäme als jetzt, gründlich verstümmelt, da man ja weiträumig rauszuschneiden versucht und dann wohl noch ständig mit Rezidiven an den Wundrändern rechnen dürfte.
Auf Bestrahlung hab ich eigentlich auch keine Lust.
Wie sind Eure Erfahrungen mit Tamoxifen?

Tschüß erstmal,

die immer noch etwas fassungslose Lili

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Dienstag, 21. Juni 2016, 08:37

Hallo Lili,
mein Tumor an der Brustwand wurde 2005 festgestellt. Ich war da 63J und sehr mobil. 2006 1. Thorax-Op, Bestrahlung. Sehr schnell war der Tumor wieder da. 2009 habe ich dann die 2. Op in einem anderen Krankenhaus gehabt. Die war sehr radikal und mit einem PTFE-Dacon Patch gestützt. Da sah die Welt schon ganz anders aus und dann zum Abschied sagte mir der Chirurg "das ist halt so nach solchen Ops"
Leider hatten meine Chirurgen überhaupt keine Erfahrung mit dieser Sache. Auch einbezogene Onkologen rieten mir von medikamentöser Behandlung ab, weil man keinerlei Erfahrung habe und auch gar nicht wusste, was man geben soll.
Auch ich kenne die chronische Müdigkeit und Atemnot vor der 1.Op, die dann immer auf Stress geschoben wurde. Man hat sogar 2 Herzkather-Untersuchungen gemacht. Meine Blutwerte waren und sind immer noch sehr gut, selbst der Cholesterin!
Dann habe ich im TV Visite eine Sendung über Krebs gesehen mit der Möglichkeit einem Arzt zu sprechen der in Heidelberg Uniklinikum arbeitet. Diese Ärztin hat sich 1h intensiv mit mir befasst und nächsten Tag nochmal zurück gerufen. Sie hat mich dann praktisch aufgeklärt und auf Prof. Hohenberger in Mannheim verwiesen und das gerade die SOS gegründet würde. Das war mein Glück.
Bis jetzt habe ich "hoffentlich" kein Wachstum.

Viele Grüße von Runa

3

Dienstag, 21. Juni 2016, 17:29

Hallo, Runa,

wie schön, dass Du jetzt keine Rezidive hast! Das soll nun auch so bleiben!

Was meinst Du rückblickend, würdest Du Dich nach Deinen Erfahrungen noch mal operieren lassen? Oder würdest Du eher Bestrahlung/Chemo/medikamentöse Behandlung vorziehen? Ich denke, damals hattest Du keine Wahl, aber vermutlich anschließend eine deutliche Einschränkung Deiner Lebensqualität.
Wenn ich lese, wie häufig Rezidive nach Op sind, hab ich dazu erstmal gar keine Lust.
Natürlich hör ich mir an, was die Uni Kiel Onkologie beim Termin am 27.06. mir rät, aber am liebsten möchte ich nur abwarten, beobachten, und ich probiers mit Fasten, soll bei Krebs ja auch gut sein. Der Schmerz ist gut erträglich, nur dehnt sich der schmerzende Bezirk deutlich aus, so dass ich denke, das Biest wächst.

Ach, ich hab Angst! Muß mich an die Diagnose noch gewöhnen.

Herzliche Grüße

Lili

4

Dienstag, 21. Juni 2016, 18:18

Hallo Lili,

ich kann nur sagen, was ich von anderen Patienten oder von meinen Ärzten erfahren habe. Von ein paar Wenigen habe ich gehört das der Tumor im Bauchraum, nach mehreren Jahren Behandlung mit Tamoxifen, aber nur in Kombination mit Sulindac, verschwunden war. Von einem Mann habe ich gehört, dass er aber dann nach zwei Jahren wieder anfing zu wachsen. Von meinen früheren Ärzten wurde mir erzählt, dass eine Frau damit ihr Bein retten konnte und nach sechs Jahren mit der Behandlung aufhören konnte. Von Patienten, die die Desmoide im Bein haben, habe ich ansonsten nur von Stillstand gehört. Ich selbst habe weder das Tamoxifen, noch das Sulindac vertragen. Diese Behandlung ist auch kein Honigschlecken, denke ich.
Ich schlage mich seit 20 Jahren mit Operationen, Bestrahlungen und einer Extremitätenperfusion durch. Habe aber auch schon verschiedene Medikamentenbehandlungen hinter mir. Aber immerhin habe ich mein Bein noch und bin auch noch einigermaßen beweglich. Allerdings sind die Tumore jetzt auch im Becken.
Sport kann ich nicht mehr machen. Außer etwas Nordic- Walking. Schwimmen würde bestimmt auch gehen, aber das mag ich nicht. Im Moment habe ich eine Chemotherapie mit Cealyx hinter mir und das hat bis jetzt am besten geholfen, also die Tumore sind kleiner geworden.
Ich wünsche Dir viel Erfolg die richtige Therapie zu finden.

Herzliche Grüße
Manu

5

Mittwoch, 22. Juni 2016, 08:36

Hallo Lili,
ich glaube, dass keiner von uns so eine Tumordiagnose leicht wegstecken kann. Es ist ja erst einmal unfassbar.
Ich habe mit Prof.H. erst einmal "watch and wait" ausgehandelt.
Aber ich sehe auch ganz deutlich, dass bei jedem von uns der Verlauf total anders ist. Bei einem hilft ein Medikament und beim Anderen nicht, egal wie alt oder groß oder dick er ist.
Ich glaube, wenn Du Ärzte gefunden hast, die wirklich mit dem Desmoid Erfahrung haben, kann man schon eine entsprechende Behandlung angehen, aber nur dann!!!!! Hole Dir evtl. eine Zweitmeinung. Im nachhinein kann das schon sehr wichtig sein. Wenn Thorax-Op., darauf achten, dass ein Orthopäde einbezogen wird.
Auf Deine Frage ob ich das noch mal so machen würde muss ich sagen, die 1. Op hat mir sogar Erleichterung gebracht. Die Bestrahlung war auch nicht das schlimmste und wenn man da das wichtig angeboten kriegt, weiß man ja nicht was richtig oder falsch für einem ist-das weiß keiner. Was ist mit Spätschäden-keiner spricht drüber! Und wir dürfen nicht vergessen, dass leider alle die Behandlungsversuche auch nur solche sind. Ich finde, dieses nichts tun zu können in unserer Situation ist einfach nicht auszuhalten-manchmal ;)und letzt endlich muss man sich ja für etwas entscheiden.
Wenn bei mir die 2. Op nicht so radikal ausgefallen wäre, vielleicht wäre der Tumor längst zurück. Allerdings hätte ein anwesender orthopädischer Chirurg mir evtl. schon mehr Lebensqualität erhalten können.
Wenn der Tumor Dir Zeit lässt, hol Dir genug Info.
Ich bin bis jetzt schon sehr froh, dass bei mir noch keine medikamentöse Behandlung notwendig war.


Sei gegrüßt von Runa